Retour sur cette histoire de la dialyse et de la greffe de reins, sur cette aventure faite d'audace, d'engagement, de symbiose, d'amour..., mais aussi de transgressions et de questions éthiques, avec le Docteur Franck Martinez, co- auteur avec Yvanie Caillé du livre D’autres reins que les miens paru aux éditions du Cherche Midi. Une première partie émaillée d’archives de l’INA grâce à Anahi Morales et Sandra Escamez, mais aussi d’extraits du livre qui offre au lecteur la force des témoignages de patients et de soignants immergés, au quotidien, dans ce combat.
Tous les ans, quelques dizaines de jeunes femmes sous dialyse pour insuffisance rénale chronique grave arrivent à mener à bien une grossesse. C'était inconcevable il y a encore quelques années. «Le pronostic de la grossesse chez ces patientes s'est beaucoup amélioré: même si elle reste à risque, celle-ci n'est plus strictement contre-indiquée», explique le Dr Marine Panaye, néphrologue (CHU Lyon).
L’année qui vient de s’écouler a été chargée pour Ashley McIntyre et Danny Robinson. Une transplantation de rein et un mariage, ça fait beaucoup...
Gravement malade, cette femme a été une des premières à bénéficier d’une transplantation cœur-poumons, en 1988. Après vingt-sept ans d’une vie quasi normale - une prouesse -, elle vient de recevoir de nouveaux poumons.
La HAS confie à Renaloo et à la FNAIR la mission de rédiger le socle d'information destiné à permettre aux patients insuffisants rénaux le libre choix de leur traitement de suppléance (greffe ou dialyse)
Renaloo:
Face aux importantes disparités régionales observées quant à l'orientation des patients entre les différents traitements (greffe de donneur vivant, greffe de donneur décédé, dialyse autonome, dialyse non autonome...), une des propositions majeures des Etats Généraux du Rein a été de garantir à chacun une information sur l'ensemble des possibilités thérapeutiques et un choix libre et éclairé, dans le contexte d'une décision médicale partagée...
Following in the path of feminists and civil rights leaders, informed patients are building a progressive social movement to improve medical care. Dave deBronkart says medicine should let patients help improve care, share responsibility, and think for themselves
Google a commencé à modifier son application de recherche mobile pour qu'elle apporte de meilleures réponses aux questions concernant des problèm...
Une équipe du célèbre Groote Schuur Hospital au Cap a entrepris un programme de transplantation rénale chez des sujets VIH positifs à partir de donneurs également séropositifs. Les résultats sur les 27 premiers patients opérés entre septembre 2008 et février 2014 en sont présentés dans le New England Journal of Medicine.
Renaloo:
En Afrique du Sud, la prévalence de l'infection à VIH est l'une des plus élevées du monde. Probablement parce qu'ils sont habituellement traités tardivement, beaucoup de ces patients développent une atteinte rénale chronique qui peut évoluer vers l'insuffisance rénale terminale (IRT) malgré une charge virale effondrée.La quadrature du cercle Cette situation constitue souvent une impasse thérapeutique. En effet les disponibilités pour une dialyse chronique sont limitées dans ce pays et la transplantation rénale pose de multiples problèmes dans ce contexte. D'une part, plus encore que dans les pays développés, le nombre de greffons potentiels est inférieur aux besoins pour toutes les IRT et les reins disponibles de donneurs VIH négatifs sont réservés en priorité aux sujets VIH négatifs. D'autre part, la greffe chez un patient VIH positif peut se compliquer de rejets plus fréquemment que chez des sujets séronégatifs, peut être un facteurs favorisant d'infections opportunistes en raison du traitement immunosuppresseur et expose à de nombreuses interactions médicamenteuses pouvant perturber à la fois la prise du greffon et le contrôle de la charge virale. Pour faire face à ces difficultés, une équipe du célèbre Groote Schuur Hospital au Cap a entrepris un programme de transplantation rénale chez des sujets VIH positifs à partir de donneurs également séropositifs. Les résultats sur les 27 premiers patients opérés entre septembre 2008 et février 2014 en sont présentés dans le New England Journal of Medicine. Une sélection rigoureuse des donneurs et receveurs Pour être candidats à ce type de greffe, les receveurs devaient avoir une charge virale indétectable sous traitement, plus de 200 lymphocytes T CD4 par ml et ne pas avoir présenté d'infections opportunistes constitutives du diagnostic de sida. Les donneurs décédés VIH positifs devaient avoir une charge virale indétectable (sans ou sous