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Sans le « reset » que permet le sommeil, le cerveau devient hyperconnecté et saturé

Sans le « reset » que permet le sommeil, le cerveau devient hyperconnecté et saturé | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it
FibroFil's insight:
Une étude, publiée dans la prestigieuse revue Nature Communications, jette un nouvel éclairage sur la raison pour laquelle nous avons besoin de sommeil.
Elle montre, pour la première fois, disent les chercheurs, que le sommeil réinitialise l'accumulation constante de connectivité dans le cortex cérébral pendant les heures éveillées. La privation d'une nuit de sommeil bloque ce mécanisme de réinitialisation. Privés de repos, les neurones deviennent hyperconnectés et l'activité électrique devient si embrouillée que de nouveaux souvenirs ne peuvent être correctement fixés.
Cette étude montre que le sommeil est un processus très actif, nécessaire pour le fonctionnement du cerveau en bonne santé, souligne Christoph Nissen, psychiatre qui a dirigé l'étude à l'Université de Fribourg. 
Ces résultats appuient l'hypothèse dite de l'« homéostasie synaptique du sommeil », développée par des chercheurs de l'Université de Wisconsin-Madison en 2003. 
L'hypothèse stipule que lorsque nous sommes éveillés, les synapses qui forment des connexions entre les cellules nerveuses se renforcent de plus en plus à mesure que nous traitons de l'information et saturent éventuellement le cerveau. 
Le processus exige beaucoup d'énergie, mais le sommeil permet de diminuer l'activité cérébrale, de consolider les souvenirs, et d'être prêt à repartir le lendemain. 
 Nissen et ses collègues décrivent une série de tests auxquels ont participé 20 personnes, âgées de 19 à 25 ans, après une bonne nuit de sommeil ou après une nuit sans sommeil. 
Dans la première série d'expériences, ils ont utilisé des impulsions magnétiques pour activer des neurones provoquant un mouvement d'un muscle de la main gauche. 
Avec la privation de sommeil, des impulsions beaucoup plus faibles étaient suffisantes pour provoquer le mouvement. 
Ce qui signifie que les cerveaux étaient dans un état plus excitable, leurs neurones étant plus fortement connectés qu'après une bonne nuit de sommeil. Ils ont ensuite utilisé une autre forme de stimulation pour imiter l'activation des neurones quand les souvenirs sont encodés. Il était plus difficile d'obtenir une réponse des neurones avec la privation de sommeil, ce qui est un signe que le processus d'encodage des souvenirs était entravé par le manque de sommeil. 
Des échantillons de sang ont montré que la privation de sommeil réduit les niveaux de la molécule appelée « facteur neurotrophique dérivé du cerveau » qui régule les connexions synaptiques. Giulio Tononi, professeur de médecine du sommeil à l'Université de Wisconsin-Madison qui a proposé l'hypothèse de l'homéostasie synaptique du sommeil en 2003, juge cette nouvelle étude « vraiment élégante et puissante », rapporte The Guardian. 
« Le sommeil est essentiel, et une raison principale est qu'il permet au cerveau d'apprendre de nouvelles choses tous les jours, tout en préservant et en consolidant les vieux souvenirs », dit-il. 
« L'apprentissage et la mémoire nécessitent l'activité synaptique, ce qui est très coûteux énergiquement et sujet à saturation. Le sommeil permet au cerveau de renormaliser cette activité synaptique après qu'elle ait augmenté durant la journée d'éveil. » 
 Psychomédia avec sources : The Guardian, Nature Communications. Tous droits réservés
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Liens divers récoltés sur le net et dans les médias....
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Questionnaire sur le vécu de la fibromyalgie au quotidien

Questionnaire sur le vécu de la fibromyalgie au quotidien | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Vous trouverez les informations sur l'article de notre site
Merci  de votre participation éventuelle

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Résultats étude ostéopathie et douloureux chroniques Nouvelle étude sur la communication patient-praticien

Résultats étude ostéopathie et douloureux chroniques Nouvelle étude sur la communication patient-praticien | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Message de Maxime Salmon, ostéopathe et directeur d’un laboratoire de recherche en ostéopathie :

 

Bonjour à tous,

 

Vous nous avez aidé  il y a plusieurs mois pour mener une recherche sur le vécu des patients douloureux chronique. 

Une première avancée a été faite au travers d’un mémoire que je vous joins. OSTEOPATHIE DOULOUREUX CHRONIQUES

Seule une petite partie des informations ont été sélectionnées, aussi, il est prévu 2 publications scientifiques à venir !

