L'étude Quavi-REIN 2011 sur la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance rénale chronique terminale pointe les inégalités entre les patients transplantés et les dialysés, incitant à favoriser la mise en œuvre de la greffe rénale.

Cette étude est financée par la Direction générale de la santé et l'Agence de biomédecine et coordonnée par le service Épidémiologie et évaluation clinique du CHU de Nancy et le service de Santé publique et d’information médicale de l’Hôpital de la Conception du CHU de Marseille.

S'appuyant sur le Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN), Quavi-REIN a inclus 1 251 patients dialysés et 1 658 patients transplantés âgés de plus de 18 ans, qui ont été invités à répondre à des questionnaires sur leur qualité de vie.

Des inégalités entre hommes et femmes

Cette enquête confirme le fait que les patients transplantés ont une qualité de vie globale meilleure que celle des patients dialysés. De plus, les patients dialysés rapportent entre autres plus de comorbidités. Des inégalités de genre, au détriment des femmes, sont également mises en évidence.

« La greffe augmente les capacités physiques, améliore les relations sociales et réduit les limitations sur le plan physique », résument les auteurs, ajoutant qu'elle devrait aider les professionnels de santé à « vaincre le refus d’inscription de certains patients », lorsque la greffe est indiquée. Pour eux, « la façon la plus efficace pour améliorer la qualité vie des patients en insuffisance rénale chronique est l’augmentation de l’accès à la greffe ».

Par ailleurs, tous les patients greffés ne sont pas logés à la même enseigne. En effet, les patients ayant eu une greffe préemptive, c'est-à-dire sans recours préalable à la dialyse, présentent une meilleure qualité de vie générale que les patients ayant eu une dialyse avant la transplantation. De même, les greffons issus de donneurs vivants sont associés à une meilleure qualité de vie que les greffons de donneurs décédés. À noter que pour 92,7 % des patients greffés, le greffon provient d'un donneur cadavérique. Toutefois, le nombre de transplantations issues de donneurs vivants a augmenté entre 2007 et 2011 (+ 56 %), tout comme le nombre de greffes préemptives (+ 47 %).

Concernant les patients dialysés, des différences sont également observées entre patients inscrits sur la liste d'attente et non-inscrits, au bénéfice des inscrits.

Les greffés ont des meilleurs revenus que les dialysés

Concernant l'emploi chez les 25-64 ans, des inégalités diverses ont également été mises en évidence, les patients transplantés ayant une meilleure insertion professionnelle et des revenus plus élevés que les dialysés. L'accès à la greffe n'échappe pas aux inégalités sociales, les plus instruits en bénéficiant davantage.

« Ces résultats, à l’instar de ceux sur la qualité de vie, ne peuvent que conduire à souhaiter l’amélioration de l’accès à la transplantation rénale », estiment les auteurs.

Par ailleurs, seul un tiers seulement des patients estiment être suffisamment informés. Sans surprise, les patients transplantés davantage que les dialysés. Pour les auteurs, « des efforts majeurs [sont] à fournir pour arriver à donner aux patients plus d’autonomie et à les impliquer davantage dans leurs choix de traitements ».

Enfin, les auteurs proposent des pistes d'amélioration. Pour les dialysés, ils suggèrent notamment de « favoriser les méthodes et lieux de dialyse qui renforcent l’autonomie du patient » et de « mieux comprendre les composants et les déterminants de la douleur ». Pour les patients transplantés, ils appellent, entre autres, à « améliorer le suivi des effets secondaires des traitements en tenant compte des spécificités liées au sexe » et à « repérer par des actions de dépistage le risque de dépression ».

Selon l'Agence de biomédecine, en 2017, 3 782 greffes de rein ont été réalisées, dont 611 à partir de donneurs vivants.

L'association Renaloo publie des conseils concernant le coronavirus (COVID-19) pour les personnes ayant une maladie rénale, dialysées ou greffées. 

La greffe à partir d’un donneur vivant est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus. Mais les risques pris par les donneurs, à court et à long terme, ont toujours été une préoccupation majeure. C’est une question que se posent en particulier les personnes en attente de greffe, souvent réticentes à faire courir un danger, aussi faible soit-il, à un proche.

✅ Deux nouvelles vidéos RenalooTV : l’essentiel de ce qu'il faut savoir sur la dialyse et la greffe, en partenariat avec le Club des Jeunes Néphrologues

➡️ Savoir c’est pouvoir !

Le #dondorganes et la #greffe en France en 2019 parviennent à peine à se maintenir.

L’Espagne nous montre que nous pouvons et devons faire mieux :

✅ Taux de refus : 14% en Espagne / 30,5% en France

✅ Taux de prélèvements sur donneurs décédés : 48,9 pmh en Espagne / 27,9 pmh en France

✅ 72,8 greffes rénales pmh en Espagne / 52 pmh en France

⚠️ Des États Généraux de la Greffe, vite 

Renaloo, maladies rénales, insuffisance rénale, dialyse, hémodialyse, dialyse péritonéale, greffe de rein, transplantation rénale, don du vivant : association de patients, info, actu, témoignages, forum, conseils et dialogue face à la maladie

La greffe par un donneur vivant est la meilleure solution pour le patient car les chances de survie du greffon sont importantes. 

