Tout et Rein by renaloo.com
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Ce texte, co-signé par plusieurs représentants et sympathisants de Renaloo, en appelle à la ministre de la santé et au directeur de l'Assurance Maladie pour améliorer les parcours et la prise en charge des patients atteints de maladies rénales. 

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Paris (AFP) - "Je ne me sens pas prêt", confie Jonathan, 18 ans, à l'issue d'une dialyse à l'hôpital Necker-Enfants-malades, appréhendant son prochain transfer
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Le 17 mai 2016, le journal Le Monde a publié une tribune signée par une association de patients insuffisants rénaux, Renaloo, pour réclamer notamment une réforme des modalités de financement de la dialyse qui donnent lieu à des dérives coûteuses pour la collectivité et pénalisantes pour certains malades.

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Le service de néphrologie dialyse transplantation du CHU de Caen et l'ANIDER proposent une journée d'information sur l'hémodialyse à domicile, avec la possibilité d'échanger avec un patient en cours de dialyse, dans un camping-car :

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Mycophénolate et valproate, même combat
Ces deux médicaments, dont la dispensation est désormais conditionnée à la présentation d’un formulaire d'accord de soins signé, sont un vrai casse-tête pour les pharmaciens. Mais aussi pour les patients concernés.
Dans sa lettre en­voyée le 11 mai der­nier à l’Agence na­tio­nale de sé­cu­rité du mé­di­ca­ment (ANSM), l’as­so­cia­tion Re­na­loo, qui re­groupe des pa­tients gref­fés, dia­ly­sés ou at­teints de ma­la­die ré­nale, monte au cré­neau...

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Sans bénéfice pour les patients ni pour les médecins, le contrat d'accès aux soins, prévu pour contenir les dépassements d'honoraires, tourne à un chantage entre l'assurance maladie et les syndicats de médecins.
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La première fois que j'ai lu le communiqué de Renaloo, j'ai eu un réflexe de défense : "Quand même, venir critiquer la double contraception pour le Cellcept. Ils sont gonflés chez Renaloo. Le médicament est très tératogène tout de même. Ils se trompent de cible". Du coup, je leur ai dit mon désaccord : "vous…
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Nul (ou presque) n’est besoin de rappeler combien la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) offre aujourd’hui aux patients une espérance de vie significativement prolongée. Premier des traitements, l’hémodialyse permet notamment aujourd’hui à 43 000 personnes en France de continuer à vivre. Cependant, la greffe est unanimement reconnue comme la méthode la plus efficace, tant en terme de morbi-mortalité que de qualité de vie des patients et sans parler de l’aspect économique. Pourtant aujourd’hui, la greffe préemptive (en première intention) est loin de s’être imposée en France : elle concerne à peine plus de 3 % des patients. Cependant, la transplantation est de plus en plus fréquemment tentée : elle concerne aujourd’hui 60 % des patients de 20 à 64 ans, contre 44 % en 2010. Ce taux reste inférieur à ceux observés dans plusieurs autres pays européens (65 % au Royaume Uni et en Espagne, 73 % aux Pays-Bas et 81 % en Norvège, selon l’association de patients Renaloo).

 

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Chronique  "Dialyse ou greffe rénale : un enjeu économique ?" décryptage de la tribune du Monde "la dialyse est une prison par Maroussia Renard - à 30 min environ du début de l'émission...

http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1444-tribune-dans-le-monde-du-17-mai-2016-la-dialyse-est-une-prison-allegeons-les-peines

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Décider de donner un organe de son vivant comporte de graves conséquences. Mais la décision semble plus facile à prendre pour le donneur que pour le receveur.
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Récemment, le cabinet Accenture a publié une étude sur le comportement des patients à l’égard de leur dossier médical en ligne. L’accès à ses données médicales par le biais des objets connectés pourrait bien renverser le rapport de confiance entre patients et médecins. 

