Tout et Rein by renaloo.com
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Plus proche, plus directe, plus équilibrée, la relation patient/soignant se réinvente sur les réseaux sociaux. Sur Facebook et twitter, les e-patients témoignent de leur vie avec la maladi
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En 2002, c’était un blog rassemblant des témoignages. Puis rapidement, de plus en plus de personnes ont demandé qu’il soit possible d’échanger, d’où la création d’un forum et d’une communauté Web. L’association est née en 2008, et l’activité Internet reste majeure : réponses aux demandes d’information, partages d’expé- riences, travail d’organisation des actions, réseaux sociaux, etc. Nous essayons de participer à l’évolution des politiques de santé pour améliorer la qualité des soins et de vie des personnes ayant une maladie rénale.

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André est un homme fatigué et sans illusion. Il est maintenant dialysé depuis un certain nombre d'années et, malgré le soutien de son fils Damien, ainsi que de son ami François, il semble perdre goût à la vie. Il voit ses jours fatalement comptés. La situation est d'autant plus dure qu'il est appelé un soir, pour recevoir un nouveau rein, espoir qui sera déçu. Damien et François décident alors de voir si l'un d'eux peut lui en donner un.

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Le conseil de l'ordre des médecins s'intéresse aux perspectives offertes par la santé connectée, pour les médecins, mais aussi pour leurs patients...

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Au ministère de la Santé, on a décidé de changer de vocabulaire. La nouvelle terminologie est censée «couvrir toutes les thématiques de santé, et ne pas se limiter au seul soin».
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Chaque action, chaque projet de notre association est guidé par notre objectif prioritaire : améliorer la qualité des soins et de la vie des patients atteints de maladies rénales.

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Les idées reçues sur les dons d’organes sont nombreuses. Le service dédié à l’hôpital de Brive fait la lumière sur cet acte qui sauve des vies.
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Le collectif interassociatif sur la santé (CISS) use, pour la première fois, du droit d'alerte auprès de la Haute autorité de santé (HAS)
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En France, la greffe de rein est une procédure de plus en plus fréquente : 3470 ont été réalisées en 2015, contre seulement 3074 en 2013. C'est malheureusement insuffisant pour satisfaire une demande environ quatre fois supérieure. Or une équipe de sociologues vient de montrer que tous les candidats (plus de 14 000 candidats en 2013) ne sont pas égaux face à la liste d'attente.
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L’application santé d’iOS permettra de s’inscrire comme donneur « en quelques secondes », promet l’entreprise.
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Faisant jouer pour la première fois leur «droit d’alerte», des patients saisissent la Haute autorité de santé. Ils réclament le remboursement du belatacept. Administré après une greffe de rein, ce médicament antirejet est plus efficace que le traitement habituel.
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La loi de santé a prévu un droit d’alerte de la Haute Autorité de Santé (HAS). Aujourd’hui, le Collectif Interrassociatif sur la Santé (CISS) exerce pour la toute première fois ce droit, afin de dénoncer les conséquences de la non prise en charge du belatacept en France.

 

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C’est une première, à l’initiative du CHU de Caen et de l’ANIDER (Association normande pour la dialyse), relayée sur les plateformes de
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Family and friends make ideal organ donors, but asking them can be easier said than done.
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Croiser des données massives, d'origines multiples, grâce à des techniques innovantes, tel est le défi du Big Data. Dans le domaine de la santé, (...)
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Ce vendredi 1er juillet, le tiers payant sera étendu aux femmes enceintes et aux patients en ALD (diabète, etc). Les syndicats de médecins libéraux ont réitéré leur appel au boycott. 
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La Chaire santé de Sciences Po, en collaboration avec Renaloo, organise un cycle de séminaires de réflexion autour des maladies rénales.

 

Au cours de cinq séances thématiques, entre juillet 2016 et février 2017, seront auditionnés plusieurs experts, puis au sein du groupe de travail les principaux enjeux seront identifiés et débattus afin de construire une réflexion collective, qui donnera lieu à une publication de synthèse et de recommandations.

 

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... « Nous avons du retard. » En pleine campagne de sensibilisation au don d'organes, le CHRU de Lille rappelle que la question relève du problème de santé publique. Que les besoins sont réels. Qu'un positionnement clair et anticipé est essentiel…
 

 

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Élie Le Boulh va courir cinq étapes du Tour de France cycliste. Mais ce pompier professionnel de Pontivy n'est pas un coureur comme les autres : il est en attente d'un
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Il permet au patient de dialyser deux heures par jour pour lui permettre de maintenir une activité professionnelle et sociale.
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Fin 2012, la création du contrat d’accès aux soins (CAS) permet à certains médecins de secteur 1 (jusqu’alors interdits de dépassements d’honoraires) ainsi que les médecins de secteur 2 (à honoraires libres) d’avoir un taux moyen de dépassement de leur honoraires plafonné à 100 %...

 

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Les maladies rénales sont dévastatrices dans leurs effets, extrêmement coûteuses et très inégalitaires dans leurs thérapeutiques. Elles entrainent une mortalité élevée et dégradent considérablement les conditions d’existence de ceux qui en sont touchés. Au stade dit « de suppléance », lorsque les reins ne fonctionnent plus, elles impliquent le recours à des thérapeutiques très coûteuses (la dialyse et la greffe) et posent des questions aigües d’égalité d'accès à certaines modalités de traitement.

De fortes disparités géographiques et sociales existent. Les chances d’accéder à la greffe, le meilleur traitement pour les patients qui peuvent en bénéficier, ou à des modalités de dialyse autonome, permettant une meilleure qualité de vie et parfois de traitement, ne sont pas les mêmes selon la région où l’on est pris en charge, ou selon le milieu social dont on est issu.
La Chaire santé de Sciences Po, en collaboration avec l'association de patients Renaloo, organise un séminaire de réflexion autour de ces questions.

Il se déroulera en 5 séances de travail en soirée de juillet 2016 à février 2017 dans les locaux de Sciences Po.

 

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Le sujet a fait l'objet d'une controverse lors du débat parlementaire de 2015 sur la loi santé. L'Agence de la biomédecine lance la campagne «Don d'organes : nous sommes tous concernés» afin de mieux informer les Français.
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La parole est donnée à Christian Baudelot, socioloque et membre de Renaloo, co-auteur d'une étude intitulée « Maladies rénales et inégalités sociales d’accès à la greffe en France ».
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Souhaitez vous faire don de vos organes après votre mort ? A ce jour, la loi oblige l'équipe médicale à consulter les familles avant un prélèvement. En 2017, les procédures seront simplifiées. Retour en cette journée nationale du don d'organes, sur ce qui va changer avec l'amendement de la loi Touraine.
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