CANAL RED FEMP POR LA TRANSPARENCIA Y LA PARTICIPACIÓN

El Ministerio de Sanidad sólo había divulgado el precio máximo que estaba dispuesto a pagar, pero no el coste real que se abona por cada tratamiento. Las condiciones de financiación, negociadas en secreto con Novartis, siguen siendo opacas.
Ángela Bernardo
Los hospitales públicos pagan 1.340.000 euros (sin IVA) por cada tratamiento de Zolgensma, una medicación de Novartis que el Sistema Nacional de Salud financia desde diciembre de 2021. El Ministerio de Sanidad y la compañía farmacéutica se habían opuesto a divulgar tanto su precio real como las condiciones de financiación, pedidos por Civio a través de la Ley de Transparencia, llevando incluso el caso a juicio. En su lugar, el Ministerio de Sanidad sólo había hecho pública la cantidad de 1.945.000 euros, que corresponde al tope máximo que las administraciones estaban dispuestas a pagar por esta terapia. El importe real de Zolgensma, de 1.340.000 euros, es más bajo, y sale a la luz hoy en exclusiva gracias a una búsqueda exhaustiva de Civio en las plataformas de contratación pública de toda España.

Mapeamos con un robot el acceso a la Seguridad Social buscando cita tres veces al día durante dos semanas: en 43 de las 414 oficinas abiertas no había ninguna para gestionar pensiones, la cifra sube a 63 de 394 para IMV. Y, cuando sí la hay, la mitad de veces es para, como mínimo, dos semanas más tarde.

Por Eva Belmonte, Adrián Maqueda, David Cabo, Ángela Bernardo, Carmen Torrecillas y María Álvarez del Vayo

Cáncer, problemas neurodegenerativos o enfermedades raras. Todas ellas son dolencias, a menudo graves, que comparten algo en común. Gracias a la ciencia, se han conseguido importantes avances en su tratamiento. La llegada de nuevas terapias supone una enorme esperanza para miles de personas. En cambio, su inclusión en la sanidad pública no está exenta de desafíos. Y es que algunos de estos medicamentos tienen costes astronómicos, que pueden llegar a alcanzar o superar el millón de euros por paciente. Pero el precio real y las condiciones de financiación, que se negocian de forma opaca entre la industria y la administración pública, también son auténticos secretos de Estado.

En Civio estamos convencidos de que, por culpa de este oscurantismo los países negocian a ciegas y peor. Y, además, pensamos que el mejor arma para combatir la corrupción es la transparencia. Por eso, desde el primer Medicamentalia estamos empeñados en arrojar luz sobre los precios reales que se pagan por los tratamientos.

Hemos participado en la consulta pública previa de modificación de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia.
Aquí puedes consultar las respuestas completas que hemos remitido usando el formulario de la consulta.
Como resumen, los principales problemas de la Ley 19/2013 son, a nuestro parecer y después de un uso muy intensivo de esta norma por parte del equipo de Civio:

Cada vez más procesos exigen trámites online, incluso convocatorias de ayudas sociales para personas desfavorecidas. Dos respuestas a solicitudes de información sobre este tema ofrecen el mismo resultado: las administraciones no argumentan por qué impiden por defecto que se tramiten en persona.

El Gobierno sigue sin publicar los datos y «se niega a explicar» cuál es el precio real y las condiciones de financiación fijadas por tratamientos
El dinero que pagamos por los medicamentos es superior a lo que gastan las administraciones por ellos. Tampoco se sabe cuáles son las condiciones de financiación acordadas con los laboratorios. A pesar de que Sanidad se alió con la industria farmacéutica para evitar que los precios reales saliesen a la luz, el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno ha instado al departamento de Carolina Darias a hacer público el coste real.

día de hoy, existe una enorme opacidad acerca del precio real que pagan las administraciones por los medicamentos. Además, tampoco se conoce cuáles son las condiciones de financiación acordadas con los laboratorios. Sin embargo, el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG) ha instado al Ministerio de Sanidad a hacer públicos los precios de los fármacos solicitados tras varias reclamaciones de la Fundación Ciudadana Civio.
Según varias resoluciones de diciembre de 2022 hechas públicas recientemente, el CTBG apremia a la cartera de Carolina Darias a hacer públicas las condiciones de financiación y precio en el ámbito del Sistema Nacional de Salud de los medicamentos Zolgensma, desarrollado por Novartis, y Yescarta, desarrollado por Gilead.

Lo normal es que, como son urgentes, lleguen al boletín al día siguiente de su aprobación. Así pasa en 399 de los 480 publicados de 1996 a 2022. Pero algunos han tardado ocho, nueve, 10, 14, 15 y hasta 16 días.

Metodología

Civio actualiza la herramienta ¿Dónde van mis impuestos? con los presupuestos generales definitivos y aprobados para 2023, en vigor desde el 1 de enero, para que puedas explorarlos fácilmente de forma visual e interactiva.

