Association FibromyalgieSOS
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Association FibromyalgieSOS
Faire connaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche
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April 21, 2015 4:12 PM
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12 mai 2015 à Paris : journée mondiale de la fibromyalgie

12 mai 2015 à Paris : journée mondiale de la fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Journée mondiale de la fibromyalgie 2015   les 10 ans de l’association FibromyalgieSOS Cette année encore nous célébrons la journée mondiale de la fibromyalgie qui a lieu tous les ans le 12 mai. Pensez à porter pin’s et rubans !
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April 21, 2015 4:12 PM
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Du roller contre la Fibromyalgie - ladepeche.fr

Du roller contre la Fibromyalgie - ladepeche.fr | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Le club de roller des Trolls s'est mobilisé fin mars pour une manifestation exceptionnelle : la nocturne de Plaisance du Touch, une course de roller caritative.
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March 29, 2015 5:59 PM
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Le Roller du Touch roule pour la fibromyalgie - ladepeche.fr

Le Roller du Touch roule pour la fibromyalgie - ladepeche.fr | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
«Ce soir on roule pour l'association «FibromyalgieSOS» annonce Florence Janotto-Dewynter, présidente du club «Le Roller du Touch». En effet, 92 patineurs ont répondu présents. Sur l'anneau routier les benjamins et poussins se sont élancés pour ...
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July 19, 2014 5:02 PM
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LES IMPRESSIONS D'OLIVIER DURANT SA COURSE

LES IMPRESSIONS D'OLIVIER DURANT SA COURSE | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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June 7, 2014 3:56 AM
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DES MINIONS EN CHOCOLAT

DES MINIONS EN CHOCOLAT | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Merci à Monsieur Catrisse, pâtissier à Pont à Marcq (59) pour son « Opération Minions » qui a permis de récolter des fonds qui serviront au financement de l’analyse de notre grande enquête nationale.
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May 19, 2014 5:09 AM
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21ème journée Mondiale de la fibromyalgie – Ville de Digne-les-Bains

21ème journée Mondiale de la fibromyalgie – Ville de Digne-les-Bains | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
L'objectif de cette Journée Mondiale de la Fibromyalgie du 12 mai est de sensibiliser et d'informer sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c'est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état...
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May 8, 2014 1:59 PM
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L'attitude du médecin avec son patient a un impact sur sa santé - Le Figaro Santé

L'attitude du médecin avec son patient a un impact sur sa santé - Le Figaro Santé | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
En coupant la parole à un malade qui relate ses symptômes ou en gardant les yeux sur son ordinateur, le praticien réduit l'efficacité de sa consultation.

Via Florentin Clère
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March 29, 2014 5:00 AM
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Agrément au niveau national par le Ministère de la Santé de FibromyalgieSOS

Agrément au niveau national par le Ministère de la Santé de FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
FibroFil's curator insight, March 29, 2014 5:00 AM

Vous connaissez l’engagement de l’association nationale FibromyalgieSOS pour défendre la cause des personnes atteintes de fibromyalgie afin d’essayer d’améliorer la prise en charge pluridisciplinaire.

Dans le but d’avoir la possibilité d’être mieux reconnue par la HAS (Haute Autorité de Santé) et les diverses instances, d’être présente au sein des ARS (Agences Régionales de Santé), nous avons établi un dossier de demande d’agrément de notre association au niveau national auprès du Ministère de la Santé.

La commission d’agrément a reconnu l’association nationaleFibromyalgieSOS 
comme « association agréée » au niveau national par le Ministère de la Santé 
par arrêté du 14 mars 2014 avec parution au Journal Officiel (JO) 
le 26 mars 2014 sous le numéro N2013AG0061.

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January 10, 2014 11:51 AM
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Fibromyalgie : les symptômes d'une maladie mal connue

Fibromyalgie : les symptômes d'une maladie mal connue | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Douleurs articulaires, grosse fatigue, le tout sans aucune cause apparente... La fibromyalgie touche 2 à 3 millions de personnes en France mais reste mal connue.
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January 7, 2014 2:09 PM
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La sophrologie pour traiter la fibromyalgie - Voix des Patients

La sophrologie pour traiter la fibromyalgie - Voix des Patients | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Voix des Patients, un media d'information sur les maladies chroniques, une initiative de la Fondation Roche.
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October 22, 2013 3:56 PM
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Douleur Chronique | Site de l'association FibromyalgieSOS

Douleur Chronique | Site de l'association FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
FibroFil's insight:

Eclaircir les mystères de la douleur chronique....

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August 26, 2013 3:22 PM
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FibromyalgieSOS

FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
FIBROTHON 2013  « Invisible pour vous, insoutenable pour eux ! »

Fibromyalgie : Les patients veulent des réponses !

500 kms en courant dans la Métropole de Nice pour en parler
Du 14 au 26 août 2013

L’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice dont le siège est à MONACO a  lancé une grande opération pour la reconnaissance de la Fibromyalgie..... la suite est sur notre site...

