Tout et Rein by renaloo.com
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Le seul remède contre la maladie est de s'épanouir dans son activité quotidienne.
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Vaccins, scandales sanitaires, désinformation… Les Français font de moins en moins confiance au corps médical et à l’industrie pharmaceutique.
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Au-delà de "l'étonnement" manifesté par Mme Won Fah Hin suite à l'initiative de l’association Renaloo, l'Aurar met en exergue le fait que l'ARS en tant qu'autorité n'aurait reçu "aucune plainte de patients nécessitant une action de contrôle".  Sans doute pour ce faire aurait-il fallu leur donner la parole.
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Depuis plusieurs mois, Renaloo a été interpellé par des patients ainsi que par de nombreux articles parus dans la presse régionale réunionnaise, au sujet d’irrégularités dont serait à l’origine une importante association de dialyse à but non lucratif. Selon ces informations, elle se serait adossée à plusieurs sociétés privées, permettant le détournement de sommes très importantes, issues des remboursements des séances de dialyse par l’assurance maladie.

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L'évaluation des 48 médicaments mis sur le marché entre 2009 et 2013 montre que peu de molécules améliorent la qualité de vie et la survie des malades. 
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Des chercheurs américains ont créé un organoïde à base de cellules-souches humaines, ou mini rein, afin d'étudier la maladie polykystiqu
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Le 8 juillet 2017, Renaloo organisait en partenariat avec l’ASNEP un atelier débat sur le thème : maladies rénales, travail et handicap : quels sont mes droits ?Un sujet d’importance pour les patient-e-s et leurs proches, comme en ont témoigné le nombre de participants et l’intensité des débats. La présentation et les interventions des assistantes sociales représentant l’ASNEP, Martine François et Maria Porchaire, ont été particulièrement précieuses...

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L’option thérapeutique de la greffe à partir de donneur vivant est de plus en plus pratiquée pour les patients en attente d’une transplantation rénale mais reste encore insuffisamment connue. Au vu de ses bénéfices pour le patient et de la bonne santé des donneurs après le don, ce type de greffe nécessite d’être développée afin de répondre à la demande croissante de personnes en insuffisance rénale terminale.

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Janie Boulianne-Gref semble porter un nom prédestiné : après avoir appris il y a six mois qu'elle souffrait d'insuffisance rénale chronique en phase terminale, la jeune femme est aujourd'hui en attente d'une greffe qui pourrait lui permettre de cesser ses traitements de dialyse.

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Paris, le samedi 30 septembre 2017 – C’est un leitmotiv que l’on a beaucoup entendu ces dernières années : il est désormais recommandé de promouvoir une « médecine centrée sur le patient ». Mais au-delà des formules, on peut se demander ce que ce terme recouvre réellement. C’est le travail qu’a tenté de réaliser le médecin suisse Jean-Gabriel Jeannot sur son blog La santé (autrement) hébergé par le journal Le Temps. A travers trois posts récents, il explore cette notion, en s’y montrant ouvertement favorable, mais en tentant également de mettre en évidence certains éléments méconnus.

Des évolutions historiques

D’abord, même si le sujet a trouvé un écho formidable ces dernières années, promouvoir une médecine « centrée sur le patient » n’est pas un concept nouveau mais répond à différentes impulsions qui ont pris de l’ampleur au cours des dernières décennies. Reprenant une analyse parue dans la revue Anthropologie et Santé, il rappelle que la « médecine centrée sur le patient » apparaît tout d’abord être la « conséquence d’un changement de statut du patient qui est progressivement, au cours du 20ème siècle, placé au "centre du système de soins" ». Cette évolution a participé à la « remise en cause de la toute-puissance de la médecine », qui s’appuie d’une part sur un rejet du paternalisme médical mais aussi sur une « crise de confiance envers la biomédecine, illustrée par des scandales comme celui du sang contaminé ». Enfin, Jean-Gabriel Jeannot évoque le rôle joué par « le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain ». Ainsi, la volonté de promouvoir une médecine plus centrée sur le patient s’ancre dans une longue histoire et résulte de différents mouvements sociologiques, même si probablement, estime Jean-Gabriel Jeannot, internet a contribué à « accélérer » ce mouvement.

Médecine centrée sur l’infirmière, la technologie et autres entités…

Outre ce rappel historique, Jean-Gabriel Jeannot tente d’apporter une définition de la « médecine centrée sur le patient ». Ce sont certainement ses contre-exemples qui en offrent la meilleure approche. Il rapporte ainsi une anecdote concernant une patiente âgée : « Cette femme (….) se mobilise très peu, elle doit donc chaque jour recevoir une injection (…) pour fluidifier son sang, afin d’éviter qu’une thrombose ne se forme. Il y a quelques jours, une infirmière est passée lui faire son injection alors qu’elle était aux toilettes. Au lieu de repasser plus tard, elle lui a fait son injection pendant qu’elle était sur les toilettes… Un exemple de  "médecine centrée sur l’infirmière"» résume-t-il. Il signale un autre exemple : celui des trente jours d’attente nécessaires pour recevoir le compte rendu d’un scanner abdominal. « Cela signifie que le radiologue qui doit interpréter cet examen ne pense pas une seconde au médecin qui a besoin du résultat, encore moins au patient en attente de traitement. C’est la médecine centrée sur la technologie », analyse-t-il.

L’éducation thérapeutique, un concept dépassé ?

