02 JUILLET 2012 | PAR SOPHIE DUFAU
La prise en charge des enfants autistes selon les méthodes de Vinca Rivière, dans le Nord, est loin d'être le conte de fées que cette enseignante à l'université s'évertue à présenter. Après le rapport de l'agence régionale de santé qui, en réponse à un courrier de parents, concluait en février que le centre Camus présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis » (lire les révélations de Mediapart), c'est un procès au civil qui se prépare pour l'automne pour « pratique déloyale de Vinca Rivière et de son association Pas-à-pas et manquements contractuels » dans la prise en charge d'un enfant à domicile. Autrement dit, à entendre cette famille raconter son histoire : mauvais traitements et personnel incompétent.
Jacques Turan, le père de l'enfant, ne fait pas ce procès «pour l'argent» – les parents réclament 5 000 euros, bien loin des sommes engagées et s'ils obtiennent gain de cause, la somme sera reversée à une association de prise en charge de l’autisme –, « c'est simplement pour dénoncer le mépris qu'elle a eu de notre enfant : elle l'a pris comme un Kleenex, elle l’a exclu sans aucun scrupule. On ne voulait pas partir avec ce sentiment d'impunité. Et on espère, en témoignant, que ça servira aux autres parents ».
Pour comprendre les enjeux de cette plainte, il faut d'abord se souvenir que Vinca Rivière est une petite sommité dans le monde de l'autisme. Responsable d'un master et d'un diplôme universitaire à l'université de Lille 3, elle se targue d'avoir introduit en France la méthode ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement –, une méthode comportementale d'apprentissage que la Haute autorité de santé a classée en mars dernier dans les « interventions recommandées » dans la prise en charge des personnes présentant des troubles envahissants du développement.
Même si nombre de professionnels contestent à Vinca Rivière le titre de pionnière, même si l'unique association à laquelle elle revendique appartenir, « la fédération pour le développement des sciences du comportement qui réunit jusqu’à 12 associations nationales et 2 associations étrangères», fut simplement créée par elle en 2009, c'est pourtant vers Vinca Rivière que bien souvent se tournent les médias pour illustrer les nouvelles prises en charge de l'autisme. Et le grand public se souvient sans doute de la soirée que France-2 lui a consacrée en juin 2008, lorsque l'acteur Francis Perrin eut carte blanche dans l'émission Envoyé spécial pour présenter la méthode et les professionnels qui s'occupaient de son fils Louis.
Dans notre enquête d'avril dernier, outre que Vinca Rivière défendait pour certains cas de patients adultes « des procédures de punition par choc électrique », nous révélions aussi que forte du soutien écrit de Xavier Bertrand qu'elle a obtenu, le centre Camus qu'elle a ouvert en 2008 se voyait octroyer par le ministère de la santé un budget de fonctionnement de plus de 80 000 euros par enfant et par an, soit une somme 2,5 fois plus élevée que des centres fonctionnant de façon similaire en France.
C'est dans ce contexte que ces courriers et plainte de parents prennent tout leur relief.
Toujours plus d'argent
À Villeneuve d'Asqc, Vinca Rivière dirige deux structures : l'association Pas-à-pas qu'elle a fondée au début des années 2000 (elle en est aujourd'hui la trésorière) pour assurer une prise en charge à domicile des enfants et le centre Camus ouvert en 2008, dont le gestionnaire est l'association Pas-à-pas. Aujourd'hui, 20 enfants sont accueillis dans le centre et 80 dans l'association.
C'est au milieu des années 2000 que Jacques Turan croise la route de Vinca Rivière.
Fin 2006, il s'inscrit au diplôme universitaire qu'elle dirige à Lille 3. Il est alors médecin en Franche-Comté. Son fils, 6 ans à l'époque, ne parle pas, n'est pas propre et n'avait pas particulièrement de prise en charge. Le père espère que ces allers-retours mensuels Lille-Vesoul lui permettront de rencontrer des psychologues ABA disposés à s'installer dans l'Est de la France. « Mais Vinca Rivière m'a affirmé que si on venait à Lille, Zacharie pourrait bénéficier d'une prise en charge de 40 heures par semaine à domicile. » En avril 2007, la psychologue avec laquelle il fut mis en relation lui assure que « tout est prêt pour l'accueil de Zacharie ». « Et il ne fallait pas traîner. À 6 ans, disait-elle, chaque jour compte. Il faut venir vite, très vite. C'était presque du harcèlement. »
Même si l'association n'avait fait aucun diagnostic de l'enfant et s'était contentée du récit du père pour évaluer ses besoins, les époux Turan décident de s'engager. Du jour au lendemain, ils quittent la Franche-Comté, vendent la maison « qu'on avait fait construire », mettent fin « à la collaboration avec le cabinet de médecins avec qui je travaillais ». Face à l'indigence des prises en charge de leur enfant autiste, toute perche qui se présente fait espérer de pouvoir sortir la tête de l'eau.
