Un nouveau rituel se développe aux Etats-Unis pour rendre hommage aux donneurs d'organes. Les explications de Géraldine Zamansky.

Après le Canard Enchaîné, c’est au tour du journal Le Monde de revenir sur l’affaire de l’AURAR à La Réunion, mais aussi de pointer les dysfonctionnements de la dialyse sur l’ensemble du territoire.

Fin septembre 2017, Renaloo alertait Agnès Buzyn, au sujet d’irrégularités dont aurait été à l’origine l’AURAR, une importante association de dialyse de l’Ile de La Réunion. Quelques jours plus tard, la chambre régionale des comptes (CRC) était saisie sur le sujet. Le Canard Enchaîné vient de publier ses conclusions.

Est-il légitime que les patients évaluent les médecins ou les hôpitaux ?

Peut-on noter son passage aux urgences comme son dîner au restaurant ? Entre le besoin de tenir compte du milieu médical et les justes retours qui permettent d’améliorer la prise en charge, le patient n’est pas un client comme un autre.

► « Noter les hôpitaux fait progresser les pratiques »

Laetitia May-Michelangeli, chef du service évaluation à la Haute Autorité de santé (HAS)

« Sur le site Scope santé, il est possible de comparer les hôpitaux ou cliniques de sa région à partir de plusieurs indicateurs : les infections nosocomiales, la lutte contre la douleur ou la tenue du dossier du patient… Depuis 2016, on évalue aussi la satisfaction des patients hospitalisés en MCO (médecine, chirurgie, obstétrique) et, depuis 2018, en chirurgie ambulatoire.

Le principe est simple : tout patient hospitalisé est invité à laisser son mail. Ensuite, quinze jours après sa sortie, on lui envoie un formulaire avec de nombreuses questions sur sa prise en charge, mais aussi sur la façon dont il a été informé ou mis en confiance par les soignants, sur le respect de son intimité, sur le confort de la chambre ou la qualité des repas. L’an passé, 327 000 patients ont retourné ces questionnaires qui nous permettent d’élaborer une note de 0 à 100, décernée à chaque établissement. Et sur Scope santé, on peut consulter ces notes.

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Si on attend quinze jours pour envoyer le formulaire, c’est pour éviter que les patients réagissent à chaud. Et le fait que le questionnaire soit très détaillé permet d’avoir une vision complète de leur expérience. Ce n’est pas un simple avis laissé sur Google. Le but n’est pas de « descendre » un médecin ou un hôpital, mais de faire progresser les pratiques dans les établissements. »

À lire aussi

Quand les patients notent les hôpitaux

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► « Il faut un partage d’informations entre patients »

Audrey Garcia-Viana, chef de projet à l’association Renaloo (1)

« Nous allons lancer, avant l’été, une plateforme numérique (2), citoyenne, participative, qui va s’appeler « Moi patient ». L’idée est que les patients ayant une maladie rénale échangent des informations sur les lieux où ils sont soignés. Ce partage de connaissances est crucial, car, sur la santé, l’information ne peut plus venir uniquement des professionnels.

L’expérience vécue par les malades est essentielle. Une des grandes interrogations des patients dialysés, par exemple, est de savoir si, lorsqu’ils partent en vacances, ils vont trouver un centre de dialyse à proximité. Et les mieux placés pour les informer, ce sont les patients qui fréquentent ce centre toute l’année.

Sur la plateforme, les patients pourront répondre à un questionnaire, mais aussi faire part de leur ressenti dans un verbatim qui fera l’objet d’une modération de notre part. On veut éviter que certaines personnes utilisent des pseudos différents pour multiplier le même avis négatif afin de faire descendre la note d’un lieu de soin. On se gardera aussi, si nécessaire, le droit de demander à la personne la preuve qu’elle a bien été prise en charge dans l’établissement. Mais on ne censurera pas les justes critiques adressées à un professionnel ou à un établissement. »

Recueilli par Pierre Bienvault

21 personnes se sont retrouvé.e.s, samedi 9 mars, pour la rencontre organisée à Lyon par les bénévoles de la région en partenariat avec Calydial et l’AURA Lyon et avec le soutien de la Mairie de Lyon

Depuis le jeudi 4 octobre 2018, des ateliers d'activité physique adaptée sont proposés aux patients atteints de maladie rénale à l'hôpital Saint-Martin de Caen (Calvados). Un franc succès pour les dix patients volontaires atteints de cette pathologie chronique.

