Dans d’autres pays, ces donneurs sont pourtant devenus une source importante de reins à greffer. Ils ont représenté en 2013 50% des greffons rénaux aux Pays bas, 45% au Royaume-Uni, 19% en Belgique et 10% en Espagne (jusqu'à 40 % à Madrid)...
Environ 3 % de la population française souffre de cette maladie qui oblige les personnes concernées à bouger constamment, y compris la nuit.
La France est à la traîne en matière de prescription de médicaments génériques par rapport à ses voisins européens. Pour améliorer les performances françaises, la Cour de Comptes recommande d’appliquer le modèle allemand, qui mise le plafonnement des budgets de prescription des médecins.
En créant la Journée européenne du don d'organes et de la greffe (EODD), le Conseil de l’Europe a voulu sensibiliser le public au besoin sans cesse grandissant d’organes, et à l’importance et la possibilité pour chacun, à tout âge, de devenir donneur.
Renaloo:
Chaque année, la célébration de l’EODD se déroule dans un Etat membre différent du Conseil de l’Europe. En 2014, elle se tiendra à Rome, Italie.
L’AUB, association de dialyse bretonne, nous a informé d’une démarche innovante, mise en place pour un patient dialysé, atteint d’un cancer au stade terminal. Il était en soins palliatifs à domicile, mais les déplacements en transports sanitaires pour les dialyses étaient devenus difficiles, sources de fatigue et de douleurs...
Le 14 août 2014, des restrictions à la prise en charge du dosage de la vitamine B par l'Assurance maladie ont été publiées au JO. Elle limitent son remboursement à certaines indications, parmi lesquelles le suivi de greffe rénale, mais ni la maladie rénale chronique, ni la dialyse.
Renaloo:
Face à ces contradictions, Renaloo s'est adressé au Président de la HAS, pour dénoncer fortement ce déremboursement et ses conséquences et lui demander instamment que la liste des indications soit modifiée en conséquence. A suivre...
Entre janvier et août 2014, les hôpitaux de l’AP-HP ont enregistré une baisse de 17,5% du nombre de donneurs d'organes recensés et de 25% du nombre de donneurs prélevés par rapport à 2013. Seulement 84 prélèvements ont eu lieu, contre 113 à la même date l’an dernier.
3 français sur 5 estiment qu’internet est un outil pédagogique qui permet de poser des questions que l’on n’ose pas adresser à son médecin. Donnée édifiante, mais qui doit être développée.
Renaloo:
Pourquoi les questions de santé sont-elles posées sur Internet ? Les avantages des questions médicales posées sur Internet sont nombreux : - Rapidité de la réponse par la recherche active
- Possibilité d’avoir des réponses multiples émanant de différentes sources
- Respect de l’intimité.
La raison principale évoquée pour la pratique des questions médicales par Internet concerne le fait que les patients n’ont pas envie de poser certaines questions gênantes au médecin qu’ils consultent...
"Nous devons expliquer que le don d'organes est un geste d'amour. Chacun de nous, par exemple, a deux reins, et donner l'un d'eux à un proche ou à une personne que nous aimons est un beau geste. Entrer dans la spirale du commerce est un crime", a estimé le pape...
Sur les huit premiers mois de 2014 par rapport à l'an dernier, l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) a enregistré une baisse de 17,5% du nombre de donneurs d'organes recensés et de 25% du nombre de donneurs prélevés...
Les discussions se poursuivent entre les pouvoirs publics, Gilead et les associations de malades pour trouver une solution concernant Sovaldi (sofosbuvir) dont le prix demandé par le laboratoire Gilead est jugé exorbitant et n’est pas finançable pour toutes les personnes qui en ont besoin. Plusieurs associations ont proposé une solution radicale, mais à la hauteur des problèmes : la licence d’office.
