À chaque greffe, c'est une course contre la mort qui s'engage. Équipe médicale sur le pied de guerre, pilotes de jets privés et motards de la gendarmerie mobilisés : les moyens mis en œuvre sont considérables et l'organisation sans faille car sauver une vie n'a pas de prix. Pendant un an et demi, Zone Interdite a pu suivre les premiers pas de patients sur le chemin de leur renaissance, pour un document exceptionnel. L'occasion pour chacun de se poser, en famille, une question essentielle : et vous, qu'êtes-vous prêts à donner ?

Renaloo est à la tribune de la 16ème réunion annuelle du Club des Jeunes Néphrologues qui se tient du 17 au 19 Mars 2016 à Brest. Rappelons qu'un partenariat avec le CJN a été signé voici quelques mois.

Evelyne Pierron, directrice médicale de Renaloo, présente au cours de cette manifestation notre projet sur la pharmacovigilance via les réseaux sociaux, lauréat de l'appel à projets de l'ANSM 2015.

La manipulation du système immunitaire du receveur pour faciliter la prise du greffon améliore la survie à long terme.

L'attitude d'un malade jugé pénible présentant des symptômes complexes augmente le risque d'erreur médicale de la part du médecin, constatent des chercheurs néerlandais.
Lorsque vous avez un problème de santé qui vous inquiète, pour éviter l'erreur de diagnostic, restez poli avec votre médecin. En effet, face à un patient jugé pénible et présentant des symptômes complexes, la probabilité d'erreur de diagnostic augmente de 42 % par rapport à un patient «standard», démontre une étude publiée le 14 mars dans le British Medical Journal Quality & Safety. Le surrisque d'erreur existe aussi pour les maladies dont le diagnostic est simple, mais il chute à 6 %.

Le CHU de Nantes a été condamné à verser près de 90 000 euros au mari d’une patiente décédée. La raison, la transplantation d’un rein cancéreux.

Entre innovations thérapeutiques majeures, techniques d’imagerie de plus en plus performantes et accès à l’information médicale facilité par le web 2.0, l’exercice de la médecine se transforme et les soignants doivent s’adapter à cette nouvelle donne. Sociologue, spécialiste des questions liées au vieillissement, docteur en sciences de la communication, Serge Guérin s’exprime sur cette question. 

Les établissements de santé qui accueillent des patients en insuffisance rénale chronique renseignent les données relatives au profil des patients et à leur parcours de soins, dans un réseau épidémiologique et d’information (registre REIN). Piloté par l’Agence de la biomédecine, ce réseau offre à la profession, à la communauté scientifique, aux pouvoirs publics et aux patients l’accès à des données agrégées, jusqu’à présent aux niveaux national et régional.

Il ressort d'une étude de la Direction de la Recherche, des Études, des Évaluations et des Statistiques (DREES) que les arrêts maladie de longue durée pénalisent les trajectoires professionnelles. Si le licenciement en raison de l'état de santé du salarié est a priori prohibé, il n'en reste pas moins que le salarié n'est pas toujours protégé contre la rupture de son contrat de travail. En effet, dans certains cas, l'employeur peut licencier le salarié malade. La possibilité de se retrouver au chômage est donc bien réelle.

Il est préférable de recevoir le rein d’un donneur vivant, même incompatible, plutôt que de rester sur la liste d’attente.

Depuis quelques années, des protocoles dits de "désimmunisation" permettent de réaliser des greffes même lorsque le patient est hyperimmunisé et a des anticorps anti-HLA dirigés contre son donneur. Ces traitements, qui consistent à filtrer le sang des receveurs pour retirer ces anticorps, sont réalisés dans les jours qui précèdent la greffe. Pour cette raison, il ne peut s’agir que de greffes programmées. Seules les greffes à partir de donneurs vivants sont donc concernées.

La dialyse à domicile ? Ce mode de traitement a de nombreux avantages puisqu'il coûte moins cher à la Sécurité sociale et redonne un certain confort aux malades. "Je peux faire ma dialyse lorsque je veux pendant la journée, donc organiser mon emploi du temps. Ça me mangeait presque une journée. J'avais du mal à avoir une activité professionnelle à temps plein. J'étais à mi-temps, alors qu'avec cette machine, je peux travailler à temps plein", constate Frédéric Martin, patient dialysé.

23 secondes : c’est en moyenne le temps de parole du patient avant que le médecin ne l’interrompe pour diriger l’entretien. Savoir écouter n'est pas si simple. Les Prs Anne Révah-Lévy* et Laurence Verneuil** se sont intéressées à ce sujet et publient aujourd'hui Docteur Ecoutez! aux éditions Albin Michel. En s'appuyant sur des récits de patients les deux praticiennes démontrent que l'écoute est un élément essentiel du soin, bien que trop souvent négligé.

La France compte désormais plus de 10 millions de personnes en ALD, indiquent les dernières données du régime général de l'Assurance maladie.

Or, les réponses des personnes interrogées sont plus terre à terre. Elles portent sur des sujets qui les concernent directement, en particulier la santé. Pour 75% des Français, les questions de santé et d'assurance maladie sont " rarement " ou " jamais " évoquées lors des débats politiques et électoraux selon un sondage Odoxa publié lundi pour Orange et la Mutuelle nationale des hospitaliers (MNH). Questionnés sur le parti politique qui "semble le mieux prendre en compte les questions de santé", 25% des sondés citent le Parti socialiste, 17% Les Républicains et 15% le Front national. Europe Ecologie Les Verts (EELV) arrive en 4e position (14%), devant le Front de gauche (13%) et l'UDI (10%).

Les produits visés bénéficient actuellement d'un mécanisme dérogatoire dit "liste en sus", permettant à l'assurance maladie de les prendre en charge intégralement, alors qu'ils ne sont pas inclus dans le forfait de soins des établissements hospitaliers.

« D’un hôpital à l’autre, je me suis retrouvée d’une situation de grande autonomie à une position de patient n’ayant accès à aucun résultat d’examen. » Depuis 1994 qu’elle est dialysée pour son insuffisance rénale, Delphine Blanchard a été ballottée dans des équipes à la communication tantôt claire, tantôt floue. La plupart des informations concernant sa maladie comme ses traitements, elle les a obtenues auprès d’autres patients ou sur Internet.

Avec un recul de 8 ans, plus des trois quarts de ceux qui ont reçu un rein incompatible sont toujours vivants alors que moins de la moitié de ceux qui n'ont jamais été greffés ont survécu. Cette procédure révolutionnaire coûte plusieurs dizaines de milliers de dollars. Les médicaments en question n'ont pas encore reçu tous les agréments nécessaires pour qu'ils soient généralisés.

Une étude publiée récemment dans le British Medical Journal montre que lorsque le nombre de patients dont une infirmière a la charge passe de dix à six, la mortalité diminue de 20%.

Dialysée depuis 1994 et en attente d’une troisième greffe de rein, Galatée a su dépasser les difficultés de la maladie et devenir actrice dans sa prise en charge : après un diplôme d’éducation thérapeutique pour “faire valoir cette expérience de patiente forcée et mieux communiquer avec mes soignants”, elle a décidé d’ouvrir un blog afin de partager son expérience et son ressenti pour “améliorer les prises en charge et de changer les lignes de la santé”. Un de ses défis en cours pour cette année…