En attente d'une greffe de rein, un malade s'est vu offrir l'opportunité de passer sa publicité à Time Square, le "carrefour du monde". Un appel au don visible, et une pratique qui se généralise aux États-Unis.

Les représentants de la néphrologie veulent faire passer leur maquette de DES de quatre à cinq ans. Le ministère leur a opposé jusqu'à présent une fin de non-recevoir.
Depuis des mois, les représentants* professionnels et syndicaux de la néphrologie française ferraillent avec le ministère pour allonger la durée de leur diplôme de troisième cycle.

Ils réclament le passage à cinq ans de leur DES, à l'instar des pneumologues, cardiologues et hépato-gastroentérologues, au lieu de la maquette de quatre ans proposée dans le cadre de la réforme (dont une phase socle d'un an, une phase d'approfondissement de deux ans et une de consolidation/mise en responsabilité d'un an, avec quatre ou cinq semestres de néphrologie).

En octobre, cette requête a été refusée par le ministère, au motif que la discipline n'est pas « médico-technique », contrairement aux spécialités précitées, avec le risque d'un effet « jurisprudence ». Pourtant, plaident les représentants de la néphrologie, une formation polyvalente, complète, à la fois « interniste et médico-technique » est indispensable face à « la complexité de certaines techniques, comme l'épuration extrarénale ». « Les durées de formation des autres pays européens sont de cinq, six voire sept ans ! Nous devons nous aligner là-dessus », explique au « Quotidien » le Pr Bruno Moulin, président du CNP de la spécialité, et chef de service aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Les enjeux d'une fomation très solide (y compris aux nouvelles technologies) sont d'autant plus lourds que la prise en charge des maladies rénales chroniques et aiguës est « en constante augmentation » et les soins « de plus en plus sophistiqués et onéreux », affirme le Pr Moulin. Les soins prescrits par un néphrologue coûtent deux et quatre millions d'euros par an en moyenne. Et le coût annuel de l'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) est estimé à 4 milliards d'euros par an.

Détricotage

« Les données de la spécialité, par exemple sur la transplantation, sont lourdes à acquérir, argumente le Pr Moulin. Il faut que tous les néphrologues soient formés au suivi de greffe, or en trois ans (durée cumulée de la phase socle et d'approfondissement), c'est vraiment trop court. La spécialité est en train d'être détricotée ! »

Les patients sont mobilisés. Le maintien d'une formation en quatre ans est qualifié par l'association Renaloo de « menace grave pour l'avenir des patients atteints de maladies rénales ». « Nous avons besoin de néphrologues disposant d'expertises importantes et transversales en physiologie, métabolisme, médecine cardiovasculaire, immunologie clinique, immunopathologie, immunogénétique, gériatrie, médecine intensive » qui « maîtriseront toutes les dimensions de la spécialité, de la néphrologie clinique à la greffe et à la dialyse », poursuit l'association.

Dans l'espoir d'une réponse favorable du gouvernement, la profession continue de plaider pour une maquette en 5 ans retravaillée avec les internes. Elle comporterait un minimum de six semestres en néphrologie, un semestre de réanimation médicale et trois stages libres de médecine (cardiologie, infectiologie, médecine interne, hématologie, etc.) pour optimiser l'autonomie dans les compétences transversales. 

* Syndicat francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT), Collège universitaire des enseignants en néphrologie (CUEN), Conseil national des universités (CNU) et Conseil national professionnel (CNP) de néphrologie.