Estas son nuestras últimas recomendaciones al Anteproyecto de Ley de Transparencia e Integridad en las Actividades de los Grupos de Interés.

Ventanilla cerrada para quienes peor están
¿Qué impide que personas en situaciones complicadísimas no accedan a las ayudas que necesitan o que muchas no conozcan o no puedan defender sus derechos ante las administraciones?
Una reflexión sobre qué podemos hacer.
Y sobre por qué te necesitamos para poder hacerlo.

Por temor a los avances de Civio, un despacho que representa los intereses legales de varios laboratorios busca cambiar la Ley del Medicamento para que el coste real de los fármacos siga siendo confidencial.
La historia es bien conocida: David, sin apenas armas, se enfrenta al todopoderoso Goliat hasta que termina venciéndole. El relato, de origen bíblico, tiene un significado evidente: incluso en las luchas desiguales, aun teniendo casi todo en contra, siempre existirán posibilidades de conseguir la ansiada victoria. Precisamente la metáfora de David y Goliat se nos venía a la cabeza hace unos días, cuando conocimos la última maniobra para ocultar el precio de los medicamentos.

Desde 2012, el Tribunal de Cuentas impone solo diez sanciones por ignorar sus peticiones de información. Otras medidas sancionadoras nunca han sido puestas en marcha por Hacienda, como la retención de tributos, por “dificultades de gestión” y “posible litigiosidad”, lo que las convierte en papel mojado.
Miguel Ángel Gavilanes
Ocho alcaldes y dos interventores han sido sancionados por el Tribunal de Cuentas en los últimos diez años. Los regidores lo fueron por no entregar, de manera reiterada, sus cuentas públicas. Se trata de una mínima parte de los ayuntamientos que no rinden cuentas dentro del plazo legal. Y es que las cifras de quienes se saltan la fiscalización de sus ingresos y gastos son muy superiores. Así, el pasado mes de junio, Civio contó que más de 500 consistorios no habían rendido sus cuentas de los ejercicios 2018, 2019 y 2020 y que tres de cada cuatro lo había hecho fuera de plazo en la última década. Por su parte, los interventores de Arrecife (Las Palmas) y Villanueva del Ariscal (Sevilla) fueron sancionados por no enviar información obligatoria sobre control interno.

Mientras pasa el filtro de las Cortes, ya puedes consultar la actual propuesta de ingresos y gastos del Gobierno y comparar con presupuestos anteriores.
Ya tenemos Proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2023. Y, como año tras año, su complejidad y el formato de publicación no facilitan que cualquiera pueda explorarlos para hacerse una idea propia (más allá de las interpretaciones de los medios, según su tendencia editorial).
Por eso, mientras el proyecto pasa el filtro de las Cortes Generales, te mostramos este proyecto de presupuestos de forma visual e interactiva para que puedas explorarlos fácilmente, incluso sin conocimientos previos.
Aquí no solo podrás explorar en detalle cada partida de la propuesta de ingresos y gastos del Gobierno. También comparar con todos los presupuestos anuales desde 2007, para comprobar la evolución de cada programa de gasto y de cada partida. Por ejemplo, para saber si las prestaciones a desempleados suben o bajan.

Más de 50 organizaciones piden la participación de la sociedad civil en el desarrollo de políticas relacionadas con las IAs para garantizar el respeto a los derechos, la transparencia y la inclusividad.
Civio
En una carta al Gobierno de España, más de 40 organizaciones de la sociedad civil, entre ellas Civio, reclamamos al Gobierno que dé prioridad al respeto por los derechos, la transparencia y la inclusividad en el uso de algoritmos, inteligencias artificiales (IAs) y sistemas de decisión automatizados por parte de las administraciones públicas.

Durante todo el verano Eva Belmonte ha analizado las cosas que no funcionan bien en la gestión de lo público, proponiendo soluciones en la sección El taller del Estado, de A Vivir que son dos días, en la Cadena SER. Hemos reunido todos los audios para que te resulte más fácil escucharlos.

¿Qué es y para qué sirve la Transparencia?
Contratatos públicos y corrupción
La magia de los decretos ley
Las ayudas sociales que no llegan a quien las necesita
Lobby, puertas giratorias, conflictos de interés… ¿Podemos controlarlos?

Publicidad institucional y las relaciones entre el poder político y los medios

El Gobierno lleva a juicio una resolución del Consejo de Transparencia que le obligaba a dar la información sobre el precio real y las condiciones de financiación de una de las terapias más caras que financia el Sistema Nacional de Salud.
Si pudiéramos viajar en el tiempo, comprobaríamos cómo la expresión latina “lux” ha dado lugar a un sinfín de palabras, como “luz” (en castellano), “light” (en inglés) o “llum” (en catalán), por citar solo algunos ejemplos. Este mismo término también forma parte de Luxturna, un medicamento de Novartis que la sanidad pública financia desde mayo de 2021. La terapia se utiliza para tratar un tipo de distrofia hereditaria que afecta a la retina. Esta enfermedad poco frecuente, de carácter progresivo y degenerativo, causa ceguera en niños y adultos. Por ello, el fármaco aporta luz a los pacientes ya que, según la Agencia Europea del Medicamento, sirve para mejorar su visión y su capacidad para esquivar obstáculos.

