Bioéthique & Procréation

La commission spéciale bioéthique du Sénat souhaitait encadrer la pratique des tests génétiques à visée généalogique, interdits en France mais accessibles sur Internet via des entreprises étrangères. En séance publique, le Sénat a finalemen

Au Sénat, la commission spéciale sur la bioéthique a voté hier un amendement autorisant les tests ADN pour le grand public. Un revirement inattendu qui pourrait ouvrir les portes de la généalogie génétique en France.

Après avoir été un temps évoqué, la question de la légalisation (ou du moins, de l’encadrement) des tests génétiques réalisés à titre privé (ou récréatif) a été finalement écarté des débats de la loi Bioéthique.
Un tel "oubli" peut toutefois surprendre.

Le développement des tests ADN sur internet pourrait bientôt avoir un double effet: entraîner la fin de l'anonymat des donneurs de sperme, que réclament des associations, mais aussi provoquer des scandales en révélant que certains hommes sont les pères biologiques de nombreux enfants.

The lawyer for a fertility doctor accused of using his own sperm to impregnate a woman in the 1970s says Vermont law forbids DNA paternity tests for sperm donors.

Un kit ADN, dernier cadeau à la mode aux Etats-Unis pour les Américains en quête de leurs origines, à Washington le 19 décembre 2018

Toute sa vie, André Gantois a cherché son père, un soldat américain rentré au pays après la guerre. Grâce à un test ADN, il a appris l'existence d'un frère aux États-Unis. France 2 a assisté à leur première rencontre.

La possibilité d'explorer le génome humain est une formidable avancée scientifique. Mais impossible de ne pas songer à la fameuse boîte de Pandore, lorsque l'on s'interroge sur la portée future de ces découvertes. Exemple : que ferons-nous des informations contenues dans l'ADN des futurs bébés ?

Aujourd'hui, en dehors de la trisomie 21, les tests de dépistage prénatals sont réalisés uniquement dans des circonstances particulières, soit parce qu'il y a un précédent familial, soit parce qu'une échographie laisse planer un doute. Et seules les maladies les plus graves comme la mucoviscidose, la drépanocytose ou l'hémophilie sont recherchées, soit environ 3 000 tests génétiques chaque année.

Grâce au séquençage haut débit, il sera bientôt possible de séquencer en routine l'intégralité du génome du futur bébé, à partir des fragments d'ADN qui circulent dans le sang maternel. Cela permettra de dépister sans risque et avec une grande fiabilité un grand nombre de maladies ou de mutations aux conséquences plus ou moins certaines. Le fait que ces tests soient de plus en plus abordables permet d'imaginer qu'ils seront proposés à toutes les femmes enceintes et pas seulement chez celles qui présentent un risque.

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) s'est penché sur la possible « dérive eugéniste » liée à cette évolution. « La question de l'IVG est centrale, puisque les tests sont pratiqués avant la fin de la douzième semaine de grossesse, qui est la limite légale pour demander une interruption de grossesse », rappelle Dominique Stoppa-Lyonnet, professeure de génétique à l'université Paris-Descartes et rapporteure de l'avis sur le diagnostic prénatal publié par le CCNE en avril 2013.

Avec deux risques : que la proposition systématique de diagnostic soit interprétée comme une « incitation de la collectivité à ne donner naissance qu'à des enfants indemnes de toute anomalie génétique », et que cela se traduise par un moindre investissement dans la recherche sur les maladies génétiques et l'accompagnement des malades.

PRINCIPE DE « LIBRE CHOIX »

Le principe de « libre choix » qui est au coeur de la bioéthique pourrait aussi être bousculé par la difficulté d'interpréter certaines informations. « Nous sommes tous porteurs d'anomalies qui ne s'exprimeront peut-être jamais », souligne Arnold Munnich, directeur du département de génétique de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades. « Et même lorsque nous savons qu'une mutation génétique est liée à une maladie, il est très difficile de prédire comment elle se traduira chez un individu donné. Quelque 20 000 enfants malades consultent dans mon service chaque année : il n'y en a pas deux qui ont la même maladie. »

Compte tenu de cet aléa d'interprétation, que doit-on vraiment révéler aux parents ? Et « s'il existe un droit de ne pas savoir, peut-on accepter une interdiction de savoir ? », interroge le CCNE, qui suggère la médiation d'un médecin-conseil en génétique. « Ce serait une responsabilité très lourde pour le médecin chargé de choisir les éléments à révéler, car il y a toujours le risque de passer à côté de quelque chose d'important », s'inquiète Arnold Munnich.

Une alternative existe : plutôt que de scruter le génome du futur bébé à la recherche d'une éventuelle anomalie, pourquoi ne pas rechercher chez les parents eux-mêmes les gènes « défectueux » ? C'est le but des tests préconceptionnels autorisés par certains pays, comme Israël et les Etats-Unis. Il s'agit de rechercher dans le génome de la mère et celui du père des mutations récessives et d'évaluer la probabilité que l'enfant hérite de deux copies défectueuses (c'est ainsi que deux porteurs sains peuvent avoir un enfant atteint de mucoviscidose).

Mais là encore, rien n'est simple, relève le CCNE : la réalisation de cette « carte d'identité de risque génétique » pourrait interférer dans les unions et stigmatiser les personnes au patrimoine génétique imparfait. Un scénario qui rappelle de façon inquiétante celui du film américain de science-fiction Bienvenue à Gattaca (1997), d'Andrew Niccol, où la sélection génétique des individus a totalement remplacé le hasard des naissances naturelles.

De plus en plus de Français désireux de connaître leurs origines ont recours à des tests génétiques, interdits en France hors autorisation d’un juge ou prescription médicale, via des entreprises étrangères. Il est urgent d'encadrer cette pratique.

Pour Catherine Bourgain, la généalogie "ce n'est pas que de la biologie, c'est aussi énormément de social"

Pour « Zone interdite », à 21 h 05 sur M6, le documentaire «Tests ADN : la fin des secrets de famille » suit le parcours émouvant de quatre personnes parties à la découverte de leurs origines biologiques.

Scores of children born through artificial insemination have learned from DNA tests that their biological fathers were the doctors who performed the procedure.

Une découverte «accidentelle», grâce aux résultats d'un test ADN. Zoe a 5 ans. Elle est née d'un don de sperme, acheté auprès de la NW Cryobank, localisée à Spokane, dans l'État de Washington. 

On connaissait le tourisme mémoriel vers les sites historiques de la traite négrière : île de Gorée au Sénégal, Ouidah au Bénin. Aujourd’hui apparaît un nouveau tourisme lié à la quête des origines, porté par la vogue des tests ADN aux Etats-Unis. 

Il a suffi à Ryan Kramer d'un peu de salive et de neuf jours de recherches généalogiques pour découvrir l'identité de son père biologique, alors même que cet homme n'avait jamais testé son propre ADN et croyait qu'il ne serait jamais retrouvé.

Le test génétique personnalisé commercialisé par l’entreprise 23AndMe est disponible au Royaume-Uni depuis quelques jours. 

Les tests de recherche d'ADN fœtal dans le sang maternel, déjà utilisés pour dépister la trisomie 21, pourraient être proposés plus largement selon une étude américaine. Trop tôt, pour les spécialistes français.