Renaloo:
La transplantation rénale constitue le traitement de choix de l’insuffisance rénale chez l’adulte, car elle permet une qualité de vie et une espérance de vie supérieure à la dialyse. Ces mêmes avantages sont retrouvés chez les patients âgés, sous réserve d’une mortalité péri-opératoire accrue, et d’un plus grand risque de complications post-transplantations qui peuvent être de nature cardiovasculaires, infectieuses ou néoplasiques.
Le Pr Lionel Rostaing, Chef du Département de Néphrologie et Transplantation d’Organes (DNTO) de l’hôpital Rangueil vient d’être classé au hit parade mondial des 10 meilleurs médecins en transplantation rénale.
Dans une enquête réalisée auprès de 505 néphrologues, Johansen et al. ont souligné que si 97 % estiment que l’AP est bénéfique pour les patients dialysés, seulement 38 % l’évaluent et 5 % ont mis en place un programme, essentiellement par manque de temps et de connaissance dans ce domaine…
De sa maladie, elle a fait un combat. Yvanie Caillé bataille sur tous les fronts pour que le patient fasse entendre sa voix.
Renaloo:
Ce n'est pas sacrifier au culte de la personnalité que de relayer ce portrait, paru hier dans le supplément scientifique du Monde. A travers Yvanie, c'est Renaloo, ses équipes et toutes ses actions et qui sont honorées et reconnues. Oui, le travail que nous menons est un travail collectif ! On continue !
Un patient m'a rapporté une histoire qui m'a semblé tellement extraordinaire que j'avais de l'appréhension à vous la raconter, de peur qu'elle ne soit unique, donc identifiable. Mais mon néphro pré...
La presse relate ce 12 septembre le tragique décès d’un sexagénaire à qui il a été administré par erreur du chlorure de potassium (KCl) injectable en lieu et place d’une solution de corticoïdes.
Some dialysis centers are redecorating and offering amenities like custom juice blends and aromatherapy in an effort to dispel the clinical air of a typical dialysis treatment.
«Robert Guillet est l’exemple exceptionnel d’une longévité d’une greffe rénale au-delà de la normale avec 31 ans et un vécu satisfaisant.» [...] - Fourmies - La Voix du Nord
Un texte, actuellement soumis à concertation, a pour objet d'actualiser et de simplifier les conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé privés. Un allègement réclamé depuis longtemps par les cliniques.
Le rapport 2013 du Défenseur des droits fait le point sur la lutte contre les discriminations et pour l’égalité en matière de santé...
Renaloo:
"Les affaires liées au non-respect des droits des malades représentent 33 % des dossiers : un défaut d’information, une difficulté d’accès aux soins pour des patients psychiatriques, sans négliger les difficultés d’interprétation de la loi Leonetti sur la fin de vie. Les questions liées à la déontologie médicale (violation du secret médical, refus de soins, pratique de la médecine alternative) ainsi que les affaires touchant à la bioéthique sont en constante augmentation (don d’organe, essai thérapeutiques sur enfant, etc.). Enfin, plus de 20 % des saisines du pôle santé concernaient des faits de maltraitance sur des personnes vulnérables, tels que le non-respect de la douleur et de l’intimité, des humiliations, des coups portés par des soignants, le manque d’hygiène, le défaut de communication…"
Régulièrement, je vous propose de partir à la rencontre d'un acteur du digital santé en France. Aujourd’hui, partons à la rencontre d’Evelyne Pierron, consultante pharmacovigilance et créatrice de ...
Renaloo:
Evelyne Pierron est aussi membre du comité médical de Renaloo et nous apporte bénévolement ses compétences sur différents sujets, en lien avec la pharmacovigilance... C'est une personne formidable et son expertise nous est très précieuse !
Renaloo:
La préparation d’une loi de santé suscite toujours de très fortes attentes et par conséquent des risques de frustration. La nouvelle édition confirme, malheureusement, que malgré de bonnes intentions, la déception soit le sentiment le plus éprouvé par les représentants des usagers...
Grégory Ronnay est de retour de Cracovie où il a participé aux Jeux européens réservés aux transplantés. Il ramène quatre médailles.
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