Rien sur nous sans nous : Aidez-nous à représenter et défendre les intérêts des personnes malades et de leurs proches, pour améliorer la qualité des soins et de la vie.

Renaloo recherche des bénévoles pour participer à ses actions de plaidoyer, en lien avec ses administrateurs, son équipe salariée et différents experts, notamment issus du comité médical et scientifique de l’association.

Si les essais cliniques sur l’homme, qui étaient annoncés pour 2017, tardent à être mis en place, une avancée importante a été annoncée le 7 novembre 2019 à l’occasion du congrès américain de néphrologie à Washington.

Un prototype de bioréacteur rénal contenant des cellules rénales humaines fonctionnelles a été implanté avec succès sur un porc.

Jean-Marie et Raynald sont amis depuis l'enfance. C'est grâce à un coup de cœur musical partagé que les deux acolytes se sont liés d'amitié. "30 ans après, on n'écoute plus trop les Guns N’Roses", s'amuse Raynald. Un jour, Raynald découvre qu'il est atteint d'une infection rénale - polykystose rénale - caractérisée par la présence de kystes sur les reins. S'il a pu vivre avec sa maladie pendant un certain temps, l'option d’une transplantation s'est très vite imposée à lui. "On a partagé ça ensemble pendant nos longues années d'adolescence comme un élément de notre vie", confie Raynald. Et c'est comme une évidence que Jean-Marie s'est proposé comme donneur. "Je croyais être celui qui devait être là", raconte Jean-Marie.

Deux mois après la greffe, leur vie a déjà beaucoup changé. Cet été, Andréa Kiss, maire du Haillan, commune à côté de Bordeaux, a donné un rein à son mari, atteint d'insuffisance après un cancer. Tous deux témoignent en faveur du don d'organes. 

Il y a près de trois mois, Aurélie Gicquel a donné un rein à son frère malade, Romain. La fratrie témoigne à la veille de la journée mondiale du don d'organes et de la greffe.

"Donner un rein à un proche, c’est lui offrir une meilleure qualité de vie". L’Agence de la biomédecine fait campagne du 12 au 22 octobre pour le don du rein du vivant, une option encore "insuffisamment connue et pratiquée".
En effet, en 2018, la France comptait 3.567 greffes de rein dont seulement 541 (15%) réalisées grâce au don du vivant d’un proche.

Mohammad Al Youssef est un médecin syrien qui s’engage à corps perdu pour ses patients. Depuis cinq ans, il travaille avec MSF afin de fournir un traitement vital aux personnes ayant reçu une greffe de rein. 

Interview de Magali Leo, responsable du plaidoyer pour l'association RENALOO ( http://www.renaloo.com/ ) Auteur : Cyrille BERTIN Montage : Cyrille BERTI

Utilisation des condamnés à mort, inégalités au détriment des plus pauvres… Malgré des progrès et des situations très variables, certains pays peinent encore à remettre en cause des pratiques immorales.

L’ANSM a été informée de tensions d’approvisionnement rencontrées localement sur les spécialités Cellcept 500 mg comprimé pelliculé et  Cellcept 250 mg gélule.  Cellcept est un médicament d’intérêt thérapeutique majeur utilisé pour la prévention des rejets aigus d'organe chez les patients ayant bénéficié d'une greffe rénale, cardiaque ou hépatique. Cette situation est suivie de près par l’ANSM et les stocks permettant de couvrir les besoins mensuels sont à nouveau disponibles. Quelques tensions localisées peuvent être ressenties de façon transitoire le temps que les stocks soient reconstitués au niveau des pharmacies.

Atteinte d’une maladie rénale, Catherine apprend que son état se détériore. Elle doit envisager la dialyse ou la greffe de rein. Son époux accepte de donner le sien.

Le chanteur a annoncé qu'il donnerait encore trois concerts avant de "faire une pause" pour se faire opérer. 

 Le 2 décembre 1968, Jean-Pierre Saliège est greffé avec un rein de sa mère. C'est l'une des premières greffes françaises à partir d'un donneur vivant. 50 ans plus tard ils sont tous les deux en bonne santé. 

En 2014, Virginie a fait le don d'un de ses reins à sa soeur atteinte d'une grave insuffisance rénale. Un don de son vivant qui a permis de sauver Céline. Cinq ans plus tard, elles vont bien et témoignent de cette expérience qui peut tous nous concerner, que nous soyons donneurs ou receveurs.

Isabelle vit à Bavent. C'est là qu'elle rencontre il y a plus de 20 ans Cathy. Leur enfants sont copains de classe. Elles deviendront comme elles disent"soeurs de coeur", à longueur de marches dans les marais de Sallenelles et de moments de complicité, dans les bons ... comme dans les mauvais jours.

Plus que toute autre journée dans l’année, le 22 juin est l’occasion pour chacun de faire le point sur sa propre générosité et sa capacité à sauver des vies. Pour nous aider à y voir clair, Charles-Henry Boudet fait le tour de la question dans un numéro de Réseau d’enquêtes intitulé Don d’organes : tous donneurs, tous receveurs.