Información pública. Eva Belmonte.

Píldora formativa de la Experiencia de Aprendizaje “Lenguaje claro para unas Administraciones sociales, inclusivas y accesibles”.

Entrevista a Eva Belmonte, codirectora de la Fundación Civio.

Desde 1996, el uso de esta figura, que esquiva las reglas de la democracia parlamentaria y debería ser excepcional, se ha multiplicado: de 70 a un millar de páginas al año.
Eva Belmonte, David Cabo y Carmen Torrecillas
Los decretos ley permiten que el Gobierno apruebe de forma unilateral y directa medidas con rango de ley, esto es, que de otra forma deberían pasar por el trámite parlamentario, debatirse y contar con el apoyo de una mayoría. Solo se pueden usar, dice la Constitución, en caso de “extraordinaria y urgente necesidad”.
El 5 de febrero de 2020, antes de que la pandemia lo cambiara todo, el Gobierno aprobó un decreto ley de 252 páginas para transponer seis directivas europeas y, de paso, relajar las reglas de los contratos públicos. Esta norma, además de juntar en un solo texto un montón de materias -mezcla el tocino, la velocidad y un bodegón entero-, bate el récord de tamaño de un decreto ley en los últimos 26 años: 252 páginas, que se dice pronto. [aquí puedes consultar nuestra metodología]

El Gobierno vuelve a obtener una puntuación pobre en la Open Budget Survey, la encuesta global que evalúa y compara la calidad de la información presupuestaria de 120 países bajo criterios de transparencia, participación y vigilancia.
Civio
Dos puntos clave han llevado al Estado español a repetir los pobres resultados de ediciones anteriores de la Open Budget Survey: la escasez de transparencia presupuestaria, sobre todo en la ejecución, lo que de verdad se acaba gastando; y la falta de mecanismos para que la ciudadanía participe en la planificación y ejecución del gasto público.

Su envío al Tribunal de Cuentas y los órganos de control externo de las CCAA es obligatorio. Una amplia mayoría de los municipios infractores son de Andalucía, Castilla-La Mancha y Castilla y León.
Miguel Ángel Gavilanes
3.053 días de retraso. El de Torvizcón es el ayuntamiento que más ha tardado en presentar sus cuentas para su fiscalización, más de ocho años, según datos del Tribunal de Cuentas. Entre el 7 y el 24 del pasado mes de marzo este municipio de la Alpujarra de Granada pisó el acelerador y envió la información de seis ejercicios pendientes. Desde 2012 solo ha presentado las cuentas de un ejercicio dentro del plazo legal, aunque apurando: a dos días de la fecha límite. Sin embargo, hay ayuntamientos que van más allá.

Con la llegada de la primavera tiene lugar otra época importante para la sociedad española: la campaña de la declaración de la renta; ese momento en que el Ministerio de Hacienda exige a los españoles que realicen el gran esfuerzo de dar una parte de sus ingresos para pagar los impuestos. Pero ¿saben realmente los ciudadanos dónde va ese dinero?

El resto de medidas, en su mayoría, no son nuevas: o ya son obligatorias hace años por otra norma vigente o son acciones que ya lleva a cabo la Casa del Rey.
Eva Belmonte
El BOE de hoy recoge un decreto que modifica algunas de las reglas que rigen la Casa del Rey. La más relevante es la que establece que el Tribunal de Cuentas se encargara de auditar sus cuentas, una misión que hasta ahora y desde 2015 realizaba la Intervención General del Estado. ¿Cómo será ese control y cuándo arrancará? Pues dependerá del convenio que se firme entre ambas instituciones, que establecerá las reglas y los tiempos: el primer ejercicio que fiscalizará será el del año siguiente a la firma de ese convenio.

“La Ley de transparencia se quedó corta desde el primer momento porque hay aspectos importantes que no están incluidos, sobre todo en la rendición de cuentas, en el proceso de toma de decisiones y el organismo que debe vigilar no tiene suficiente independencia ni medios suficientes para hacerlo”
"Falta mucha información para conocer a fondo si están haciendo su trabajo pensando en el interés general y no en el propio, por eso necesitamos toda la huella legislativa"

30 minutos de conversación sobre los obstáculos a la transparencia, el BOE y la complejidad del lenguaje administrativo, los pufos de la contratación pública en la pandemia y más.
“La corrupción en España es tan burda porque el nivel de impunidad es muy bestia”. Compartimos la entrevista de Aimar Bretos a Eva Belmonte, codirectora de Civio, en Hora 25 de la Cadena SER. Una conversación de 30 minutos sobre los obstáculos a la transparencia, el BOE y la complejidad del lenguaje administrativo, los pufos de la contratación pública durante la pandemia y mucho más.