Patients & pouvoir d’agir | Expérience, participation & numérique — Pharmageek
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Patients & pouvoir d’agir | Expérience, participation & numérique — Pharmageek

Patients & pouvoir d’agir : comprendre, participer, décider

La place du patient se mesure Ă  l’influence qu’il peut rĂ©ellement exercer sur les dĂ©cisions qui le concernent.

 

Comprendre une information mĂ©dicale. Poser ses questions. Exprimer ses prĂ©fĂ©rences. Participer au choix d’un traitement. Faire reconnaĂźtre son expĂ©rience. Contribuer Ă  la conception d’un service ou Ă  un programme de recherche.

C’est autour de ces possibilitĂ©s concrĂštes que j’ai construit cette collection.

 

Je suis Lionel Reichardt, alias Pharmageek. J’explore les transformations de la santĂ©, du numĂ©rique et de l’intelligence artificielle, avec une question constante : qu’apportent-elles aux personnes qui vivent avec la maladie et Ă  celles qui les accompagnent ?

Ce que vous trouverez ici

1. Information et compréhension
LittĂ©ratie en santĂ©, communication accessible, Ă©ducation thĂ©rapeutique, comprĂ©hension des bĂ©nĂ©fices et des risques, qualitĂ© de l’information et dĂ©sinformation.

 

2. DĂ©cision partagĂ©e et pouvoir d’agir
Dialogue avec les professionnels, expression des préférences, consentement, autonomie et accompagnement dans les choix de santé.

 

3. Patients partenaires et démocratie en santé
Participation aux projets, reprĂ©sentation des usagers, associations, co-conception des services et contribution Ă  la recherche, Ă  la formation ou Ă  l’évaluation.

 

4. CommunautĂ©s et savoirs d’expĂ©rience
Entraide, patients experts, réseaux sociaux, témoignages et reconnaissance des connaissances acquises au fil du parcours de soins.

 

5. Numérique et intelligence artificielle
AccÚs aux données, applications, télésanté, outils conversationnels et services numériques : leurs usages, leur utilité et les conditions de confiance.

 

6. Expérience patient, aidants et inclusion
Vie quotidienne, continuité des parcours, charge administrative, accessibilité, accompagnement des proches et difficultés rencontrées par les personnes éloignées du numérique.

Le fil conducteur de cette veille

Être connectĂ© ne suffit pas pour pouvoir agir.

Un portail peut donner accĂšs Ă  un rĂ©sultat sans permettre de le comprendre. Une application peut demander beaucoup d’informations sans rĂ©pondre au besoin de la personne. Une consultation peut recueillir un avis sans lui donner de poids dans la dĂ©cision.

 

Je sĂ©lectionne ici des Ă©tudes, rapports, initiatives et retours d’expĂ©rience qui permettent d’examiner ces Ă©carts et d’identifier des pistes d’amĂ©lioration.

 

Avec quelques questions simples : qui a participĂ© Ă  la conception ? Qu’est-ce qui devient plus facile ? Quelle charge supplĂ©mentaire apparaĂźt ? Quelles personnes restent Ă  l’écart ? Et comment sait-on que le service rĂ©pond Ă  leurs attentes ?

À qui s’adresse cette collection ?

Aux patients, aidants et associations ; aux professionnels de santé ; aux établissements, chercheurs, institutions et entreprises qui souhaitent concevoir et évaluer leurs projets avec les personnes concernées.

Pour prolonger la réflexion

🔗 LinkedIn
Retrouvez mes analyses, publications et Ă©changes :
https://www.linkedin.com/in/lionelreichardt/

 

🧠 IAtrogĂ©nique × IAtus
Ma newsletter pour explorer les promesses, les usages et les consĂ©quences du numĂ©rique et de l’IA en santĂ© :
https://www.linkedin.com/newsletters/iatrog%C3%A9nique-iatus-7399117531946364928

 

☕ Morning Routine — IA & digi
Ma veille quotidienne pour suivre les transformations de la santé et des technologies, à retrouver depuis mon profil LinkedIn.

 

🎬 YouTube Pharmageek
Des vidéos, décryptages, interventions et formats créatifs pour rendre ces transformations plus accessibles.

 

📚 Mes livres blancs
Des analyses approfondies, sourcées et illustrées pour prolonger les articles et nourrir vos projets. Retrouvez leurs présentations et liens de lecture dans mes publications LinkedIn.

