Tout et Rein by renaloo.com
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SANTÉ - Moins médiatisées que les cancers ou le VIH, longtemps silencieuses, les maladies rénales sont pourtant dévastatrices dans leurs effets, extrêmement coûteuses et très inégalitaires dans leurs thérapeutiques.
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Quand le diagnostic est tombé, ces patients n'ont pas trouvé toutes les réponses à leurs questions. Ils se sont associés pour obtenir une meilleure prise en compte de leurs besoins et de leurs savoirs dans l'organisation des soins.
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La greffe de rein reste le meilleur traitement de l’insuffisance rénale. Elle améliore l’espérance et la qualité de vie par rapport à la dialyse. Pourtant, les inégalités sociales demeurent pour y accéder.
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RFI
2. Les Etats généraux du rein
RFI
A l'occasion du colloque de clôture des Etats généraux du rein qui s'est tenu le lundi 17 juin 2013, nous ferons le point sur les maladies rénales.
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45 % des insuffisants rénaux français ont bénéficié d'un don d'organe, contre 70 % en Norvège et 60 % aux Pays-Bas.
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Greffe du rein : la France à la traîne
TF1
Il y a 60 ans, les chirurgiens français réussissaient la première greffe de rein au monde. Jadis précurseur, la France a depuis pris énormément de retard.
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Il faut favoriser les greffes de rein à partir de donneurs vivants, c'est l'une des conclusions des Etats Généraux du Rein qui se sont achevés ce lundi.
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TopSanté Greffe de rein : des inégalités d'accès criantes TopSanté La greffe de rein est reconnue par les spécialistes comme le meilleur traitement car les gains en espérance de vie et en qualité de vie dépassent largement ceux obtenus avec une...
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Lundi 17 juin 2013, à l'occasion du colloque de clôture qui s'est tenu au Ministère de la santé, le rapport des EGR a été remis à la Ministre des Affaire Sociales et de la Santé.

Marisol Touraine a indiqué que les Etats Généraux du Rein étaient "sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays."

Son discours s'est articulé autour de quatre engagements...

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Le Nouvel Observateur Les patients inégaux face à la greffe de rein France Info Il est démontré scientifiquement que la greffe rénale est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale, explique le Dr Franck Martinez, néphrologue à...
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Colloque de clôture des Etats Généraux du Rein. Intervention de Marisol Touraine. Lundi 17 juin 2013 http://t.co/cooV1pJLLU #Santé
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Initiés par les malades, les Etats Généraux du Rein (EGR) ont constitué une démarche de démocratie sanitaire sans précédent. Durant 18 mois, patients, professionnels de santé, établissements, institutions ont travaillé ensemble, avec un objectif unique : Améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies rénales, la dialyse, la greffe.

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Denise Silber's curator insight, June 17, 2013 2:41 AM

Bravo à Renaloo -- à Yvanie Caillé sa fondatrice et à l'équipe qui l'entoure-- pour ce travail impressionnant.

 

 
When those with chronic illness go online, an author says, they find knowledge and power that doctors can't provide.
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lloyd stanley gordon's curator insight, June 15, 2013 4:19 AM

Nothing  ought to be  said  against  the  formation of  support  groups  whether  solely  patient centred,  or  including  persons  who  simply  wish to share their knowledge  or experince  in  a group  of  persons  having  a  designated  dis-ease. The  fact  that the  I-net  makes it possible  to  widen  the  circles  of  participating  groupies  should  be  seen as  a plus since  some  of the drawbacks  arising  from  any tendency  for participating    patients,  or  family  members,  or  their  friends  to  create  a  kind of  centrism  or  focus  on  themselves  as  knowing, or  having discovered the  unique solution to  the  health challenge in question.Personally, I  am  not  in  favour of  purely  Alternative  interventions  since  sometimes  these run the risk of  being  inappropriate  for  coping with the  duration  of the illness  when  a  combined  naturopathic,  and  allopathic  approach would  be  more  effective. This  argues, then, in  favour  of   an  Integrative  Approach   and is now  being seen  as the new  Medical Paradigm  in  practitioner  selection  for intervention  in  treating  illnesses.

Nombre de malades chroniques se dirigent vers Internet pour mieux comprendre leur problématique de santé et savoir la gérer au quotidien.
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11 Tables rondes du Rein, d'une durée d'une journée chacune, se sont déroulées entre septembre 2012 et avril 2013.


 

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L'insuffisance rénale chronique est un facteur de risque cardiovasculaire comme la protéinurie. Ceci ne fait plus de doute. La principale cause de décès chez l'insuffisant rénal chronique sont les ...
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Ch@t du 20 juin 2013 de 15h à 16h : le Dr Julien Charpentier, médecin-réanimateur, coordinateur de prélèvements d'organes à l'hôpital Cochin répondra à vos questions.
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La conférence Doctors 2.0 & You souligne la nécessaire participation des epatients aux processus de soins. Ces patients connectés ont investi Twitter avec succès
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Les résultats de deux études, en grande partie françaises, publiés dans le New England Journal of Medecine du 6 juin 2013, montrent que le Soliris® (Eculizumab) utilisé en traitement régulier prévient les atteintes liées au SHUa et fait régresser les lésions des reins, améliorant significativement la fonction rénale.


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La loi autorisant les dons croisés en France date de juillet 2011, le décret d'application a été publié au Journal officiel en septembre 2012. Pour autant, aucun don croisé n'a pour le moment eu lieu en France. L'Agence de la biomédecine communique pourtant régulièrement sur le sujet, mais la date de démarrage attendue pour ces programmes estrégulièrement retardée. Il y a quelques semaines, c'était la signature des conventions entre l'Agence et les hôpitaux qui était évoquée pour le justifier.

 
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A l’occasion de la 13ème édition de la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, qui se déroulera le 22 juin prochain, l’Agence de la biomédecine invite les français à se mobiliser massivement en faisant connaitre leur...
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Yvanie Caillé, insuffisante rénale, dialysée puis greffée grâce à un don familial, porte la parole de ces malades qu’on n’entend pas assez.
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http://www.renaloo.com/e-g-r/les-tables-rondes-du-rein?showall=☆t=12 Dans le cadre des Etats Généraux du Rein, 11 tables rondes, d'une durée d'une journé...
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Les Français consomment trop de sel d'après l'étude NutriNet Santé qui permet de suivre leur alimentation, 67% des hommes et 36% des femmes ont encore des apports en sel supérieurs à 8 grammes par jour, et pour certains on atteint les 12 à 25...
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