Tout et Rein by renaloo.com
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La loi de santé de Marisol Touraine devrait bientôt passer entre les mains de nos chers élus. Parmi les mesures phares, la généralisation du Tiers Payant fait débat et des hauts cris d’orfraie et d’argent pas si facile. Les médecins allument les feux de position face à cette mesure phare qu’est la généralisation du tiers payant. C’est le brouillard et les malades n’ont pas toujours les codes. Faut-il conclure de cette opposition farouche que Les Histoires d’A… vance de frais, finissent mal… en médecine générale ?

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Une façon novatrice de faire de la recherche médicale, en plaçant le patient au centre de toute l’organisation de la recherche, s’inspire d’un pionnier en transplantation hépatique : le Dr Gilles Pomier-Layraragues, ancien chef du département d’hépatologie au CHUM. Le Dr Pomier-Layrargues est décédé en août 2013. Lui-même receveur d’une transplantation pulmonaire, c’est à titre de médecin, de professeur et de patient qu’il a permis d’enrichir les connaissances et les pratiques médicales. 

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Depuis mars 2014, les EPO, médicaments permettant de corriger l’anémie liée à l’insuffisance rénale, ont été intégrées dans les forfaits de dialyse, alors qu’elles étaient auparavant remboursées séparément aux établissements. Cette évolution avait occasionné des inquiétudes pour la qualité des soins. La catastrophe annoncée n'a pas eu lieu...


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Quatre mois de prison avec sursis ont été requis contre l'infirmière qui surveillait une malade décédée au cours d'une dialyse, à St-Lizier, en juin 2011. Son avocat a plaidé la relaxe. Quatre mois de prison avec sursis, mais pas d'interdiction ...
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Les Séminaires Uro-néphrologie (SUN) sont un important congrès annuel qui se déroule chaque mois de janvier à Paris.

Pour la première fois, il s'ouvre aux patients et à leurs proches, en leur proposant d'assister à une session d'interface patients - soignants - aidants, intitulée "Ce que les patients aimeraient savoir sur le diabète et son impact sur la fonction rénale".

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L’insuffisance rénale chronique dite terminale nécessite une suppléance par dialyse(s) et/ou greffe de rein. Ces prises en charge ne se vivent pas de la même façon par les malades, comme l’ont montré les enquêtes transversales Quavi-Rein. 
 
La greffe rénale, quand elle est fonctionnelle, est l’option optimale à ce jour, tant de l’avis des patients que des constats épidémiologiques, souligne le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire paru fin décembre 2014. 

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Grand Rounds, basée à San Francisco, offre différents services via sa plate-forme web. L'un met en relation médecins et patients en vue d'une consultation - "visits" -, un autre permet que les patients puissent bénéficier d'un avis d'expert par écrit dans les quelques jours qui suivent sa demande - 'opinions' -, et un dernier rassure les proches du patient hospitalisé puisqu'il propose au médecin en charge d'obtenir les conseils d'une sommité du domaine médical ciblé - 'stat'. 

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Ce livre passionnant écrit à quatre mains  par une patiente et un médecin néphrologue « transplanteur » se lit comme un livre d’aventures. Il rapporte des témoignages croisés de combats menés par les patients et leurs médecins, les succès, les défaites mais retrace aussi  les progrès de la médecine depuis 60 ans dans l’histoire de l‘insuffisance rénale terminale et sa prise en charge (dialyse, greffe). Mais il ne faut pas se méprendre, c’est aussi et surtout un livre émouvant, traversé par des émotions telles que la peur, la colère, la douleur, l’attente, l’impatience mais aussi la joie, l’espoir, le don et tout simplement la vie à tout prix. 

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Denise Silber's curator insight, January 7, 2015 1:41 AM

Bravo Yvanie Caillé et Frank Martinez pour ce livre qui fera un énorme succès. Rappelons que Renaloo avait été "cause de l'année en 2012" chez Doctors 2.0 & You.

 

 

Anne Courrèges, ex-conseillère pour l'éducation à l'Elysée puis à Matignon, a été nommée à la tête de l'Agence de la biomédecine, l'établissement public en charge des greffes et de l'assistance médicale à la procréation.

