Tout et Rein by renaloo.com
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Dans un communiqué intitulé "hostilités ?", diffusé le 9 décembre 2013, le CISS s'insurge contre les obstacles à l'application de la loi sur les droits des usagers du système de santé et réclame la mise en oeuvre de la démocratie sanitaire, troisième pilier de la Stratégie Nationale de Santé voulue par Marisol Touraine.


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Dialysée trois fois par semaines depuis trois ans et demi, cette jeune maman envisage une nouvelle vie grâce au geste de son frère cadet Morgan. L’opération est prévue lundi à Rangueil. Pour lui, c’est un geste naturel.
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La communication entre soignés et soignants n'est pas toujours facile. Les personnes qui vivent avec une maladie chronique le savent bien... 

 

 

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Denise Silber's curator insight, December 9, 2013 8:27 PM

Dans tous les couples, ne dit-on que toute erreur est quelque part partagée ?

 

Luna Coppola est photojournaliste, elle a 32 ans et vit avec une maladie rénale depuis une décennie...

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« Une greffe (rénale) qui marche mieux, plus longtemps avec beaucoup moins d’effets secondaires » : dans une lettre ouverte adressée à la ministre de la Sa
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Optimiser le parcours patient réal chronique permettant un accès rapide et...
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Les patients greffés du rein par l'intermédiaire de leurs associations souhaitent faire entendre leurs voix en demandant le remboursement d'un médicament anti-rejet qui serait moins toxique pour l'org...
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Ce refus des autorités françaises est d’autant plus incompréhensible que le médicament est pris en charge dans la plupart des pays européens et aux Etats-Unis. Dans cette lettr...

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Les avis de la Haute autorité de Santé sont des chefs d’œuvre d’écriture paradoxale. A propos du Nulojix (belatacept) traitement anti-rejet indiqué chez les patients greffés du rein dont la sérologie du virus d’Epstein-Barr est positive, elle notait en 2011 que son service médical rendu était important, mais tout en même temps que l’amélioration du service médical rendu était « mineure » par rapport aux autres spécialités existantes. Aussi, vient-on d’apprendre que le belatacept ne serait pas pris en charge par la Sécurité sociale. Cette décision suscite la colère des associations de défense des insuffisants rénaux. 

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Les deux principales associations de greffés du rein, Renaloo et Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (Fnair) demandent le remboursement d’un médicament antirejet, le bélatacep.
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Voilà, voilà… C’est la quatrième fois que j’écris quelques mots pour l’anniversaire de ce blog ! Une fois par année, c’est l’occasion de faire le bilan de l’année écoulée. Vous avez peut-être remar...
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Greffe de rein : le remboursement d'un traitement coûteux plébiscité Top Actus Santé Le belatacept, un médicament qui est donné pour prévenir le rejet de greffe, n'est pas pris en charge par l'Assurance-maladie, ce que dénoncent deux associations...
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Une lettre ouverte à Marisol Touraine, des chiffres troublants, des questions d’argent, des injustices potentielles et mortelles, des reprises radiophoniques superficielles.Premières heures de « l’affaire Nulojix ». Première révolte médiatique des insuffisants rénaux français ?  Possible que d’autres suivent en ces temps de crise économique.On se gardera bien de trancher. Mais on donne ici, en lien, les principales pièces disponibles de ce dossier exemplaire. Avec une question : qui tranchera ?
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Le Nouvel Observateur
Greffe rénale : des patients privés d'un traitement innovant
Le Nouvel Observateur
Selon ces deux associations, le betalacept a déjà prouvé son efficacité en prévention du rejet de greffe.
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Des associations de patients demandent le remboursement d'un médicament moins toxique pour les reins greffés.
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L’association Renaloo et la FNAIR (Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux) ont dénoncé mardi dans une lettre ouverte à Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé,
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D'après une étude, le belatacept, un traitement antirejet, améliore notamment de 15 à 30 % le fonctionnement des reins greffés.
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L'association de patients Renaloo a remis mardi 3 décembre 2013 une lettre à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, pour demander le remboursement du Belatacept, un médicament efficace contre le rejet de la greffe de rein. 

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Les deux principales associations de greffés du rein ont réclamé mardi le remboursement d'un médicament anti-rejet, le belatacept, qui prolonge la durée de vie des greffons et ferait faire...
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Enquête sur ces essais indispensables à la recherche médicale mais qui suscitent les réticences des patients, inquiets de servir de cobayes, et des médecins, souvent mal informés.
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Dans une lettre ouverte à Marisol Touraine, Renaloo et la FNAIR dénoncent le refus de prise en charge du belatacept, un médicament antirejet qui permettrait d’allonger de deux ans en moyenne la durée de vie des reins transplantés, le tout en évitant la plupart des effets secondaires des traitements actuels.


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Attention, la grippe s’annonce plus sévère que l’année dernière. Cette prévision n’est pas issue d’une illumination de Madame Irma, mais d’une analyse très précise de ce qui s’est passé sur l’île de la Réunion pendant l’hiver austral 2013, c’est-à-dire du mois de mai au mois d’août dernier. Pendant cette période, les hospitalisations pour cause de grippe ont été plus élevées qu’en 2012. Et surtout, les situations étaient plus graves : malgré les soins intensifs, il y a eu 46 % de mortalité, soit près d’un malade sur deux. 

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L'Observatoire Citoyen des restes à charge en santé créé par Santéclair, le CISS et le magazine 60 millions de consommateurs, a mené une étude pour découvrir les faits qui se cachent derrière les dérives tarifaires des soins dentaires.

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