Mais arrivés à Lille, ce fut la « grande surprise, il n'y avait pas d'équipe, seulement une étudiante fraîchement diplômée, incapable d’élaborer ou de modifier un programme selon l’évolution de l’enfant, et une autre en 4e année d'études », raconte le père. La mère poursuit : « Dès le départ, il y avait beaucoup de choses qui clochaient : la psychologue était complètement à côté de la plaque, vague, évasive. Elle a fait passer le test de capacités à Zacharie à toute vitesse. Dans tous les centres de ressources autisme, ce test est suivi d'un compte-rendu écrit, nous en avions d'ailleurs eu un à Strasbourg. Mais quand je le lui réclame, elle me répond que ce n'est pas “dans sa pratique” et qu'elle fera un bilan verbalement. Nous avions quand même payé 545 euros… »
Vinca Rivière vient alors chez eux pour discuter. Les parents demandent non seulement un compte-rendu écrit du test, mais aussi un bilan des séances que Zacharie suivait avec la psychologue et l'intervenante. « Pas à l'issue de chaque séance, explique le père,mais une fois par semaine ou même 2 fois par mois, simplement quelque chose qui nous détaille le programme, les progressions éventuelles. »
Alors qu'ils pensaient, en arrivant à Lille, pouvoir disposer de personnel expérimenté, les parents comprennent vite que tous les intervenants sont des étudiants. (« On les payait en chèque emploi service : 12 € net de l'heure, pour ceux qui étaient en master 2 ; 10 € pour ceux qui étaient en master 1 ; et 8 € pour ceux qui étaient en licence. ») Une psychologue est là pour assurer la supervision des intervenants, une sorte de formation continue.« Nous avions convenu au départ que Zacharie aurait chaque semaine 40 heures de séances à domicile, et que la psychologue nous facturerait en plus 10 heures de supervision. »
Mais face aux difficultés rencontrées par les intervenants, la psychologue n'avait qu'une seule réponse : « Dès que ça n'allait pas avec telle ou telle, il fallait superviser. C'était toujours plus de supervisions, payées 35 € de l'heure, et donc toujours plus d'argent. Ou alors elle se proposait pour intervenir elle-même, mais au tarif de 25 € de l’heure, ce qui n’était pas du tout prévu dans notre budget », explique Zakia Turan. En moyenne, cette prise en charge leur a coûté quelque 2 000 euros par mois.
« C'est de la maltraitance »
Il faut dire que ces professionnels semblent plutôt légers sur le programme. Juste un exemple : alors que Zacharie était devenu propre le jour, la mère s'enquiert du programme pour acquérir la propreté de nuit. « Réveillez-le toutes les 10 minutes », lui répond la psychologue. « Je croyais qu'elle riait, mais elle était très sérieuse, se souvient la mère. Pas besoin d'être grande psychologue pour comprendre que c'est n'importe quoi. En fait, j'ai simplement enlevé la couche de Zacharie et ça n'a posé aucun problème, il est devenu propre aussi la nuit. »
Quatre mois après le début de la prise en charge, devant les doutes et les réclamations des parents qui voient leur fils développer de nouveaux troubles du comportement, Vinca Rivière leur rend de nouveau visite à domicile. Elle promet de nouveaux intervenants et« vous verrez, Zacharie parlera dans l'année », se souviennent les parents. Elle assure aussi que dès que le centre Camus aura ouvert, Zacharie y aura une place. De fait, la prise en charge s'améliore un petit peu, Zacharie fait quelque progrès.
Le centre ouvre en avril 2008, Zacharie n'y est pas admis, mais priorité oblige, toutes les équipes « sont rapatriées là-bas ». « Ce fut fait de façon brutale, sans que l'on prévienne l'enfant qui s'est retrouvé de nouveau avec une étudiante en stage. » Cette jeune femme s'avère violente avec l'enfant. Les parents s'étonnent d'abord de voir des griffures sur les bras de leur fils, « lui qui ne s'automutile pas et qui, quand quelque chose ne va pas, va plutôt se cogner la tête ».
Ils parviennent à filmer une séance (alors que l'intervenante trouvait toujours un prétexte pour ne pas utiliser la caméra dont les films servent pourtant aux supervisions) : « On y voit Zacharie qui s'agite, l'intervenante s'installe. Zacharie doit poser un jeton, elle pousse alors violemment sa main. Elle est très en colère, ça se voit à son regard, elle a du mal à se maîtriser. Pour moi, c'est de la maltraitance », raconte la mère qui poursuit : « Avant, Zacharie était un enfant calme, doux. Nous avions désormais en face de nous un enfant qui se mettait en colère et ne supportait aucune frustration. Il urinait et déféquait partout alors qu'il était devenu propre de jour comme de nuit. Quand il voyait arriver l'équipe, il levait les mains sur son visage comme s'il craignait d'être frappé. Il était devenu un animal peureux. On le voit sur les vidéos. »
L'intervenante est retirée et la prise en charge s'arrête. En juin 2008, « comme on n'avait plus personne, on a accepté qu'un étudiant de première année vienne faire du vélo avec Zacharie. Visiblement, cet intervenant ne pouvait pas faire davantage », se souvient la mère.
