Après le scandale du Mediator et le décès de Jacques Servier, une page se tourne dans le combat pour la transparence, mais il reste encore beaucoup à faire
Renaloo:
Le décret d’application de la loi Bertrand traduisant la nécessité de rendre les liens transparents, en référence au Physician Sunshine Act adopté aux Etats-Unis en 2010, qui, comme son nom l’indique [sunshine signifie « éclat du soleil »], oblige à mettre au jour les liens d’intérêt des médecins américains. Le décret français reste cependant loin des ambitions initiales : seule une transparence limitée entre médecins et laboratoires pharmaceutiques à la déclaration chiffrée de quelques « plateaux repas » et autres cadeaux dits « sans contrepartie » a été imposée, laissant dans l’ombre les montants de contrats juteux liant l’industrie pharmaceutique à des médecins-relais qui assurent la promotion de ses nouveaux produits.
Essayez de taper sur votre navigateur de recherche le nom d’un quelconque symptôme que vous éprouvez et vous verrez aussitôt apparaître une foule de causes, de traitements et de complications possibles, allant d...
Dix heures par jour, sept jours sur sept, Henri se branche à un cycleur pour se purifier le sang. Agé de 61 ans, il a accepté de partager son quotidien rythmé par la dialyse. Un calvaire vécu par près de 400 insuffisants rénaux, dont une quarantaine en attente de greffe.
Renaloo:
C’est très contraignant, mais on s’habitue. » Henri, 61 ans, souffre d’insuffisance rénale depuis 2013. Sous son tee-shirt, un tube en plastique dépasse de son ventre. Il lui permet de se brancher à une machine, aussi appelée « cycleur », pour y introduire le liquide de dialyse. Tous les soirs, c’est le même rituel. Avant de se coucher, il branche le dispositif pour se purifier le sang.
L’Agence de biomédecine vient de publier son rapport médical et scientifique qui concerne en grande partie les prélèvements et greffes d’organe en France. Parmi les éléments marquants cette année, une augmentation constante de la moyenne d’âge des donneurs. Aujourd’hui, l’âge moyen des donneurs décédés de mort encéphalique prélevés d’au moins un organe est de 56,6 ans contre 38 ans en 1998. Par ailleurs, la part des donneurs prélevés de plus de 60 ans atteint désormais 47,3 %, tandis que le nombre de donneurs de plus de 65 ans a été multiplié par un facteur 28 entre 1998 et 2013...
Renaloo:
Des donneurs dont l’âge moyen est passé de 38 à 56,6 ans en 15 ans, des organes prélevés non utilisés...
Interview réalisée lors du Congrès de néphrologie de l'océan Indien. Saint-Gilles de La Réunion. Le 19 juin 2014.
Google pourrait avoir lancé un de ces projets scientifiques les plus ambitieux. Appelé "Baseline Study", le projet prévoit de recueillir l’information génétique et moléculaire de 175 volontaires (avant de l’étendre à des milliers) pour définir ce qu’est un corps en bonne santé. Les enjeux en santé sont immenses... tout comme les moyens de la firme californienne.
Renaloo:
... On comprend qu’autant d’informations pourraient largement intéresser plus que leur simple propriétaire. Ces données pourraient valoir de l’or pour les assureurs soucieux de réduire leurs risques. Elles pourraient changer l’issue d’un entretien d’embauche ou un contrat de mariage… On comprend ainsi pourquoi Google avance aussi prudemment, l’omniprésence (voire l’omniscience) de la firme californienne pouvant finir par inquiéter.
Notre système de santé peut-il être réformé ? Oui, pourrait-on répondre au vu du rythme des réformes. C'est à une transformation permanente que les gouvernements soumettent le système.
Renaloo:
L'expansion des maladies chroniques, en particulier des maladies liées au vieillissement, constitue une véritable transition épidémiologique qui interroge tous les aspects de l'offre de soins. Le progrès technique soulève de nombreux enjeux éthiques. L'arrivée du numérique ouvre de nouveaux horizons. Le financement du système vit d'ores et déjà une révolution silencieuse avec la généralisation des complémentaires.