 

Vous avez une Ă©tude, une initiative associative ou un retour d’expĂ©rience Ă  partager ? Proposez-le-moi.

 

Pour Ă©changer sur une intervention, une formation, un contenu ou un accompagnement : lionel@reichardtonline.com

 

Suivez cette collection pour nourrir une santĂ© construite avec les patients, attentive Ă  leur expĂ©rience et Ă  leur pouvoir d’agir.

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Americans Open to AI in Healthcare but Want Human Oversight

From www.pewresearch.org

Americans are generally open to AI handling administrative and medical tasks, but they largely don’t want AI operating without human oversight. About half (47%) say AI will make the relationship between patients and their doctors worse, compared with 10% who say it will make it better.
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The System Is Not the Patient

From www.weforum.org

Across OECD countries, healthcare spending has long grown faster than GDP, while health-adjusted life expectancy has stagnated or declined and up to 20% of spending remains directed to low-value care. Outcome-based care measures success by patient outcomes relative to resources used, yet no health system has implemented it end to end. The World Economic Forum convened expert workshops to identify practical solutions. This paper argues that full system redesign, perfectly aligned incentives and flawless measurement systems are not prerequisites for progress, highlighting instead six interconnected priorities. The challenge is now to connect existing building blocks into a coordinated system focused on improving patient outcomes.
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Do patients have a right to understand health AI? • healthcare-in-europe.com

From healthcare-in-europe.com

JMIR Publications announced the release of a timely new article in its News and Perspectives section, examining the legal and ethical complexities of the right to explanation for patients in the era of artificial intelligence.
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Santé animale : 29 % des jeunes consultent l’IA avant le vétérinaire, une tendance qui cache de vrais dangers

From www.doctissimo.fr

Face Ă  un chien apathique ou un chat qui cesse de manger, le recours Ă  l’intelligence artificielle est frĂ©quent... avec de rĂ©els risques.
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Enquête collaborative sur le numérique en santé : la parole est aux usagers !

From france-assos-sante.org

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Numérique : 34% de la population française manque de compétences

From www.vie-publique.fr

En 2025, une personne de 16 Ă  74 ans sur trois n’utilise pas internet ou a de faibles compĂ©tences numĂ©riques, contre 38% en 2021. Qu’en est-il plus prĂ©cisĂ©ment ?
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Les associations de patients haussent le ton face aux désengagements de la Sécu et aux transferts de charges vers les mutuelles

From www.bfmtv.com

Dans un communiqué diffusé ce vendredi 20 février, France Assos Santé, qui fédÚre plusieurs associations de patients, dénonce fermement les augmentations à venir des restes à charge des malades, notamment à l'hÎpital.
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ChatGPT can't diagnose you. Here's why

From medicalxpress.com

From "Dr. Google" to AI-powered chatbots, the internet is full of health advice. But for a safe checkup or diagnosis, experts say it's still best to leave it to the professionals.
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Dérembourser des soins pour maîtriser la dépense de santé : qui paie ? | Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques

