Fibromyalgie Actualités
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Etude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques

Etude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Etude sur sommeil et douleurs chroniques

Jacques Tercinier, étudiant en 4ème année de kinésithérapie sur Poitiers, réalise , dans le cadre de son mémoire de fin d'études, une étude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques, dont les personnes atteintes de fibromyalgie font partie.

Vous pouvez participer en répondant à ce questionnaire assez rapide à compléter.

https://tercinier.limesurvey.net/365869

Fin de validité du questionnaire : 2 mars 2024

Pour toute question s'adresser à Jacques Tercinier : tercinier.jacques.mk24@gmail.com

Merci de votre participation éventuelle

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Questionnaire Schémas Inadaptés Précoces et Impact de la Fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS

Paul Rasmont, étudiant en M2 Psychologie Clinique, Université de Toulouse Jean-Jaurès, nous a sollicité(e)s en février 2023 via le Questionnaire de personnalité et d’impact de la fibromyalgie
Vous avez été nombreuses et nombreux à y participer, et il vous en remercie.

Une première étude a donc été faite.

Il souhaite poursuivre ces travaux en mettant en place une nouvelle étude plus poussée qui pourrait permettre d'améliorer l'accompagnement psychothérapeutique de la fibromyalgie en intégrant un nouveau type de méthode d'accompagnement psychothérapeutique.
Pour cela il vous propose de répondre à un autre questionnaire .

 

Vous trouverez toutes les informations nécessaires en cliquant ici

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Etude sur le vécu du conjoint-aidant dans la fibromyalgie

Etude sur le vécu du conjoint-aidant dans la fibromyalgie | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Message de Marine Delorme-Barbier, étudiante en 5ème année de Psychologie à l’Université Jean Jaurès de Toulouse :

 

" Bonjour à toutes et tous, je m’appelle Marine Delorme-Barbier et je suis étudiante en 5ème année de Psychologie à l’Université Jean Jaurès de Toulouse. Dans le cadre de ma formation je réalise une étude sur le vécu du conjoint-aidant dans la fibromyalgie. Il s'agit là d'une deuxième version de l'étude, il est donc possible que vous ayez déjà eu connaissance de cette thématique. Je vous remercie de prendre le temps d'y répondre à nouveau si vous aviez déjà participé la première fois.

Ainsi, je suis à la recherche de couples, dont l’un des partenaires est touché par la fibromyalgie, afin de répondre à un rapide questionnaire en ligne. Les questions portent sur votre relation de couple et sur la manière dont vous vivez malgré la maladie de votre proche.

Pour participer, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant: https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/111187?lang=fr

Les données sont anonymes et ne seront utilisées que dans le cadre de cette étude. L’objectif est de mieux comprendre la fibromyalgie et comment elle impacte les personnes concernées ainsi que leurs proches.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et pour l'intérêt que porterez à ma recherche."

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Etude sur l’adhésion thérapeutique et les traits de personnalité chez les fibromyalgiques

Etude sur l’adhésion thérapeutique et les traits de personnalité chez les fibromyalgiques | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Message de l'étudiante :

« Bonjour à tous et à toutes,

Dans le cadre de mon Mémoire de Master 2 de Psychologie Clinique de la Santé au sein de l’Université Toulouse Jean Jaurès, je réalise une étude portant sur les déterminants de l’adhésion thérapeutique chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Cette étude fait suite à une étude pilote diffusée l’année précédente. Si vous avez participé à participer à cette dernière, je vous invite à participer à celle-ci également. 

L’adhésion thérapeutique se définit par la volonté et l’approbation réfléchie de l’individu à prendre en charge sa maladie, en suivant les recommandations et les prescriptions (médicamenteuses ou non) de(s) professionnel(s) de santé. C’est donc plus précisément l’intention et la motivation des patients à suivre leur traitement.  

Adhérer à la thérapie proposée peut influencer, directement ou indirectement, l’efficacité des traitements et l’évolution de la maladie. En effet, un manque d’adhésion thérapeutique de la part du patient pourrait conduire à une non- efficacité des traitements en grande partie, mais il a aussi été démontré une qu’une mauvaise adhésion à la prise médicamenteuse était corrélée à un nombre d’hospitalisation et une mortalité plus élevée. 

