Think outside the Box

Agrégats de malformations sur 3 territoires : une première victoire, reste a garantir un système de surveillance renforcé sur l'ensemble du territoire et le maintien de l'équipe du REMERA

Madame la Ministre,

Depuis plusieurs semaines les 7 cas d'enfants nés sans bras ou sans mains dans l'Ain entre 2009 et 2014 et l'alerte donné par l'épidémiologiste du REMERA (registre des malformations en Rhône Alpes) restent sans explication et montre les carences de notre démocratie sanitaire et de notre système de surveillance.

Deux autres territoires sont concernés : entre 2007 et 2008, 3 enfants sont nés en Loire Atlantique avec le même type de malformations ; entre 2011 et 2013, 3 autres enfants sont nés avec des malformations génitales graves dans la région de Lorient.

Nous nous félicitons que votre gouvernement ait pris ses distances avec les insatisfaisantes conclusions du 4 octobre de Santé Publique France et que vous trouviez « insupportable que ces cas groupés soient restés sans explications".

Sous la pression médiatique et celle des politiques et des familles de victimes, votre gouvernement nous a donné partiellement raison en demandant notamment une étude à l'Anses comme nous l'exigions pour examiner les hypothèses environnementales (pesticides, autres facteurs de pollution environnementale).

Nous souhaitons que cette étude soit réalisée par des équipes scientifiques indépendantes et qui n'ont pas été parties prenantes des positions de Santé publique France et de l'INSERM justifiant l'arrêt des investigations sur les causes de ces malformations.

Reste maintenant à renforcer la surveillance des malformations sur l'ensemble du territoire (seul 1/5eme du territoire est aujourd'hui couvert) en soutenant des structures et les registres régionaux (dont vous avez reconnu Madame la Ministre de la Santé le rôle d'utilité sociale et scientifique) et notamment le Remera (registre des malformations en Auvergne / Rhône-Alpes) et en maintenant l'épidémiologiste Emmanuelle Amar et son équipe en poste. Nous demandons d'ailleurs à l'INSERM de confirmer sa volonté de soutenir financièrement le REMERA. Nous demandons aussi clairement l'arrêt de la procédure de licenciement qui a été engagée. A ce jour, elle est toujours en cours.

Merci d'avance Madame la Ministre d'oeuvrer en ce sens. Il est temps d'en finir avec le défaut d'information et de transparence sur les données de santé et l'usage qui en est fait par les autorités publiques. C'est cela qui explique la multiplication des scandales sanitaires, la faillite de notre système de surveillance et les critiques répétées et légitimes sur la démocratie sanitaire.

Il est temps également de renforcer l'évaluation de l'impact sanitaire des produits chimiques et des pollutions de toute nature et d'améliorer la protection des femmes enceintes et des enfants.

Nous attendons aussi la sortie de la deuxième phase de la stratégie nationale par rapport aux perturbateurs endocriniens et les moyens financiers qui vont avec.

Nous restons à votre entière disposition pour échanger avec vous de ce dossier.

Nous vous prions de croire, Madame la Ministre en l'assurance de notre parfaite considération.

• Delphine Batho (ancienne ministre de l'écologie, députée, GE) 
• André Cicolella (Chimiste, toxicologue, lanceur d'alerte, président du Réseau Environnement Santé)
• Philippe Even (Professeur de médecine, pneumologue, ancien président de l'Institut Necker)
• Caroline Fiat (députée, LFI) 
• Romain Gherardi (Neuropathologiste, Hôpital Henri Mondor, Créteil)
• Corinne Lepage (ancienne Ministre de l'Environnement, présidente de Justice Pesticides) 
• Michèle Rivasi (députée européenne EELV, biologiste agrégée et normalienne, spécialiste des questions de santé publique et de santé environnementale)
• Sophie Taille-Polian (sénatrice, Génération-s)

La France a voté plusieurs lois sur la protection des lanceurs d'alerte. Le licenciement des membres du Registre des malformations en Rhône-Alpes révèle sur le terrain que cette protection est loin d'être effective.

