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July 18, 11:05 AM
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Questionnaire sur vos démarches relatives aux indemnités journalières ou pension d’invalidité France Assos Santé, dont FibromyalgieSOS est membre fondateur, nous a transmis cette demande de participation à une étude. Des élèves de l’EN3S ((Ecole Normale Supérieure de Sécurité Sociale) mènent un projet de recherche action commandé par la Direction de la Sécurité Sociale, sur le…
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July 5, 4:50 AM
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Retrouvez les informations essentielles sur la fibromyalgie et travail lors de notre conférence en ligne. Comprenez les facteurs à prendre en compte pour favoriser le retour au travail.
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June 2, 2:53 AM
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Fibromyalgie et ostéopathie de juillet à décembre 2024 Dans le cadre de son mémoire de fin d’étude en ostéopathie, Juliette Ledun cherche des patients atteints de fibromyalgie ; ils devront aller au COP (collège ostéopathique de Provence) pour 2 séances gratuites. Toutes les explications sont dans le message de Juliette ci-dessous. ———————— Bonjour, Je viens…
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May 29, 2:55 AM
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31ème journée mondiale de la fibromyalgie . Visioconférence avec le Dr Cozon , immunologiste , par l'association FibromyalgieSOS. Webinaire avec pour thème " Fibromyalgie et hyperréactivité microbienne, hypothèse immunologique et conséquences thérapeutiques" https://www.youtube.com/watch?v=mulvzCzfcCY&t=5s
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May 22, 3:03 AM
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Le lien de connexion est disponible (sans inscription) https://us06web.zoom.us/j/84466595822 31ème journée mondiale de la fibromyalgie Cette année nous célébrerons le journée mondiale par une visioconférence le samedi 25 mai 2024 à compter de 15h. Pourquoi cette date éloignée du 12 mai, jour de la journée mondiale ? Parce que cette année les week-ends précédents sont de longs week-ends et peu de personnes sont alors…
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May 7, 8:42 AM
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WEBINAIRE JOURNEE INTERNATIONALE de l’EM/SFC Le lundi 13 mai 2024 de 17h30 à 18h30 Le 12 mai est aussi la journée internationale de l’EM/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique) A cette occasion, l’ASFC vous propose d’assister à une conférence sur le thème : L’EM/SFC aujourd’hui : Actualités scientifiques et représentations de la maladie, par Mehdi Aoun Sebaïti, neuropsychologue, fondateur de Néocortex. Son équipe mène actuellement un projet de recherche sur l’EM/SFC Elle aura lieu le lundi 13 mai 2024 de 17h30 à 18h30 (30 min de présentation suivies de 30 min de questions/réponses).
Inscription obligatoire : pour s’inscrire
Un replay sera disponible environ 3 semaines après sur la chaîne ASFC
N’hésitez pas à visiter dès maintenant cette chaîne, vous y trouverez les replays d’autres webinaires !
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May 3, 9:33 AM
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Etude sur le quotidien des personnes fibromyalgiques et atteintes du SII Bonjour, je suis Emmeline Pascal, étudiante en dernière d’ostéopathie et mon mémoire porte sur la place de l’ostéopathie dans la prise en charge des patients fibromyalgiques grâce au traitement du SII (syndrome de l’intestin irritable). Dans le cadre de ce mémoire, je souhaiterais recueillir des témoignages de personnes atteintes de ces deux pathologies, afin de mettre en lumière les difficultés rencontrées au quotidien et le ressenti des patients. Ce questionnaire est aussi fait pour que chacun puisse s’exprimer librement sur sa maladie. Les témoignages resteront anonymes, aucune information sur l’identité des personnes témoignant ne sera divulguée. Je vous remercie par avance pour le temps accordé à cette étude. Questionnaire
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April 28, 11:18 AM
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April 21, 12:49 PM
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Questionnaire ECR 2024 : "Moi et ma (mes) douleur(s)"
L'initiative "Ensemble contre les rhumatismes (ECR)", lancée par l’Inserm, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients dont notre association FibromyalgieSOS , participe chaque année, le 12 octobre, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques. Le thème qui a été retenu cette année par ECR est celui de la douleur associée à ces pathologies. Nous proposons donc un questionnaire à destination de personnes directement concernées par les maladies rhumatismales pour mieux appréhender le fardeau de la douleur dans ses pathologies, son impact sur le quotidien et sur la qualité de vie, et les moyens mis en place par les patients pour la gérer au mieux. Le questionnaire est totalement anonyme. Votre retour est essentiel ! Plus nous aurons de réponses, plus nous serons à même de faire entendre votre voix lors de cette journée du 12 octobre , de répondre aux questions que vous vous posez à ce sujet (notamment lors du podcast qui sera diffusé le 12 octobre 2024). Y répondre vous prendra moins de 15 minutes. En vous remerciant d'avance pour votre participation !