On définit la décision partagée comme étant « une approche par laquelle, lorsque vient le temps de prendre une décision, les cliniciens et les patients partagent les meilleures données disponibles tout en encourageant les patients à examiner les différentes options, afin d’en arriver à une décision conforme aux préférences des patients ».

Le rapport de Jean-Luc Berard, Stephane Oustric et Stéphane Seiller, missionnés par le Premier Ministre dans le cadre de l’analyse des dépenses d’indemnités journalières, a été rendu le 19 février.

L’analyse des déterminants de la hausse des dépenses d’indemnités journalières (IJ) ces dernières années fait état de causes essentiellement structurelles : hausse de la masse salariale et hausse du taux d’emploi des séniors notamment. Les dépenses d’IJ sont en grande partie liées aux arrêts de longue durée et concernent majoritairement les travailleurs les plus âgés.

L'Institut Mines-Télécom Business School a dévoilé mercredi 20 février 2019 les résultats d'une étude consacrée aux conséquences des nouvelles technologies sur les conditions de vie des malades chroniques. Conclusion : si les patients ne perçoivent pas de réels bénéfices sur leur santé, ils se sentent davantage impliqués dans la gestion de leur traitement.

Atteinte d’une insuffisance rénale sévère, Louise lance un appel au don de rein sur Facebook. Kayleigh ne la connaît pas mais, émue par son message, décide de l’aider. Les deux femmes sont aujourd’hui inséparables.

La Berjallienne Fatima Djouahra a donné son organe, de son vivant, à son mari, insuffisant rénal, un certain 14 février à Lyon.

Le 24 janvier 2019 s’est tenue à l’ANSM une nouvelle réunion consacrée au dialysat au citrate, afin de faire le point sur les différentes avancées du dossier et les actions engagées.

Il a dû arrêter sa carrière à cause d'une insuffisance rénale. Florian Houérie, ancien rugbyman castrais, met en cause le médecin du Castres Olympique. Il a engagé une action en justice pour que toutes les reponsabilités soient reconnues.

Alors que l’Agence de la Biomédecine annonçait le 11 janvier dernier une diminution inquiétante de l’activité de prélèvement et de greffe en 2018, son équivalent espagnol communiquait quelques jours plus tard sur ses propres résultats, dont la tendance est à l'opposé : une croissance forte.

Le site Sante + Mag, dont la page Facebook est l'une des plus suivies en France, annonce dans un article partagé plus de 60.000 fois que "les scientifiques ont créé un rein bionique" et que l'on peut donc dire "adieu" à la machine de dialyse. En réalité, le projet des chercheurs de l'Université de Californie n'est pas encore prêt.

Depuis un mois, Noémia a « retrouvé une vie privée ». Cette femme de 52 ans est la première patiente du centre hospitalier de Beauvais (CHB) à bénéficier de l’hémodialyse quotidienne à domicile. Un dispositif qui lui permet de suivre des soins lourds depuis chez elle.

France Assos Santé publie ce jour les résultats d’une enquête exclusive réalisée par l’institut BVA auprès d’un échantillon de 955 personnes représentatif de la population française. Des résultats inquiétants, qui pointent les difficultés récurrentes d’accès à certains vaccins et médicaments pour des millions de Français, et leurs conséquences directes sur leur santé et leur qualité de vie. Décryptage.

Après des années d’augmentation régulière, le nombre des prélèvements d'organes et des greffes a diminué en 2018.

L’impact de ce recul est fort pour les patients insuffisants rénaux : le nombre de greffes rénales a régressé de 6% par rapport à 2017 (236 en moins, 3546 contre 3782).

Par Pascale Santi Publié aujourd’hui à 11h34

Temps deLecture 2 min.

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Après une hausse continue de huit ans, les prélèvements d’organes tels que le rein, le cœur et le foie ont baissé en 2018, d’environ 5 %. Au total, 5 781 greffes ont été réalisées, c’est 324 de moins que l’année précédente, selon des chiffres rendus publics par l’Agence de la biomédecine. Il y a eu 1 746 donneurs, soit 50 donneurs de moins par rapport à 2017, or un seul donneur permet souvent de greffer plusieurs malades.