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Alors que nous fêtons le 60e anniversaire des premières transplantations rénales réussies, le rêve de pouvoir réaliser des greffes d’organe, de réparer un corps meurtri ou amoindri a sans doute existé très tôt dans l’imaginaire humain, notamment dès qu’a émergé un corpus médical fondé sur des connaissances anatomiques.
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svt2014-SEM-4eC's curator insight, February 13, 2015 7:10 AM

Site de presse.

Sa représente l'histoire du don d'organes.

Over the next two years, patient satisfaction with doctors, as measured by a standard questionnaire, moved the hospital’s predicted score up in national rankings by a remarkable 40 percentile points. Several studies have found a correlation between higher patient satisfaction scores and better health outcomes. In one, published in The New England Journal of Medicine, Harvard health policy researchers reported that higher patient satisfaction was associated with improved outcomes for several diseases, including heart attacks, heart failure and pneumonia.
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La grève des cabinets médicaux n’a pas marché. L’activité médicale de fin d’année 2014 est comparable à celle de fin 2013.

Plus gênante pour le patient sera donc la grève du zèle maintenant envisagée par certains syndicats médecins : renoncer à télé-transmettre la FSE et remettre au patient une feuille de soins manuelle que ce dernier devra adresser à sa caisse. Ce qui aura inévitablement pour conséquence de différer le remboursement à plusieurs semaines, ou plusieurs mois.


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Syndicats de médecins et collectif d'associations de malades s'opposent notamment sur la généralisation du tiers payant.
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A cause des risques de cancer de la peau, l'Australie a décidé de bannir les cabines de bronzage à compter du 1er janvier. Cette décision est-elle fondée ? Les réponses du président du syndicat national des dermatologues.
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Après la mort de Virgile Porcher et le don de ses organes, plusieurs personnalités relèvent la contradiction du droit français qui interdit aux gays et aux bis de donner leur sang, mais autorise le don d'organes.
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Maastricht 3, les patients en arrêt des thérapeutiques en réanimation, une nouvelle source d’organes en France ? Comparaison avec les pratiques aux Etats-Unis en Europe et enjeux éthiques.

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Les organes de la victime de 25 ans du chauffard de Nantes ont pu être prélevés. Virgile était gay et ne pouvait pourtant pas donner son sang en raison de son orientation sexuelle. Pourquoi une telle différence ? N’est-ce pas incohérent ? Réponse du député et médecin Olivier Véran, auteur d’un rapport parlementaire sur cette question.

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Le docteur Gérald Kierzek fait un point complet sur le don d'organe.

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L'émotion reste vive, à Nantes (Loire-Atlantique) et bien au-delà, après la mort de Virgile, 25 ans, fauché par une camionnette lancée sur les...
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La qualité de vie des personnes greffées est bonne, assez proche de celle de la population générale.

En revanche, la qualité de vie des patients dialysés est nettement plus dégradée, avec des indices (douleur, vitalité, etc.) inférieurs de 5 à 50% à ceux des greffés.

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La greffe est le "traitement le plus efficient en termes de survie, de qualité de vie et de coût", résume l'étude Quavi-rein sur la qualité de vie des insuffisance rénaux, publiée dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de l'Institut de veille sanitaire (InVS).

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En cette fin d’année 2014, ainsi qu’au tout début de l’année 2015, urgentistes, médecins généralistes et cliniques privées se donnent la main, mettant les citoyens en difficulté pour accéder aux soins. Le droit de grève est protégé par la constitution. La santé publique et la sécurité sanitaire tout autant : il y aura donc des réquisitions pour permettre à chacun d’être soigné s’il en a besoin.

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De plus en plus de malades attendent un rein. En 2013, parmi les 14.336 candidats à la greffe rénale, seuls 3.074 ont été greffés. Mais comme il est possible de vivre avec un seul rein, une personne vivante, volontaire et en bonne santé peut donner un rein à l'un de ses proches. Le plus souvent, ces dons se font au sein de la famille. En 2011, face à la demande de greffons, l'Agence de la biomédecine a également autorisé le don de rein entre amis. Un geste encore rare.

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La décision du Conseil d'Etat d'annuler des arrêtés conditionnant le remboursement des appareils de pression positive continue contre les apnées du sommeil à l'observance du patient rouvre le débat sur le lien entre prise en charge des traitements par la collectivité et suivi de ces traitements par les malades.
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