Tout et Rein by renaloo.com
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21 personnes se sont retrouvé.e.s, samedi 9 mars, pour la rencontre organisée à Lyon par les bénévoles de la région en partenariat avec Calydial et l’AURA Lyon et avec le soutien de la Mairie de Lyon

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Depuis le jeudi 4 octobre 2018, des ateliers d'activité physique adaptée sont proposés aux patients atteints de maladie rénale à l'hôpital Saint-Martin de Caen (Calvados). Un franc succès pour les dix patients volontaires atteints de cette pathologie chronique.
Renaloo:

Caen : du sport dans le service de dialyse de l'hôpital Saint-Martin

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En attente d'une greffe de rein, un malade s'est vu offrir l'opportunité de passer sa publicité à Time Square, le "carrefour du monde". Un appel au don visible, et une pratique qui se généralise aux États-Unis.

Renaloo:

New-York : en attente d'une greffe de rein, il fait de la publicité à Time Square

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Les représentants de la néphrologie veulent faire passer leur maquette de DES de quatre à cinq ans. Le ministère leur a opposé jusqu'à présent une fin de non-recevoir.
Depuis des mois, les représentants* professionnels et syndicaux de la néphrologie française ferraillent avec le ministère pour allonger la durée de leur diplôme de troisième cycle.

Ils réclament le passage à cinq ans de leur DES, à l'instar des pneumologues, cardiologues et hépato-gastroentérologues, au lieu de la maquette de quatre ans proposée dans le cadre de la réforme (dont une phase socle d'un an, une phase d'approfondissement de deux ans et une de consolidation/mise en responsabilité d'un an, avec quatre ou cinq semestres de néphrologie).

En octobre, cette requête a été refusée par le ministère, au motif que la discipline n'est pas « médico-technique », contrairement aux spécialités précitées, avec le risque d'un effet « jurisprudence ». Pourtant, plaident les représentants de la néphrologie, une formation polyvalente, complète, à la fois « interniste et médico-technique » est indispensable face à « la complexité de certaines techniques, comme l'épuration extrarénale ». « Les durées de formation des autres pays européens sont de cinq, six voire sept ans ! Nous devons nous aligner là-dessus », explique au « Quotidien » le Pr Bruno Moulin, président du CNP de la spécialité, et chef de service aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Les enjeux d'une fomation très solide (y compris aux nouvelles technologies) sont d'autant plus lourds que la prise en charge des maladies rénales chroniques et aiguës est « en constante augmentation » et les soins « de plus en plus sophistiqués et onéreux », affirme le Pr Moulin. Les soins prescrits par un néphrologue coûtent deux et quatre millions d'euros par an en moyenne. Et le coût annuel de l'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) est estimé à 4 milliards d'euros par an.

Détricotage

« Les données de la spécialité, par exemple sur la transplantation, sont lourdes à acquérir, argumente le Pr Moulin. Il faut que tous les néphrologues soient formés au suivi de greffe, or en trois ans (durée cumulée de la phase socle et d'approfondissement), c'est vraiment trop court. La spécialité est en train d'être détricotée ! »

Les patients sont mobilisés. Le maintien d'une formation en quatre ans est qualifié par l'association Renaloo de « menace grave pour l'avenir des patients atteints de maladies rénales ». « Nous avons besoin de néphrologues disposant d'expertises importantes et transversales en physiologie, métabolisme, médecine cardiovasculaire, immunologie clinique, immunopathologie, immunogénétique, gériatrie, médecine intensive » qui « maîtriseront toutes les dimensions de la spécialité, de la néphrologie clinique à la greffe et à la dialyse », poursuit l'association.

Dans l'espoir d'une réponse favorable du gouvernement, la profession continue de plaider pour une maquette en 5 ans retravaillée avec les internes. Elle comporterait un minimum de six semestres en néphrologie, un semestre de réanimation médicale et trois stages libres de médecine (cardiologie, infectiologie, médecine interne, hématologie, etc.) pour optimiser l'autonomie dans les compétences transversales. 