L’objectif de cette étude est d’examiner les déterminants de cette adhésion et plus particulièrement le rôle que pourraient avoir les traits de personnalité dans cette dernière. Ainsi, une meilleure compréhension de ces facteurs par les professionnels de santé pourrait contribuer à améliorer les méthodes de prises en charges, à améliorer l’efficacité des traitements et à améliorer la qualité de vie des individus atteintes de fibromyalgie plus globalement.

Si vous souhaitez participer à l’avancée des connaissances à ce sujet, je vous invite à participer à ce questionnaire d’une quinzaine de minutes via ce lien : https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/818886?lang=fr

Je suis joignable à l’adresse suivante pour davantage d’informations ou toutes questions qui subsistent : rebeca.burcea@etu.univ-tlse2.fr 

Merci de votre participation ! 

REBECA BURCEA »

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Etude des variables psychosociales associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS

Etude des variables psychosociales associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it
Etude des variables psychosociales associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie Maud, étudiante en Master de Psychologie à l’Université Paris Cité (Anciennement Paris Descartes), effectue une étude portant sur la fibromyalgie dans le cadre de son mémoire

.

Son but est d’identifier différentes variables psychosociales qui pourraient être associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie.

Des précisions sur cette étude sont dans le questionnaire.
 
Son questionnaire dure environ 40 minutes (mais il peut être réalisé en plusieurs fois si nécessaire), et il est  totalement anonyme.
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La Biennale des Fatigues approche ...

La Biennale des Fatigues approche ... | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

NOUVEAU !

Désormais, vous ne devrez plus vous inscrire pour participer en distanciel ; voici un lien direct 

 https://us06web.zoom.us/j/85761914257

Merci de vous connecter 5 min avant le démarrage.
Vous pourrez poser vos questions via la fonction Questions/Réponses de zoom webinaire et échanger via le “tchat” (“Discuter”) mais ni votre caméra ni votre micro ne pourront être activés.

 

Et bien sûr, si vous le pouvez, n'hésitez pas à vous inscrire pour le présentiel.


Nous vous invitons aussi à répondre à ce sondage pour donner vos souhaits sur des thèmes de recherche sur les fatigues, en amont de la table ronde 15h30-17h15 -

« Ensemble face aux défis de la fatigue : quels axes, méthodes et synergies pour développer des recherches (réellement) transversales et (réellement) collaboratives ?"

https://app.wooclap.com/FATIGUE1?from=instruction-slide


Toutes les infos ICI 

 

FibromyalgieSOS participe, cette année encore au Groupe de Travail sur les Fatigues et à la mise en place de la deuxième édition de la BIENNALE DES FATIGUES qui aura lieu le 21 NOVEMBRE prochain.
Les inscriptions aux ateliers sont ouvertes dès le 18 octobre (places limitées).

https://app.imagina.com/journee-des-fatigues/352870

Toutes les informations ICI 

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Annulation de la journée douleur à Limoges le 17 octobre

Annulation de la journée douleur à Limoges le 17 octobre | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Pour des raisons indépendantes de notre volonté, notre rencontre avec vous au CHU de Limoges le 17 octobre est annulée.

Nous sommes vraiment désolées de ce contre-temps et nous vous donnons rendez-vous en 2024 ... si le CHU le permet cette fois.

Mais pour nos adhérent(e)s, nous pourrons continuer à nous "voir", à échanger durant nos réunions mensuelles en visio.

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Journée de la douleur au CHU de Limoges mardi 17 octobre

Journée de la douleur au CHU de Limoges mardi 17 octobre | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Journée Douleur à Limoges (87)
Vous pouvez venir vous renseigner et échanger

Dans le cadre de la journée mondiale de la douleur, le CHU de Limoges (87) vous propose de venir vous renseigner sur la prise en charge de la douleur.

