Suite au courrier de Renaloo et de la FNAIR adressé le 21 mars dernier au Ministère de la Santé et relayant nos inquiétudes quant aux conditions d'intégration de l'EPO dans les forfaits de dialyse :
- La DGOS a réagi le jour même, nous indiquant...
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Suite au courrier de Renaloo et de la FNAIR adressé le 21 mars dernier au Ministère de la Santé et relayant nos inquiétudes quant aux conditions d'intégration de l'EPO dans les forfaits de dialyse :
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Pierre Tambourin, directeur du groupement d'intérêt public Génopole, imagine l'avenir des recherches médicales... pour le meilleur et pour le pire. Dans cette interview, le professeur Farid Haddoum fait un véritable plaidoyer pour le développement de la greffe rénale. Il estime que c’est là un choix stratégique que doivent prendre les autorités sanitaires pour réduire le coût de la prise en charge de l’hémodialyse et donner un confort de vie aux malades. Après douze ans passés à la tête de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), Michel Chassang, médecin généraliste a cédé sa place à Jean-Paul Ortiz. Alors qu'ils parlaient avec une de leurs patientes dialysée par Skype, des médecins ont été capables de sauver le mari de celle-ci à distance, après qu'il s'est brutalement effondré sur le sol. Environ 60 enfants en France sont actuellement traités par hémodialyse. C'est peu (heureusement !) mais c'est aussi beaucoup trop... Le deuxième Café Donneurs, organisé par Renaloo, s’est tenu le samedi 22 mars 2014 à Paris. Il a rassemblé plus d’une quarantaine de personnes : receveurs et donneurs en cours de parcours ou en amont de leur décision, ainsi que ceux qui "sont déjà passé par là". A recent article in the Wall Street Journal reported on doctors’ lack of communication skills and how that affects quality of care, healthcare costs and patient lawsuits. No surprise there. Doctors’ communication skills are a current hot topic. But I think we’re forgetting that a physician’s communication skills are only one piece of the puzzle. De la mort, Erika Jaquinet en a réchappé de peu. Gravement atteinte d’insuffisance rénale, elle doit d’urgence être greffée d’un rein. Sa mère lui en a fait don. Renaloo et la FNAIR ont communiqué voici quelques semaines au sujet du projetd'intégration des EPO dans les forfaits de dialyse. Nous avons choisi de ne pas nous opposer à cette évolution du financement de ce médicament, en souhaitant cependant que des garanties soient apportées quant au maintien et à la surveillance de la qualité de la prise en charge de l’anémie des patients dialysés...
Renaloo:
Donner ses données: un geste qui permet d’améliorer les traitements et qui ouvre de nouveaux horizons à la recherche. Bienvenue dans l’univers en pleine expansion du patient transparent. March 21, 2014
Baromètre 2014 du CISS sur les droits des malades - des points noirs inacceptablesRenaloo
Renaloo:
Information, assurance, fin de vie, refus de soins, dessous de tables... Quelques embellies mais des difficultés majeures qui subsistent... En 2013, 357 des 3.070 greffes pratiquées en France concernaient un donneur vivant. Jean-Marc Rousselin en fait partie. Aujourd'hui, le Morlaisien veut parler de ces situations « qui n'arrivent pas qu'aux autres ». March 19, 2014
Conséquences de la non observance et du mésusage des #médicaments? Un coût d'environ 2 milliards euros/anRenaloo
« L’observance des traitements : un défi aux politiques de santé » : ce Livre blanc, dresse un état des lieux des conséquences d’une mauvaise observance et du mésusage des médicaments. Au-delà de ce constat, le Livre blanc propose quelques bonnes pratiques ainsi que six mesures à prendre d’urgence. Objectif : sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de santé.Edité sous l’égide de la Fondation Concorde et sous la direction du Dr en psychologie clinique Denis Fompeyrine, l'ouvrage assène des chiffres qui font peur : " environ 50 % des hypocholestérolémiants, des antihypertenseurs ou des antidiabétiques oraux prescrits ne sont pas pris".En France, la non observance concerne donc près de la moitié des patients atteints de maladies chroniques dont le nombre ne cesse d'augmenter, et l'on estime son coût à 2 milliards d'euros par an, les journées d'hospitalisation induites à 1 000 000 et les décès à 8 000 (2).Il s'agit de la forme de mésusage la plus dangereuse et la plus répandue : des personnes âgées qui se trompent de posologie, des patients greffés qui ne prennent pas leurs anti-rejets ou encore des patients diabétiques qui oublient leurs traitements. March 19, 2014
