Les restes à charge invisibles des dépenses liées à la santé (RACIDLS) désignent des dépenses de santé non remboursées, souvent absentes des dispositifs de suivi statistique, mais perçues comme nécessaires par les usagers. Cette étude visait à estimer leur montant et leur nature chez des personnes vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une perte d'autonomie, engagées dans des réseaux associatifs. Une enquête en ligne a été conduite auprès de 3 100 répondants, recrutés via les réseaux de France assos santé. Un questionnaire ad hoc, élaboré avec le groupe de travail inter-associatif " Assurance maladie ", a permis de recueillir des données déclaratives sur les dépenses non remboursées engagées au cours des 12 derniers mois, ainsi que sur les renoncements associés. Le montant annuel moyen déclaré des RACIDLS était de 1 560 euros, avec une médiane à 640 euros. Les dépenses les plus fréquentes concernaient les médecines complémentaires, le petit matériel médical, ainsi que la nutrition et l'activité physique. Près de 53% des répondants déclaraient avoir renoncé à au moins un soin ou un produit non remboursé, cette proportion atteignant 69% chez les personnes aux revenus inférieurs à 2 000 euros par mois. Bien que l'échantillon ne soit pas représentatif, les résultats mettent en évidence des dépenses perçues comme essentielles, mais invisibilisées dans les indicateurs classiques. Ils soulignent l'intérêt de compléter les approches institutionnelles par des dispositifs prenant en compte l'expérience déclarée des usagers, afin de mieux appréhender les inégalités d'accès aux soins.
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