* Syndicat francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT), Collège universitaire des enseignants en néphrologie (CUEN), Conseil national des universités (CNU) et Conseil national professionnel (CNP) de néphrologie.

Renaloo:

Les néphrologues bataillent pour l'allongement de leur formation à cinq ans #rein #dialyse #greffe

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On définit la décision partagée comme étant « une approche par laquelle, lorsque vient le temps de prendre une décision, les cliniciens et les patients partagent les meilleures données disponibles tout en encourageant les patients à examiner les différentes options, afin d’en arriver à une décision conforme aux préférences des patients ».

Renaloo:

Si la décision partagée est si efficace, pourquoi l’ignorons-nous ? #medecins #patients

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Le rapport de Jean-Luc Berard, Stephane Oustric et Stéphane Seiller, missionnés par le Premier Ministre dans le cadre de l’analyse des dépenses d’indemnités journalières, a été rendu le 19 février.

L’analyse des déterminants de la hausse des dépenses d’indemnités journalières (IJ) ces dernières années fait état de causes essentiellement structurelles : hausse de la masse salariale et hausse du taux d’emploi des séniors notamment. Les dépenses d’IJ sont en grande partie liées aux arrêts de longue durée et concernent majoritairement les travailleurs les plus âgés.

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L'Institut Mines-Télécom Business School a dévoilé mercredi 20 février 2019 les résultats d'une étude consacrée aux conséquences des nouvelles technologies sur les conditions de vie des malades chroniques. Conclusion : si les patients ne perçoivent pas de réels bénéfices sur leur santé, ils se sentent davantage impliqués dans la gestion de leur traitement.
Renaloo:

[Etude] Plus le patient est connecté, plus il s'implique dans le traitement de sa maladie

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Vous, ou l'un.e de vos proches, êtes concerné.e par une maladie rénale ; vous êtes en attente d'une greffe et vous allez peut être devoir envisager la dialyse en l'attendant, vous êtes actuellement en dialyse et vous aimeriez en savoir plus sur les différentes techniques de dialyse existantes.
Renaloo vous invite à une rencontre sur les différents traitements de l'insuffisance rénale chronique terminale, l'accompagnement au choix de la meilleure technique pour les patient.e.s, le ressenti des personnes concernées et leurs interrogations.
Avec les interventions de Calydial, de l'AURAL, des témoignages de patient.e.s. 
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Atteinte d’une insuffisance rénale sévère, Louise lance un appel au don de rein sur Facebook. Kayleigh ne la connaît pas mais, émue par son message, décide de l’aider. Les deux femmes sont aujourd’hui inséparables.
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Elle donne son #rein à une inconnue après avoir lu son appel sur Facebook #greffe

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La Berjallienne Fatima Djouahra a donné son organe, de son vivant, à son mari, insuffisant rénal, un certain 14 février à Lyon.
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Isère : elle donne un rein à son mari pour la Saint-Valentin #greffe

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Le 24 janvier 2019 s’est tenue à l’ANSM une nouvelle réunion consacrée au dialysat au citrate, afin de faire le point sur les différentes avancées du dossier et les actions engagées.

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Dialysat au citrate : le point après une 2ème réunion à l'@ANSM - Renaloo #dialyse

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Il a dû arrêter sa carrière à cause d'une insuffisance rénale. Florian Houérie, ancien rugbyman castrais, met en cause le médecin du Castres Olympique. Il a engagé une action en justice pour que toutes les reponsabilités soient reconnues.
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Contraint d'arrêter sa carrière pour raison de santé, un ancien rugbyman du Castres Olympique attaque le club en justice #dialyse

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Alors que l’Agence de la Biomédecine annonçait le 11 janvier dernier une diminution inquiétante de l’activité de prélèvement et de greffe en 2018, son équivalent espagnol communiquait quelques jours plus tard sur ses propres résultats, dont la tendance est à l'opposé : une croissance forte.

