La matinale d'Europe 1 : Il faut désormais compter environ deux mois d'attente pour obtenir un rendez-vous chez certains spécialistes et une semaine pour certains généralistes.

Améliorer la qualité des greffons qui sont attribués à des receveurs. Tel est l’objectif de la nouvelle plateforme «Cristal Image», disponible depuis février 2017 dans les 150 hôpitaux français qui pratiquent la greffe d’organe. Grâce à ce programme informatique, les équipes médicales peuvent visualiser les clichés (radiographie, scanner etc.) d’un organe avant de l’accepter pour une greffe.

Les patients qui souffrent d’insuffisance rénale subissent habituellement des dialyses à l’hôpital 3 fois par semaine, à raison de 4 heures par traitement. Le traitement à domicile permet d’éviter les déplacements, se réjouit Nicole Martel, une résidente de Saint-Raymond atteinte d’insuffisance rénale depuis 32 ans.

« À la maison, le traitement, on le fait quand on veut, à l’heure qu’on veut. Moi, je suis une matinale alors souvent, à 6 heures, je suis connectée et à midi, c’est fini », dit-elle.

Les avantages sont nombreux pour la qualité de vie des patients, affirme le Dr. Mathieu Gagnon, responsable de la dialyse à domicile.

Sur la tête, Rachida porte un foulard discret. « Cela ne me plaisait pas de porter une perruque. Le foulard, je trouve que c’est mieux. Et même si j’avais eu envie d’une perruque, je n’aurais pas eu les moyens de la payer. »

Depuis le mois d’août, Rachida, 39 ans, est soignée pour un cancer du sein. Et c’est d’une voix un peu éteinte qu’elle raconte son histoire. Les traitements, la « chimio », la fatigue, ses démêlés avec la « Sécu », les trois mois passés sans recevoir d’indemnités journalières. Et puis, au bout d’un moment, Rachida fait cette confidence qui, visiblement, provoque chez elle un sentiment de sidération et d’injustice. « Depuis que j’ai le cancer, je suis devenue pauvre. »

Le 21 mars 2017, le CISS a cédé sa place à l'Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (UNAASS), nouvelle structure dont la mission est de porter la voix des patients et des usagers de la santé. 

Renaloo, ainsi que 70 autres associations, sont ainsi devenue membre de l’UNAASS, en signant les statuts à l’occasion de l’assemblée constituante.

Les associations de patients jugent sévèrement la réputation des industriels de la pharma. Selon, Patient View, qui effectue son enquête annuelle auprès de 1 463 groupes de patients dans 105 pays, …

On attendait beaucoup du nouveau collège qui doit diriger la HAS. Certes, la parité est là, mais au prix de l'absence de représentant des malades.

Le jour même de la création de l'Union nationale des Associations agréées du Système de Santé, la désignation du nouveau collège de la Haute Autorité de Santé exclut une fois encore un représentant des usagers de sa composition... 

Sommes-nous tous malades ou presque ? Affections cardio-vasculaires, cancers, atteintes respiratoires chroniques ou encore diabète… Les maladies chroniques, dites encore non transmissibles, sont en augmentation partout dans le monde. Elles représentent des causes majeures d’incapacité et de mortalité prématurée. Et posent des défis inédits tant pour la prévention que pour la prise en charge, l’organisation actuelle des systèmes de soins se révélant inadaptée.

Avec plus de 45000 patients en dialyse et plus de 20000 ayant été en attente d'une greffe dans l'année, le chemin à parcourir reste encore long avant de "vaincre la pénurie"...

Le projet de « Mon coeur », sous-titré « Autour de l'affaire du Mediator », avait de quoi rendre dubi­tatif. Comment le théâtre allait-il représenter le scandale qui défraie la chronique depuis dix ans, sans verser dans le documentaire didactique et fastidieux ? Pauline Bureau n'a pas eu d'états d'âme : la jeune metteuse en scène s'est ­renseignée pendant un an sur le funeste médicament coupe-faim du laboratoire Servier, elle a rencontré Irène Frachon (la pneumologue, qui a révélé toute l'affaire), puis des victimes... De son expérience, elle a tiré une pièce choc, sans concession, une tragédie contemporaine, actuellement à l'affiche des Bouffes du Nord.

L’European Kidney Health Alliance réalise actuellement un sondage en ligne, explorant votre expérience du choix relatif aux thérapies continues de remplacement rénal. L'enquête est anonyme et les questions ne nécessitent que quelques clics de souris pour répondre. Le sondage se terminera le 1er avril.

À l'hôpital Saint-Antoine de Paris, les patients atteints de la maladie de Crohn sont pris en charge par l'équipe médicale. Leur inflammation chronique du système digestif les fatigue. Objectif du jour : leur donner des clés pour apprendre à gérer l'épuisement. Entre le médecin, l'infirmière et la psychologue, Corinne Devos. Elle n'est pas soignante, c'est une patiente experte. En sa présence, la parole se libère. "Il y a une espèce de compréhension tacite des choses, et je trouve que ça permet aux soignants d'aller toucher du doigt des choses dans lesquelles ils n'ont pas le temps de rester pendant leur temps de consultation", explique Corinne Devos, patiente experte et bénévole à l'association François Aupetit.

Au cours d’un suivi de 3,3 ans, chez des adultes atteints d’insuffisance rénale chronique d’origine non-diabétique, intensifier le traitement antihypertenseur pour atteindre des objectifs bas en-dessous des objectifs standard de pression artérielle (< 130/80 mm Hg), ne procure aucun bénéfice rénal. Cependant, les patients qui ne sont pas noirs ou ceux qui ont une protéinurie élevée pourraient bénéficier du traitement intensif de réduction de la pression artérielle. Ce sont les conclusions d’une étude parue dans le JAMA Internal Medicine.