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April 1, 4:38 PM
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Journée mondiale de la fibromyalgie 2024
Samedi 25 mai à 15h FibromyalgieSOS propose une visioconférence avec le Dr. Grégoire Cozon , maître de conférence des universités en immunologie et praticien hospitalier à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon. "Fibromyalgie et hyperréactivité microbienne, hypothèse immunologique et conséquences thérapeutiques" Programme de l’après-midi :
15H : La journée mondiale présentée par l’Association FibromyalgieSOS
15H15 : conférence du Dr. Cozon
16H15-17H : Séance de questions/ réponses
Toutes les informations sont sur la page 12 mai 2024 de l'association FibromyalgieSOS
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March 19, 6:36 AM
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Evaluation de la détresse associée au parcours médical
Mélanie Staub, étudiante en Licence 3 de psychologie à l’Université de Lorraine, dans le cadre d’un projet d’étude, réalise une recherche sur la détresse associée au parcours médical.
Elle cherche des personnes majeures présentant une condition médicale évoluant depuis plus de 6 mois, diagnostiquée ou non, et peu importe l’affection (douleur chronique, douleur ponctuelle, ou tout autre symptôme pouvant créer des difficultés au bon fonctionnement d’un individu).
Elle propose de compléter un questionnaire
Le temps de passation estimé est de 20 à 30 minutes.
Toutes les réponses sont enregistrées au fur et à mesure, permettant de compléter ses réponses en plusieurs fois si cela est trop difficile en une seule.
Merci de votre participation éventuelle.
Fin de validité du questionnaire : mi avril 2024
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March 13, 11:03 AM
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Webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation. Samedi 23 mars à 15h
Nous avons été contactés par le Dr Wagner, cancérologue et spécialiste de la douleur à Dunkerque pour nous informer sur la photobiomodulation, une technique indolore qui soulage tous types de douleurs en utilisant la lumière pour régénérer les cellules, pratiquée dans le centre Theralum de Dunkerque et à Valenciennes. Cette technique prometteuse est amenée à s’étendre à travers la France. Afin d’en savoir plus, nous avons décidé d'organiser un webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation avec comme intervenant le Docteur Wagner de l'association Conscience et Vie Webinaire le samedi 23 mars à 15h Lien de connexion : https://us06web.zoom.us/j/85646163843 N'hésitez pas à venir assister à ce webinaire et y poser vos questions
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February 28, 3:05 AM
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Etude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques
Etude sur sommeil et douleurs chroniques Jacques Tercinier, étudiant en 4ème année de kinésithérapie sur Poitiers, réalise , dans le cadre de son mémoire de fin d'études, une étude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques, dont les personnes atteintes de fibromyalgie font partie. Vous pouvez participer en répondant à ce questionnaire assez rapide à compléter. https://tercinier.limesurvey.net/365869 Fin de validité du questionnaire : 2 mars 2024 Pour toute question s'adresser à Jacques Tercinier : tercinier.jacques.mk24@gmail.com Merci de votre participation éventuelle
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July 14, 3:53 AM
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Mapatho vous aide à trouver un spécialiste ou un centre expert proche de votre lieu de vacances. Sur mapatho.com et grâce à notre partenariat, vous avez accès gratuitement à un annuaire de spécialistes et de centres experts de votre pathologie partout en France. C’est simple et rapide ! Pour profiter pleinement de l’été, vous pouvez compter sur Mapatho Vous partez en vacances ? Pour voyager l’esprit léger, emportez Mapatho avec vous : Trouvez un spécialiste partout en France
Grâce aux annuaires par pathologie de Mapatho, trouvez facilement un soignant près de votre lieu de vacances. – Annuaire Fibromyalgie : https://www.mapatho.com/fibromyalgie/ – Lien pour recommander des professionnels de santé : https://www.mapatho.com/suggerer-un-soignant/ Ne soyez plus à court de médicaments
Programmez des rappels pour vous alerter lorsque votre stock de médicaments est proche de la rupture. Ne ratez pas vos prises de traitement et de constante
Configurez des rappels selon vos habitudes de prises afin de partir l’esprit léger sans rompre votre traitement ou votre suivi. Continuez de vous informer en quelques clics
Accédez aux articles de Mapatho ainsi qu’au forum d’échange pour suivre les dernières actualités et poser toutes vos questions. Des nouvelles fonctionnalités : Vous pouvez désormais sur Mapatho suivre vos constantes, vos symptômes et mettre un rappel de prise de médicaments.