Renaloo:

Le don d'organes augmente en Espagne mais diminue en France #greffe #rein

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Le site Sante + Mag, dont la page Facebook est l'une des plus suivies en France, annonce dans un article partagé plus de 60.000 fois que "les scientifiques ont créé un rein bionique" et que l'on peut donc dire "adieu" à la machine de dialyse. En réalité, le projet des chercheurs de l'Université de Californie n'est pas encore prêt.
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Non, le "rein bionique" n'est pas encore prêt #dialyse #fakenews

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Depuis un mois, Noémia a « retrouvé une vie privée ». Cette femme de 52 ans est la première patiente du centre hospitalier de Beauvais (CHB) à bénéficier de l’hémodialyse quotidienne à domicile. Un dispositif qui lui permet de suivre des soins lourds depuis chez elle.

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#Dialyse : à domicile, la vie des malades est plus facile #rein

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France Assos Santé publie ce jour les résultats d’une enquête exclusive réalisée par l’institut BVA auprès d’un échantillon de 955 personnes représentatif de la population française. Des résultats inquiétants, qui pointent les difficultés récurrentes d’accès à certains vaccins et médicaments pour des millions de Français, et leurs conséquences directes sur leur santé et leur qualité de vie. Décryptage.

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Pénurie de vaccins et de médicaments : les inquiétudes de France Assos Santé confirmées par une enquête exclusive

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Après des années d’augmentation régulière, le nombre des prélèvements d'organes et des greffes a diminué en 2018.

L’impact de ce recul est fort pour les patients insuffisants rénaux : le nombre de greffes rénales a régressé de 6% par rapport à 2017 (236 en moins, 3546 contre 3782).

 

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Diminution du nombre de greffes en 2018 : un signal très inquiétant qui nécessite des mesures urgentes - Renaloo

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Le don d’organes a baissé en 2018 après huit ans de hausse

Le recul semble, en partie, dû à l’épisode grippal qui a fortement mobilisé le personnel hospitalier au début de l’année 2017.

Par Pascale Santi Publié aujourd’hui à 11h34

Temps deLecture 2 min.

Après une hausse continue de huit ans, les prélèvements d’organes tels que le rein, le cœur et le foie ont baissé en 2018, d’environ 5 %. Au total, 5 781 greffes ont été réalisées, c’est 324 de moins que l’année précédente, selon des chiffres rendus publics par l’Agence de la biomédecine. Il y a eu 1 746 donneurs, soit 50 donneurs de moins par rapport à 2017, or un seul donneur permet souvent de greffer plusieurs malades.

Ce « trou d’air » au premier semestre a toutefois été atténué vers la fin de l’année. Pour l’expliquer, le professeur Olivier Bastien, responsable du prélèvement et des greffes à l’agence, évoque « la mobilisation collective, cela malgré le climat de tension sociale ». Une alerte sur ce repli avait été donnée dès octobre, la baisse atteignant même à ce moment-là 10 à 15 % dans certaines régions. L’Agence avait alors lancé deux campagnes en octobre et novembre pour mobiliser la population sur le don de rein de son vivant et le don post-mortem.

« Une inflexion inquiétante »

Dans une lettre adressée aux autorités sanitaires, dont Le Monde a eu connaissance, l’association de patients Renaloo dénonçait fin décembre 2017« une inflexion inquiétante. Elle se conjugue à la stagnation de l’activité de greffe de donneurs vivants, qui est elle aussi préoccupante ». D’ailleurs, la baisse atteint 12 % pour les greffes de rein à partir de donneurs vivants, avec 537 greffes en 2018. « Une baisse significative », liée sans doute au modèle d’organisation de l’hôpital et une sensibilisation insuffisante de la population à cette possibilité du don vivant.

Lire aussi  Don d’organes : les femmes donnent davantage leur rein que les hommes

Point positif, les greffes à partir de donneurs décédés dans le cadre d’une limitation ou d’un arrêt des thérapeutiques, dites « de type Maastricht III », permises depuis 2014, ont progressé de 20 % avec 281 greffes.

