L’idéal dans la pratique d’un médecin est de pouvoir s’adapter et passer selon le désir du patient et le moment de la consultation d’un type de relation à l’autre. Il parait cependant assez naturel de se dire que la décision médicale partagée est souvent la voie la plus intéressante.

Il n'y a pas d'étude sur le comportement des médecins en France, pour la simple et bonne raison que c'est aux médecins de diriger ces études et qu'ils ne veulent pas le faire. Néanmoins, il existe des arguments scientifiques indirects.

Depuis septembre 2015, chaque patient hospitalisé peut donner son avis sur son séjour dans un hôpital ou une clinique en France grâce à un questionnaire de satisfaction sécurisé en ligne (e-Satis).

Plus de 8 millions de personnes aident chaque jour un proche malade, âgé ou handicapé. Peu valorisés, les aidants familiaux ont leur Journée consacrée le 6 octobre 2016. 

Un constat : la prise en charge des maladies rénales doit s’améliorer

Une conviction : les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et reprendre le contrôle de leur destin

Une certitude : l’union entre patients et soignants est une nécessité pour progresser, ensemble, vers une meilleure médecine

Le Manifeste Renaloo, issu d'un travail collectif de l'association, expose sa vision et ses priorités pour atteindre un objectif unique :

Améliorer la qualité des soins et de la vie.

Mardi 11 octobre 2016, à 20h55 sur France 2, Michel Cymes consacre son émission "Aventure de la médecine" à l'histoire de la greffe et de la dialyse

> Voir la page de l'émission sur le site de France 2

La critique de Télérama : Aujourd'hui, plus de cinquante mille personnes en France vivent grâce au don d'organe. Où en est la science ? Quels sont les bénéfices et les risques pour les malades ? (...)

Comme à son habitude, l'omniprésent Michel Cymes s'invite à toutes les étapes du processus : dans la chambre des malades, au bloc pendant les opérations, aux côtés des infirmières ou des familles... Et comme à chaque fois le film multiplie les approches : microreportages historiques (sur les pionniers, l'invention de la dialyse, l'évolution des techniques antirejet...), évocation des enjeux éthiques et des derniers progrès scientifiques.
Truffé d'images 3D, de reconstitutions, le magazine dose émotion et pédagogie, et s'avère très instructif. 

Aujourd'hui, plus de cinquante mille personnes en France vivent grâce au don d'organe. Où en est la science ? Quels sont les bénéfices et les risques pour les malades ? Pour mieux cerner les enjeux et l'histoire de la transplantation, ce nouveau numéro d'Aventures de médecine suit deux patientes ayant accepté de partager leur combat : Alexandra, sur le point de subir une greffe de poumons, et Antonia, qui, après des années de dialyse, s'apprête à recevoir le rein de son époux...

Comme à son habitude, l'omniprésent Michel Cymes s'invite à toutes les étapes du processus : dans la chambre des malades, au bloc pendant les opérations, aux côtés des infirmières ou des familles... Et comme à chaque fois le film multiplie les approches : microreportages historiques (sur les pionniers, l'invention de la dialyse, l'évolution des techniques antirejet...), évocation des enjeux éthiques et des derniers progrès scientifiques (une séquence à la rencontre d'une Suédoise ayant enfanté grâce à une greffe d'utérus).

Ce mercredi 5 octobre, plusieurs médecins animaient une conférence autour du rein à 18 heures au CHU de Grenoble Alpes. Le professeur Lionel Rostaing, néphrologue, était notre invité ce midi pour en parler . 

Dans un livre qui sort aujourd'hui, le Dr Martin Winckler dénonce la violence de confrères. Exagéré ?

Le nouveau PLFSS « tire toutes les conséquences de l’évolution de cette doctrine », peut-on lire dans le texte. « Cette disposition permettra de lever les freins au référencement et à l’utilisation des médicaments biosimilaires à l’hôpital ».

Présent au Ier Congrès de la Société francophone de néphrologie

The slow march towards true partnership with patients, which The BMJ champions, is progressing

The BMJ launched a strategy to “walk the talk” on patient partnership three years ago.1 Its key components include patient review of research papers, requiring authors to invite patients to help shape their educational articles, and new patient led content. (www.bmj.com.campaign/patient-partnership). We reported on progress a year ago.2 Since then, with the help of patient authors, our patient reviewers, and patient panel members—to all of whom we owe a debt of thanks—we have continued our ambitious quest towards coproduced content. Each section of the journal now has a target for patient involvement, and we are refining a series of research projects, including an evaluation of the strategy’s impact.