Courriers à Xavier Bertrand, François Fillon
Le calvaire se poursuit à la rentrée suivante. Valse des psychologues et intervenants, plannings non respectés, mensonge…, tout ce que rapportait aussi notre précédente enquête au vu du rapport de l'agence régionale de santé. « On avait l'impression que Vinca Rivière utilisait les parents pour évaluer les étudiants. Dès qu'un donnait satisfaction, il n'était plus affecté à la prise en charge à domicile et se retrouvait au centre. » Quand ce ne sont pas simplement des démissions du personnel, accablé par « la pression et des choses qu'on ne peut pas accepter », comme une étudiante le leur confie. Les parents Turan estiment avoir ainsi eu une vingtaine d’intervenants sans compter les étudiants venus observer.
Mais pire encore, ils ont le sentiment d'avoir été volontairement isolés. Loin de leurs proches restés en Franche-Comté, ils n'ont jamais été mis en contact avec d'autres familles. Vinca Rivière leur refuse aussi la présence d'une psychométricienne, d'une orthophoniste, comme Zacharie en avait bénéficié en Franche-Comté. Toute comme elle n'est guerre enthousiaste à l'idée que les parents se démènent pour que l'enfant soit scolarisé trois demi-journées par semaine. « Vinca Rivière refuse en fait tout ce qui peut jeter un œil sur sa méthode de travail, tout ce qui peut interférer avec ce qu'elle fait. Et elle utilise la détresse des gens, elle tente de diviser les parents. Je ne contestais pas la méthode ABA mais seulement l'organisation de cette association. »
Fin 2008, dix-huit mois après avoir quitté la Franche-Comté, Jacques Turan se rapproche d'universitaires de Lille, « pour discuter, savoir ce qui se fait dans la région ». « La psychologue et Vinca Rivière nous ont reproché alors de chercher d'autres centres, d'autres professionnels, d'être trop actifs dans la prise en charge de notre enfant. » À partir de là, « ça c'est arrêté net. On nous a dit : “on va trouver une solution”, mais ils ont été lâches ».
Les parents se sont vu présenter un papier affirmant qu'ils arrêtaient la prise en charge. « Nous n'avons pas voulu le signer. Ce n'est pas notre décision, c'était une façon pour Vinca Rivière de se décharger de ses responsabilités. » La psychologue, qu'ils pouvaient joindre à tout moment, éteint maintenant son portable à 18 heures. Vinca Rivière ne répond plus aux mails. Un jour, un intervenant vient chercher la caméra servant à la supervision prétextant qu'il en a besoin ailleurs et qu'il la rapportera dans deux jours. Deux jours plus tard, c'est une lettre recommandée qui arrive, juste un mot avec « l'adresse de deux associations et puis débrouillez-vous. On nous a laissé tomber. Zacharie est resté à la maison, sans rien, pendant trois mois ». Et puis, bien sûr, arrivent aussi les injonctions à payer les factures.
Les parents ont alors tenté d'alerter. Ils ont envoyé des courriers à la Haute autorité de santé, au ministre de la santé de l'époque, Xavier Bertrand, au premier ministre, François Fillon, à l'université de Lille 3. En vain. Ils reçoivent juste le soutien de quelques professeurs dont Claude Bursztejn, psychiatre et président de l'association nationale des centres ressources autisme, « qui au-delà de toute référence théorique ou idéologique », se dit « choqué du point de vue éthique ».
En 2009, ils se tournent alors vers la justice. « Il a fallu plusieurs mois à l'huissier pour remettre à Vinca Rivière l'assignation. À l'université de Lille 3, personne n'était capable de dire où était son bureau, ni quand et où elle faisait cours, s'étonne aujourd'hui encore le père. J'ai donc fourni une photo à l'huissier, pour qu'au cas où il la croiserait, il puisse lui donner l'enveloppe. »
Aujourd'hui, les parents Turan habitent en région parisienne. Zacharie est pris en charge dans un IME géré par l'association Agir et vaincre dont l'équipe, pluridisciplinaire, est spécialisée dans l'ABA. « On a perdu 2 ans, et 2 ans dans la vie d'un enfant autiste, c'est énorme. »
Le procès, maintes fois reporté, devrait se tenir à l'automne. Vinca Rivière a un nouvel avocat. Maître Gilbert Collard, qui la défendait autrefois, vient d'embrasser une carrière de député après une campagne aux couleurs bleu Marine.
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