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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from E-patients et e-santé, empowerment et advocacy
onto PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT June 20, 2014 8:08 AM
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"Les auteures de cette tribune distinguent les communautés de patients existant sur le web depuis la fin des années 1990, qui ont servi d'"outils précieux de démocratie sanitaire", avant même la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, et celles "à but commercial, créées par des start-up" depuis deux-trois ans."
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PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient Curated by Lionel Reichardt / le Pharmageek |
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
October 1, 2012 1:24 PM
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Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.
A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".
On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.
Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .
La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :
- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux
Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.
E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?
On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.
Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)
Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).
Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.
L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.
Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)
Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :
Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".
Dans cette étude, enfin, il est précisé que :
ET EN EUROPE ?
En Europe, les études et la prise de conscience se développent.
Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.
Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!
Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :
L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.
EN FRANCE ?
C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).
Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :
Par contre :
Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.
La conclusion est sans appel sur le sujet :
Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".
Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :
Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :
ET ALORS ?
And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?
Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)
C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....
L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.
Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?
J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...
Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.
Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...
Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?
Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?
Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...
Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.
Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:
"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)
A bon entendeur
Lionel REICHARDT
Le Pharmageek
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
April 4, 1:17 PM
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JMIR Publications announced the release of a timely new article in its News and Perspectives section, examining the legal and ethical complexities of the right to explanation for patients in the era of artificial intelligence.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
April 4, 1:16 PM
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Face à un chien apathique ou un chat qui cesse de manger, le recours à l’intelligence artificielle est fréquent... avec de réels risques.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from CREADOC Nice
March 3, 2:29 PM
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En 2025, une personne de 16 à 74 ans sur trois n’utilise pas internet ou a de faibles compétences numériques, contre 38% en 2021. Qu’en est-il plus précisément ?
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from Actualités pour Hémisphères Gauche et Droit
February 22, 9:45 AM
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Dans un communiqué diffusé ce vendredi 20 février, France Assos Santé, qui fédère plusieurs associations de patients, dénonce fermement les augmentations à venir des restes à charge des malades, notamment à l'hôpital.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
February 18, 7:06 AM
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From "Dr. Google" to AI-powered chatbots, the internet is full of health advice. But for a safe checkup or diagnosis, experts say it's still best to leave it to the professionals.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from Ma santé et le digital francophone
February 18, 5:24 AM
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La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) publie une étude consacrée au coût, pour les ménages, du déremboursement partiel de certains soins par l’assurance maladie obligatoire. Dans un contexte de déficit de la branche maladie de la sécurité sociale, ces déremboursements sont souvent présentés comme un levier d’économies, sachant que 80 % des dépenses de santé sont financées par les administrations publiques et que les restes à charge après remboursement par les complémentaires figurent parmi les plus faibles de l’Union européenne. L’étude compare plusieurs scénarios de déremboursement, calibrés pour dégager 1 milliard d’euros d’économies. Elle montre qu’une hausse des participations forfaitaires et des franchises pénalise davantage les ménages se déclarant en mauvaise santé qu’une hausse du ticket modérateur sur les consultations médicales. Quelle que soit la mesure considérée, rapportée au revenu, le coût est deux fois plus élevé pour les ménages modestes que pour les ménages aisés, malgré la protection offerte par la complémentaire santé solidaire (C2S). Reste à charge ou hausse des primes versées aux complémentaires santé : deux mécanismes distinctsÀ consommation de soins constante, les déremboursements prennent deux formes : soit une hausse du reste à charge payé directement par les ménages, soit une augmentation des primes de complémentaire santé. De fait, les dépenses de santé dans la limite du tarif de la sécurité sociale se décomposent en trois éléments : la part