In some areas, progress has been slower than we would like. One is to realise our pledge to the #PatientsIncluded campaign to involve patients in all conferences we co-run and sponsor . But it is good to see that the campaign’s call to include patients in all forums discussing their health and wellbeing is increasingly being heard, as …

Le site médical Medscape consacre un article aux donneurs vivants de rein qui perdent leur rein restant. C'est une situation très rare, mais qui peut se produire néanmoins. Aux USA, les donneurs vivants sont considérés comme prioritaires sur la liste d'attente de greffe. Ce n'est pas le cas en France, où rien de tel n'est prévu. 

Renaloo réclame depuis plusieurs années que cette priorité soit inscrite dans la loi. Elle fait l'objet d'un projet d'amendement de l'association pour le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), qui propose également que les donneurs vivants bénéficient d'un dispositif particulier en cas de dommages liés au don (dans le cadre de l'ONIAM).

Dans une récente entrevue, la Dre Tibell a uni sa voix aux appels pour la tenue d’une enquête internationale sur les pratiques de transplantation d’organes en Chine, alors que des chercheurs avancent que les prisonniers d’opinion sont la source principale d’organes depuis plus d’une décennie pour alimenter une immense et profitable industrie.

Depuis bientôt vingt ans, Patricia Lefevre vit au rythme des dialyses. C’est par hasard que cette mère de famille a découvert son insuffisance rénale.

Souvenez-vous des cris d'orfraie qui avaient accompagné le lancement du site internet deuxiemeavis.fr en décembre dernier. Dès sa validation par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) et malgré la caution de quelques grands noms de la médecine ainsi que du Comité inter-associatif sur la santé représentant les patients, la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF) s'est inquiétée d'un court-circuitage du médecin traitant. L'Ordre des médecins avait parlé d' « uberisation de la santé ». Aujourd'hui, c'est dans un univers apaisé que deuxiemeavis.com prospère sereinement. Explications avec Pauline d'Orgeval, cofondatrice de ce site.

Elle et Moi, main dans la main avec la maladie. Extraits choisis de mon récit sur ma maladie chronique et moi

Comme chaque année, ce rapport fait le point sur les activités de prélèvement d’organes et de greffe en France.

3 486 greffes rénales ont été réalisées sur l'année, en augmentation de 7,8 % (soit + 254 greffes) par rapport à 2014. C’est le plus grand nombre de greffes jamais atteint.

Parmi ces greffes :

• 82% (2 850) ont été réalisées à partir de donneurs en mort encéphalique
• 2% (62) avec donneur décédé après arrêt circulatoire suite à un arrêt cardiaque inopiné
• 1% (27) avec donneur décédé après arrêt circulatoire suite à la limitation ou l’arrêt des thérapeutiques
• 16% (547) avec un donneur vivant
• 502 (14%) étaient préemptives (sans dialyse préalable). Cette proportion atteint 31% pour les greffes avec donneurs vivants

Le mercredi 7 décembre 2016, à 18h, à Paris, se tiendra une représentation exceptionnelle du cirque Pinder, au profit de Renaloo.

Une occasion unique de retrouver la magie du cirque en famille ou entre amis, tout en soutenant une belle cause !

> Réservez vite vos places, tarif unique : 15€ !

La stratégie nationale de santé propose de développer une approche intégrée des modalités de prise en charge des patients atteints de maladie chronique, dont l’insuffisance rénale chronique, grâce à de nouveaux modes d’organisation centrés sur le parcours.

Dans ce cadre, le rôle de l’ANAP consiste à donner des pistes d’amélioration de l’organisation interne des structures de dialyse existantes, à l’aune de l’organisation en parcours.

The expression “nothing about us without us” was first coined by disability rights activists to convey the idea that no policy should be reached without full participation of representatives of all stakeholders.1 2 More recently, it has been adopted by patient communities seeking broader involvement with the healthcare system.3 4 Although the drive for patient involvement has come from patients, the medical community has much to gain.5

Les patients ont désormais voix au chapitre, pour leur propre santé mais aussi pour la politique de soins à l’échelle du pays. La future Union des usagers doit les rendre incontournables.

Certaines molécules ont un fâcheux effet secondaire : la prise de poids... François Chast, professeur de pharmacie, nous indique lesquelles.