La Fédération des prestataires de soins à domicile (PSAD) s'est déclarée vendredi dans un communiqué "prêt[e] à contribuer" au développement de la dialyse à domicile en France, comme le propose la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) dans son rapport sur les charges et produits de l'assurance maladie pour 2015.
Renaloo:
La FPSAD "partage les constats de l'assurance maladie" concernant la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale et "considère que la proposition 18 de la Cnamts est de nature à créer les conditions d'un développement de la dialyse à domicile et de combler un retard français manifeste en la matière".
Comme chaque année à la même période, l'Agence de la biomédecine rend publics ses rapports annuels d'activité.
Le rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe comporte beaucoup de données détaillées et précises sur l'activité de transplantation en France et notamment sur la greffe de rein.
Renaloo:
- Depuis 1959, année de la première greffe rénale enregistrée en France, un total de 70 242 greffes rénales a été réalisé.
- Le nombre estimé de personnes vivant avec un greffon rénal fonctionnel est de 34 056 au 31 décembre 2013.
- En 2013, 4 467 nouveaux malades ont été inscrits sur la liste nationale d’attente pour une greffe rénale.
- Le nombre total de candidats à une greffe a atteint 14 336 en 2013. Cependant, au 1er janvier 2014, 4 226 malades étaient en contre-indication temporaire soit 39% des malades en attente...
- Le nombre de greffes réalisées au cours de l'année est de 3074, dont 401 à partir de donneur vivant.
- Le nombre de décès sur liste d’attente augmente de 5% (240 en 2012 et 252 en 2013).
On connait depuis quelques années le coût médical d’une greffe rénale en France. En gros, 80000€ l’année de la greffe, puis 20000€ par an, ce qui en fait le traitement de l’insuffisance rénale terminale le moins onéreux...
Renaloo:
On connait depuis quelques années le coût médical d’une greffe rénale en France. En gros, 80000€ l’année de la greffe, puis 20000€ par an, ce qui en fait le traitement de l’insuffisance rénale terminale le moins onéreux, tout en étant le plus efficace...
C’est l’histoire touchante du jour. Jennifer Adams enseigne l’anglais à l’université New Mexico Community College. Lors d’un devoir de classe, elle demande à ses élèves d’écrire un essai et de la partager en cours. Au cours de cet essai, l’étudiante explique son besoin désespéré d’obtenir une greffe de rein. Touchée par son histoire, l’enseignante propose alors à Melinda de lui donner un de ses reins.
L’innovation portée par le projet Geroneph présente un double intérêt: - pour les patients : diminution du risque infectieux et amélioration de la vie au quotidien,
- pour le système de santé publique : des économies de plusieurs millions d’euros.
Le connecteur ostéointégré pour la dialyse péritonéale permettra de limiter notablement les risques de péritonite. Le connecteur d’hémodialyse, ostéointégré lui aussi, assurera la liaison entre le « rein artificiel » (situé à l’extérieur de l’organisme) et les vaisseaux sanguins du patient en minimisant les risques d’infections (bactériémies et septicémies).
Renaloo:
Selon Jacques Biot, président de l’école polytechnique et membre de la Commission Innovation 2030 : « Les états généraux du rein ont conclu l’an passé que les patients sont très inégaux devant l’insuffisance rénale, en particulier les personnes âgées pour lesquelles le traitement de première intention qu’est la greffe est souvent contre-indiqué. Ensuite, même pour la mise en place des techniques de dialyse, leur capital veineux est épuisé. C’est pourquoi la prise d’hémodialyse de PlugMed représente une innovation majeure».
Initiés par les patients, qualifiés par Marisol Touraine d’un "des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés en France", les Etats Généraux du Rein ont mobilisé tous les acteurs des maladies rénales, autour d’un objectif :présenter aux Pouvoirs Publics un état des lieux et des propositions concrètes destinées à améliorer la prise en charge et la vie des personnes malades.
