SANTÉ - Moins médiatisées que les cancers ou le VIH, longtemps silencieuses, les maladies rénales sont pourtant dévastatrices dans leurs effets, extrêmement coûteuses et très inégalitaires dans leurs thérapeutiques.
SANTÉ - Moins médiatisées que les cancers ou le VIH, longtemps silencieuses, les maladies rénales sont pourtant dévastatrices dans leurs effets, extrêmement coûteuses et très inégalitaires dans leurs thérapeutiques. No comment yet.
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Quand le diagnostic est tombé, ces patients n'ont pas trouvé toutes les réponses à leurs questions. Ils se sont associés pour obtenir une meilleure prise en compte de leurs besoins et de leurs savoirs dans l'organisation des soins. La greffe de rein reste le meilleur traitement de l’insuffisance rénale. Elle améliore l’espérance et la qualité de vie par rapport à la dialyse. Pourtant, les inégalités sociales demeurent pour y accéder. RFI 45 % des insuffisants rénaux français ont bénéficié d'un don d'organe, contre 70 % en Norvège et 60 % aux Pays-Bas. Greffe du rein : la France à la traîne Il faut favoriser les greffes de rein à partir de donneurs vivants, c'est l'une des conclusions des Etats Généraux du Rein qui se sont achevés ce lundi. TopSanté Greffe de rein : des inégalités d'accès criantes TopSanté La greffe de rein est reconnue par les spécialistes comme le meilleur traitement car les gains en espérance de vie et en qualité de vie dépassent largement ceux obtenus avec une... Lundi 17 juin 2013, à l'occasion du colloque de clôture qui s'est tenu au Ministère de la santé, le rapport des EGR a été remis à la Ministre des Affaire Sociales et de la Santé. Marisol Touraine a indiqué que les Etats Généraux du Rein étaient "sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays." Son discours s'est articulé autour de quatre engagements... Le Nouvel Observateur Les patients inégaux face à la greffe de rein France Info Il est démontré scientifiquement que la greffe rénale est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale, explique le Dr Franck Martinez, néphrologue à... June 17, 2013
Colloque de clôture des Etats Généraux du Rein. Intervention de Marisol Touraine. Lundi 17 juin 2013Renaloo
Colloque de clôture des Etats Généraux du Rein. Intervention de Marisol Touraine. Lundi 17 juin 2013 http://t.co/cooV1pJLLU #Santé June 13, 2013
Etat Généraux du Rein : 18 mois de travaux, 9000 réponses à l'enquête, 11 tables rondes d'une journée, 440 participants, 5 axes d'actions prioritaires...Renaloo
Initiés par les malades, les Etats Généraux du Rein (EGR) ont constitué une démarche de démocratie sanitaire sans précédent. Durant 18 mois, patients, professionnels de santé, établissements, institutions ont travaillé ensemble, avec un objectif unique : Améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies rénales, la dialyse, la greffe.
Denise Silber's curator insight,
June 17, 2013 2:41 AM
Bravo à Renaloo -- à Yvanie Caillé sa fondatrice et à l'équipe qui l'entoure-- pour ce travail impressionnant.
When those with chronic illness go online, an author says, they find knowledge and power that doctors can't provide.
lloyd stanley gordon's curator insight,
June 15, 2013 4:19 AM
Nothing ought to be said against the formation of support groups whether solely patient centred, or including persons who simply wish to share their knowledge or experince in a group of persons having a designated dis-ease. The fact that the I-net makes it possible to widen the circles of participating groupies should be seen as a plus since some of the drawbacks arising from any tendency for participating patients, or family members, or their friends to create a kind of centrism or focus on themselves as knowing, or having discovered the unique solution to the health challenge in question.Personally, I am not in favour of purely Alternative interventions since sometimes these run the risk of being inappropriate for coping with the duration of the illness when a combined naturopathic, and allopathic approach would be more effective. This argues, then, in favour of an Integrative Approach and is now being seen as the new Medical Paradigm in practitioner selection for intervention in treating illnesses. June 13, 2013
Caractéristiques, usages et attentes des internautes atteints de maladies chroniques | Portail Internet et santéRenaloo
Nombre de malades chroniques se dirigent vers Internet pour mieux comprendre leur problématique de santé et savoir la gérer au quotidien. June 13, 2013
Etats Généraux : toutes les synthèses des Tables rondes du Rein sont désormais en ligne !Renaloo
11 Tables rondes du Rein, d'une durée d'une journée chacune, se sont déroulées entre septembre 2012 et avril 2013.
June 13, 2013
Pas si simple le risque cardio-vasculaire chez le patient avec une insuffisance rénale chroniqueRenaloo
L'insuffisance rénale chronique est un facteur de risque cardiovasculaire comme la protéinurie. Ceci ne fait plus de doute. La principale cause de décès chez l'insuffisant rénal chronique sont les ... Ch@t du 20 juin 2013 de 15h à 16h : le Dr Julien Charpentier, médecin-réanimateur, coordinateur de prélèvements d'organes à l'hôpital Cochin répondra à vos questions. La conférence Doctors 2.0 & You souligne la nécessaire participation des epatients aux processus de soins. Ces patients connectés ont investi Twitter avec succès June 11, 2013
Le Soliris®, un médicament efficace contre le syndrome hémolytique et urémique atypiqueRenaloo
Les résultats de deux études, en grande partie françaises, publiés dans le New England Journal of Medecine du 6 juin 2013, montrent que le Soliris® (Eculizumab) utilisé en traitement régulier prévient les atteintes liées au SHUa et fait régresser les lésions des reins, améliorant significativement la fonction rénale. June 11, 2013
Le retard du démarrage des dons croisés dû à un nombre insuffisant de candidats, selon l'Agence de la biomédecineRenaloo
La loi autorisant les dons croisés en France date de juillet 2011, le décret d'application a été publié au Journal officiel en septembre 2012. Pour autant, aucun don croisé n'a pour le moment eu lieu en France. L'Agence de la biomédecine communique pourtant régulièrement sur le sujet, mais la date de démarrage attendue pour ces programmes estrégulièrement retardée. Il y a quelques semaines, c'était la signature des conventions entre l'Agence et les hôpitaux qui était évoquée pour le justifier. http://www.renaloo.com/e-g-r/les-tables-rondes-du-rein?showall=&start=13 La onzième et dernière table ronde du rein s'est déroulée le vendredi 19 avril 2013,... June 11, 2013
» Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe : 22 juin 2013- 24hSanté.comRenaloo
A l’occasion de la 13ème édition de la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, qui se déroulera le 22 juin prochain, l’Agence de la biomédecine invite les français à se mobiliser massivement en faisant connaitre leur... Yvanie Caillé, insuffisante rénale, dialysée puis greffée grâce à un don familial, porte la parole de ces malades qu’on n’entend pas assez.
http://www.renaloo.com/e-g-r/les-tables-rondes-du-rein?showall=☆t=12 Dans le cadre des Etats Généraux du Rein, 11 tables rondes, d'une durée d'une journé...
Les Français consomment trop de sel d'après l'étude NutriNet Santé qui permet de suivre leur alimentation, 67% des hommes et 36% des femmes ont encore des apports en sel supérieurs à 8 grammes par jour, et pour certains on atteint les 12 à 25... |