Atteint d’un cancer du pancréas depuis quatre ans, le penseur est mort ce 4 mai 2017. Il venait de publier un essai très personnel où il questionne les idée
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Tout et Rein by renaloo.com
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En 2013, Claudette Lapointe apprend que son frère devra dépendre de la dialyse afin de pallier à son insuffisance rénale. Sans hésiter et sans même savoir s’ils sont compatibles, la grande sœur indique à son cadet qu’elle lui donnera un rein. May 4, 2017
La transplantation rénale pour les patients infectés par le VIH : quoi de neuf ?
Renaloo
L’infection par le Virus de l’Immunodéficience Humaine (VIH) est un problème de santé mondial. Les récentes avancées en matière d’antirétroviraux ont modifié l’évolution de la maladie vers une forme chronique limitant la morbidité liée à la survenue d’infections opportunistes. La néphropathie associée au VIH (HIVAN) reste une cause majeure d’insuffisance rénale chronique terminale, à laquelle s’associent désormais hypertension artérielle, diabète, et toxicité des antirétroviraux. Un Café Renaloo s’est tenu samedi 22 avril 2017, au Cardinal, dans le centre de Paris. Une vingtaine de personnes, dialysé.e.s, greffé.e.s, ou en amont de l’insuffisance rénale terminale, en attente de dialyse, aidant.e, donneur vivant ou donneur potentiel, ont pu discuter de leurs difficultés et de leur vécu de la maladie. May 2, 2017
François Blot, administrateur de Renaloo, dans le Quotidien du Médecin : sans peur et sans reproche
Renaloo
Quand il parvient à s’extraire du service de réanimation qu’il dirige à l’institut Gustave Roussy, François Blot plonge dans l’écriture, son deuxième univers. Ce roi de l’intrigue et du frisson milite aussi pour que les futurs médecins mènent l’enquête pour mieux connaître et comprendre les patients. Digne d’un polar des années 50, le spot télé en noir et blanc imaginé par l’INCa qui présente le cancer colorectal comme un tueur en série avançant dans la nuit sur une route déserte, pourrait être tiré des pages de son premier roman. Quand il parvient à s’extraire du service de réanimation qu’il dirige à l’institut Gustave Roussy, François Blot plonge dans son deuxième univers. Depuis la publication du « Jaguar sur les toits » (ed.Métailié), son premier roman édité en 2011 qui a remporté le prix du goéland masqué, François Blot ne lâche plus sa plume. Lui qui n’avait pas lu de polars auparavant et n’a pas la télévision, s’est construit son univers sombre, inquiétant où la peur et la douleur tiennent chacune leur place. Un roman palpitant dont le souci du détail intrigue. Un regard diagnostique « foudroyant » Anne-Marie Métailié, son éditrice, se souvient encore de ce manuscrit reçu parmi des centaines d’autres, qu’elle a lu d’un jet. « Son aspect juvénile tranchait clairement avec son regard diagnostique, foudroyant, pour dépeindre les actions et la violence des situations. » Sous son pseudo Arango, François Blot n’entretient pas de mystère et ne fait pas dans le détail. Dès les premières pages, le cœur arraché de la poitrine de l’homme d’affaires selon la tradition des sacrifices aztèques et restitué à sa famille, n’est autre que celui d’un patron de l’industrie pharmaceutique. Précis et brutal, le récit tranche clairement avec l’apparente douceur de son auteur. François Blot s’en amuse encore. Son livre est sorti au même moment que celui d’Irène Frachon sur le Mediator, avec laquelle il a travaillé il y a 30 ans à l’hôpital Foch. « La fidélité chez lui, n’est pas un vain mot, confie Irène Frachon qui apprécie son côté fantaisiste, pas formaté, rare et original. Il est au service des patients et rien d’autre », poursuit-elle. Dans le langage guerrier du cancer Une posture mûrement réfléchie, à l’image de l’intrigue de son roman. « L’ennemi à combattre et à abattre tous les jours, c’est la souffrance, le cancer et nous sommes baignés dans ce langage guerrier. Il faut vaincre la maladie et les proches sont souvent les premiers à encourager les patients à se battre. Ils peuvent aussi baisser les armes, vaincus par la maladie, ce qui ne me paraît pas un aveu de faiblesse », livre François Blot. Au sein de l’unité mobile soins palliatifs et douleur de l’IGR, Laurence Vigouret-Viant apprécie son implication. « Il n’a pas son pareil pour donner une information loyale, claire et compréhensible dans le seul but de permettre un choix. » Un respect de la parole de l’autre, ce patient qui exprime de mille manières ce qu’il souhaite vraiment. François Blot est à l’écoute