Renaloo:
Les EGR ont d’ores et déjà permis d'importantes avancées. Afin d’accélérer ce processus de changement et comme la réglementation le permet, la FNAIR et Renaloo ont décidé de saisir conjointement la HAS pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR : - La réalisation d’un rapport d’experts sur la prise en charge globale, médicale et sociale des personnes vivant avec une maladie rénale chronique, sur le modèle de ceux qui existent pour le VIH/sida et les hépatites.
Un tel rapport constituerait un référentiel pour l’amélioration des pratiques professionnelles et permettrait de limiter l’hétérogénéité des prises en charge tout en garantissant leur qualité et leur sécurité. Sa réalisation devra s’appuyer sur un groupe de travail pluridisciplinaire et intégrant notamment des représentants des personnes malades. - La formalisation du socle d’information destiné à permettre aux personnes malades d’exercer un choix libre et éclairé quant à leur traitement de suppléance (greffe de donneur vivant ou décédé, dialyse autonome ou non, traitement conservateur).
Il s’agit là d’un des engagements pris par la ministre à l’issue des EGR. La délivrance de cette information pourrait être envisagée dans le cadre d’un dispositif d’annonce et de décision médicale partagée et être rendue opposable.
Quand son frère a eu besoin d’un rein, Christiane a immédiatement proposé le sien. Pas facile alors de recevoir
Des centres de dialyses implantés un peu partout en France permettent aux personnes souffrant d'insuffisance rénale chronique de partir en vacances. Dans le Lot notamment il existe 4 unités réparties sur tout le département. Il suffit de réserver sa place quelques mois à l'avance.
À l’instar des big data, l’open data ou "données ouvertes" est un sujet incontournable de ces dernières années qui consiste à mettre à disposition de tous, facilement (sans restriction technique, juridique ou financière) et gratuitement des données numériques, produites par une collectivité ou un service public.
Carte Blanche à Eric Couhet, Médecin Généraliste et consultant chez DMD Santé.
Renaloo:
La relation médecin-patient devient une incroyable course poursuite avec des patients geeks connectés et informés bien en avance sur leurs thérapeutes atteints de burn-out. L’information est tellement abondante, riche et quelquefois saugrenue, le médecin doit absolument devenir expert et rattraper un retard qui risque de se transformer en faille indélébile.
Comment l’Internet intervient-il dans la relation entre le patient et le médecin ? Les arguments en réponse à cette question s’inscrivent dans une dialectique désormais rebattue : d’un côté ceux qui pensent que le web contribue à la responsabilisation des patients et à leur émancipation par rapport à l’autorité exclusive du corps médical ; de l’autre ceux qui craignent l’impact sur le patient d’une rupture du contrat de confiance, de la mauvaise qualité des informations, du pouvoir des charlatans ou des « intéressés ».
Pour réduire le burn-out des professionnels de santé et ne pas déshumaniser une profession dont l'essence même est l'humanité, il serait utile d'offrir à ceux qui s'y engagent des moyens de développer des qualités intérieures dont ils ont besoin pour mieux secourir les autres.
« Médicaments : ils soignent mieux les hommes que les femmes. » C'est ce que révèle « Science et Vie », dans son magazine d'août, à paraître lundi...
Samedi dernier, Nicolas a appris qu'il allait pouvoir bénéficier d'une greffe de rein. Il a aussitôt créé un compte Twitter pour raconter son expérience : de l'attente du greffon à l'opération, il détaille tout pour encourager le don d'organes. Récit, depuis son lit d'hôpital, où il se remet doucement de ses émotions.
Gérer ses données médicales en ligne est devenu un phénomène de plus en plus courant, ce qui soulève un certain nombre d'interrogations. Que deviennent les informations médicales renseignées par les utilisateurs ? Existe-t-il un droit à la confidentialité qui les protègent ?
Les seniors sont de plus en plus adeptes des tablettes #silvereco
Dans notre article du 15 juillet intitulé, “Insuffisance rénale : un dialysé meurt chaque semaine ”, le titre aura pu prêter à confusion dans l’esprit de certaines personnes. Mais la dialyse est bien le traitement approprié aux patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Elle ne les tue pas, elle les sauve et leur permet de rester en vie en attendant le meilleur traitement qui soit : la greffe.
|
|