Comment expliquer ce recul global ? Il semble dû à « l’épisode grippal qui a fortement mobilisé l’hôpital début 2017, notamment les services de réanimation », indique Olivier Bastien. Les équipes ont été moins disponibles pour l’activité de prélèvement, très mobilisatrice pour le personnel soignant.

« Une alerte à prendre en compte »

Une greffe étant une chaîne qui implique plusieurs services médicaux et toutes les catégories de personnel. « Mais les équipes se sont remobilisées vers la fin de l’année », ajoute le professeur Bastien. « On peut s’étonner que l’activité de greffe, priorité nationale, ne soit pas préservée même en cas d’accident sanitaire tel qu’une épidémie de grippe. Il s’agit d’une alerte à prendre en compte », s’inquiète un néphrologue francilien.

Autre raison, la mortalité liée aux accidents vasculaires a baissé de 15 % ces dernières années.

Autre raison, heureuse cette fois, la mortalité liée aux accidents vasculaires a baissé de 15 % ces dernières années. Conséquence : il y a moins de donneurs en état de potentielle mort cérébrale. Quoi qu’il en soit, ce recul n’est pas lié au changement de la loi début 2017, qui a renforcé le consentement présumé, qui veut que toute personne soit donneuse après son décès, sauf si elle a exprimé un refus de son vivant, le « taux de refus » tend à baisser. Il s’élève à 30 % en 2018. En pratique, la famille est consultée par l’équipe médicale.

Lire aussi  Don d’organes : une réforme « consensuelle » entre en vigueur

Pour l’Agence de la biomédecine, « la priorisation de la greffe doit être réaffirmée, c’est une thérapeutique vitale ». Ce malgré des personnels sous tension soumis à des réductions d’effectifs, notamment à l’hôpital public. En France, plus de 57 000 personnes vivent grâce à un organe greffé.

 

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Le don d’organes a baissé en 2018 après huit ans de hausse - Le Monde

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Greffes et xénogreffes : les actualités qui relancent la question de l’autre en soi. Quelles sont les contraintes spécifiques à la transplantation d’organes ? Comment la recherche tente-t-elle de pallier le manque de donneurs d’organes ?
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Greffe : l’impossible puzzle biologique - France Culture

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De tout temps les hommes ont été malades et de tout temps ils semblent avoir cherché à se soigner.
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Le 4 décembre, le quotidien Le Monde a publié les résultats d’une enquête inédite qui met en évidence un risque élevé de surmortalité chez les patients insuffisants rénaux ayant recours à un liquide de dialyse à base de citrate.

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Dialysat au citrate : la parole aux patients #dialyse

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Des babouins ayant reçu une transplantation de cœur de porc ont survécu plus de six mois. Une avancée qui laisse entrevoir de possibles essais chez l’homme.
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Le porc, potentiel donneur d’organe #greffe

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Les reins de donneurs décédés souffrant de lésions rénales aiguës (IRA) peuvent être greffés sans danger, contrairement à ce que l'on supputait jusqu'ici..
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Greffe : on peut greffer les reins de donneurs ayant une insuffisance rénale aiguë

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Plusieurs patients transplantés sont morts récemment après avoir reçu un organe infecté. La maladie n’avait pas été dépistée au moment de la greffe. Comment de tels accidents peuvent-ils survenir, alors que la greffe est sensée sauver des vies ? Les répon
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Sélection des greffons : « 30 % des organes sont refusés pour des raisons médicales » #greffe #rein

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Une étude française, présentée le 3 octobre 2018 lors du congrès annuel des néphrologues (SFNDT, Lille) semble montrer que la nature du dialysat peut avoir un impact sur la santé des patients hémodialysés. Le dialysat est le liquide mis en contact avec le sang dans le générateur de dialyse. Il ne s’agit pas d’un médicament, mais d’un dispositif médical.

Selon ces travaux, Le dialysat au citrate, utilisé chez 15000 patients environ (30% des 47000 patients dialysés en France), pourrait faire augmenter le risque de mortalité de 40% par rapport au dialysat à l'acétate.

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Dialysat au citrate : le point - Renaloo #dialyse #rein 

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