traitement) être exempts d'infections opportunistes et bien sûr répondre aux critères classiques de sélection pour une transplantation rénale. Protocole anti-rejets et traitement antirétroviral ont été adaptés pour éviter au maximum les interférences médicamenteuses. Un pronostic vital et rénal globalement satisfaisant Les résultats de cette étude rétrospective ouverte sont positifs et valident ce concept thérapeutique dans les conditions particulières de l'Afrique du Sud. Le taux de survie des patients a été de 84 % à un an et 3 ans et de 74 % à 5 ans. Le taux de survie des greffons, (calculé en considérant que chez les sujets décédés avec un rein fonctionnel, le greffon avait survécu) a été de 93 % à un an, de 84 % à 3 ans et à 5 ans. Les taux de rejet ont été de 8 % à un an et de 22 % à 3 ans. L'infection à VIH a pu être contrôlée chez tous les patients bien qu'une baisse des CD4 ait été constatée durant la première année post greffe. Sur cette courte série, aucune transmission d'un VIH résistant n'a été observée et les problèmes liés aux interférences médicamenteuses ont pu être maitrisés grâce à des choix thérapeutiques judicieux et des ajustements posologiques. Ces résultats sont donc comparables à ceux que l'on observe dans les pays développés chez des sujets VIH positifs greffés avec des reins séronégatifs. Il apparaît donc que, sous réserve d'être pris en charge dans un centre performant et malgré un risque de rejet élevé (trois fois supérieur à celui d'une population séronégative), dans des pays comme l'Afrique du Sud, ce type de greffe peut être envisagé lorsque la dialyse n'est pas possible et que l'on ne dispose pas de greffons séronégatifs en nombre suffisant. Dr Nicolas Chabert
Pour la santé connectée, suivre l'activité cardiovasculaire, la température, le taux de glycémie, contrôler la prise de pilule, pouvoir alerter d'urgence en cas d'incident, limiter la dépendance. Au final, adapter la prime d'assurance en fonction de l'activité physique ou effectuer des remises après une année saine de corps et d'esprit...
La Drees vient de publier l’édition 2015 de son rapport « Etat de santé de la population en France ». Si l’espérance de vie française est
Cette saga va de 1950, alors que rien ne peut être fait pour les patients urémiques qui décèdent en quelques jours ou semaines, à aujourd’hui, où des millions de personnes dans le monde suivent une dialyse chronique et où des centaines de milliers de patients ont bénéficié d’une greffe de rein. Ces chiffres ne doivent pas faire oublier les difficultés, au cours de décennies de leur propre existence, de ceux qui ont vécu des trajectoires faites de maladie, de souffrance, de hauts et de bas, d’espoirs et de déceptions. Malades qui, avec les médecins et autres scientifiques, les psychologues, les assistantes sociales, plus tard les agents coordinateurs de transplantation, sont les acteurs (les héros pourrait-on dire) de cette histoire.
L’association Médecins du monde attaque le brevet du sofosbuvir, un traitement révolutionnaire au prix « exorbitant ».
Le journal Metronews a révélé que des documents présents sur le site internet de l’Université Lyon-Sud recommandaient aux médecins stagiaires de s’exercer au toucher vaginal au bloc « sur patiente endormie ». Le document ne précise pas que le consentement de la patiente aura été préalablement recherché, au mépris des droits fondamentaux de la personne humaine. Pourtant depuis la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, l’article L. 1111-4 du code de la santé publique prohibe les actes médicaux sans consentement : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment »...
“Après les articles sortis dans la presse, plusieurs de mes camarades ont affirmé qu’il était préférable que les patients ne soient pas au courant”, ajoute Isabelle. C’est le bénéfice qu’elle espère de ces révélations à grande échelle : qu’on améliore l’enseignement sur le consentement du patient.
On mesure mal la richesse des mémoires médicales non écrites. Notre texte sur le bel ouvrage atypique qui vient d’être consacré au rein et à l’envoûtement de la médecine vient de réveiller quelques souvenirs et messages pour le futur.
Les effets indésirables possibles des médicaments peuvent aller de la simple petite nausée à la survenue d'un symptôme ou état pathologique gravissime. Afin d'éviter une éventuelle mise en cause judiciaire ultérieure, faut-il lister tous les effets secondaires connus lors d'une prescription ? Sinon, comment faire le tri ? Qui est responsable en cas de défaut d'information ? Les réponses de Maître Patrick de la Grange, avocat spécialisé du droit de la santé.
