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Période des Fêtes de fin d’année : nouveaux horaires de la permanence téléphonique Notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera ouverte : les lundis 23 et 30 décembre de 15h à 18h les vendredis 27 décembre et 3 janvier de 15h à 18h Le reste de l’année, elle est ouverte : le lundi… 
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November 19, 2024 10:05 AM
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3ème édition du Cross des Dunes de Flandre Comme l’année dernière, Magali, fibromyalgique depuis 20 ans, adhérente à notre association, est marraine des marches du cross du fort des dunes de Flandre en faveur de la recherche pour la fibromyalgie. 1€ sera reversé à notre association FibromyalgieSOS pour chaque inscription aux marches caritatives du samedi 23 novembre. Magali…
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October 7, 2024 11:13 AM
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September 29, 2024 11:57 AM
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Changement des horaires de la permanence téléphonique Notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera désormais ouverte à compter du 30 septembre
le lundi et mercredi de 10h à 12h
le mercredi de 16h à 19h l
e vendredi de 16h à 18h
En dehors de ces plages horaires, le répondeur ne prend pas de…
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August 30, 2024 5:20 AM
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Changement des horaires de la permanence téléphonique Notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera désormais ouverte à compter du 2 septembre les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h (et non plus de 16 à 19h) En dehors de ces plages horaires, le répondeur ne prend pas…
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August 25, 2024 11:33 AM
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Forum des associations à Cormeilles en Parisis (95) samedi 7 septembre FibromyalgieSOS, votre association, vous donne rendez-vous Au Forum des associations de Cormeilles-en-Parisis Le samedi 7 septembre 2024 de 9 h à 18 h Au STAND 20 A la salle Emy-les-Prés Rue Emy les Prés 95240 Cormeilles en Parisis Eugénie et Ghyslaine seront à votre…
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July 13, 2024 2:43 AM
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Lucie et son défi sportif Pour réaliser son 2ème défi sportif, Lucie a besoin de nous, de vous ….
Voici une vidéo explicative présentée lors de la réunion des adhérents de FibromyalgieSOS en juin dernier et aussi son flyer , ses coordonnées lucie.bonnay@gmail.com / 06 23 84 24 03 ainsi que le lien pour la cagnotte (don déductible des impôts) ; le surplus sera reversé à la recherche https://www.alvarum.com/luciebonnay
et surtout son message explicatif
“Qui serait partant pour assurer un rôle d’accompagnateur pour les 5 premiers jours de mon projet sportif prévu dès le 16/09/2024 à Carcassonne ?
Il se trouve que mon 1er accompagnateur s’est désisté donc je recherche activement son remplaçant. Pour la 2nde partie du trajet, je peux compter sur Jocelyne (bénévole à Toulouse) et son mari à partir du 21/09.
En quoi ça consiste ?
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June 29, 2024 11:24 AM
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Horaires de la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22
Durant les mois de Juillet et Août notre permanence sera ouverte les Lundis et Vendredis de 16 à 19h.
Elle sera fermée du 29 juillet au 18 Août.
Attention, quand vous laissez un message, vous serez rappelé(e) avec un numéro caché ou privé, veuillez prendre ce type d'appel.
Bel été à toutes et tous.
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June 16, 2024 3:25 AM
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Horaires de la permanence au 09 70 09 22 22
Du 17 au 28 juin inclus la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera ouverte uniquement les lundis et vendredis de 16h à 19h (fermeture le matin).
En dehors de ces périodes, elle est ouverte les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h
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April 14, 2024 4:35 AM
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La 31ème journée de la fibromyalgie approche, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie. Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacun, chacune d’entre vous peut faire.
Pour commander c'est ICI
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April 8, 2024 4:36 AM
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Elle aura lieu le :
Samedi 20 avril 2024 de 14h00 à 17h30
à la Maison de Quartier de RUDEL
7 rue Adrienne Bolland à ALBI – 81000
Grand parking à proximité, accès facile.
Pendant cette réunion, nous parlerons de l'alimentation.