From drees.solidarites-sante.gouv.fr

La Direction de la recherche, des Ă©tudes, de l’évaluation et des statistiques (Drees) publie une Ă©tude consacrĂ©e au coĂ»t, pour les mĂ©nages, du dĂ©remboursement partiel de certains soins par l’assurance maladie obligatoire. Dans un contexte de dĂ©ficit de la branche maladie de la sĂ©curitĂ© sociale, ces dĂ©remboursements sont souvent prĂ©sentĂ©s comme un levier d’économies, sachant que 80 % des dĂ©penses de santĂ© sont financĂ©es par les administrations publiques et que les restes Ă  charge aprĂšs remboursement par les complĂ©mentaires figurent parmi les plus faibles de l’Union europĂ©enne. L’étude compare plusieurs scĂ©narios de dĂ©remboursement, calibrĂ©s pour dĂ©gager 1 milliard d’euros d’économies. Elle montre qu’une hausse des participations forfaitaires et des franchises pĂ©nalise davantage les mĂ©nages se dĂ©clarant en mauvaise santĂ© qu’une hausse du ticket modĂ©rateur sur les consultations mĂ©dicales. Quelle que soit la mesure considĂ©rĂ©e, rapportĂ©e au revenu, le coĂ»t est deux fois plus Ă©levĂ© pour les mĂ©nages modestes que pour les mĂ©nages aisĂ©s, malgrĂ© la protection offerte par la complĂ©mentaire santĂ© solidaire (C2S). Reste Ă  charge ou hausse des primes versĂ©es aux complĂ©mentaires santĂ© : deux mĂ©canismes distinctsÀ consommation de soins constante, les dĂ©remboursements prennent deux formes : soit une hausse du reste Ă  charge payĂ© directement par les mĂ©nages, soit une augmentation des primes de complĂ©mentaire santĂ©. De fait, les dĂ©penses de santĂ© dans la limite du tarif de la sĂ©curitĂ© sociale se dĂ©composent en trois Ă©lĂ©ments : la part prise en charge par l’assurance maladie obligatoire, le ticket modĂ©rateur gĂ©nĂ©ralement couvert par les complĂ©mentaires, et les participations forfaitaires et franchises Ă  la charge des patients. Une hausse du ticket modĂ©rateur, des participations forfaitaires ou des franchises rĂ©duit les remboursements de l’assurance maladie obligatoire. En cas de hausse du ticket modĂ©rateur, les complĂ©mentaires santĂ© augmentent en consĂ©quence leurs propres remboursements, mais, pour maintenir leur Ă©quilibre financier, accroissent dans le mĂȘme temps les cotisations ou primes d’assurance qu’elles exigent de leurs assurĂ©s. À l’inverse, une hausse des participations forfaitaires ou des franchises se traduit immĂ©diatement par une augmentation des restes Ă  charge des mĂ©nages utilisateurs de soins, sans impact pour les complĂ©mentaires. Un coĂ»t plus important pour les personnes se dĂ©clarant en mauvaise santĂ© et ĂągĂ©esLe coĂ»t d’une hausse du ticket modĂ©rateur est partiellement mutualisĂ© entre les assurĂ©s couverts par une complĂ©mentaire santĂ©, car les primes d’assurance ne peuvent pas ĂȘtre directement fixĂ©es en fonction de l’état de santĂ©. Toutefois, cette mutualisation est limitĂ©e, car certaines complĂ©mentaires santĂ© tarifient Ă  l’ñge, et les retraitĂ©s disposent de contrats distincts des actifs : les personnes ĂągĂ©es subiraient ainsi des hausses de primes plus importantes en cas de hausse du ticket modĂ©rateur, particuliĂšrement si la mesure porte sur des postes de dĂ©penses principalement consommĂ©s par les personnes ĂągĂ©es, comme les mĂ©dicaments.Une hausse des franchises mĂ©dicales ou des participations forfaitaires pĂ©nalise davantage les personnes en mauvaise santĂ©, en raison de leur consommation plus Ă©levĂ©e de soins. À noter que les franchises mĂ©dicales sont plafonnĂ©es chaque annĂ©e pour Ă©viter un fardeau trop Ă©levĂ© pour certains mĂ©nages. Relever leur plafond annuel affecte davantage les mĂ©nages ĂągĂ©s ou en mauvaise santĂ© qu’une hausse de leur montant unitaire, comme celle intervenue en 2024, car seuls les plus gros consommateurs de soins atteignent effectivement ces plafonds. Un effort proportionnellement plus important pour les mĂ©nages modeste.La complĂ©mentaire santĂ© solidaire (C2S), qui exonĂšre de tickets modĂ©rateurs, de franchises et de participations forfaitaires, offre aux mĂ©nages modestes qui en bĂ©nĂ©ficient une protection contre les mesures de dĂ©remboursement. Cependant, la C2S ne couvre pas l’ensemble des mĂ©nages modestes, en raison du non-recours ou de revenus lĂ©gĂšrement supĂ©rieurs au seuil d’éligibilitĂ©. Quel que soit le scĂ©nario Ă©tudiĂ©, le coĂ»t moyen des dĂ©remboursements est ainsi infĂ©rieur en euros pour les mĂ©nages modestes, mais l’effort demandĂ©, rapportĂ© Ă  leur revenu, est deux fois plus Ă©levĂ© que pour les mĂ©nages aisĂ©s. Une hausse des prĂ©lĂšvements pĂšserait moins sur les mĂ©nages ĂągĂ©s et modestesÀ titre de comparaison, une hausse gĂ©nĂ©rale des prĂ©lĂšvements finançant l’Assurance maladie obligatoire (TVA, cotisations sociales, CSG) pĂšserait moins sur les mĂ©nages modestes, les personnes ĂągĂ©es et les personnes en mauvaise santĂ© que les dĂ©remboursements Ă©tudiĂ©s. En revanche, elle affecterait davantage les actifs et pourrait entraĂźner des consĂ©quences sur l’emploi et les prix, aspects qui ne sont pas analysĂ©s dans cette Ă©tude. Graphique - CoĂ»t moyen par mĂ©nage des mesures simulĂ©es, selon l'Ăąge et l'Ă©tat de santĂ© dĂ©clarĂ© de la personne la plus ĂągĂ©e du mĂ©nageEn % du revenu Note > Chaque mesure conduit Ă  une Ă©conomie budgĂ©taire de l'ordre de 1 milliard d'euros.Lecture > La hausse du ticket modĂ©rateur sur les consultations mĂ©dicales et de sages-femmes exige des mĂ©nages de moins 65 ans en trĂšs bon Ă©tat de santĂ© un effort s'Ă©levant Ă  0,08 % de leur revenu.Champ > France mĂ©tropolitaine, mĂ©nages non Ă©tudiants vivant en logement ordinaire, et dont le revenu mensuel est supĂ©rieur Ă  100 euros.Source > Drees, modĂšle de microsimulation Ines-Omar 2019. Un impact possible sur le recours et le renoncement aux soinsUne augmentation des participations forfaitaires et des franchises pourrait entraĂźner un renoncement Ă  certains soins, notamment parmi les mĂ©nages modestes. Cela se traduirait par une moindre observance des traitements prescrits ou par une diminution du nombre de consultations. Ces effets pourraient toutefois ĂȘtre attĂ©nuĂ©s par la faible lisibilitĂ© de ces dispositifs, les montants Ă©tant prĂ©levĂ©s a posteriori et non au moment de la consommation du soin. D’autres dĂ©remboursements fondĂ©s sur le service mĂ©dical rendu dĂ©fini par la Haute AutoritĂ© de santĂ© pourraient affecter plus fortement la consommation de certains traitements, en favorisant une baisse d’usage ou une substitution vers des alternatives plus efficientes, surtout s’ils s’accompagnent d’une Ă©volution des prescriptions. Sources, outils & enquĂȘtes Le modĂšle de microsimulation Ines-Omar 2019 - Note mĂ©thodologique dĂ©taillĂ©e
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Santé mentale : "Un chatbot ne doit pas faire semblant d’être un humain qui tient à vous"