et s’adapte sans cesse. « Quoi de plus flippant que d’annoncer à quelqu’un qu’on va le perfuser sans lui faire mal. Pour les patients, tout est agressif à l’hôpital. Ils sont tout nus à l’horizontal, face à des gens bien portants en blouse blanche, on a trop souvent tendance à l’oublier », réplique-t-il. Une sensibilité à fleur de peau alliée à une insondable curiosité qui le conduit à défendre l’hypnose en médecine. « Nous ne sommes qu’au début de l’histoire et il va falloir convaincre les purs et durs de la médecine occidentale. Des études neurophysiologiques sérieuses montrent comment cela fonctionne au niveau du cerveau », soutient François Blot qui a formé la moitié du personnel de son service à cette technique qu’il juge prometteuse. « Si l’on réduit le métier à sauver des gens en leur branchant des tuyaux, on n’a juste rien compris. » « Qui est le malade ? » François Blot sait que la réanimation, c’est bien autre chose. Pas question de rester dans son poste de pilotage, à raisonner sur la base de référentiels ou d’algorithmes pour décider ou non de la fin des traitements. « C’est fou, car c’est éminemment humain et nous sommes parvenus à réduire ces décisions à un graphique avec des colonnes et l’on met des notes », s’agace François Blot qui pilote aussi le comité d’éthique de l’IGR. « Il faut évacuer le maximum de subjectivité dans l’arrêt des soins, mais c’est l’humain qui prime et il faut aussi s’en extraire. » Une approche qui le conduit à revoir totalement les priorités au moment de la visite. Lorsque les internes présentent un patient, il refuse d’entendre parler de fibroscopie, d’IRM ou de scanner dans les 10 premières minutes. « Les jeunes médecins doivent d’abord s’intéresser à la personne. Qui est le malade, où vit-il, est-il boulanger, chômeur, ingénieur ? A-t-il une femme, des enfants ? » François Blot leur demande de mener l’enquête. La science doit rester humaine, et si la réanimation est une parenthèse terriblement nécessaire, il insiste sur l’avant et l’après. Une ouverture d’esprit bien ordonnée qui lui a permis de décoller. Son roman dont l’intrigue se déroule au Mexique ne doit rien au hasard. En stage à Necker alors en quatrième année de médecine dans le service de transplantation rénale, il voit partir des collègues en stage sous les tropiques. Dans ce service, il y avait une Syrienne, un Péruvien, un Italien, une Brésilienne et un Mexicain. Le dernier va lui faciliter les choses et François Blot s’envole pour le service de pathologies infectieuses à l’hôpital général de Mexico. César Rivera, l’un des personnages de son livre, n’est autre que le chef de service de l’époque avec ses mocassins blancs. Du jour au lendemain, sa vie quotidienne est rythmée par ces transports en petit bus dont il a vu un jour une personne éjectée dans un virage. « Là-bas la biopiraterie existe et le truandage sur les essais pharmaceutiques est répandu de par le monde », martèle François Blot. Du vécu qui parsème de réalisme les descriptions violentes et crues tout au fil de cette intrigue rythmée par l’enlèvement et le sacrifice d’hommes politiques. Un roman qui lui permet aussi de faire la peau d’un certain journalisme à sensation même si Arana du journal de Mexico, aide aussi ses deux héros dans leur enquête. François Blot joue cartes sur table et affirme ne pas régler de comptes avec qui que ce soit. C’est sa façon d’expliquer que l’argent ne doit jamais prendre le pas. Ceux qui étouffent ou masquent la vérité, pourraient encore bien faire partie des premières victimes de son second roman, attendu dès cette année.
May 2, 2017
Démocratie en santé : leviers des changements des pratiques des professionnels de santé #IPDS
Renaloo
Lancé au printemps dernier, ce groupe pluriprofessionnel s’est intéressé à la sensibilisation des professionnels de santé aux droits des patients, aux enjeux de l’asymétrie d’information et à la nécessaire participation citoyenne en santé.
May 2, 2017
Résultats d'une nouvelle étude sur l'adhésion au traitement dans les maladies chroniques
Renaloo
Les patients chroniques le savent bien : prendre des médicaments, tous les jours, toutes les semaines, pendant des mois et des années, cela peut s’avérer compliqué. Qui peut-on blâmer pour la « non-observance » médicamenteuse ? Le terme se réfère aux patients qui observent mal leur traitement, mais il faut les comprendre. Pour qu’une prise en charge soit efficace, la seule prescription n’est pas suffisante. Il faut accompagner, expliquer, prendre le temps pour permettre au patient de s’approprier son traitement. 