C'est un sujet que nous abordons à chaque réunion. L'alimentation a une place centrale dans la prise en charge. "Que ton aliment soit ton premier médicament" disait Hippocrate.
Venez avec vos questions, vos expériences (bonnes ou mauvaises), vos recettes hypotoxiques si vous en avez, nous pourrons les partager. Et pourquoi pas nous faire goûter à l'une de vos recettes préférées et gourmandes ? On peut manger sainement et se faire plaisir !
Si vous pensez à des thèmes que vous aimeriez voir aborder, n'hésitez pas à le dire, pensez-y !
Les témoignages sont toujours les bienvenus.
Nous aborderons aussi tous sujets qui vous intéressent.
Ces discussions sont toujours riches d'enseignement, n'hésitez pas à venir les partager.
Comme d'habitude, cette réunion est ouverte à tous les fibromyalgiques et leur entourage, leurs proches.
A bientôt,
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March 14, 2024 5:09 AM
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le lien de connexion été adressé par mail aux adhérents.
Le thème du jour sera "La prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie"
par les bénévoles de l'association.
Nous discuterons sur les documents qui vous ont été déjà adressés sur la pris en charge et le magnésium
Bien entendu, après la présentation et les échanges sur la prise en charge, nous pourrons ensuite discuter sur tous sujets qui vous intéressent.
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December 11, 2024 5:03 PM
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Thème : la cohérence cardiaque
par Thierry Thomas, créateur de Respirelax, application de cohérence cardiaque.
Présentation de la cohérence cardiaque en intégrant les nouvelles pratiques ainsi que les preuves scientifiques de son efficacité sur la douleur et l'anxiété
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November 19, 2024 11:27 AM
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Responsable de l’antenne : garance@fibromyalgiesos.fr Dates prévues pour 2024 / 2025 Les réunions se dérouleront tous les 2 mois ledernier samedi du mois (sauf en mai) de 10h à 12h. Les prochaines dates pour 2024 et 2025sont : Samedi 30 novembre 2024 Samedi 25 janvier 2025 Samedi 29 mars 2025 Samedi 24 mai 2025 Samedi 26…
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October 9, 2024 4:23 AM
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C'est notre réunion de rentrée, alors il n'y aura pas de thème particulier, mais nous pourrons revenir sur ceux déjà abordés (Pacing, alimentation, etc ... )
Si vous pensez à des thèmes que vous aimeriez voir aborder, n'hésitez pas à le dire, pensez-y !
Les témoignages sont toujours les bienvenus.
Ces discussions sont toujours riches d'enseignement, n'hésitez pas à venir les partager.
Comme d'habitude, cette réunion est ouverte à tous les fibromyalgiques et leur entourage, leurs proches.
Des infos sur notre site à cette page régionale
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October 1, 2024 5:52 AM
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La permanence à Purpan (Toulouse) qui devait se tenir ce mercredi 2 octobre de 14h à 16h doit être annulée pour raisons de santé de la bénévole Jocelyne.
Rendez-vous pour celles et ceux qui le souhaitent le mercredi 6 novembre à Purpan
et, pour les adhérents uniquement, en visio le mercredi 9 octobre.
Désolée de vous prévenir tardivement mais la maladie ne choisit pas son jour ...
Merci de votre compréhension.
Par sécurité, pensez à toujours vérifier les informations sur notre site à la page régionale avant tout déplacement.
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September 11, 2024 10:55 AM
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Responsable de la permanence : FEE Céline celine@fibromyalgiesos.fr Dates prévues pour 2024
Les permanences se dérouleront le premier mardi du mois de 15 h à 17h.
Les prochaines dates pour 2024 sont : Mardi 01 Octobre Mardi 05 Novembre Mardi 03 Décembre
Lieu de la permanence Maison des Usagers A droite de l’entrée principale. Centre Hospitalier de Béthune…
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August 29, 2024 3:12 AM
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Reprise des permanences à Purpan le 4 septembre.
On vous y attend de 14h à 16h, à l'espace usagers.
