Vingt ans après une première rétrospective sur la transplantation rénale [1], l'AFU consacre à nouveau son rapport annuel à ce sujet. En deux décennies la pratique a beaucoup évolué. Le Pr François Kleinclauss, urologue, chef de service du CHRU de Besançon et co-auteur de ce travail avec les Prs Marc-Olivier Timsit (HEGP) et Rodolphe Thuret (CHU Montpellier), fait le point.
La philosophe analyse le jugement parfois sévère de la société envers les personnes souffrantes. Interview.
#questionnaire "Parcours de santé, parcours de vie". Patients, chroniques & associés (ICA) a élaboré avec ses associations membres un « Guide parcours de santé », permettant de mieux se repérer dans le système de santé, d’être informé sur les différents droits etc. ICA souhaite documenter plus finement les problématiques de parcours des personnes vivant avec une plusieurs maladies chroniques et aussi promouvoir ce guide auprès de la presse et donc du grand public. ICA est un collectif de 11 associations de personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou évolutive et/ou invalidante.
La réforme de la Haute Autorité de santé (HAS) est sur les rails, avec la publication prochaine d’une ordonnance, fixant la nouvelle gouvernance. La HAS devrait être dirigée par un collège, composé de sept membres dont au moins un représentant des malades, choisi par le Ministre de la santé.
L’offre s’est élargie à la rentrée 2016 avec deux nouvelles formations : Accompagnement du parcours patient en cancérologie et Démocratie en santé. «Ce sont des étudiants passionnants, s’exclame Catherine Tourette-Turgis, qui enseigne certaines matières. La maladie, ça griffe, ça esquinte, mais ça donne aussi la niaque.»
Michel Cymes, le médecin préféré des Français, croit dur comme fer aux bénéfices qu’apportera l’e-santé. "La dématérialisation représente évidemment un gain de temps certain. C’est déjà un précieux avantage tant pour le médecin que pour le patient. Sinon, au quotidien, en tout cas dans mon exercice de la médecine, cela facilite la relation avec le patient : avoir en face de soi quelqu’un d’informé – à condition qu’il ne soit pas déformé – facilite le dialogue et la compréhension des choses. Et ce, dès les observations durant l’examen puis dans les traitements proposés. Nous ne vivons plus au XIXe siècle : le médecin n’impose plus les choses aux patients sans que celui-ci ne pose la moindre question. Je vais également pouvoir parler prévention à ce patient bien informé."
France 5. émission "La maison des maternelles". Aujourd’hui en France plusieurs centaines d’enfants vivent dans l’attente d’une greffe. Des témoignages de parents et du Pr Rémi Salomon, chef de service de néphrologie pédiatrique (Hôpital Necker, Paris)
Les avis seront recueillis selon un protocole précis. Sur une base hebdomadaire, la HAS publiera la liste des produits pour lesquels une contribution est demandée. Les associations disposeront ensuite d’une période de 30 jours pour soumettre leur apport. Un guide est proposé pour guider celui-ci. Un questionnaire type peut également être téléchargé sur le site de l’Autorité. Il comporte des précisions sur la nature de l’association, l’impact du traitement sur les symptômes de la maladie, la vie sociale du patient…
Après la transplantation cet été aux États-Unis d’une jeune Française amputée des quatre membres, les députés viennent de voter pour la..
Cette année, s’informer à ce sujet est particulièrement important car les modalités de refus vont évoluer à partir du 1er janvier 2017. Notre système social actuel est fondé sur le principe de solidarité : la loi considère que chaque personne est un donneur présumé. Ceux qui le souhaitent peuvent exprimer un refus de leur vivant, soit en s’inscrivant sur le registre national des refus par courrier, soit en informant ses proches. Les équipes médicales sont d’ailleurs obligées de consulter le registre en question avant de procéder au don. Si le nom ne s’y trouve pas, le médecin doit poser la question aux proches pour savoir si le défunt avait exprimé un refus au don de son vivant.
Les conditions de travail ne cessent de se dégrader dans les établissements publics. Un mouvement social est prévu mardi.
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016. Rappelons que la loi (n° 2016-41) du 26 janvier 2016 réaffirme le principe de consentement présumé au don d’organes, précise les modalités de refus de prélèvement et clarifie le rôle des proches, pour une mise en oeuvre au 1er janvier 2017. Détails.
A l’initiative de l’association des Insuffisants rénaux de Moselle, une journée de dépistage, anonyme et gratuit, est organisée à Mercy. Une action importante au vu du nombre de malades qui s’ignorent.
Stéphanie Ferret Alivon et Sylvie Freiermuth sont sœurs. La première a 46 ans et la deuxième en a 52. Elles vivent toutes les deux à La Roche-de-Rame
Réparer les vivants, est sorti en salles le 1er novembre. Il parle de la douloureuse question du don d'organes : comment la gérer quand un de vos proches vient de mourir ? Comment on vit avec une greffe ? Des Franc-comtois racontent.
Ce jour, première séance du séminaire maladies rénales à Sciences Po !
Et de fait, l’enjeu est de taille. En 2014, 3 579 personnes en état de mort encéphalique auraient pu être donneuses. Mais parmi elles, seulement 1 769 ont effectivement été prélevées selon le rapport 2015 de l’Agence de la biomédecine. Pour plus de 1 100 d’entre elles, le prélèvement n’a pas eu lieu en raison du refus des proches, soit une personne sur 3. En parallèle, plus de 21 000 malades sont en attente d’une greffe, et 5 700 transplantations ont été réalisées.
Parfois, les morts aident à réparer les vivants. Chaque année, environ 5 000 personnes sont sauvées grâce à une greffe. Mais les malades sur listes d’attente sont encore nombreux (21 000 personnes en 2015). Pour faciliter le prélèvement d’organes, la loi de Santé, votée l’an dernier, a clarifié les règles de recueil du consentement. À partir du 1er janvier 2017, toute personne décédée sera considérée comme donneuse potentielle, sauf si elle a clairement exprimé son refus.
Lorsque Chris Dempsey prend la décision de venir en aide à une parfaite inconnue malade, il ne se doute pas qu'il s'apprête à sauver la vie de sa futur
Si pour plusieurs l'Halloween rime avec la récolte de friandises, pour les étudiants québécois en sciences de la santé, le 31 octobre est l'occasion de parcourir les rues de Québec, Sherbrooke, Saguenay, Montréal et Trois-Rivières pour sensibiliser la communauté au don d'organes.
Quatre à cinq heures de son temps, tous les deux jours. C’est le quotidien des malades qui ont besoin d’être dialysés pour continuer à vivre. Parce que le temps est long, la médiathèque de Lens a mis en place un service de portage d’ouvrages, de CD et de DVD directement au chevet des patients.
Une machine plus légère et compacte permet aux dialysés de l’emmener en voyage. Comme Gilles, ce Havrais qui a pu faire le tour de l’Islande et se dialyser seul
Depuis l'opération, le sujet n'est plus abordé entre eux. « Je ne veux pas qu'il se sente redevable », confie Béatrice. Ce qui d'ailleurs n'est pas le cas. Yvan, qui aide désormais sa femme chocolatière et fait de la prévention dans une association, sourit : « Quel homme a la chance d'avoir sa femme dans la peau ? »
Bénédicte Oudin
31 ans, vendeuse
Reims (51)
Oui. On ne devrait même pas se poser la question. Si je meurs, autant que je donne. Car j
Les prix atteints par les médicaments innovants soulèvent de vives critiques : des médecins, des chercheurs et des patients. Ils inquiètent aussi les responsables publics car ils mettent en cause le modèle français d'assurance maladie universelle et solidaire.
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