Ces différents exemples témoignent que le nerf de la guerre est la gestion du « temps ». C’est également ce qui apparaît dans les contributions de patients et de médecins que le docteur Jean-Gabriel Jeannot a sollicitées pour enrichir sa réflexion. « Plusieurs patients ont répondu que le temps était un ingrédient indispensable à une médecine centrée sur le patient, un élément assez fondamental mais qu’il est certainement utile de rappeler » relève Jean-Gabriel Jeannot. L’idée de former un « partenariat » entre le médecin et le patient revient également fréquemment. Mais cette notion, qui est souvent remise en cause par certains professionnels, suppose un partage des responsabilités, comme le notent Jean-Gabriel Jeannot et plusieurs contributeurs : « Il faut que les patients soient inclus depuis le début de tout processus pour apporter son savoir expérientiel. Non, ce n’est pas que de la seule responsabilité des soignants, les patients doivent aussi se sentir responsables et être proactifs » écrit ainsi un internaute cité par le praticien. A cet égard, l’éducation thérapeutique ne saurait être considérée comme l’outil optimal. Le praticien s’en explique : « Pour moi, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept dépassé lorsqu’on parle de médecine centrée sur le patient. L’ETP est un enseignement du professionnel de santé vers le patient. Le but est que le patient acquière des connaissances et devienne plus autonome, certes, mais il y a tout de même dans cette approche celui qui sait et l’autre qui apprend. Je préférerais un enseignement bidirectionnel, où le professionnel de la santé transmet ses connaissances au patient et où le patient transmet son expérience de la maladie au professionnel. Ce sont les patients qui doivent définir le contenu de cet enseignement » défend-t-il ; une conception qui pourrait ne pas être partagée par tous, comme en avaient d’ailleurs témoigné différentes discussions sur ce site autour de la notion de "patient expert".

Des perceptions très différentes entre patient et médecin

Très favorable au développement de la « médecine centrée sur le patient », Jean-Gabriel Jeannot n’en critique pas moins d’éventuels écueils. Cependant, il considère qu’aujourd’hui, même imparfaitement, la majorité des professionnels de santé ont « la volonté d’exercer une médecine centrée sur le patient. Ils essayent d’individualiser les soins, en fonction des attentes et des croyances de chaque patient. Ils le font au quotidien, ce n’est qu’ainsi que leur travail a du sens ». Par ailleurs, il reconnaît que l’avènement d’une telle médecine représente un défi, notamment parce que les perceptions des médecins et des patients différent. Ils citent ainsi les résultats d’une étude sur « la prescription d’un traitement adjuvant pour le cancer du sein » qui affirme-t-il l’a « secoué ». « Les auteurs de cette recherche rappellent que le choix de suivre ou non un traitement repose sur une balance "risque – bénéfice", ils ont donc interrogé des patientes pour comprendre ce qui motivait leur décision de prendre ou de ne pas prendre ce traitement adjuvant (…). On se rend compte en lisant les réponses de ces femmes que les priorités des médecins et des patientes ne sont pas les mêmes. Le médecin propose à ses patientes tout ce qui est possible pour réduire le risque de récidive selon le principe que "faire plus" est toujours mieux. Les femmes elles parlent de leur expérience du traitement au travers des nombreux effets indésirables qu’elles ressentent et qu’elles vivent péniblement parce qu’ils altèrent la qualité de vie et ont des conséquences gênantes sur la vie sociale par leurs impacts négatifs sur la sexualité, sur l’activité professionnelle. Ce travail est aussi intéressant car il montre que les médecins, qui souhaitent éviter une récidive à tout prix, ont tendance à banaliser les effets secondaires du traitement. Les auteurs écrivent "nous observons donc un décalage entre la perception des effets secondaires et leur pénibilité par les médecins et par les femmes". Certaines femmes n’abordent plus le thème des effets indésirables lors des consultations car elles estiment que les médecins hiérarchisent la gravité des effets secondaires et banalisent les effets indésirables » rapporte-t-il ; cet exemple lui permettant d’explorer la difficulté d’établir un véritable « partenariat » où chacun peut réellement partager ses attentes et comprendre celles de l’autre.

Un joli slogan

Enfin, Jean-Gabriel Jeannot ne tait pas les réactions moins enthousiastes que son sujet a suscitées chez ses lecteurs. Ainsi, un médecin considère que la « médecine centrée sur le patient » est « un joli slogan, pas plus… La médecine est centrée sur le patient comme le football est centré sur le ballon de foot ! ». Enfin, moins moqueur, une infirmière a une vision décalée de cette formule et répond que pour elle la médecine centrée sur le patient « C’est détourner le regard de la problématique. Mettre le patient au centre est en faire l’attention de tous, l’exposer, nier son humanité en le faisant "l’objet" de tous les regards, de tous les soins. Objet de soins, il devient soumis à ceux qui savent » écrit la professionnelle offrant une perception très différente et enrichissant une nouvelle fois le débat.

Pour le poursuivre, vous pouvez consulter le blog de Jean-Gabriel Jeannot :
https://blogs.letemps.ch/dr-jean-gabriel-jeannot/2017/08/30/une-medecine-centree-sur-le-patient-quand-quoi-comment-pourquoi/

Aurélie Haroche

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1 Français sur 2 a été freiné dans sa démarche d'accès aux soins par crainte ou expérience du jugement de la part d'un professionnel de santé.
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Un couple a fait appel au don croisé, pratique autorisée en France, pour obtenir un rein pour Christine, qui souffre d'une insuffisance rénale terminale.

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En décembre 2016, je subis une double greffe du rein et du foie. Dans cette longue descente aux enfers, je rêve de l’heure de ma résurrection. ell
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