C'est aussi le moment de venir nous rencontrer et échanger sur la fibromyalgie. FibromyalgieSOS, votre association, y sera présente toute la journée et vous donne rendez-vous

Le mardi 17 octobre 2023 de 9h à 15h
CHU Limoges
Hall de l'Hôpital Dupuytren 2
2 avenue Martin Luther King
 

Ghyslaine et Nadine seront à votre disposition pour vous écouter, échanger, conseiller lors de cette journée gratuite et ouverte à tous. A bientôt.

D'autres stands seront présents.
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Plus que 9 jours pour participer au March'athon

Plus que 9 jours pour participer au March'athon | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/evenements/le-marchathon-demarre/

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Le march'athon démarre !

Le march'athon démarre ! | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it
Du jeudi 28 septembre au jeudi 12 octobre, 15 jours pour marcher et enregistrer la distance parcourue chaque jour.

Il est encore temps de vous inscrire, de créer une équipe ou de rejoindre une équipe existante.

Inscrivez-vous sur l’application kiplin avec ce code : YAKADIR2023

« Avec cette marche de 2 semaines, nous voulons aider les malades à reprendre une activité physique et à réaliser que derrière cet effort, il y a un bien-être durable à aller chercher » Fabienne Lacombe, Directrice de l’AFS.
 
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Etude sur l'impact de l'ostéopathie sur la sensibilisation centrale

Etude sur l'impact de l'ostéopathie sur la sensibilisation centrale | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it
 
Laura LABRUYERE est étudiante en ostéopathie en Seine et Marne (77).
(06 36 09 31 75  / laura.labruyere@etudiant-eso.fr).
Elle réalise une étude qui porte sur l’impact d’un traitement ostéopathique sur la sensibilisation centrale.

 

La sensibilisation centrale est une hyperexcitabilité du système nerveux, mise en jeu dans des douleurs ou pathologies chroniques telles que la fibromyalgie.

 
Aujourd’hui, ce phénomène est traité principalement par les thérapies manuelles.

 

Le but de l’étude est d’observer si l’ostéopathie peut avoir un impact sur la sensibilisation centrale, et permettre donc de soulager des douleurs et pathologies chroniques.
 
L’étude se constituera au minimum de deux consultations d’ostéopathie dispensées à la clinique de l’Ecole Supérieure d’Ostéopathie (ESO : 12 rue Galilée, 77420 Champs-sur-Marne), au cours desquelles une mesure de la sensibilisation centrale sera faite grâce à un questionnaire et un outil de mesure de la sensibilité à la douleur. Ces consultations seront gratuites pour les participants à l’étude. Elles pourront se dérouler de septembre 2023 à avril 2024.
 
Pour participer à l’étude, il suffit d’être majeur, et d’obtenir un score de sensibilisation centrale supérieur à 30/100, calculé grâce à l’inventaire de sensibilisation centrale lors de la première consultation. Si le score calculé est inférieur à 30/100, vous serez toujours le bienvenu à la clinique de l’ESO, mais les prochaines consultations seront facturées, et vous ne serez pas inclus dans l’étude.
 
Vous pouvez d’ores et déjà calculer votre score de sensibilisation centrale en répondant aux questions sur le lien suivant :
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Laurence sur le chemin de Compostelle la suite en septembre / octobre 2023

Laurence sur le chemin de Compostelle la suite en septembre / octobre 2023 | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

7 octobre : Laurence est arrivée à Santiago et pose avec le logo de notre association FibromyalgieSOS

 

Nous vous avons déjà parlé de Laurence, atteinte de fibromyalgie et adhérente à notre association FibromyalgieSOS, qui est partie en randonnée sur le chemin de Compostelle en Octobre 2022 puis en mars 2023 ; car malgré la maladie, elle continue à marcher beaucoup. La randonnée l’aide beaucoup.

Plus elle bouge et mieux elle gère ses douleurs et elle voudrait faire passer ce message que le mouvement peut être aidant.

 

Cette année elle repart le 16 septembre sur le chemin de Compostelle (le Camino) pour presque 1 mois de marche.

Elle part de Santo Domingo de la Calzada où elle s’est arrêtée le 30 mars 2023 pour atteindre le 5 octobre normalement Santiago, puis quelques jours après Fisterra et Muxia, le bout de la terre (européenne). Retour en avion le 12 octobre.