From www.sciencesetavenir.fr

Suicide, dépression, anxiété, troubles du comportement alimentaire... Le recours à ChatGPT pour les problÚmes de santé mentale a explosé, exposant les utilisateurs à de nombreux dangers, en particulier les adolescents.
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AI Overviews: la fonction de recherche "intelligente" de Google fournirait de fausses informations sur des sujets de santé importants, mettant ainsi en danger la vie de malades et des internautes

From www.bfmtv.com

Dans le cadre d'une enquĂȘte, le Guardian aurait dĂ©couvert que la fonction gĂ©nĂ©rant des rĂ©sumĂ©s des premiers rĂ©sultats de recherche Ă©tait susceptible de partager des informations inexactes sur la santĂ©, notamment autour des diffĂ©rents types de cancer.
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L'IA meilleure que les médecins selon les patients d'une expérience menée par Google

From www.clubic.com

dont le secteur médical
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Demander un avis médical à l'IA, une mauvaise idée ? C'est ce que révèle cette étude

From www.clubic.com

récente étude menée à Oxford
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40 millions de personnes dans le monde utilisent ChatGPT pour leu ...

From www.zdnet.fr

Les utilisateurs posent des questions sur les symptĂŽmes et demandent des conseils en matiĂšre d'assurance, par exemple. Mais les chatbots peuvent fournir des informations dangereusement inexactes.
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La confiance des Belges dans l’usage de leurs données de santé reste limitée 

From www.numerikare.be

Le sujet de la gestion des donnĂ©es de santĂ© reste marquĂ© par une confiance limitĂ©e, indique un communiquĂ© des MutualitĂ©s Libres publiĂ© jeudi Ă  l’occasion du symposium « DonnĂ©es de santĂ© : le cƓur battant des soins de demain ». BasĂ© sur une enquĂȘte menĂ©e auprĂšs de 1 250 personnes ĂągĂ©es de 18 Ă  75 ans, le document met en lumiĂšre des disparitĂ©s rĂ©gionales et un besoin accru d’explication autour des nouveaux projets numĂ©riques.
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France : portrait social 2025

From www.insee.fr

"une quarantaine de fiches synthétiques dressent le panorama social de la France."

