Les mesures envisagées concerneraient la prévention, avec l'objectif d'éviter ou de retarder l’évolution des maladies rénales, l’accès à la greffe comme meilleur traitement, y compris chez les patients âgés, l’accès aux différentes modalités de dialyse, ou encore l’information, l'éducation thérapeutique et l'accompagnement des patients.

En matière de santé, il est important d’être capable de comprendre les messages qui nous sont adressés. D’une part, cela favorise un mode de vie sain tout en se maintenant en forme. D’autre part, face à la maladie, le patient bien informé peut mieux saisir les propos du médecin et ainsi suivre consciencieusement son traitement. Cela paraît évident… et pourtant.

Pour permettre aux personnes handicapées de voyager plus facilement d'un pays à l'autre, l’UE met actuellement en place un système de reconnaissance mutuelle fondé sur une carte européenne d’invalidité.

Daniel Méphane quitte Paris en direction de Toulouse. Les craintes sont aussi du voyage. «Et si mon rein n'était pas fonctionnel ? Puis-je vraiment vivre avec un seul organe ?», s'inquiétait-il alors. Là encore, les médecins sont là pour lui assurer la réussite de la transplantation. Le donneur est le premier à passer au bloc. L'opération est longue, très longue : six heures. Un peu avant minuit, le chirurgien vient le voir pour lui annoncer que la greffe a été un succès. Oui, mais l'opération n'a pas été aussi simple que prévu. La membrane du rein greffé était très petite. Si petite que si les chirurgiens s'en étaient rendu compte plus tôt, la greffe aurait été annulée. «Quand j'ai demandé au chirurgien comment il avait réussi, il a levé les yeux et pointé son doigt vers le ciel.»

Les patients doivent oser raconter leur histoire, et les médecins réapprendre à les écouter. L’exercice de la médecine est devenu si complexe, si technique, si contraint, que l’échange avec le malade en vient à être considéré comme accessoire. Les étudiants sont d’ailleurs très peu formés à solliciter le patient sur ce qu’il vit et ressent de sa maladie.

"Le Temps retranché" sera diffusé sur internet, sur VosgesTV, aux dates et horaires suivants :

• lundi 2 avril à 20h50,
• mardi 3 avril à 00h35 & 14h30,
• vendredi 6 avril à 15h55.

Le grand couturier français Christian Lacroix a réalisé de nouveaux décors au sein du service de néphrologie pédiatrique de l’Hôpital Armand-Trousseau (Paris XIIe).

L’étude clinique TAKE-IT a été lancée en 2011. Elle fait actuellement l’objet d’un suivi au titre d’une étude quinquennale réalisée à grande échelle (appelée TAKE-IT TOO). Les chercheurs participant à cette étude vont collaborer avec Vaica, de même qu’avec des patients et des professionnels de la santé, afin de concevoir un système de soutien portable pour l’observance du traitement médicamenteux, plus particulièrement destiné aux jeunes. Ils visent également l’objectif d’adapter l’intervention TAKE IT afin qu’elle soit utilisée dans la pratique clinique et ont l’intention de tester le nouveau dispositif et l’intervention dans une étude pilote. 

3.782 patients ont été greffes du rein en 2016, dont 611 à partir d’un donneur vivant

Le message posté à l’arrière de la voiture de Daniel McLaughlin, qui vit à Moncton au Canada est sans équivoque. Direct et clair. Il faut dire que l’heure tourne pour lui. Depuis 1994, il souffre d’insuffisance rénale chronique. Et depuis 2016, il subit une dialyse à domicile chaque jour pendant 8 heures. Trouver un rein compatible est très compliqué, de 5 à 7 ans au Canada pour son type sanguin !

Hier, à 19 h 30, Jean-Michel Albertini a repris sa dialyse. Soulagé. Comme l'est aussi son entourage familial et amical. En début de semaine, ce patient du centre de dialyse d'Ajaccio avait pris la décision de cesser ses soins. Une démarche lourde de conséquences pour sa santé, susceptible d'engager son pronostic vital en quelques jours, qui visait à protester contre les délais appliqués à sa demande de bénéficier d'une hémodialyse à domicile.

« Je me souviendrai toujours de ce jour où l’on m’a dit qu’on allait m’enlever un rein. Je pensais que j’étais foutu. » Ce jour, c’était le 5 mars 1974. Alors âgé de 41 ans, Joseph Legoff est greffé d’un rein au CHU de Rennes. « Dans ma famille, on pensait qu’on m’avait mis un bout de plastique ou un appareil. Il fallait que j’explique que j’avais l’organe d’un autre​. » Quarante-quatre ans plus tard, Joseph Legoff est toujours vivant. Fatigué, mais bien vivant. « Il n’y a pas un jour où je ne pense pas au donneur et à sa famille. »

"Je suis conscient des risques que je prends. Dès ce week-end, je me trouverai dans une situation délicate...", glisse-t-il posément. Mais voilà, Jean-Michel Albertini ne supporte plus que sa demande consistant à pouvoir bénéficier d’une hémodialyse à domicile reste lettre morte après plus de neuf mois d’attente.

Depuis le 1er janvier, le forfait journalier hospitalier a augmenté de 2 euros. Deux associations qui y voient un «obstacle aux soins» le contestent devant le Conseil d’Etat.

Après de nouveaux cas de patients trop peu écoutés par des soignants, la philosophe et psychanalyste Cynthia Fleury répond aux interrogations sur la formation des soignants et l’empathie…

C’est l’un des plus grands gestes d’amour qui soient : donner un rein pour prolonger la vie de quelqu’un et lui éviter la dialyse.