Merci beaucoup pour votre aide et bonne lecture.

 

Par ailleurs, nous avons démarré une autre recherche sur la communication patient-praticien chez les patients souffrant de douleurs du dos et des cervicales. La recherche a été validée par un comité éthique et il prend un dizaine de minutes à remplir, vos réponses nous aideraient énormément.

 

Le lien pour le questionnaire 

 

Pour toute information complémentaire, vous pouvez me contacter à cette adresse msalmon@idheo.com

 

Merci infiniment,

Maxime Salmon

https://fibromyalgiesos.fr/category/aider-les-etudes/

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Replay du webinaire sur interventions non pharmacologiques et photobiomodulation dans la fibromyalgie - mars 2024

Replay du webinaire sur interventions non pharmacologiques et photobiomodulation dans la fibromyalgie - mars 2024 | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

REPLAY DISPONIBLE 

 

Le thème en était "les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation" par le Dr Wagner, spécialiste de la douleur.

 

De nombreuses questions ont été posées et le Dr Wagner y a répondu très longuement ; l'horaire a été dépassé et nous le remercions vivement de sa grande disponibilité.

 

 

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Questionnaire patient sur la connaissance et l'accès aux informations sur les essais cliniques

Questionnaire patient sur la connaissance et l'accès aux informations sur les essais cliniques | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Judith HOUZIAUX, étudiante en Master 2 Clinical Research à la Faculté d’Ingénierie et Management de la Santé – ILIS – UFR3S – Lille travaille actuellement sur un mémoire portant sur l’amélioration de la transparence des essais cliniques afin de favoriser la participation précoce des patients à la recherche médicale.

La problématique centrale de son étude est : Comment peut-on accroître la transparence et l’accès à l’information sur les essais cliniques de manière à encourager les patients à s’impliquer activement dans la recherche médicale dès le moment du diagnostic de leur maladie, tout en garantissant leur sécurité et leur compréhension des enjeux ?

Elle a développé un questionnaire destiné aux patients afin de recueillir leurs opinions et expériences sur ce sujet.

Merci de votre participation éventuelle.

Fin de validité du questionnaire : mai 2024

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Etude sur la fibromyalgie -Université de Lyon 2

Etude sur la fibromyalgie -Université de Lyon 2 | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Comme vous avez pu le remarquer depuis 2 jours le lien du questionnaire ne fonctionne plus.

Renseignements pris, l'hébergeur de ce questionnaire accepte un certains nombre de réponses, et ce nombre a été dépassé … grâce à votre réactivité !

 

Aussi l'étudiante Valérie propose aux personnes qui n'ont pu remplir le questionnaire en ligne de le faire via un document écrit à compléter ; et elles pourront le lui envoyer par mail : Valérie Schmitt alabada@hotmail.fr

 

Vous trouverez le questionnaire ICI

 

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Nous vous invitons à participer à une enquête courte d'une étudiante de l'Université de Lyon 2.

Voici son message :

 

"Je suis étudiante en Licence 3 de psychologie à l’Université Lyon 2 et dans le cadre de mon module de statistiques, je fais une recherche avec un sondage.


Les axes de réflexions de ma recherche concernent les personnes atteintes de Fibromyalgie :
- le premier axe interroge le lien entre les neurones miroirs et la maladie,
- le deuxième, questionne les outils thérapeutiques et leurs efficacités
- et le troisième axe, confronte les statistiques indiquées dans un ouvrage à la réalité du terrain.
J’ai donc créé un questionnaire en ligne.
Ce sondage est anonyme et gratuit bien évidemment car les résultats seront justes étudiés en chiffres et graphismes pour mon dossier.

Merci beaucoup pour votre aide.
Valérie Schmitt

alabada@hotmail.fr "

 

Merci de votre participation éventuelle.

https://fibromyalgiesos.fr/aider-les-etudes/etude-sur-la-fibromyalgie-universite-de-lyon-2/

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Etude sur ajustement psychosocial aux pathologies douloureuses chroniques musculosquelettiques

Etude visant à valider la version française d’un questionnaire sur l’ajustement psychosocial à la maladie

Le Laboratoire de Psychopathologie et Processus santé de l'Université Paris Cité mène une étude dans le but de développer une échelle francophone d’adaptation à la maladie (PAIS-SR) . C'est une étude validée par un comité d’éthique.