 

Il lui reste 550 kms pour aller à Santiago et 680 kms pour arriver à Fisterra le bout de la terre.

Elle a commencé ce chemin en 2021 en partant de Genève, ce qui fera presque 1900 kms parcourus à pied.

 

« Une belle aventure humaine,  un contact avec la nature extraordinaire et un beau défi physique car malgré les douleurs quotidiennes, le chemin me porte ! 

Ce premier chemin sera suivi d'autres ! »

Vous pouvez suivre ce mois de marche sur sa chaîne YouTube désormais dénommée « Loli vers Compostelle »  https://www.youtube.com/@loliverscompostelle

Elle y postera des vidéos tous les soirs.

N’hésitez pas à la suivre, l'encourager et regarder ses vidéos, vous y découvrirez des paysages magnifiques.


Laurence fait partie de ces «fibros» qui veulent se surpasser et montrer que l’activité physique peut aider à aller mieux ; le but est aussi de faire connaître la fibromyalgie et notre association FibromyalgieSOS.

Merci pour tout Laurence.

https://fibromyalgiesos.fr/initiative/les-fibros-en-action/laurence-sur-le-chemin-de-compostelle-la-suite-en-2023/

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Résultats de l'étude sur l'adhésion thérapeutique et les traits de personnalité chez les fibromyalgiques

En mars dernier, nos adhérents ont été invités à répondre à un questionnaire pour aider Rebeca, étudiante de Master 1 Psychologie de la Santé de l’Université Toulouse Jean Jaurès, qui réalise une étude portant sur l’influence que pourraient avoir les traits de personnalité sur l’adhésion thérapeutique, des personnes atteintes de fibromyalgie.
 
Vous trouverez les résultats de cette étude sous ce document.
 
En fin d'année (ou début d'année prochaine) un autre questionnaire nous sera adressé afin de compléter l'étude ; il sera alors diffusé à plus grande échelle (donc via cette newsletter) que le 1er qui n'a été envoyé qu'à nos adhérents et durant un temps très limité.

Plus d'informations sur l'étude ICI
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Etude sur ajustement psychosocial aux pathologies douloureuses chroniques musculosquelettiques

Etude visant à valider la version française d’un questionnaire sur l’ajustement psychosocial à la maladie

Le Laboratoire de Psychopathologie et Processus santé de l'Université Paris Cité mène une étude dans le but de développer une échelle francophone d’adaptation à la maladie (PAIS-SR) . C'est une étude validée par un comité d’éthique.

Si vous souffrez d’une pathologie douloureuse chronique musculosquelettique (ex. fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde…) vous pouvez compléter ce questionnaire qui doit permettre de vérifier les qualités psychométriques du PAIS-SR afin de promouvoir son utilisation en population clinique francophone.

Plus d'informations ICI 

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Programme 2024 cures thermales fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS

Programme 2024 cures thermales fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

PROGRAMMES 2024 DES CURES THERMALES « FIBROMYALGIE »

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2024 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

 

Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques “fibromyalgie” sur la page Cures Thermales 

 

Des informations plus détaillées concernant ces sessions ainsi que des conseils et aides pour le choix d’une cure et sa réservation sont communiquées uniquement à nos adhérents. Merci de votre compréhension.

 

Pour bénéficier de ces outils vous pouvez adhérer à notre association et nous soutenir dans nos actions présentes et futures en cliquant-ici.

 

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Fibromyalgie - une nouvelle thérapie non médicamenteuse validée cliniquement

Fibromyalgie - une nouvelle thérapie non médicamenteuse validée cliniquement | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

📣 Fibromyalgie : Une nouvelle thérapie non médicamenteuse validée cliniquement  🎉

 

Infographie

 

C’est une avancée majeure dans la prise en charge de la fibromyalgie, La start-up française Remedee Labs vient de publier les résultats positifs de son étude clinique visant à évaluer l’efficacité de sa solution reposant sur le premier bracelet stimulateur d’endorphines combinée à un coaching personnalisé.