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July 4, 5:15 AM
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La page du Ministère de la Santé sur la fibromyalgie “Quelles avancées sur la fibromyalgie et la douleur chronique depuis un an ?” Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, la page du Ministère de la Santé sur la fibromyalgie créée en Mai 2021, a été mise à jour en mai 2023…
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June 1, 9:09 AM
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Journée « parcours du patient douloureux » Votre association FibromyalgieSOS est partenaire avec l’Hôpital d’ARGENTEUIL (95). Afin de favoriser les échanges entre professionnels de santé, associations et malades, le CLUD-SP du Centre Hospitalier d’ARGENTEUIL et la maison des usagers organisent une journée de rencontre ouverte à tous, avec des ateliers interactifs et des stands d’information. Elle aura lieu le jeudi 6 juin 2024 de 10 h à 16 h. au Centre hospitalier d’ARGENTEUIL Hall du bâtiment Madeleine Brès 69 Rue du Lieutenant-Colonel Prudhon 95100 ARGENTEUIL N’hésitez pas à venir nous rencontrer. Eugénie et Ghyslaine seront à votre disposition pour vous écouter, échanger, conseiller.
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May 24, 12:26 PM
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Semaine de la fibromyalgie aux Thermes de Barbotan (Gers) – 27 au 30 mai 2024 Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, les thermes de Barbotan organise une semaine d’information autour de la fibromyalgie. Notre association FibromyalgieSOS y sera présente les mardi 28 et mercredi 29 mai.
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May 17, 9:43 AM
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Merci à toutes pour votre participation ; le quota de témoignages est atteint Etude sur la fibromyalgie pour Master Message de Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. « Je suis Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. Étant particulièrement intéressée par le trouble fibromyalgique et dans le cadre de mon mémoire de recherche, je suis à la recherche de femmes étant à l’aise pour me parler amplement du trouble fibromyalgique lors d’un entretien individuel (par téléphone ou visio, ou si résidente de la ville d’Angers ou de ses alentours, entretien individuel en présentiel). Votre âge n’a aucune importance dans mon étude. J’ai déjà, lors de ma licence, réalisé un mémoire sur la fibromyalgie, je suis de ce fait relativement au courant de la pathologie. Cependant, je n’ai pas encore effectué d’entretiens individuels. Cet entretien sera bien entendu anonyme, et il durera une trentaine de minutes environ, si ce n’est plus. Je ferais en sorte de vous mettre le plus à l’aise possible, et nous poserons ensemble le cadre au début de l’entretien concernant les limites des sujets que nous aborderons. Les idées principales de ma recherche sont de connaître la façon dont le diagnostic a été posé, de comprendre les mécanismes mis en place suite à l’annonce du trouble, et d’appréhender au mieux, en fonction de chacune, l’aménagement de votre vie quotidienne vis à vis de cette pathologie. Je suis consciente que pour certaines personnes, parler de ces événements peut être relativement déconcertant ou délicat. Ainsi, c’est pour cette raison que j’insiste pour que vous soyez à l’aise pour en discuter. Je vous serais extrêmement reconnaissante si vous acceptiez.
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May 6, 10:31 AM
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Conférence : Fibromyalgie et travail mode d’emploi - CHU du MANS (la Rotonde) le jeudi 16 mai 2024 de 18h30 à 20h30
La prise en charge de la fibromyalgie au niveau administratif est un sujet qui pose questions bien souvent. Une conférence gratuite et libre d’accès sera donnée au Centre Hospitalier du Mans le jeudi 16 mai de 18h30 à 20h30 et traitera de ce sujet. Programme de la conférence - Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
- Le rôle de la médecine du travail
- Favoriser le retour au travail
- Clôture de la soirée
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May 3, 9:29 AM
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Etude école de naturopathie – questionnaire fibromyalgie et alimentation anti-inflammatoire Maryline Barbier, étudiante en dernière année en naturopathie à l’école de santé naturelle s’y spécialise dans l’accompagnement de la fibromyalgie. Elle-même est diagnostiquée fibromyalgique. Dans le cadre de ses études, elle réalise un travail de recherche basé sur les études scientifiques publiées par des chercheurs et validées par les pairs.
Son sujet de mémoire porte sur l’alimentation anti-inflammatoire dans la prise en charge de la fibromyalgie.
