Tel est le crédo du collectif qui rassemble des chercheurs, des associations d'usagers et de patients, des complémentaires santé, des entrepreneurs, des consultants et des journalistes et qui a lancé en ligne un blog et une pétition "Libérez les données de santé !".

Le 21 janvier dernier, l'hôpital Necker-Enfants malades a lancé un site internet dédié aux maladies rares et maladies chroniques : www.maladiesrares-necker.aphp.fr.

As physicians find a role for social media in their medical practices, they discover challenges: Protect privacy and maintain boundaries.

Objectif : travailler tous ensemble pendant environ 18 mois pour présenter aux pouvoirs publics, en 2013, un état des lieux et des propositions destinées à améliorer la qualité des soins et la vie des malades.

Les vidéos de Renaloo, la communauté web francophone sur les maladies des reins, l'insuffisance rénale, la dialyse, la greffe.

Ce test ne se substitue pas à l'information et aux discussions que vous pourrez avoir avec votre néphrologue et l'équipe médicale qui vous suit.

Table ronde 6 : Organisation de la dialyse - 25 janvier 2013

La sixième table ronde du rein s'est déroulée le vendredi 25 janvier 2013, dans les locaux de la FEHAP, à Paris. 

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Dialyse. Une soixantaine de personnes est prise en charge par le service d’hémodialyse. Elles se retrouvent par groupe, trois fois par semaine, et ont noué des liens, entre elles et avec l’équipe.

La santé publique est un art difficile… Il arrive que des choix qui paraissent pourtant parfaitement justifiés conduisent à des situations aberrantes, à la fois en termes financiers mais aussi au détriment des premiers intéressés : les malades.

L’actualité récente aux Etats Unis a mis en lumière deux exemples particulièrement frappants, dans le domaine du traitement de l’insuffisance rénale terminale...

Le Dr Shuvo Roy, directeur technique du projet, du Département de bio-ingénierie et de Sciences Thérapeutiques de l’Université de Californie à San Francisco, a tout récemment répondu à quelques questions sur ce qui pourrait bien révolutionner le traitement de l'insuffisance rénale d'ici quelques années...

Trois fois par semaine, Hu Songwen s’installe dans sa salle de bain, dans sa petite maison d'une zone rurale de l’Est de la Chine, où il vit avec sa mère de 81 ans. Puis il met en marche le générateur de dialyse qu’il a fabriqué lui même et mélange des produits chimiques avec de l’eau purifiée, pour obtenir le dialysat. Il se branche, et c’est parti pour quatre heures de traitement.

Des chercheurs japonais ont annoncé avoir développé avec succès du tissu rénal à partir de cellules souches pluripotentes induites (iPS), une première mondiale.

La Table Ronde du Rein consacrée à la thématique "dialyse, mise en route des traitement, suivi et transferts" s'est déroulée le vendredi 11 janvier. Elle a réuni une quarantaine departicipants, patients, néphrologues, IDE, psychologues, assistantes sociales, diététiciennes, représentants de différentes institutions.

L’Université Pierre et Marie Curie, pionnière, a créé voici quelques années son "université des patients". Il s’agit d’une formation en éducation thérapeutique mêlant malades chroniques et soignants, les uns pouvant apporter aux autres et vice-versa.

Renaloo vous invite à rencontrer, autour d’un café convivial, des donneurs vivants et des receveurs qui « sont déjà passé par là » et qui pourront vous faire part de leurs expériences, répondre à vos interrogations, etc.

Alors que la non-observance du traitement est un problème majeur, notamment dans les maladies chroniques, une étude de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF) montre que la qualité de la communication médecin-patient l'améliore. 

Cette participation massive des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une insuffisance rénale, la dialyse ou une greffe de rein est inédite. Une mobilisation sans précédent, qui constitue un atout majeur pour que la voix des malades soit enfin entendue et compte pour de bon.