 

Cette étude clinique a été menée auprès de 170 volontaires atteints de fibromyalgie dans 8 établissements français, experts de cette maladie.

Les résultats ont fait l’objet d'une présentation orale ce lundi 13 novembre par le Dr Caroline MAINDET, spécialiste de la douleur, au congrès de l’American College of Rheumathology (ACR) à San Diego (USA).

 

L’étude a montré une nette amélioration de la qualité de vie des patients, ainsi qu’une diminution significative de la douleur, de la fatigue générale et physique, de l’anxiété et de la dépression, ainsi qu’une amélioration de la qualité du sommeil.  

 

La solution Remedee devient la 1ère solution technologique dédiée à la fibromyalgie dont les bénéfices ont été validés cliniquement

 

Toutes les infos sur la solution Remedee Well : https://remedee.com

Présentation des résultats de l’étude :  https://remedeelabs.com/fibromyalgie/

 

Présentation des résultats :

Les résultats de l’étude ont montré une nette amélioration de la qualité de vie des patients. En effet, 55,1% des participants ont réduit leur score (FIQ - Fibromyalgia Impact Questionnaire) après 3 mois d’utilisation. Ce chiffre atteint 62,3% si on considère les personnes ayant respecté le bon usage de la solution dans le protocole clinique (résultats per-protocole). Plus de la moitié des patients (53%) sont passés d’une intensité de la fibromyalgie dite sévère à modérée. Cette amélioration se maintient à 6 mois.

 

Le score FIQ est le test clinique de référence pour mesure l’impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie des patients. Il prend en compte l’activité physique, le travail, la dépression, l’anxiété, le sommeil, la douleur, la raideur, la fatigue et la sensation de bien-être. Une baisse supérieure à 14% est considérée comme cliniquement significative.   

 

On note aussi chez les participants une amélioration significative sur les principaux symptômes de la fibromyalgie avec une diminution significative de la douleur, de la fatigue, de l’anxiété et de la dépression, ainsi qu’une amélioration de la qualité du sommeil.  

 

À la question « Depuis le début de votre participation à l’étude, votre état de santé s’est-il amélioré ? » c’est plus 75% des patients qui ont rapporté une amélioration après 3 mois d’utilisation.  

 

« La prise en charge des patients souffrant de syndrome fibromyalgique est actuellement un enjeu majeur de santé publique. Les résultats positifs de l’étude FIBREPIK sont très encourageants. La solution proposée par Remedee Labs s’intègre parfaitement dans un parcours de soin coordonné où les approches non médicamenteuses sont les traitements de première ligne. »

Docteur Caroline Maindet, Médecin de la douleur au CHU Grenoble Alpes et investigateur principal de l’étude FIBREPIK

 

« C’est un jour historique pour Remedee Labs et pour toutes les personnes qui souffrent de fibromyalgie. Ces résultats cliniques valident plus de 10 ans de recherches scientifiques et entérinent l’efficacité de notre solution dans la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie. Nous sommes très fiers de ces résultats qui montrent que les 2/3 des patients utilisant notre solution selon les recommandations améliorent leur qualité de vie très significativement. Ces résultats signent une étape clé vers notre objectif d’obtenir le statut de dispositif médical dans l’indication fibromyalgie et l’ambition de devenir une solution de première intention pour les patients souffrant de fibromylagie»

Docteur David CROUZIER (PhD), cofondateur et Directeur Général de Remedee Labs.

 

« Aujourd’hui, les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent bénéficier d’un traitement spécifique adapté ; la prise en charge se doit d’être multidisciplinaire et axée sur les traitements non médicamenteux ; mais elle n’est malheureusement pas toujours mise en place dans les SETDC (Structures d’Etudes et de Traitement de la Douleur Chronique), faute de ressources dédiées. La thérapie non médicamenteuse proposée par Remedee Labs dont l’étude montre des résultats très positifs, représente donc une avancée majeure dans la prise en charge de la fibromyalgie, car elle propose une approche globale et établit un lien humain grâce au coaching personnalisé. La situation financière des fibromyalgiques étant souvent précaire, nous espérons que cette thérapie pourra être rapidement prise en charge par la sécurité sociale»

Nadine RANDON, présidente de l’association FibromyalgieSOS

 

Au vu de ces résultats, la startup Grenobloise entend poursuivre les procédures de certification en vue d’obtenir le statut de dispositif médical courant 2024.