En amont de ce travail elle a 7 questions à poser à des personnes fibromyalgiques.
Cela demandera 5 min et permettra de peaufiner son mémoire. Questionnaire
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April 25, 1:34 PM
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Questionnaire sur le vécu de la fibromyalgie au quotidien
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April 9, 3:21 AM
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Résultats étude ostéopathie et douloureux chroniques Nouvelle étude sur la communication patient-praticien
Message de Maxime Salmon, ostéopathe et directeur d’un laboratoire de recherche en ostéopathie : Bonjour à tous, Vous nous avez aidé il y a plusieurs mois pour mener une recherche sur le vécu des patients douloureux chronique. Une première avancée a été faite au travers d’un mémoire que je vous joins. OSTEOPATHIE DOULOUREUX CHRONIQUES Seule une petite partie des informations ont été sélectionnées, aussi, il est prévu 2 publications scientifiques à venir ! Merci beaucoup pour votre aide et bonne lecture. Par ailleurs, nous avons démarré une autre recherche sur la communication patient-praticien chez les patients souffrant de douleurs du dos et des cervicales. La recherche a été validée par un comité éthique et il prend un dizaine de minutes à remplir, vos réponses nous aideraient énormément. Le lien pour le questionnaire Pour toute information complémentaire, vous pouvez me contacter à cette adresse msalmon@idheo.com Merci infiniment, Maxime Salmon https://fibromyalgiesos.fr/category/aider-les-etudes/
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March 27, 10:12 AM
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Replay du webinaire sur interventions non pharmacologiques et photobiomodulation dans la fibromyalgie - mars 2024
REPLAY DISPONIBLE Le thème en était "les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation" par le Dr Wagner, spécialiste de la douleur. De nombreuses questions ont été posées et le Dr Wagner y a répondu très longuement ; l'horaire a été dépassé et nous le remercions vivement de sa grande disponibilité.
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March 19, 6:33 AM
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Questionnaire patient sur la connaissance et l'accès aux informations sur les essais cliniques
Judith HOUZIAUX, étudiante en Master 2 Clinical Research à la Faculté d’Ingénierie et Management de la Santé – ILIS – UFR3S – Lille travaille actuellement sur un mémoire portant sur l’amélioration de la transparence des essais cliniques afin de favoriser la participation précoce des patients à la recherche médicale.
La problématique centrale de son étude est : Comment peut-on accroître la transparence et l’accès à l’information sur les essais cliniques de manière à encourager les patients à s’impliquer activement dans la recherche médicale dès le moment du diagnostic de leur maladie, tout en garantissant leur sécurité et leur compréhension des enjeux ?
Elle a développé un questionnaire destiné aux patients afin de recueillir leurs opinions et expériences sur ce sujet.
Merci de votre participation éventuelle.
Fin de validité du questionnaire : mai 2024
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March 7, 2:52 AM
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Etude sur la fibromyalgie -Université de Lyon 2
Comme vous avez pu le remarquer depuis 2 jours le lien du questionnaire ne fonctionne plus. Renseignements pris, l'hébergeur de ce questionnaire accepte un certains nombre de réponses, et ce nombre a été dépassé … grâce à votre réactivité ! Aussi l'étudiante Valérie propose aux personnes qui n'ont pu remplir le questionnaire en ligne de le faire via un document écrit à compléter ; et elles pourront le lui envoyer par mail : Valérie Schmitt alabada@hotmail.fr Vous trouverez le questionnaire ICI ---------------------------------------------------------------- Nous vous invitons à participer à une enquête courte d'une étudiante de l'Université de Lyon 2. Voici son message : "Je suis étudiante en Licence 3 de psychologie à l’Université Lyon 2 et dans le cadre de mon module de statistiques, je fais une recherche avec un sondage.
Les axes de réflexions de ma recherche concernent les personnes atteintes de Fibromyalgie :
- le premier axe interroge le lien entre les neurones miroirs et la maladie,
- le deuxième, questionne les outils thérapeutiques et leurs efficacités
- et le troisième axe, confronte les statistiques indiquées dans un ouvrage à la réalité du terrain.
J’ai donc créé un questionnaire en ligne.
Ce sondage est anonyme et gratuit bien évidemment car les résultats seront justes étudiés en chiffres et graphismes pour mon dossier.
Merci beaucoup pour votre aide.
Valérie Schmitt alabada@hotmail.fr " Merci de votre participation éventuelle. https://fibromyalgiesos.fr/aider-les-etudes/etude-sur-la-fibromyalgie-universite-de-lyon-2/
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