Si vous souffrez d’une pathologie douloureuse chronique musculosquelettique (ex. fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde…) vous pouvez compléter ce questionnaire qui doit permettre de vérifier les qualités psychométriques du PAIS-SR afin de promouvoir son utilisation en population clinique francophone.

Plus d'informations ICI 

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Programme 2024 cures thermales fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS

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PROGRAMMES 2024 DES CURES THERMALES « FIBROMYALGIE »

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2024 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

 

Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques “fibromyalgie” sur la page Cures Thermales 

 

Des informations plus détaillées concernant ces sessions ainsi que des conseils et aides pour le choix d’une cure et sa réservation sont communiquées uniquement à nos adhérents. Merci de votre compréhension.

 

Pour bénéficier de ces outils vous pouvez adhérer à notre association et nous soutenir dans nos actions présentes et futures en cliquant-ici.

 

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Fibromyalgie - une nouvelle thérapie non médicamenteuse validée cliniquement

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📣 Fibromyalgie : Une nouvelle thérapie non médicamenteuse validée cliniquement  🎉

 

Infographie

 

C’est une avancée majeure dans la prise en charge de la fibromyalgie, La start-up française Remedee Labs vient de publier les résultats positifs de son étude clinique visant à évaluer l’efficacité de sa solution reposant sur le premier bracelet stimulateur d’endorphines combinée à un coaching personnalisé.

 

Cette étude clinique a été menée auprès de 170 volontaires atteints de fibromyalgie dans 8 établissements français, experts de cette maladie.

Les résultats ont fait l’objet d'une présentation orale ce lundi 13 novembre par le Dr Caroline MAINDET, spécialiste de la douleur, au congrès de l’American College of Rheumathology (ACR) à San Diego (USA).

 

L’étude a montré une nette amélioration de la qualité de vie des patients, ainsi qu’une diminution significative de la douleur, de la fatigue générale et physique, de l’anxiété et de la dépression, ainsi qu’une amélioration de la qualité du sommeil.  

 

La solution Remedee devient la 1ère solution technologique dédiée à la fibromyalgie dont les bénéfices ont été validés cliniquement

 

Toutes les infos sur la solution Remedee Well : https://remedee.com

Présentation des résultats de l’étude :  https://remedeelabs.com/fibromyalgie/

 

Présentation des résultats :

Les résultats de l’étude ont montré une nette amélioration de la qualité de vie des patients. En effet, 55,1% des participants ont réduit leur score (FIQ - Fibromyalgia Impact Questionnaire) après 3 mois d’utilisation. Ce chiffre atteint 62,3% si on considère les personnes ayant respecté le bon usage de la solution dans le protocole clinique (résultats per-protocole). Plus de la moitié des patients (53%) sont passés d’une intensité de la fibromyalgie dite sévère à modérée. Cette amélioration se maintient à 6 mois.

 

Le score FIQ est le test clinique de référence pour mesure l’impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie des patients. Il prend en compte l’activité physique, le travail, la dépression, l’anxiété, le sommeil, la douleur, la raideur, la fatigue et la sensation de bien-être. Une baisse supérieure à 14% est considérée comme cliniquement significative.   

 

On note aussi chez les participants une amélioration significative sur les principaux symptômes de la fibromyalgie avec une diminution significative de la douleur, de la fatigue, de l’anxiété et de la dépression, ainsi qu’une amélioration de la qualité du sommeil.  

 

À la question « Depuis le début de votre participation à l’étude, votre état de santé s’est-il amélioré ? » c’est plus 75% des patients qui ont rapporté une amélioration après 3 mois d’utilisation.  

 

« La prise en charge des patients souffrant de syndrome fibromyalgique est actuellement un enjeu majeur de santé publique. Les résultats positifs de l’étude FIBREPIK sont très encourageants. La solution proposée par Remedee Labs s’intègre parfaitement dans un parcours de soin coordonné où les approches non médicamenteuses sont les traitements de première ligne. »

Docteur Caroline Maindet, Médecin de la douleur au CHU Grenoble Alpes et investigateur principal de l’étude FIBREPIK

 

« C’est un jour historique pour Remedee Labs et pour toutes les personnes qui souffrent de fibromyalgie. Ces résultats cliniques valident plus de 10 ans de recherches scientifiques et entérinent l’efficacité de notre solution dans la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie. Nous sommes très fiers de ces résultats qui montrent que les 2/3 des patients utilisant notre solution selon les recommandations améliorent leur qualité de vie très significativement. Ces résultats signent une étape clé vers notre objectif d’obtenir le statut de dispositif médical dans l’indication fibromyalgie et l’ambition de devenir une solution de première intention pour les patients souffrant de fibromylagie»

Docteur David CROUZIER (PhD), cofondateur et Directeur Général de Remedee Labs.