D'après de récentes études, les personnes en surpoids (IMC supérieur à 25) présentent 2 fois plus de risques de développer une insuffisance rénale terminale (nécessitant un traitement par dialyse) que l'ensemble de la population. Ce risque est multiplié par 3 chez les personnes obèses (IMC supérieur à 30) et par 7 chez celles dont l'IMC est égal ou supérieur à 40 (2). 
affronté April 26, 2017
Objectif 4950 greffes rénales en 2021 pour l'Agence de la biomédecine - Renaloo
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un objectif de 7.800 greffes d'organes réalisées en 2021, dont 4950 greffes rénale, parmi lesquelles 1000 greffes rénales à partir d’un donneur vivant (respectivement 3615 et 559 en 2016). 
Le contingentement de la distribution de NULOJIX (bélatacept), indiqué dans la prévention du rejet du greffon chez les adultes recevant une transpl 
Éric Carpentier savait que sa situation se dégradait. Les médecins lui mentionnaient qu’il devrait faire face à la dialyse un jour ou l’autre. Le Sorelois a tout de même pris l’annonce comme un choc. « Mentalement, c'est comme si tu apprenais que tu as le cancer, dit-il. Tu le prends mal quand tu n'es pas trop renseigné. » Un choc, c'est seulement après l'opération qu'Audrée Descheneaux en a vécu un. « J'étais en vacances à Toronto, toute seule. Je me suis réveillée une semaine plus tard dans un hôpital où les gens me parlaient en anglais, raconte-t-elle. Ça m'a pris un certain temps avant de comprendre ce qui m'arrivait. » La femme de Saint-Robert aurait été atteinte d'une hépatite fulminante, qui fait en sorte que le foie se met à tout rejeter du jour au lendemain. 
Pour sensibiliser les gens au don d’organes, pour leur expliquer que tu passes par des moments très difficiles, et parce que quelqu’un t’a donné un organe, tu ressuscites. C’est un acte d’amour et de bravoure incroyable. Il faut que les familles des défunts arrêtent de s’opposer au don d’organes, comme ils en ont encore la possibilité aujourd’hui. La mort peut donner la vie, c’est un message fondamental. 
C’est une étude de grande ampleur qui s’annonce. Baptisée « Project Baseline » et réalisée en partenariat avec les universités de Duke et Stanford, l’étude souhaite établir « une carte de la santé humaine » en accumulant un large éventail de données médicales, comportementales ou même génétiques sur les participants. Ces derniers porteront au quotidien un appareil connecté au poignet ainsi que d’autres capteurs. L’un de ces capteurs sera la Watch Study, qui suivra la fréquence cardiaque d’un participant. Toutefois, l’affichage indiquera au porteur uniquement le temps. 
Modifier le système immunitaire d’un patient en affaiblissant ses anticorps ou sa réponse immunitaire de manière à ce qu’il ne rejette pas la greffe de rein est possible. La réalité c’est qu’un an après la greffe, 10% des greffons « ne fonctionnent plus », et à 5 ans, ce taux atteint 25%. Pouvoir prévoir ces échecs et cerner leurs causes, infection ou rejet, est la clé pour choisir ensuite le traitement approprié. Cette étude, présentée à l’European Congress of Clinical Microbiology and Infectious Diseases révèle un nouveau test d’urine capable d’apporter ces réponses. 
« Je fais partie de ces personnes qui ont trouvé énormément de réconfort sur internet ». Très active sur Twitter sous le nom de @MissLondres, cette ePatiente qui vit avec la maladie d’Hashimoto depuis 7 ans a fait de son combat pour la reconnaissance des droits des personnes malades chroniques son métier. Rencontre avec la coordinatrice du collectif [im]patients, Chroniques et Associés. April 19, 2017
Le patient dans le système de santé - Revue française des affaires sociales - Cairn.info
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Le numéro de janvier‑mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d’abord un dossier sur « Le patient et le système de santé » coordonné par Marianne Berthod‑Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L’appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu’est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l’évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligations des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D’une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient‑centredness et de person‑centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d’horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d’implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D’autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l’association Renaloo. Puis, après une présentation des Plans cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie.Enfin, une revue de littérature développe le thème de l’accès aux soins. 
Coordinateurs de greffes dans les hôpitaux, formations, communication : l'Espagne a mis en place un système qui lui permet d'être à la pointe depuis 25 ans. April 18, 2017
133 greffes rénales à partir de donneurs Maastricht 3 réalisées en France en deux ans
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L’Agence de la biomédecine rend public un bilan de l’activité de prélèvements et greffes rénales à partir de donneurs de la catégorie III de Maastricht, plus de deux ans après son démarrage. 145 donneurs ont été recensés sur 9 sites, 75 ont été prélevés, permettant la réalisation de 133 greffes rénales. 