Près d’un tiers des femmes greffées du rein sous mycophénolate ignore la tératogénicité du mycophénolate. Quant au formulaire d’accord de soins, il n’est quasiment jamais donné par le médecin lors de la prescription, ni demandé par le pharmacien lors de la délivrance.

Depuis le 30 septembre 2016, les femmes greffées en âge de procréer doivent, pour que le pharmacien leur délivre leur traitement de Cellcept ou de Myfortic, lui présenter tous les six mois un formulaire d’accord de soins, signé par elles et leur médecin, dans lequel elles s’engagent notamment à utiliser une double contraception pendant toute la durée de leur traitement. Or cette obligation d'accord de soins ne semble pas du tout fonctionner dans la vraie vie, comme le montre une enquête en ligne réalisée par l’association de patients Renaloo. Au total, 99 femmes en âge de procréer sous mycophénolate y ont participé. Près d’un tiers d’entre elles ignore que le mycophénolate est tératogène. De plus, l’obligation d’accord de soins est très peu appliquée : seulement 6 % des femmes ont dû présenter le formulaire pour obtenir leur médicament et seulement 12 % indiquent que leur néphrologue leur a remis le formulaire.

Par ailleurs, l’étude de Renaloo relève que le dispositif d’accord de soins est très mal perçu des patientes. En effet, l'engagement de double contraception durant le traitement leur apparaît comme une « contrainte inutile » et « exagérée », étant donné la très bonne efficacité des contraceptifs aujourd’hui. D’ailleurs, plus de 90 % des participantes déclarent ne pas avoir l’intention de modifier leur contraception en raison de ce dispositif, que plusieurs d’entre elles estiment « uniquement destiné à dégager la responsabilité des laboratoires ».

Heureusement, je peux compter sur le soutien de l'Association française des sclérosés en plaques (AFSP), dont le service juridique m'aide énormément, tout comme le service social de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM). Je vois en ce moment une assistante sociale, qui m'accompagne dans la redéfinition de mon projet professionnel, en lien avec la MDPH. Je ne baisserai pas les bras. 

Prévu par la loi de modernisation du système de santé (loi de Santé), ce site permet aux professionnels et aux usagers de signaler en quelques clics aux autorités sanitaires tout effet inhabituel ayant un impact négatif sur la santé.
Selon l’événement indésirable ou la situation identifiée, le professionnel de santé ou l’usager peut déclarer directement en ligne ; être guidé vers des systèmes de télé-déclaration existants (1) ; ou être informé sur la démarche à suivre pour certains signalements spécifiques qui nécessitent d’être effectués soit par un professionnel de santé (côté usager) ou par un professionnel spécialisé (côté professionnel).

Deux associations, la FNAIR et Renaloo, ont saisi la haute autorité de santé (HAS) concernant les maladies rénales, la greffe de rein et la dialyse. Dans un communiqué (24 juillet), les deux associations de patients expliquent avoir saisi la HAS pour demander la mise en œuvre de deux importantes recommandations des Etats Généraux du Rein (EGR). Les EGR ont mobilisé tous les acteurs des maladies rénales, autour d’un objectif : présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions concrètes destinées à améliorer la prise en charge et la vie des personnes malades. Ils ont d’ores et déjà permis de nombreuses avancées. La Stratégie Nationale de Santé a notamment fait de l’insuffisance rénale une pathologie pilote pour des expérimentations sur les parcours de soins, expliquent les deux associations. La FNAIR et Renaloo ont décidé de saisir conjointement la HAS pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR : la réalisation d’un rapport d’experts sur la prise en charge globale, médicale et sociale des personnes vivant avec une maladie rénale chronique, sur le modèle de ceux qui existent pour le VIH/sida et les hépatites. "Un tel rapport constituerait un référentiel pour l’amélioration des pratiques professionnelles et permettrait de limiter l’hétérogénéité des prises en charge tout en garantissant leur qualité et leur sécurité, de manière à constituer un référentiel exhaustif sur la maladie à tous les stades", indique le communiqué associatif. La réalisation de ce rapport "devra s’appuyer sur un groupe de travail pluridisciplinaire et intégrant notamment des représentants des personnes malades", demandent les associations.

Actualités SANTÉ : Trois millions de Français souffrent, parfois sans le savoir, d'une maladie rénale. 45.000 patients, atteints d'une affection particulièrement grave, sont suivis dans des centres de dialyse. Le traitement est particulièrement lourd, et souvent très onéreux.

"Ici, qu’il s’agisse du médecin traitant plutôt passif devant la demande mais surtout ignorant de ces questions ou des néphrologues refusant la discussion, aucun d’entre eux n’a été en mesure de délivrer au patient « une information loyale, claire et appropriée » prévue par l’article 35 du code de déontologie. En raison d’un déficit de formation ?"

Depuis le 30 septembre 2016, les femmes en âge de procréer doivent, pour que le pharmacien leur délivre leur Cellcept® ou leur Myfortic®, lui présenter tous les six mois un formulaire d’accord de soins, signé par elles et leur médecin, dans lequel elles s’engagent notamment à utiliser une double contraception pendant toute la durée de leur traitement.

Afin de mieux connaître le ressenti des patientes sur ce nouveau dispositif, Renaloo a réalisé une enquête auprès d’elles.

Une équipe de recherche à l'École de médecine d'Icahn au mont Sinaï a révélé les voies biologiques impliquées dans la néphropathie diabétique.