prise en charge par l’assurance maladie obligatoire, le ticket modérateur généralement couvert par les complémentaires, et les participations forfaitaires et franchises à la charge des patients. Une hausse du ticket modérateur, des participations forfaitaires ou des franchises réduit les remboursements de l’assurance maladie obligatoire. En cas de hausse du ticket modérateur, les complémentaires santé augmentent en conséquence leurs propres remboursements, mais, pour maintenir leur équilibre financier, accroissent dans le même temps les cotisations ou primes d’assurance qu’elles exigent de leurs assurés. À l’inverse, une hausse des participations forfaitaires ou des franchises se traduit immédiatement par une augmentation des restes à charge des ménages utilisateurs de soins, sans impact pour les complémentaires. Un coût plus important pour les personnes se déclarant en mauvaise santé et âgéesLe coût d’une hausse du ticket modérateur est partiellement mutualisé entre les assurés couverts par une complémentaire santé, car les primes d’assurance ne peuvent pas être directement fixées en fonction de l’état de santé. Toutefois, cette mutualisation est limitée, car certaines complémentaires santé tarifient à l’âge, et les retraités disposent de contrats distincts des actifs : les personnes âgées subiraient ainsi des hausses de primes plus importantes en cas de hausse du ticket modérateur, particulièrement si la mesure porte sur des postes de dépenses principalement consommés par les personnes âgées, comme les médicaments.Une hausse des franchises médicales ou des participations forfaitaires pénalise davantage les personnes en mauvaise santé, en raison de leur consommation plus élevée de soins. À noter que les franchises médicales sont plafonnées chaque année pour éviter un fardeau trop élevé pour certains ménages. Relever leur plafond annuel affecte davantage les ménages âgés ou en mauvaise santé qu’une hausse de leur montant unitaire, comme celle intervenue en 2024, car seuls les plus gros consommateurs de soins atteignent effectivement ces plafonds. Un effort proportionnellement plus important pour les ménages modeste.La complémentaire santé solidaire (C2S), qui exonère de tickets modérateurs, de franchises et de participations forfaitaires, offre aux ménages modestes qui en bénéficient une protection contre les mesures de déremboursement. Cependant, la C2S ne couvre pas l’ensemble des ménages modestes, en raison du non-recours ou de revenus légèrement supérieurs au seuil d’éligibilité. Quel que soit le scénario étudié, le coût moyen des déremboursements est ainsi inférieur en euros pour les ménages modestes, mais l’effort demandé, rapporté à leur revenu, est deux fois plus élevé que pour les ménages aisés. Une hausse des prélèvements pèserait moins sur les ménages âgés et modestesÀ titre de comparaison, une hausse générale des prélèvements finançant l’Assurance maladie obligatoire (TVA, cotisations sociales, CSG) pèserait moins sur les ménages modestes, les personnes âgées et les personnes en mauvaise santé que les déremboursements étudiés. En revanche, elle affecterait davantage les actifs et pourrait entraîner des conséquences sur l’emploi et les prix, aspects qui ne sont pas analysés dans cette étude. Graphique - Coût moyen par ménage des mesures simulées, selon l'âge et l'état de santé déclaré de la personne la plus âgée du ménageEn % du revenu Note > Chaque mesure conduit à une économie budgétaire de l'ordre de 1 milliard d'euros.Lecture > La hausse du ticket modérateur sur les consultations médicales et de sages-femmes exige des ménages de moins 65 ans en très bon état de santé un effort s'élevant à 0,08 % de leur revenu.Champ > France métropolitaine, ménages non étudiants vivant en logement ordinaire, et dont le revenu mensuel est supérieur à 100 euros.Source > Drees, modèle de microsimulation Ines-Omar 2019. Un impact possible sur le recours et le renoncement aux soinsUne augmentation des participations forfaitaires et des franchises pourrait entraîner un renoncement à certains soins, notamment parmi les ménages modestes. Cela se traduirait par une moindre observance des traitements prescrits ou par une diminution du nombre de consultations. Ces effets pourraient toutefois être atténués par la faible lisibilité de ces dispositifs, les montants étant prélevés a posteriori et non au moment de la consommation du soin. D’autres déremboursements fondés sur le service médical rendu défini par la Haute Autorité de santé pourraient affecter plus fortement la consommation de certains traitements, en favorisant une baisse d’usage ou une substitution vers des alternatives plus efficientes, surtout s’ils s’accompagnent d’une évolution des prescriptions. Sources, outils & enquêtes Le modèle de microsimulation Ines-Omar 2019 - Note méthodologique détaillée
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
January 20, 5:06 PM
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Suicide, dépression, anxiété, troubles du comportement alimentaire... Le recours à ChatGPT pour les problèmes de santé mentale a explosé, exposant les utilisateurs à de nombreux dangers, en particulier les adolescents.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
January 11, 6:15 AM
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Dans le cadre d'une enquête, le Guardian aurait découvert que la fonction générant des résumés des premiers résultats de recherche était susceptible de partager des informations inexactes sur la santé, notamment autour des différents types de cancer.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
January 7, 10:06 AM
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Les utilisateurs posent des questions sur les symptômes et demandent des conseils en matière d'assurance, par exemple. Mais les chatbots peuvent fournir des informations dangereusement inexactes.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from Doctors Hub
November 27, 2025 8:38 AM
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Le sujet de la gestion des données de santé reste marqué par une confiance limitée, indique un communiqué des Mutualités Libres publié jeudi à l’occasion du symposium « Données de santé : le cœur battant des soins de demain ». Basé sur une enquête menée auprès de 1 250 personnes âgées de 18 à 75 ans, le document met en lumière des disparités régionales et un besoin accru d’explication autour des nouveaux projets numériques.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from CREADOC Nice
November 24, 2025 3:48 AM
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"une quarantaine de fiches synthétiques dressent le panorama social de la France."