Une étude américaine a mesuré l'impact des commentaires des internautes sur les articles des rubriques santé des sites de journaux ou réseaux sociaux, sur l'opinion et l'attitude des gens vis-à-vis de la vaccination...
Atteint d’un cancer du poumon, Bernard a fait preuve d’une grande détermination pour se soigner. Il s’est lancé à la recherche de toutes les innovations capables d’augmenter ses chances.
Des chercheurs de l’université d’Edimbourg ont utilisé la technique de time-lapse pour tenter de mieux comprendre les premiers stades du développement des reins chez les mammifères, et donc les humains. Dans leur laboratoire, ils ont pu filmer le rein d'une souris en pleine croissance et ainsi mieux comprendre les mécanismes biologiques impliqués dans le développement de cet organe...
Kiera Butler pour MotherJones rapportait récemment l’histoire de Julie Hudak, une Américaine qui a téléchargé une application permettant de diagnostiquer les mélanomes. Son mari et sa belle-soeur en étant morts, la jeune mère était particulièrement inquiète des grains de beautés et autres taches sur la peau de ses trois enfants. L’application est assez simple. Il suffit de prendre en photo les grains de beauté et elle vous indique en retour leur dangerosité. Même si elle avait montré récemment ses enfants à un dermatologue, la jeune femme a paniqué quand l’application a fait une alerte rouge sur l’un des grains de beauté…
C’était la médecine telle que l’on pouvait la connaître au milieu du siècle passé. La destruction des reins équivalait encore le plus souvent à la mort à court terme. Vinrent la dialyse et la greffe. Puis leurs perfectionnements multiples qui ont peu à peu permis de remplacer la fonction de ces organes vitaux devenus défaillants. Aujourd’hui, l’insuffisance rénale terminale est devenue une maladie chronique. «Une maladie dont les traitements sont lourds mais avec laquelle on vit, avec laquelle on fait des projets, on aime et on est aimé, soulignent les auteurs de cet ouvrage. Au fil de ces six décennies, les combats menés par les malades et leurs médecins, les prouesses médicales, les vies sauvées ou prolongées durablement ont participé d’une histoire collective formidable et méconnue.»
Dans une lettre ouverte adressée aujourd’hui 4 février 2015, des acteurs du monde de la santé réclament une nouvelle rédaction de l’article 47 du projet de loi de santé qui traite de l’accès aux données de santé. Ils estiment nécessaire de faire évoluer la rédaction du projet de loi pour se rapprocher du consensus d’acteurs dégagé par la Commission « Open Data » mise en place par la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé au premier semestre de l’année 2014.
(…) Ma vie a pris un tour que je n’attendais pas lorsque j’avais 12 ans. J’étais une petite fille très gaie, très ouverte, excellente élève. Je riais, je parlais tout le temps. Et puis, d’un seul coup, je me suis étiolée. Une sorte de torpeur, un épuisement terrible se sont emparés de moi, ne me laissant aucune chance. Mes parents étaient désemparés, mon médecin généraliste ne comprenait pas. C’est allé très vite. Un jour, je me suis réveillée en réanimation, à l’hôpital Bretonneau à Paris. J’étais en dialyse péritonéale...
Une jeune femme en phase terminale d'un cancer, médecin par ailleurs, a reçu le soutien de dizaines de milliers de personnes, dont Bob Geldof et David Cameron, dans sa campagne sur Twitter pour appeler le personnel soignant à traiter avec plus d'humanité les patients. Exaspérée qu'on se réfère à elle comme étant le "lit n° 7" et par le fait que le personnel soignant ne se présentait pas à l'heure des soins, Kate Granger, 31 ans, a lancé une campagne sur Twitter avec le mot dièse #hellomynameis ("bonjour, mon nom est")...
Le livre. La néphrologie, à travers les témoignages recueillis par un médecin et une patiente.
Renaloo:
Frank Martinez et Yvanie Caillé, respectivement néphrologue dans le service de transplantation rénale de l’hôpital Necker (Paris) et ingénieure, transplantée du rein et fondatrice de l’association Renaloo, ont eu la bonne idée de s’associer pour retracer l’épopée méconnue de la dialyse et de la greffe rénale. Pour cela, ils sont allés à la rencontre d’une quinzaine de personnes, qui ont vécu de près, comme médecins ou malades, ces bouleversements de la néphrologie.
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