Robert Chignol, qui habite Auvers-le-Hamon, attendait qu’on lui greffe un rein depuis 2 ans 1/2. S’il avait refusé, cette nuit-là, de mettre dare-dare le cap sur l’hôpital Necker à Paris, il passait son tour sur la liste d’attente. En effet, quand les médecins reçoivent un organe, « ils ont trois noms sous la main, classés par ordre d’urgence ». Arrivé à Necker, Robert est soumis au scratch test. Il s’agit d’un ultime contrôle « pour vérifier la compatibilité donneur-receveur ». Direction cette fois la table d’opération, où il reste « 3h30 à 4h ». A 8h, il est greffé. Il devra patienter « plus d’un mois » pour sortir de l’hôpital, un délai réduit au moins de moitié aujourd’hui.

L'hémodialyse en tant que « machine semi-intelligente » a fait l'objet d'une séance de l'Académie nationale de médecine le 6 mars 2018, centrée sur les aspects technologiques et leurs apports en termes de qualité de vie pour les patients.

Les appareils à dialyse : de véritables ordinateurs

« Ces machines, qui étaient au départ une pompe et une membrane, se sont sophistiquées et sont devenues de véritables ordinateurs », déclare le Dr Bernard Charpentier, organisateur de la séance et néphrologue à Paris. De nombreux paramètres peuvent être pris en compte, comme la pression artérielle et la température. Aujourd'hui, une vingtaine de types de logiciels sont disponibles pour analyser ces différentes données. Le Pr Thierry Petitclerc, néphrologue et conseiller médical de l’Association pour l’utilisation du rein artificiel (AURA), en a présenté quelques-uns. À titre d'exemple, les logiciels de mesure peuvent notamment calculer la clairance de l’urée et la conductivité plasmatique. Ces machines « ne ressentent pas la fatigue qui peut conduire à l’erreur, légitimant l’appellation de machines semi-intelligentes », indique le compte rendu.

Bernard Charpentier souligne les progrès rapides réalisés avec ces logiciels, mais regrette que « la machine soit plutôt sous un contrôle industriel » et dénonce « un état monopolistique de quelques grandes compagnies mondiales ».

Hémodialyse à domicile : de moins en moins d'adeptes, malgré un intérêt démontré

Le Pr Philippe Brunet, néphrologue à Marseille, prône la mise en place de mesures en faveur du développement de l'hémodialyse à domicile, bénéfique en termes de qualité de vie. Malgré les progrès techniques, « la France se distingue des autres pays européens par une désaffection croissante de la dialyse à domicile alors que la qualité de cette modalité de dialyse et son coût moindre pour la société sont démontrés », selon le rapport. « Probablement parce que les malades ont changé et sont plus âgés », estime Bernard Charpentier. En effet, selon le rapport, « la prévalence de l’insuffisance rénale terminale explose après 75 ans, augmentant de 10 % par an ». Mais les freins, tels que la méconnaissance des indications et la disponibilité insuffisante des infirmiers, ont aujourd'hui été levés. Il est cependant précisé que « les limites des mesures incitatives professionnelles rendront nécessaires des incitations réglementaires ou financières ».

La télédialyse pour une meilleure qualité de vie

Dans le même sens, le Dr Pierre Simon, ex-président de la Société française de télémédecine, a présenté les intérêts de la télédialyse dans la prise en charge à domicile. Le néphrologue du centre ambulatoire reçoit les données des différents paramètres biologiques en temps réel et peut communiquer en direct avec le patient, à son domicile, tout en répondant à trois objectifs : « éviter l’hospitalisation, améliorer la qualité de vie des patients stabilisés dans leur traitement et réduire d’environ 20 % le coût global d’une séance d’hémodialyse ».

« Ces différents outils de l’ère numérique renforceront la relation patient-médecin si une réflexion éthique accompagne ces innovations et bénéficieront aux patients dont la qualité de vie sera améliorée tout en renforçant la sécurité de leur prise en charge », conclut le compte rendu.

Est-il légitime, sur un plan éthique, de poursuivre les greffes de mains et de visage ? Cette question suscite actuellement une large réflexion chez les médecins transplanteurs ainsi qu’à l’Agence de la biomédecine. Pour l’instant, ces greffes restent autorisées en France dans le cadre de protocoles de recherche très encadrés. Mais certaines interrogations émergent face à des interventions volontiers médiatisées et présentées comme des exploits chirurgicaux permettant à des patients de retrouver goût à la vie.

Dans un ouvrage de réflexion, la philosophe déplore l’ambiguïté d’une pratique médicale qui sauve de nombreuses vies mais crée dans le même temps une demande. Et s’oppose au “consentement présumé du défunt” voulu par la loi Caillavet. Entretien.

La greffe de rein du vivant est la solution la plus efficace mais très peu développée en France. Pourquoi ? Sans doute parce qu'elle fait encore peur. Pourtant, ça marche ! Surtout le don entre frère et sœur : une chance sur quatre qu'ils soient parfaitement compatibles, ce qui diminue la prise de médicaments anti-rejet. Mais le donneur peut être un ami ou toute personne apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur ainsi que toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur.

Le 8 mars, c'était la Journée mondiale du rein. L'occasion de revenir sur une belle histoire. Celle du petit-fils de ce juge à la retraite qui aura un jour besoin d'une greffe de rein. Son grand-père sera alors trop âgé pour lui faire don de cet organe. Pappy a trouvé une solution...

L'histoire de la dialyse débute à Kampen, aux Pays-Bas, en 1942. Cette technique a, depuis, sauvé des millions de personnes atteintes d'insuffisance rénale.