Depuis des années, la question se pose de la nécessité ou non de la cortisone au long cours après une greffe de rein. Souvent redoutée par les patient-e-s, la cortisone a en effet de nombreux effets indésirables, notamment à long terme : elle augmente les risques de prise de poids, d’ostéoporose, d’infections, de diabète, cardio-vasculaire, de glaucome et catacte, de fragilisation des muscles, d’insomnies, de troubles de l’humeur, etc. 
Juan Benito Druet vient d’apprendre qu’il va peut-être changer de vie. Un rein sain l’attend dans quelques heures grâce à un mécanisme de dons d’organes pionnier que le monde envie à l’Espagne depuis 25 ans. "On ne sait pas ce qu’il va se passer. Mais il faut prendre le risque", murmure ce chaudronnier moustachu et taiseux de 63 ans dans sa chambre de l’hôpital La Paz, à Madrid. Le personnel hospitalier tente de le rassurer : ce genre d’opération se pratique tous les jours en Espagne. En 2016, 4 818 greffes ont été réalisées dans le pays, dont 2 994 au niveau rénal, selon l’Organisation nationale des transplantations (ONT). Fleuron national, l’ONT permet à l’Espagne de détenir depuis 25 ans le record mondial de donneurs d’organes décédés par million d’habitants : 43,4 en 2016. En 2015, le chiffre était de 40,2 en Espagne, contre seulement 28,2 aux Etats-Unis, 28,1 en France et 10,9 en Allemagne. 
Les médecins français ne seraient pas assez à l’écoute de leurs patients. 23 secondes, c’est le temps qu’ils leur accorderaient pour exposer les motifs de consultation, avant de les interrompre pour rediriger leur parole. Ce chiffre, pour le moins éloquent, s’est peu à peu imposé comme une vérité attachée aux praticiens français, généralement pour dénoncer leur manque d’écoute. Les Drs Anne Révah-Lévy et Laurence Verneuil le mentionnent dans un ouvrage intitulé « Docteur, écoutez ! », consacré à la relation patient-médecin. Martin Winckler y fait aussi référence dans son livre « Les Brutes en blanc », dans lequel il décrit des praticiens peu empathiques à l’égard des malades. Ce chiffre ressurgit régulièrement sur le Web et les réseaux sociaux, comme ici. Mais sans jamais mentionner clairement son origine... Mais d’où sort-il ? Les médecins français sont-ils à ce point « avares » envers leurs patients ? Pas si sûr. Ceux qui invoquent ce temps de parole de 23 secondes font en fait référence à une étude américaine publiée en 1999, il y a dix-huit ans, et relative à des médecins… nord-américains (voir ce billet du Dr Lehmann). Elle s’appuie sur l’analyse de 300 consultations réalisées entre 1995 et 1996 par 29 médecins exerçant essentiellement en zone semi-rurale, dans le Colorado. Le temps de parole accordé aux patients avant interruption par leur praticien y est évalué à 23,1 secondes en moyenne. Ceux qui ne sont pas interrompus poursuivent leur déclaration 6 secondes de plus en moyenne. Extrapoler ces résultats à la pratique des médecins français en 2017 est audacieux. Dans leur ouvrage, les Drs Anne Révah-Lévy et Laurence Verneuil ne citent cette étude qu’en annexe, sans la mentionner dans le corps du texte. Seuls les lecteurs les plus attentifs ne feront pas l'amalgame... Une thèse se penche sur le temps de parole des patients français Les médecins français font-ils mieux que leurs homologues américains ? Les études récentes mentionnant le temps de parole des patients en France ne sont pas nombreuses. Le Dr Hélène Stéphan s’est pourtant penchée sur la question au cours de sa thèse en médecine générale, qu’elle a soutenue en 2012. Dans ces travaux, elle révèle que le temps de parole des patients, c’est-à-dire le temps dont ils disposent pour expliciter le (ou les) motif(s) de leur consultation, est en moyenne de 85 secondes, soit environ 11 % de la durée de la consultation. Ce délai varie plus ou moins selon le médecin, l’âge et le sexe du patient et le nombre de motifs de consultations. Pour une question de moyen, l’auteure a restreint son étude à 5 médecins et a retranscrit 47 consultations seulement. Difficile par ailleurs de déterminer dans quelle mesure le temps de parole affecte la qualité des soins. Les patients les plus bavards sont-ils les mieux soignés ? 
En quoi l’utilisation du big data peut-elle bouleverser la définition même de la recherche médicale ? |
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