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Stop Using AI as an Information Source. You’re Using it Wrong. –

From theaienglishteacher.wordpress.com

Gen AI systems are not substitutes for Google or even a damn good book - please stop treating like they are, then complaining when they aren’t! So I’ve been hearing a lot about what AI can’t do as the resistance to AI in education mounts, just as the pressure to engage increases (Newtonian physics playing

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Mayo Clinic Launches Mayo Clinic Platform_Orchestrate to Get New Therapies to Patients Faster | Newswise

From www.newswise.com

Mayo Clinic today announced the launch of Mayo Clinic Platform_Orchestrate, a new program designed to accelerate clinical development and help biopharma and medical device companies bring innovative therapies to patients faster.
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Les derniers chiffres de l'Insee révèlent les zones habitées par les plus pauvres et ce ne sont pas les zones rurales...

From immobilier.lefigaro.fr

Les derniers chiffres de l'Insee, analysés par le Centre d'observation de la société, défont l'idée reçue selon laquelle les personnes pauvres vivraient majoritairement en zone rurale.
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Understanding how digital health literacy affects health self-management behaviors: The mediating role of self-efficacy in college students | Scientific Reports

From www.nature.com

This study examines the impact of digital health literacy (DHL) on health self-management behaviors among college students. It determines whether self-efficacy serves as a mediator in the relationship between DHL and health self-management behaviors. A cross-sectional study was conducted among 741 college students selected from five universities in Jiangsu Province, China. Standardized scales were used to collect data on digital health literacy (eHEALS), self-efficacy (GSES), and health self-management behaviors (SRAS). Statistical analyses were conducted using SPSS 26.0, Mplus 7.4, and the PROCESS macro. The study finds that college students’ DHL, self-efficacy, and health self-management were at moderate to high levels. With correlation values ranging from 0.468 to 0.624 (P < 0.01), the study found a positive relationship between DHL, self-efficacy, and health self-management. Multiple linear regression analysis showed that health self-assessment status, DHL, and self-efficacy significantly influenced health self-management (F = 123.734, P < 0.001, R2 = 0.542). With an indirect impact value of 0.139 (95% bootstrap CI 0.105 to 0.177), self-efficacy plays a crucial mediating role in the relationship between DHL and health self-management. It is recommended that educational institutions cultivate DHL and self-efficacy among college students to promote effective health self-management.
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Quelle place pour l’IA en santé ? Les patients invités à donner leur avis dans une enquête européenne

From www.france-assos-sante.org

AprĂšs une premiĂšre enquĂȘte menĂ©e au printemps 2025 sur l’arrivĂ©e de l’intelligence artificielle (IA) dans les Ă©tablissements de santĂ© vue par les reprĂ©sentants des usagers, France Assos SantĂ© vous invite aujourd’hui Ă  participer Ă  une nouvelle enquĂȘte, cette fois Ă  l’échelle europĂ©enne, pour Ă©clairer de maniĂšre plus large les perceptions de l’IA dans la santĂ© par les premiers concernĂ©s.
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Elle croyait souffrir d’anxiété, ChatGPT a identifié un cancer

From www.science-et-vie.com

Découvrez comment un diagnostic médical de ChatGPT a précédé de plusieurs mois celui des médecins dans un cas de cancer du sang.
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eHealth literacy and cancer screening attitudes among chronic patients

From pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

The present study attempts to uncover eHealth literacy and cancer screening attitudes among chronic patients receiving inpatient treatment. We collected the data of this cross-sectional study from 300 chronic patients face-to-face between August 1 and November 30, 2023. Participants were administere 

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CIA et santé mentale : "C’est un miroir, je ne peux plus m’en passer", quand ChatGPT se transforme en psychologue

From www.laprovence.com

"ChatGPT ne me juge pas" : pourquoi ces jeunes confient leur mal-ĂȘtre Ă  l’IA plutĂŽt qu’à un psy ?
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This topic is curated by Lionel Reichardt / le Pharmageek

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