Comme toujours, pas de rendez-vous, c'est ouvert à toute personne ayant des questions à propos de la fibromyalgie.
Nous essayons de répondre à toutes vos questions, dans la limite de nos connaissances.
Ces permanences ont lieu tous les premiers mercredis du mois sauf durant les vacances scolaires.
Toutes les informations pour vous y rendre sont sur cette page
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July 17, 2024 3:38 AM
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Stéphanie a porté la flamme olympique
Message de Stéphanie, adhérente à FibromyalgieSOS et atteinte de fibromyalgie.
« Ce samedi 6 juillet 2024 restera gravé dans ma mémoire comme une journée exceptionnelle.
J’ai eu l’immense honneur de porter la flamme olympique chez moi à Val-de-Reuil, une expérience remplie d’émotions et de fierté.
.
Sentir la chaleur de la flamme
et voir les regards inspirés, émerveillés, heureux de toutes les personnes sur le parcours de la flamme était tout simplement magique.
J’ai été sélectionnée par Paris2024 après études de mon dossier (sur nomination de mon mari ).
Lorsque l’on est atteinte de fibromyalgie avec de nombreuses douleurs neuropathiques et musculo-squelettiques c’est tout un défi.
J’ai terminé bien essoufflée, les jours suivants douloureux en valaient la peine.
Ne lâchez rien. Je suis heureuse d’avoir pu représenter notre combat à travers ce magnifique honneur qui m’a été fait »
Stéphanie
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July 8, 2024 5:56 AM
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Émissions de radio sur la fibromyalgie Vous trouverez ci-après des émissions de radio où la fibromyalgie est abordée. Le classement est du plus récent au plus ancien. FibromyalgieSOS et participation au forum santé handicap et autonomie de Figeac – Juin 2024 Ce podcast de RadioPrésence a été réalisé suite à la présence d’une de nos…
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June 16, 2024 3:32 AM
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Attention !!!
Si vous n'êtes pas adhérent, vous ne pouvez y participer ! Pour raisons techniques et de confidentialité.
Le lien de connexion a été adressé par mail à nos adhérents
Si vous voulez adhérer à notre association :
https://fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/
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April 27, 2024 12:51 PM
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Violette L. a couru sous les couleurs de FibromyalgieSOS le semi marathon de Rambouillet
Voici son message :
Le 10 mars dernier, j’ai couru pour la première fois un semi-marathon.
C’était 21,1km à travers la forêt de Rambouillet.
Ma maman est atteinte de fibromyalgie. Elle a été diagnostiquée en 2020, mais vit avec cette maladie depuis bien plus longtemps.
Je ne suis pas une coureuse, mais à 24 ans j’ai voulu relever ce défi car j’en ai la capacité.
Je voulais porter les couleurs de l’association FibromyalgieSOS pour avoir un peu de ma maman avec moi, et pour apporter de la visibilité. Quelle n’a pas été ma surprise de voir le nombre de coureurs porter les logos d’une multitude d’autres assos aussi ! Certains, contrairement à moi, était porteurs de handicap ou de maladies, et courraient à mes côtés. J’étais épatée.
Après avoir vu tous ces gens se dépasser, il me reste en tête qu’une chose : à tout âge et peu importe sa condition, que ce soit 500m ou un marathon, toujours se challenger !”
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April 10, 2024 12:10 PM
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Horaires de la permanence au 09 70 09 22 22
La permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera fermée du 15 au 21 avril ainsi que le vendredi 10 et lundi 20 mai.
En dehors de ces périodes, elle est ouverte les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h.
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March 24, 2024 4:02 AM
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Le thème du jour sera “La médecine chinoise et la fibromyalgie” par Christophe Topalian, Directeur de l'Ecole SHEN (école de médecine traditionnelle chinoise de Paris).
Bien entendu, après la présentation et les échanges sur la l'apport de la médecine chinoise, nous pourrons ensuite discuter sur tous sujets qui intéressent les participants
Cette réunion est réservée aux adhérents pour des raisons techniques.
Le lien de connexion a été envoyé par mail.