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from Internet of Things - Company and Research Focus
October 22, 2025 4:52 AM
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Gen AI systems are not substitutes for Google or even a damn good book - please stop treating like they are, then complaining when they aren’t! So I’ve been hearing a lot about what AI can’t do as the resistance to AI in education mounts, just as the pressure to engage increases (Newtonian physics playing…
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from Digitized Health
October 6, 2025 11:03 AM
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Mayo Clinic today announced the launch of Mayo Clinic Platform_Orchestrate, a new program designed to accelerate clinical development and help biopharma and medical device companies bring innovative therapies to patients faster.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
August 5, 2025 10:30 AM
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Les derniers chiffres de l'Insee, analysés par le Centre d'observation de la société, défont l'idée reçue selon laquelle les personnes pauvres vivraient majoritairement en zone rurale.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
August 4, 2025 1:09 PM
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This study examines the impact of digital health literacy (DHL) on health self-management behaviors among college students. It determines whether self-efficacy serves as a mediator in the relationship between DHL and health self-management behaviors. A cross-sectional study was conducted among 741 college students selected from five universities in Jiangsu Province, China. Standardized scales were used to collect data on digital health literacy (eHEALS), self-efficacy (GSES), and health self-management behaviors (SRAS). Statistical analyses were conducted using SPSS 26.0, Mplus 7.4, and the PROCESS macro. The study finds that college students’ DHL, self-efficacy, and health self-management were at moderate to high levels. With correlation values ranging from 0.468 to 0.624 (P < 0.01), the study found a positive relationship between DHL, self-efficacy, and health self-management. Multiple linear regression analysis showed that health self-assessment status, DHL, and self-efficacy significantly influenced health self-management (F = 123.734, P < 0.001, R2 = 0.542). With an indirect impact value of 0.139 (95% bootstrap CI 0.105 to 0.177), self-efficacy plays a crucial mediating role in the relationship between DHL and health self-management. It is recommended that educational institutions cultivate DHL and self-efficacy among college students to promote effective health self-management.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
July 21, 2025 7:43 AM
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Après une première enquête menée au printemps 2025 sur l’arrivée de l’intelligence artificielle (IA) dans les établissements de santé vue par les représentants des usagers, France Assos Santé vous invite aujourd’hui à participer à une nouvelle enquête, cette fois à l’échelle européenne, pour éclairer de manière plus large les perceptions de l’IA dans la santé par les premiers concernés.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
June 26, 2025 5:19 AM
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Découvrez comment un diagnostic médical de ChatGPT a précédé de plusieurs mois celui des médecins dans un cas de cancer du sang.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
June 26, 2025 5:09 AM
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The present study attempts to uncover eHealth literacy and cancer screening attitudes among chronic patients receiving inpatient treatment. We collected the data of this cross-sectional study from 300 chronic patients face-to-face between August 1 and November 30, 2023. Participants were administere …
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
June 26, 2025 5:09 AM
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"ChatGPT ne me juge pas" : pourquoi ces jeunes confient leur mal-être à l’IA plutôt qu’à un psy ?
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
April 29, 2025 9:24 AM
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Guidée par les symptômes donnés par la patiente, l’intelligence artificielle a suggéré la présence de la maladie de Hasimoto.
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
from CREADOC Nice
April 24, 2025 4:05 AM
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A l'occasion de la 13ème édition de la semaine de sécurité des patients qui avait pour thématique « Faire des patients les acteurs de leur propre sécurité », la DGOS a lancé la 1ère feuille de route…
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Lionel Reichardt / le Pharmageek
April 17, 2025 4:10 AM
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SYMPOSIUM – 16 octobre 2025 Mieux vaut prévenir que guérir Namur – Business Village Ecolys Tenez-moi au courant ! Thème Programmes Informations Partenaires Thème Mieux…