 

En savoir plus

 

 

 

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Assises des pratiques complémentaires – Conférences et débats – jeudi 9 novembre 2023 | Association FibromyalgieSOS

Assises des pratiques complémentaires – Conférences et débats – jeudi 9 novembre 2023 | Association FibromyalgieSOS | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it
Assises des pratiques complémentaires par Medoucine Conférences et débats Jeudi 9 novembre 2023 – Paris (Hôtel de l’Industrie)

Médoucine qui est un réseau de praticiens issus de diverses spécialités : praticiens en naturopathie, réflexologie, médecine traditionnelle chinoise, sophrologie,...

 

Programme et inscription

Site 

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Etude sur la perception et gestion de la douleur chez les personnes âgées de plus de 60 ans | Association FibromyalgieSOS

Etude sur la perception et gestion de la douleur chez les personnes âgées de plus de 60 ans | Association FibromyalgieSOS | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Perception et gestion de la douleur chez les personnes âgées de plus de 60 ans

Margaux, étudiante en Master 2 de psychologie du vieillissement à l’Université d’Angers, travaille sur son Mémoire de Recherche qui porte sur la façon dont la régulation émotionnelle et la pleine conscience ont un lien avec la plainte douloureuse chez les personnes âgées ( minimum 60 ans).

Des précisions sur cette étude sont dans le questionnaire.

Elle a créé un questionnaire qui dure une trentaine de minutes. Les réponses sont anonymes. Il est possible de le faire en plusieurs fois.

http://www.enquetespsycho.fr/limesurvey/index.php?sid=42134&lang=fr

 

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Résultats du March'athon 2023

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Voici les résultats /

FibromyalgieSOS recevra un don de 314 €

Merci à tous et toutes les participants et participantes à cette belle aventure

Message des organisateurs :
Un grand merci pour votre participation au March’Athon 2023, au nom de l'Association France Spondyloarthrites, et Yakadir organisateurs de l'évènement, ainsi que de l’ensemble des associations participantes, et de notre partenaire Kiplin.
Si Pierre de Coubertin disait que « L’important c’est de participer », notre conclusion est que l’essentiel est de donner envie aux malades chroniques et à leurs aidants de faire plus d’activité physique qu’à l’accoutumée.

 

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J-1 A vos écouteurs !!!

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Le podcast sera disponible demain sur le site internet de l'ECR et sur toutes les plateformes d'écoute.
Nous avons hâte que vous le découvriez !

 

Ce podcast sera animé par Corinne Miceli, Professeure de rhumatologie, Claire Daien, Professeure de rhumatologie et chercheuse à l'Institut de Génétique moléculaire de Montpellier et Anne-Françoise Alliot-Launois présidente de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale

 

Soyez au rendez-vous demain sur le site internet : https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/

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J-6 avant le podcast ECR !

J-6 avant le podcast ECR ! | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

L’environnement global joue un rôle clé dans la gestion des maladies rhumatismales : alimentation, mode de vie, climat, hygiène de vie, pollution autant de facteurs ayant leur importance dans notre santé.

 

Voici comment certains répondants de notre enquête ont aménagé et repensé leur quotidien pour mieux vivre avec leur RMS.

 

Dans le podcast #ECR2023 vous allez découvrir pourquoi il est important de prendre en compte ces différents facteurs et en quoi la santé de l’ensemble de l’écosystème joue un rôle dans la nôtre.

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10ème journée ECR - Ensemble Contre les Rhumatismes

10ème journée ECR - Ensemble Contre les Rhumatismes | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Le « World Arthritis Day » approche à grands pas et le prochain podcast aussi !

La Fondation Arthritis, l’Inserm/Aviesan, la Société Française de Rhumatologie, et 17 associations de patients (dont FibromyalgieSOS), partenaires de l’initiative « Ensemble contre les rhumatismes », s’associent pour la 10ème édition de leur journée de promotion de la recherche médicale en rhumatologie.

