Journée mondiale de la fibromyalgie 2015 les 10 ans de l’association FibromyalgieSOS Cette année encore nous célébrons la journée mondiale de la fibromyalgie qui a lieu tous les ans le 12 mai. Pensez à porter pin’s et rubans !
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FibroFil's curator insight,
March 29, 2014 5:00 AM
Vous connaissez l’engagement de l’association nationale FibromyalgieSOS pour défendre la cause des personnes atteintes de fibromyalgie afin d’essayer d’améliorer la prise en charge pluridisciplinaire. |
FibroFil's curator insight,
April 25, 2014 11:34 AM
12 mai 2014 – Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association nationale FibromyalgieSOS lance une grande enquête, avec le parrainage de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Les patients auront jusqu’au 15 septembre pour y répondre sur www.fibromyalgiesos.fr/enquete Il y a urgence. Nous espérons rassembler les données de milliers de fibromyalgiques. Pour cela, nous avons besoin de vous tous pour nous aider à ce qu’un maximum de patients réponde à cette enquête ! Faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche sont les objectifs principaux de cette enquête. Elle a été réalisée par un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes). La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! » Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression. L’association FibromyalgieSOS est engagée depuis presque 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche. Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr 21ème journée mondiale Elle sera marquée par une journée d’information de FibromyalgieSOS àl’Hôtel de Région de Limoges. En plus des critères diagnostiques et traitements médicamenteux, seront abordés les aspects psychologiques, les cures thermales, les techniques antalgiques non-médicamenteuses (hypnose), la nutrition ainsi que l’impact sur la vie de couple. contact : Nadine Randon : 06.85.37.93.12
FibroFil's curator insight,
February 20, 2014 5:32 AM
Je m'appelle Camille, je suis étudiante en master à Sciences Po et dans le cadre d'un cours de sociologie des sciences je mène une enquête sur la controverse autour de la fibromyalgie. Nous cherchons, mon groupe et moi, à analyser toutes les dynamiques qui ont trait à cette maladie, du vécu des malades au milieu médical. C'est pourquoi nous sommes intéressées par toutes les informations que vous pourrez nous apporter quant à votre expérience. Précision de dernière minute : |