Les pouvoirs publics souhaitent-ils étouffer la voix du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) qui a révélé en 2016 un surnombre de malformations dans le département de l'Ain ? La question se pose, ainsi que celle plus large de la protection des lanceurs d'alerte, alors que les Hospices civils de Lyon viennent de notifier aux six membres de l'association leur licenciement au 31 décembre 2018.

Le Registre rhônalpin est chargé avec cinq autres registres de surveiller les anomalies congénitales sur un territoire représentant 19% des naissances françaises. Son statut associatif lui donne une indépendance dont ne peuvent pas forcément se prévaloir ses homologues et qui donne lieu à des tensions avec l'établissement Santé Public France qui le cofinance.

Des hypothèses environnementales qui restent en suspens

En juillet dernier, le Registre publiait les résultats d'une étude révélant sept cas d'enfants nés avec une malformation des membres supérieurs entre 2009 et 2014 dans un petit périmètre du département de l'Ain. "Des hypothèses environnementales (produit de l'agriculture ? vétérinaire ?) semblent se dessiner mais elles sont à l'état d'ébauche et les données de la littérature ne contribuent pas à les affiner. Le registre devrait donc s'appuyer sur des ressources externes en toxicologie et épidémiologie environnementales pour mettre en place une étude dont le design reste à définir", concluaient les auteurs du rapport. Dans le même temps, il apparaissait que deux autres territoires ruraux, en Loire-Atlantique et dans le Morbihan, étaient touchés par des maux identiques.

Mais plutôt que l'appui réclamé pour poursuivre les investigations, l'association a reçu une fin de non-recevoir des pouvoirs publics.

Dans trois rapports d'investigation publiés le 4 octobre après la médiatisation de ces affaires, Santé Publique France (SPF) ne reconnaît pas d'excès de cas par rapport à la moyenne nationale dans l'Ain, contrairement aux deux autres départements. Dans les trois zones, elle indique ne pas avoir identifié de cause commune entre les différents cas de malformations constatés et refuse par conséquent les investigations complémentaires. Interrogés par Le Monde, trois biostatisticiens ont formellement contesté la méthodologie utilisée par l'étude de SPF pour conclure à l'absence d'excès de cas dans l'Ain. "Santé Publique France doit dire qu'il a commis une erreur", tonne l'eurodéputée écologiste Michèle Rivasi.

"Où est la faute ?"

Non seulement, les préconisations du Remera ne sont pas suivies d'effet mais son existence même est remise en cause avec le licenciement de ses six salariés. La structure devrait mettre la clé sous la porte d'ici la fin de l'année, ayant perdu ses deux principales sources de financement, à savoir les subventions de l'Inserm et de la Région Rhône-Alpes. "Le scandale des bébés nés sans bras éclate. Remera doit fermer (…). S'il n'y a pas de lien, qu'on nous le prouve !", tweetait rageusement Emmanuelle Amar, sa directrice générale, le 13 octobre.

"L'alerte est constitutive de la mission du Registre. L'affaire a été rendue publique en 2016 car elle n'a pas été entendue en interne. Les salariés du Remera se retrouvent dans une situation couverte par la loi de 2016 protégeant les lanceurs d'alerte", estime Delphine Batho. L'ancienne ministre de l'Environnement auditionnera Mme Amar le 23 octobre dans le cadre du groupe d'études Santé environnementale de l'Assemblée qu'elle co-préside. Il semble en effet que la loi Sapin II, qui a été précédé par six autres lois traitant du droit d'alerte selon un rapport du Conseil d'Etat de 2016, ne semble toujours pas protéger efficacement leurs auteurs.

Le président de la Région, Laurent Wauquiez, a annoncé le 12 octobre qu'il pourrait finalement débloquer une subvention pour le Remera si l'Etat ne remplissait pas ses obligations. Cette volte-face tendrait à prouver que c'est plus l'équipe que la structure elle-même qui serait visée. "Si on continue à financer, il ne s'agit alors plus d'un licenciement économique mais d'un licenciement pour faute", pointe Corinne Lepage. "Mais où est la faute ?", interroge l'ancienne ministre de l'Environnement, avocate de formation.

Journaliste : Rédacteur en Chef délégué aux marchés HSE