 

« Aujourd’hui, les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent bénéficier d’un traitement spécifique adapté ; la prise en charge se doit d’être multidisciplinaire et axée sur les traitements non médicamenteux ; mais elle n’est malheureusement pas toujours mise en place dans les SETDC (Structures d’Etudes et de Traitement de la Douleur Chronique), faute de ressources dédiées. La thérapie non médicamenteuse proposée par Remedee Labs dont l’étude montre des résultats très positifs, représente donc une avancée majeure dans la prise en charge de la fibromyalgie, car elle propose une approche globale et établit un lien humain grâce au coaching personnalisé. La situation financière des fibromyalgiques étant souvent précaire, nous espérons que cette thérapie pourra être rapidement prise en charge par la sécurité sociale»

Nadine RANDON, présidente de l’association FibromyalgieSOS

 

Au vu de ces résultats, la startup Grenobloise entend poursuivre les procédures de certification en vue d’obtenir le statut de dispositif médical courant 2024.

 

En savoir plus

 

 

 

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Assises des pratiques complémentaires – Conférences et débats – jeudi 9 novembre 2023 | Association FibromyalgieSOS

Assises des pratiques complémentaires – Conférences et débats – jeudi 9 novembre 2023 | Association FibromyalgieSOS | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it
Assises des pratiques complémentaires par Medoucine Conférences et débats Jeudi 9 novembre 2023 – Paris (Hôtel de l’Industrie)

Médoucine qui est un réseau de praticiens issus de diverses spécialités : praticiens en naturopathie, réflexologie, médecine traditionnelle chinoise, sophrologie,...

 

Programme et inscription

Site 

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Etude sur la perception et gestion de la douleur chez les personnes âgées de plus de 60 ans | Association FibromyalgieSOS

Etude sur la perception et gestion de la douleur chez les personnes âgées de plus de 60 ans | Association FibromyalgieSOS | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Perception et gestion de la douleur chez les personnes âgées de plus de 60 ans

Margaux, étudiante en Master 2 de psychologie du vieillissement à l’Université d’Angers, travaille sur son Mémoire de Recherche qui porte sur la façon dont la régulation émotionnelle et la pleine conscience ont un lien avec la plainte douloureuse chez les personnes âgées ( minimum 60 ans).

Des précisions sur cette étude sont dans le questionnaire.

Elle a créé un questionnaire qui dure une trentaine de minutes. Les réponses sont anonymes. Il est possible de le faire en plusieurs fois.

http://www.enquetespsycho.fr/limesurvey/index.php?sid=42134&lang=fr

 

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Résultats du March'athon 2023

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Voici les résultats /

FibromyalgieSOS recevra un don de 314 €

Merci à tous et toutes les participants et participantes à cette belle aventure

Message des organisateurs :
Un grand merci pour votre participation au March’Athon 2023, au nom de l'Association France Spondyloarthrites, et Yakadir organisateurs de l'évènement, ainsi que de l’ensemble des associations participantes, et de notre partenaire Kiplin.
Si Pierre de Coubertin disait que « L’important c’est de participer », notre conclusion est que l’essentiel est de donner envie aux malades chroniques et à leurs aidants de faire plus d’activité physique qu’à l’accoutumée.

 

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J-1 A vos écouteurs !!!

J-1 A vos écouteurs !!! | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Le podcast sera disponible demain sur le site internet de l'ECR et sur toutes les plateformes d'écoute.
Nous avons hâte que vous le découvriez !

 

Ce podcast sera animé par Corinne Miceli, Professeure de rhumatologie, Claire Daien, Professeure de rhumatologie et chercheuse à l'Institut de Génétique moléculaire de Montpellier et Anne-Françoise Alliot-Launois présidente de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale

 

Soyez au rendez-vous demain sur le site internet : https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/

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J-6 avant le podcast ECR !

J-6 avant le podcast ECR ! | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

L’environnement global joue un rôle clé dans la gestion des maladies rhumatismales : alimentation, mode de vie, climat, hygiène de vie, pollution autant de facteurs ayant leur importance dans notre santé.