Ce « trou d’air » au premier semestre a toutefois été atténué vers la fin de l’année. Pour l’expliquer, le professeur Olivier Bastien, responsable du prélèvement et des greffes à l’agence, évoque « la mobilisation collective, cela malgré le climat de tension sociale ». Une alerte sur ce repli avait été donnée dès octobre, la baisse atteignant même à ce moment-là 10 à 15 % dans certaines régions. L’Agence avait alors lancé deux campagnes en octobre et novembre pour mobiliser la population sur le don de rein de son vivant et le don post-mortem.

« Une inflexion inquiétante »

Dans une lettre adressée aux autorités sanitaires, dont Le Monde a eu connaissance, l’association de patients Renaloo dénonçait fin décembre 2017« une inflexion inquiétante. Elle se conjugue à la stagnation de l’activité de greffe de donneurs vivants, qui est elle aussi préoccupante ». D’ailleurs, la baisse atteint 12 % pour les greffes de rein à partir de donneurs vivants, avec 537 greffes en 2018. « Une baisse significative », liée sans doute au modèle d’organisation de l’hôpital et une sensibilisation insuffisante de la population à cette possibilité du don vivant.

Point positif, les greffes à partir de donneurs décédés dans le cadre d’une limitation ou d’un arrêt des thérapeutiques, dites « de type Maastricht III », permises depuis 2014, ont progressé de 20 % avec 281 greffes.

Comment expliquer ce recul global ? Il semble dû à « l’épisode grippal qui a fortement mobilisé l’hôpital début 2017, notamment les services de réanimation », indique Olivier Bastien. Les équipes ont été moins disponibles pour l’activité de prélèvement, très mobilisatrice pour le personnel soignant.

« Une alerte à prendre en compte »

Une greffe étant une chaîne qui implique plusieurs services médicaux et toutes les catégories de personnel. « Mais les équipes se sont remobilisées vers la fin de l’année », ajoute le professeur Bastien. « On peut s’étonner que l’activité de greffe, priorité nationale, ne soit pas préservée même en cas d’accident sanitaire tel qu’une épidémie de grippe. Il s’agit d’une alerte à prendre en compte », s’inquiète un néphrologue francilien.

Autre raison, la mortalité liée aux accidents vasculaires a baissé de 15 % ces dernières années.

Autre raison, heureuse cette fois, la mortalité liée aux accidents vasculaires a baissé de 15 % ces dernières années. Conséquence : il y a moins de donneurs en état de potentielle mort cérébrale. Quoi qu’il en soit, ce recul n’est pas lié au changement de la loi début 2017, qui a renforcé le consentement présumé, qui veut que toute personne soit donneuse après son décès, sauf si elle a exprimé un refus de son vivant, le « taux de refus » tend à baisser. Il s’élève à 30 % en 2018. En pratique, la famille est consultée par l’équipe médicale.

Pour l’Agence de la biomédecine, « la priorisation de la greffe doit être réaffirmée, c’est une thérapeutique vitale ». Ce malgré des personnels sous tension soumis à des réductions d’effectifs, notamment à l’hôpital public. En France, plus de 57 000 personnes vivent grâce à un organe greffé.

Greffes et xénogreffes : les actualités qui relancent la question de l’autre en soi. Quelles sont les contraintes spécifiques à la transplantation d’organes ? Comment la recherche tente-t-elle de pallier le manque de donneurs d’organes ?

De tout temps les hommes ont été malades et de tout temps ils semblent avoir cherché à se soigner.

Le 4 décembre, le quotidien Le Monde a publié les résultats d’une enquête inédite qui met en évidence un risque élevé de surmortalité chez les patients insuffisants rénaux ayant recours à un liquide de dialyse à base de citrate.