Travailleur en situation de handicap : quels sont mes droits sur le marché de l’emploi ? - Le blog ExpectraRenaloo
Travailleur en situation de handicap : quels sont mes droits sur le marché de l’emploi ? - En France, trois textes de loi encadrent l’insertion des personnes en situation de handicap, mais c’est celui de février 2005 qui apporte le plus d’évolutions majeures. En matière d’emploi, il renforce les obligations des entreprises, donne une définition affinée du handicap et rappelle les droits fondamentaux des travailleurs handicapés. « Des moments de poésie et de connivence » voilà comment le Docteur Guilbert médecin généraliste à Bagneux, petite ville de banlieue parisienne, résume son livre « C’est grave docteur ? » qui vient... Les dialyses nocturnes pratiquées depuis octobre à l'Hôpital Foothills de Calgary se révèlent efficaces aux yeux des patients. À l'occasion de ses 50 ans, l’Inserm organise, ce vendredi 21 mars, une rencontre sur les maladies rénales. Plus de 20 laboratoires de l'Institut, dont celui de Marseille, ouvrent leurs portes aux malades et leur famille pour faire le point sur la recherche. Ces laboratoires couvrent la plupart des maladies rénales : calculs, insuffisance rénale chronique, maladies rénales génétiques de l'enfant, syndrome hémolytique et urémique, polykystoses, dialyse, urémie, greffe de rein... Richard Beaudry en avait assez de voyager de St-Pierre-de-Wakefield jusqu'à l'hôpital de Hull pour subir ses dialyses aux deux jours. Il est ainsi devenu en septembre 2010 un des rares à le faire à la maison. À l'annonce d'un cancer, il n'y a pas que l'épreuve physique et morale que l'on doit affronter. Les conséquences financières sont également à prendre en compte. C'est sur cet aspect moins connu de la maladie qu'a voulu mettre l'accent la Ligue contre le cancer, à l'occasion d'une semaine nationale de sensibilisation. Les résultats de son enquête révèlent ainsi que 60% des malades subissent une perte de revenus entre 4 000 et 14 000 € sur 18 mois. Dans 44 % des cas, cette situation met leur foyer en péril économiquement. March 18, 2014
Le crowdsourcing médical, efficace pour diagnostiquer les maladies orphelinesRenaloo
Docteur House a du souci à se faire : le médecin star de la série américaine à succès, habitué à résoudre seul les cas les plus difficiles de son hôpital, a un sérieux concurrent : le site de crowdsourcing Crowdmed. Des détectives-médicaux (étudiants en médecine, infirmières…) cherchent ensemble à poser un diagnostic juste pour les personnes souffrant de maladies orphelines, en échange d’une récompense financière. L'exécutif prépare des mesures pour favoriser les médicaments génériques. Les médecins prescripteurs sont visés, mais aussi les patients.... Comme tout organe, le rein vieillit. Or, sa fonction principale – éliminer les déchets – est essentielle. A partir de 40 ans, la filtration rénale diminue d’environ 1 % par an. Au-delà de 60 ans, trois personnes sur dix ont perdu le tiers de leur fonction rénale et risque de développer une maladie rénale pouvant conduire à l’insuffisance rénale chronique... Astellas Pharma a annoncé lundi que les premiers patients européens ont été recrutés dans le programme international ALPINE, effectué en collaboration avec FibroGen. Ce programme étudie l’innocuité et l’efficacité de roxadustat (aussi appele ASP1517/FG-4592), un nouveau traitement oral potentiel de l'anemie chez les personnes pressentant une insuffisance rénale chronique (IRC). Le 22 octobre 2013 un arrêté ministériel mettait en place une télé-observance des patients traités contre l’apnée du sommeil par pression positive continue. L’argument retenu était le coût du dispositif au regard de « l’inobservance » constatée. Sa suspension par le Conseil d’Etat le mois dernier n’a pas vraiment rassuré les parties prenantes. |