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July 27, 2013 5:53 AM
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25 mai 2013 à PARIS | Site de l'association FibromyalgieSOS

25 mai 2013 à PARIS | Site de l'association FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Les conférences de la 20 ème journée mondiale à Paris
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April 21, 2015 4:12 PM
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La saga fibromyalgie 2

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La décennie 2005-2015 Par le Dr Jean-Francois MARC, rhumatologue.
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March 29, 2015 6:01 PM
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Pont-à-Marcq: Craquer pour des Minions, c'est bien… le faire pour ... - La Voix du Nord

Pont-à-Marcq: Craquer pour des Minions, c'est bien… le faire pour ... - La Voix du Nord | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Sans vouloir faire injure à nos deux charmants pâtissiers, précisions que lorsqu’on parle des Minions, il s’agit bien des petits personnag [...] - Pont-à-Marcq - La Voix du Nord
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August 21, 2014 11:12 AM
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IL COURT POUR NOUS L'IRONMAN

IL COURT POUR NOUS L'IRONMAN | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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June 7, 2014 3:56 AM
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LA ROUTE DU LOUVRE 2014

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« J’avoue que ma journée derrière les coureurs et avec les supporters de la Route du Louvre a été fatigante, mais j’ai vécu quelque chose d’extraordinaire humainement ! Mon p’tit cœur a battu la chamade !
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May 19, 2014 5:13 AM
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Damien DESSEINE- La Cavalière - Hymne de lutte contre la fibromyalgie - Desseine - YouTube

Fibromyalgie Pour vous aussi, soutenir cette cause, faites connaître cette vidéo le plus largement possible. Découvez une association qui aide les personnes ...
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May 18, 2014 2:07 PM
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Grande Enquête Nationale

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FibroFil's curator insight, April 25, 2014 11:34 AM

12 mai 2014 –
21ème Journée mondiale de la fibromyalgie
 Grande enquête de FibromyalgieSOS

Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association nationale FibromyalgieSOS lance une grande enquête, avec le parrainage de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Les patients auront jusqu’au 15 septembre pour y répondre sur

  www.fibromyalgiesos.fr/enquete

Il y a urgence. Nous espérons rassembler les données de milliers de fibromyalgiques. Pour cela, nous avons besoin de vous tous pour nous aider à ce qu’un maximum de patients réponde à cette enquête ! Faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche sont les objectifs principaux de cette enquête. Elle a été réalisée par un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

L’association

FibromyalgieSOS est engagée depuis presque 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche. Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr 

21ème journée mondiale

Elle sera marquée par une journée d’information de FibromyalgieSOS àl’Hôtel de Région de Limoges. En plus des critères diagnostiques et traitements médicamenteux, seront abordés les aspects psychologiques, les cures thermales, les techniques antalgiques non-médicamenteuses (hypnose), la nutrition ainsi que l’impact sur la vie de couple.
Notez dès à présent dans vos agendas le jour de l’annonce des résultats de l’enquête :
le 25 avril 2015 ; date à laquelle l’Association FibromyalgieSOS vous invite pour fêter ses 10 ans.

contact : Nadine Randon : 06.85.37.93.12
Ghyslaine Baron : 06.89.61.84.63
 contact@fibromyalgiesos.fr

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May 4, 2014 4:48 AM
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Santé : Grande Enquête Nationale sur la Fibromyalgie

Santé : Grande Enquête Nationale sur la Fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
12 mai 2014 – 21ème Journée mondiale de la fibromyalgie Grande enquête de FibromyalgieSOS Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de (Santé : Grande Enquête Nationale sur la Fibromyalgie - Communiqué de presse gratuit...
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February 20, 2014 5:32 AM
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ENQUETE SUR LES FIBROSCEPTIQUES

FibroFil's curator insight, February 20, 2014 5:32 AM

Je m'appelle Camille, je suis étudiante en master à Sciences Po et dans le cadre d'un cours de sociologie des sciences je mène une enquête sur la controverse autour de la fibromyalgie. Nous cherchons, mon groupe et moi, à analyser toutes les dynamiques qui ont trait à cette maladie, du vécu des malades au milieu médical. C'est pourquoi nous sommes intéressées par toutes les informations que vous pourrez nous apporter quant à votre expérience. 
Nous savons d'autre part que les avis des spécialistes diffèrent et nous serions intéressées, dans la perspective d'une étude exhaustive de tous les acteurs de la controverse, par d'éventuelles coordonnées de fibrosceptiques. 

Nous élaborons à l'occasion de cette étude un site internet qui sera accessible à tous dès le mois de mai.


Précision de dernière minute :

Vu le nombre important de réponses Camille propose de vous inviter à remplir d’abord un questionnaire plus précis qui permettra véritablement de prendre en compte chaque témoignage. 

Cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/s/D7HCRGW

Bien entendu vous pouvez la contacter par mail camille.glas@sciencespo.fr 

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January 8, 2014 11:32 AM
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BONNE ANNEE 2014

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December 22, 2013 7:58 PM
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Des séances de sophrologies sont proposées pour les fibromyalgiques à Saint-Priest-de-Gimel

Des séances de sophrologies sont proposées pour les fibromyalgiques à Saint-Priest-de-Gimel | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
La fibromyalgie est mal connue par la médecine mais fait souffrir des personnes de tout âge. L’association Fibromyalgiesos en Corrèze propose depuis un mois et demi un atelier de groupe hebdomadaire et gratuit de sophrologie.
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October 8, 2013 4:25 AM
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FibromyalgieL’espoir est permis | Le site du journal INFO MAGAZINE

FibromyalgieL’espoir est permis | Le site du journal INFO MAGAZINE | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Atteinte de fibromyalgie Magali Coiffe, mère de 3 enfants, a adopté la positive attitude et se bat pour retrouver un emploi. La maladie a rattrapé
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August 26, 2013 7:33 AM
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Les Mercredis De La Fibromyalgie

Témoignages de patients traités avec la PCP Therapy.
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