Une occasion unique de parler des maladies rhumatismales dont souffrent plus de 12 millions de Français, mais aussi de présenter les dernières avancées de la recherche dans ce domaine et de montrer l’importance de continuer à la soutenir.

Le thème qui a été choisi cette année est : Maladies rhumatismales et « One Heath/une seule santé » : un enjeu essentiel !
Rendez-vous le 12 octobre pour en savoir plus !

Quels sont les objectifs du prochain podcast ?
L’édition ECR2023 a pour but :
- d’une part, de mieux comprendre ce qu’il y a derrière le concept "Une seule santé" et de voir comment il se décline pour les maladies rhumatismales ;
- d’autre part, de voir comment passer du concept " Une seule santé " à des actions concrètes pour les patients et applicables dans la prise en soin courante.

FibroFil's insight:

La fibromyalgie engendre des douleurs de type rhumatismal.
De plus, en tant que personnes atteintes de fibromyalgie, nous avons souvent des pathologies associées de type Rhumatismes Inflammatoires Chroniques.
En juillet dernier, vous avez d'ailleurs été invité(e)s à répondre à un questionnaire pour aider à la mise en place de cet évènement.

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March'athon 2023 - les inscriptions commencent

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Vous voulez participer au 2ème March'athon ? 

Inscrivez-vous dès le 13 septembre avec le code YAKADIR2023 sur l'application kiplin

 

Rejoignez une équipe ou créez votre propre équipe. 

Le March'athon aura lieu du jeudi 28 septembre au jeudi 12 octobre

 

Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/evenements/le-marchathon-2023/

 

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Le March'athon 2023

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March’Athon, c’est reparti !

Pour la 2ème année consécutive Yakadir (la 1ère application de participation citoyenne en santé développée par HEROIC santé) et l’AFS (Association France Spondyloarthrites) organisent, en partenariat avec l’application KIPLIN : 

 

Du jeudi 28 septembre au jeudi 12 octobre 2023

La seconde édition du March’Athon 

 

15 jours pour marcher et enregistrer la distance parcourue chaque jour. 

 

Un défi avant tout collectif. 

3 000 euros de dons sont à gagner pour les associations, au prorata du nombre de pas effectués par leurs marcheurs qui rejoignent une équipe de malades ou d’aidants pour soutenir leurs associations !

L’année dernière FibromyalgieSOS a reçu un don de 525 €

 

Mais aussi un défi individuel.

Chaque participant cumule ses pas pour se rapprocher d’un nouveau palier et de la possibilité d’être tiré au sort pour gagner de nombreux cadeaux : montre connectée, écouteur, cartes-cadeaux, … ! 

 

« Avec cette marche de 2 semaines, nous voulons aider les malades à reprendre une activité physique et à réaliser que derrière cet effort, il y a un bien-être durable à aller chercher » Fabienne Lacombe, Directrice de l’AFS. 

 

Retrouver toutes les informations utiles : https://bit.ly/3P6w8kh

 

https://fibromyalgiesos.fr/evenements/le-marchathon-2023/

 

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Résultats de l'étude EMOA sur les difficultés liées à la prise d'opioïdes antalgiques

De janvier à mai 2022, vous avez été invités à participer à l'étude EMOA (étude sur les usages d’antalgiques opioïdes) ; certes les opioïdes antalgiques ne sont pas recommandés dans la fibromyalgie mais peut-être en preniez-vous quand même, pour d’autres pathologies par exemple.

Cette étude était conduite pour l’OFDT (Observatoire Français des Drogues et des Toxicomanies) par Laura Duprat, Docteure en sociologie, chargée d’études ; et elle était soutenue par l’Assurance Maladie.

Cette étude est terminée et les résultats nous ont été adressés.
En suivant ce lien vous avez un résumé des principaux résultats et l’opportunité de télécharger le Rapport

Merci à toutes les personnes qui ont participé.

Vous pouvez consulter l'article de notre site à ce sujet.

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