Le 12 mai 2012,
la 19ème journée mondiale de la fibromyalgie à Paris était une première pour l’association FibromyalgieSOS qui a proposé une journée de conférences sur cette douloureuse pathologie qu’est la fibromyalgie !
Association FibromyalgieSOS
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Faire connaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche
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À 62 ans, Nadine Ramdon souffre de fibromyalgie. Cette maladie se traduit par de fortes douleurs permamentes. Présidente nationale de FibromyalgieSOS, la Villeneuvoise se bat contre l'ignorance. 
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Le FIQ (Fibromyalgie Impact Questionnaire) Il a été traduit de l’anglais en français, c’est le QIF ( Questionnaire d’Impact de la Fibromyalgie) ; il a été adapté par un groupe français d’experts aux fins d’une utilisation sur des populations féminines francophones pour mesurer l’incidence de la fibromyalgie sur la qualité de vie. Ce questionnaire est recommandé par l’Académie de Médecine et termine le rapport établi sur la fibromyalgie par cette instance en Janvier 2007. C’est une fiche permettant de résumer l’état d’un fibromyalgique et son évolution. Ce questionnaire (30 items) permet d’évaluer par échelles analogiques la sévérité de la douleur et son retentissement sur le travail, la fatigue, la raideur, l’anxiété et la dépression .... La suite ainsi que le fichier Pdf sur le site...
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Deux courses prévues au mois d'Août, plus d'informations dans quelques jours....
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MDPH, ALD, AAH, PCH, RQTH... mais que veulent dire tous ces acronymes ?
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Association FibromyalgieSOS est sur Facebook, pensez à cliquer sur le bouton J'AIME avant de quitter la page....
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Mireille Mazabraud et Sylvie Gourinchas nous parlent de cette maladie du "mal partout" "mal tout le temps" qui affecte environ 3 % de la population dont 75 % de femmes et qui se caractérise par un état chronique de douleurs,, de fatigabilité allant jusqu'à l'épuisement et/ou d'autres troubles dont l'ensemble peut engendrer un handicap et/ou une invalidité réels.
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Santé : Une maladie méconnue 12 mai : 19ème Journée Mondiale de la fibromyalgie…...
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L’association FibromyalgieSOS est : Membre de l’AFLAR : Association Française de Lutte AntiRhumatismale Membre de l ’ARTS : Association de Recherche sur les Troubles neurofonctionnels et la Spasmophilie Référencée sur Orphanet Référencée sur la Société Française de Rhumatologie Référencée à l’European Commission Adhérente à AQUIS (Association Qualité Internet Santé) Signataire du pacte inter associatif NPNS (Ni Pauvre Ni Soumis)
L’association FibromyalgieSOS a été créée le 24 Mai 2005 afin de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement par le biais de l’Internet. Cela avait commencé par la création d’un site web le 14 juillet 2004 ainsi que, par la suite, d’un forum de soutien moral, d’échanges d’informations, ouvert à tous, adhérents ou non.
La gratuité de l’accès à l’ensemble est voulue pour une prise en charge rapide et sans aucune contrainte de tout malade ; sa contrepartie est bien entendu que l’adhésion est facultative, et c’est ce qui fait notre originalité !
Nous aidons aussi à une meilleure connaissance de la fibromyalgie par l’élaboration d’une plaquette d’informations, synthèse de documents médicaux et de recherche.
Pour vous renseigner :
Le téléphone : 7j/7 de 10h à 23h, permanence tenue par des fibromylagiques formées à l'écoute. Le Forum : www.forum.fibromyalgiesos.fr Le Groupe Facebook : https://www.facebook.com/groups/fibromyalgiesos/ Les Réunions locales et permanences dans les hôpitaux.
Via AkoZ
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Nadine Laffargue, responsable de l’antenne de Périgueux a été interviewée avec des adhérentes quand vous serez sur le lien, vous trouverez la vidéo tout en bas de la page....
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Vous pouvez aussi vous inscrire sur le forum de l'Association Fibromyalgiesos... Un pseudo, un mot de passe... une confirmation et vous aurez accès à une base de données sur la fibromyalgie et à un groupe de discussion !
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Vous trouverez ci-après des émissions de radio où la fibromyalgie est abordée. Le classement est par ordre chronologique du plus ancien au plus récent.
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L ’utilisation des eaux de source à des fins thérapeutiques ou thermalisme (contrairement à la thalassothérapie qui utilise l’eau de mer) est une médecine douce dénuée d’effets secondaires ; elle est utilisée depuis très longtemps pour traiter les maladies chroniques et a fait la preuve de son efficacité. Selon la Ligue Européenne contre les rhumatismes (Eular) l’efficacité de l’hydrothérapie face à la fibromyalgie ne fait pas de doute. Les soins des cures thermales sont recommandés pour les fibromyalgiques et s’inscrivent dans l’approche pluridisciplinaire du traitement, en complément de la balnéothérapie et de la remise à l’effort. « Le thermalisme est un adjuvant intéressant qui a une efficacité sur les douleurs et la qualité de vie » selon le Pr. Blotman.
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Florentin Clère nous l'avait promis, un article sur la fibromyalgie et le sommeil, ceci est fait, vous pouvez le lire sur son blog au lien ci-dessous.
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Mal partout, mal tout le temps. Voilà en résumé les symptômes qui affectent les fibromyalgiques. Cette maladie méconnue et mal diagnostiquée fait de plus en plus de victimes.
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Monsieur Jean Dornac, écrivain et poète que nous suivons sur Twitter et sur son blog et qui est atteint lui aussi de Fibromyalgie. Il nous avait promis un texte pour le 12 mai et il a tenu sa promesse, un grand merci à lui !
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Se déroulera samedi 12 mai la Journée mondiale de la fibromyalgie. Cette maladie, qui prend la forme d’un syndrome douloureux, est fréquente puisqu’elle touche entre 3 et 5% de la population, des femmes essentiellement (75%).
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