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Un collectif d'associations de malades appelle le gouvernement à faire baisser les prix d'une nouvelle classe de médicaments, efficaces à plus de 90%
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Afin de tenter de diminuer le risque de malformations foetales liées à la prise du mycophénolate (CELLCEPT et génériques, MYFORTIC)...

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Depuis début avril 2016, la délivrance du mycophénolate (Cellcept ou génériques, Myfortic), médicament antirejet, est conditionnée par la présentation
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La Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) veut "accompagner l
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J'ai envie de vous parler d'abstinence.  Mais non, partez pas. Revenez. Oh lala, tout de suite.  J'ai envie de vous parler d'abstinence, de médicaments et de patient(e)s bien sûr ! Quoi ? Ca ne vous fait pas rester ? Allez, un petit effort. On va parler d'un médicament utilisé pour prévenir le rejet des greffes…
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Une équipe de chercheurs a réussi à créer des tissus vivants de taille conséquente, capables de survivre dans le temps. La transplantation d’organes pourrait ainsi dans un futur proche fortement évoluer.

 
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Sans doute échaudée par l’affaire du valproate de sodium, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a annoncé la diffusion de nouveaux documents concernant les effets tératogènes du mycophénolate, traitement utilisé notamment, dans des assocations anti rejet administrées aux patients greffés. Ainsi, un « matériel éducationnel » a été adressé aux professionnels. Il comprend notamment un guide à leur attention et une brochure à remettre aux patients. Ces documents précisent que les patientes devront recevoir une double contraception. Par ailleurs, les praticiens devront faire signer un « formulaire d’accord de soins et de contraception » à leurs patientes en âge de procréer. « La présentation de ce formulaire conditionnera la délivrance du médicament par le pharmacien », ajoute l’ANSM, un schéma qui rappelle celui adopté depuis peu pour le valproate de sodium. Ce renforcement de l’information et des conditions de prescription et de délivrance du mycophénolate suscite les réactions de l’association Renaloo qui défend les transplantés rénaux. Elle regrette tout d’abord que les représentants des patients n’aient pas été consultés. Elle s’interroge par ailleurs sur la recommandation d’une double contraception, qui ne s’applique pas aux médicaments présentant un profil tératogène similaire. Concernant le conditionnement de la délivrance à la présentation du formulaire « d’accord », Renaloo regrette « la brutalité de cette procédure, d’autant plus qu’elle concerne un traitement dont l’interruption fait courir un risque vital immédiat ». Enfin, Renaloo enjoint l’ANSM de se pencher sur la question des répercussions du mycophénolate sur la fertilité.
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Les Gafam, géants du web et de la technologie (Google, Amazon, Facebook, Apple, Microsoft) s’intéressent de plus en plus à notre santé. Google vient de signer un accord pour accéder aux données médicales de plus d’un million et demi de patients anglais.
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Eminent psychiatre et psychanalyste, Boris Cyrulnik a beaucoup écrit sur le concept de résilience. On entend par là un phénomène psychologique qui consiste à se reconstruire après un événement traumatique. Interviewé par Voix des Patients, il donne quelques clés pour affronter l’épreuve, que l’on soit dans la peau du patient, ou dans celle de l’aidant.

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Véritable métaphore du don d'organes, le projet "Second Life Toys" tend à soutenir la transplantation d'organes des enfants au Japon.  Plusieurs artistes collaborent déjà sur le sujet en fournissant des peluches à "Second Life Toys" pour créer des «jouets transplantés»...

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Testée en France dans seize maternités, cette méthode est jugée efficace par certains spécialistes. Elle a d'ailleurs déjà fait ses preuves à l'étranger.
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Fusion en cours du côté de la dizaine d’agences sanitaires nationales. Exit l'Institut de veille sanitaire (INVS), l'Institut national pour la prévention sanitaire (INPES) et l'établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS), et bienvenue à Santé publique France (SPF), la toute dernière agence sanitaire de l’Hexagone. Inscrite
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L’histoire des relations (et des ambitions) de Google avec la médecine et la génomique est déjà ancienne. 
Dès 2005 Google a compris ce que sa formidable puissance de calcul...

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