Bien vivre avec sa dialyse, en préservant ses aspirations et ses projets, c’est possible ! Pour y parvenir, chacun doit pouvoir trouver les solutions qui lui conviendront le mieux. Une d’entre elles est la dialyse autonome, à domicile notamment.
L’Observatoire du Ciss (Collectif interassociatif sur la santé) sur les droits des malades 2014 comporte une partie consacrée à l’accès à l’emprunt et aux assurances. C’est le quatrième sujet de sollicitations de la ligne Santé Info Droits du Ciss. En 2014, les questions relatives à l’emprunt et aux assurances sont en légère baisse par rapport à 2013, mais frôlent tout de même le seuil des 1 000 sollicitations.
Télégraft est une étude multicentrique, à laquelle participent le CHU de Nantes, les HCL à Lyon et l’hôpital Necker à Paris, afin d’évaluer l’intérêt d’une prise en charge par téléconsultation versus un suivi standard de patients transplantés rénaux, en fonction d’un score de risque précoce d’échec de greffe.
Deux nouveaux blogs très riches, à découvrir de toute urgence, qui montrent une fois de plus que le web est un lieu privilégié de partage d'expériences et de prise de parole des patients... et de leurs proches !
Mon prénom est Delphine. Je dialyse depuis 1994. J'ai été greffée par 2 fois et je suis en attente de ma 3° greffe. Titulaire d'un Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique, ce blog a pour vocation de partager un peu de ma vie avec vous.
Depuis plusieurs semaines, une polémique enfle dans le monde médical. En cause, le lancement début décembre d'un site Internet qui propose de donner un deuxième avis sur dossier médical. La
Les associations du groupe AVNIR (Associations VacciNationImmunodéprimés Réalité), dont Renaloo fait partie, vous proposent un sondage destiné à mieux connaître la perception et la réalité de la vaccination des personnes adultes atteintes de maladie(s) chronique(s) plus particulièrement sujettes à un risque d’infections et / ou traitées par des immunosuppresseurs.
Largement prescrits en France, les inhibiteurs de la pompe à proton (IPP) sont associés à un risque accru de développer une maladie rénale chronique.
Après une greffe de rein, les patients sont régulièrement suivis par leur néphrologue. Quatre fois par an pour ceux qui présentent un faible risque de rejet. Dans le cadre de l’étude Télégraft, menée par le CHU de Nantes, des patients peuvent bénéficier de consultations à distance, via écran interposé. L’étude multicentrique Télégraft, à laquelle participent […]
Ça ne valait pas le coup d'en parler avant, tout cela était trop lointain, trop incertain. “Tout cela”, c'est une formule faussement pudique puisque c'est l'essence même de ces pages, raconter, comme pour se rassurer, le quotidien du (candidat) donneur de rein que je suis...
Jacqueline Scaletta a bénéficié d’une greffe de rein le 1er janvier 2001. Quinze ans plus tard. elle parle de sa «nouvelle vie».
En novembre 2015 dans l’American Journal of Transplantation, un groupe de chercheurs a publié une proposition pour un programme financé par le gouvernement qui offrirait 45 000 $ à des donneurs vivants de rein. « Ils ont calculé qu'une telle approche ne viserait pas seulement à remplir la liste d'attente ensemble, mais à économiser une somme exorbitante de 46 milliards $ par année - un montant qui a attiré l'attention d'une poignée d'économistes. » Francis L. Delmonico, professeur Harvard Medical School de la chirurgie à l'Hôpital général du Massachusetts et Alexander M. Capron, professeur à l'Université de Californie du Sud, reviennent sur cette proposition.
Combien dure, en moyenne, une consultation chez votre médecin ? Et au bout de combien de temps lui communiquez-vous la raison principale pour laquelle vous allez le ou la voir ? Ces questions sont importantes pour savoir si vous êtes bien soigné(e).
Depuis un mois, Pierre Bonnet vit grâce au rein de sa compagne Évelyne Bray. Après ce don d'organe, le couple se confie sur ce parcours médical lourd et sur cette «aventure fantastique». Pierre et Évelyne sont radieux, ils affichent leur joie de...
Le 3 octobre 2045 : Solène Maritour, la ministre de la santé prédictive, veut dérembourser totalement à partir de 2050 les principales maladies mortelles. Selon ce projet controversé, l’alliance du séquençage ADN gratuit, des capteurs connectés et des nouvelles normes médicales (parcours de santé préventif, auquel va s’ajouter un parcours bien-être) obligatoires permettent à chacun d’être responsable de ne pas tomber malade.
Le projet de loi de santé a été adopté définitivement le 17 décembre 2015. Son article 46ter est consacré au don d'organes. Explications...
Marie Astier a 25 ans, elle est atteinte d’une maladie rénale diagnostiquée lorsqu’elle avait 18 mois. Mais elle est aussi (et surtout !) passionnée de théâtre. Elle a même créé sa propre compagnie. Pour Renaloo, elle a accepté de raconter son expérience et de revenir sur ses années de scolarité et sur la manière dont on grandit et on devient soi-même avec une maladie chronique.
Rien de plus beau qu’une fée sur un berceau sinon une polémique méchamment lancée. A peine né le site « deuxièmeavis.fr » fait scandale. Il avait pourtant « été lancé en toute discrétion. C’est dire la sécheresse extrême du tissu médical français, prêt à s’embraser pour une étincelle, une menace, une innovation.
Et si la drague pouvait sauver des vies ? Ne riez pas c'est tout à fait sérieux. C'est pourquoi l'application Tinder et les autorités sanitaires britanniques (NHS) ont allié leur force dans un seul et même but : favoriser le don d'organes. On vous voit déjà venir avec vos gros sabots mais si l'idée semble cocasse elle n'en reste pas moins très maligne.
Lors des États généraux du rein, organisés par l’association de patients Renaloo en 2012-2013, il est apparu nécessaire à toutes les parties prenantes d’améliorer le délai d’inscription des patients sur la liste d’attente de greffe rénale, et ce pour tous les profils de patients. Début décembre 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié ses recommandations pour rendre plus équitable l’accès à cette greffe.
Près d'un hypertendu traité sur deux dispose d'un tensiomètre à domicile et l'utilise, ce qui limite les prescriptions de médicaments inutiles.
L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Et pour cause : des recherches1 rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple, et qu’ils se tournent plutôt vers Twitter, Facebook et les blogues où ils partagent leur expérience de la maladie et échangent avec d’autres patients.
Lazlo est un solide gaillard d’1,82 m. Pas le genre de gars à s’en laisser conter. Pourtant, quand l’ancien mineur apprend qu’il a une maladie rénale ...
Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo.com, s’exprime sur l’importance du digital pour les associations de patients. Elle interviendra le 26 janvier prochain dans le cadre de la conférence e-Santé 2016 sur la table ronde « Co-création, co-construction, partenariats… La métamorphose des associations de patients ».
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