 

Voici comment certains répondants de notre enquête ont aménagé et repensé leur quotidien pour mieux vivre avec leur RMS.

 

Dans le podcast #ECR2023 vous allez découvrir pourquoi il est important de prendre en compte ces différents facteurs et en quoi la santé de l’ensemble de l’écosystème joue un rôle dans la nôtre.

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Questionnaire ECR 2024 : "Moi et ma (mes) douleur(s)"

Questionnaire ECR 2024 : "Moi et ma (mes) douleur(s)" | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

L'initiative "Ensemble contre les rhumatismes (ECR)", lancée par l’Inserm, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients dont notre association FibromyalgieSOS , participe chaque année, le 12 octobre, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques. 

 

Le thème qui a été retenu cette année par ECR est celui de la douleur associée à ces pathologies

 

Nous proposons donc un questionnaire à destination de personnes directement concernées par les maladies rhumatismales pour mieux appréhender le fardeau de la douleur dans ses pathologies, son impact sur le quotidien et sur la qualité de vie, et les moyens mis en place par les patients pour la gérer au mieux. 

 

Le questionnaire est totalement anonyme.

Votre retour est essentiel ! 

 

Plus nous aurons de réponses, plus nous serons à même de faire entendre votre voix lors de cette journée du 12 octobre , de répondre aux questions que vous vous posez à ce sujet (notamment lors du podcast qui sera diffusé le 12 octobre 2024). Y répondre vous prendra moins de 15 minutes.

 

En vous remerciant d'avance pour votre participation !

 

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Journée mondiale de la fibromyalgie 2024

Journée mondiale de la fibromyalgie 2024 | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Samedi 25 mai à 15h FibromyalgieSOS propose une visioconférence avec le Dr. Grégoire Cozon , maître de conférence des universités en immunologie et praticien hospitalier à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon.

 

"Fibromyalgie et hyperréactivité microbienne, hypothèse immunologique et conséquences thérapeutiques"

 

Programme de l’après-midi :
15H : La journée mondiale présentée par l’Association FibromyalgieSOS
15H15 : conférence du Dr. Cozon
16H15-17H : Séance de questions/ réponses

Toutes les informations sont sur la page 12 mai 2024 de l'association FibromyalgieSOS

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Evaluation de la détresse associée au parcours médical

Evaluation de la détresse associée au parcours médical | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Mélanie Staub, étudiante en Licence 3 de psychologie à l’Université de Lorraine, dans le cadre d’un projet d’étude, réalise une recherche sur la détresse associée au parcours médical.

Elle cherche des personnes majeures présentant une condition médicale évoluant depuis plus de 6 mois, diagnostiquée ou non, et peu importe l’affection (douleur chronique, douleur ponctuelle, ou tout autre symptôme pouvant créer des difficultés au bon fonctionnement d’un individu).

Elle propose de compléter un questionnaire
Le temps de passation estimé est de 20 à 30 minutes.

Toutes les réponses sont enregistrées au fur et à mesure, permettant de compléter ses réponses en plusieurs fois si cela est trop difficile en une seule.

Merci de votre participation éventuelle.
Fin de validité du questionnaire : mi avril 2024

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Webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation. Samedi 23 mars à 15h

Webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation. Samedi 23 mars à 15h | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Nous avons été contactés par le Dr Wagner, cancérologue et spécialiste de la douleur à  Dunkerque pour nous informer sur la photobiomodulation, une technique indolore qui soulage tous types de douleurs en utilisant la lumière pour régénérer les cellules, pratiquée dans le centre Theralum de Dunkerque et à Valenciennes. Cette technique prometteuse est amenée à s’étendre à travers la France.

 

Afin d’en savoir plus, nous avons décidé d'organiser un webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation

avec comme intervenant le Docteur Wagner de l'association Conscience et Vie

 

Webinaire le samedi 23 mars à 15h 

Lien de connexion  : https://us06web.zoom.us/j/85646163843

 

N'hésitez pas à venir assister à ce webinaire et y poser vos questions

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Etude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques

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Etude sur sommeil et douleurs chroniques

Jacques Tercinier, étudiant en 4ème année de kinésithérapie sur Poitiers, réalise , dans le cadre de son mémoire de fin d'études, une étude sur la prise en charge du sommeil chez les douloureux chroniques, dont les personnes atteintes de fibromyalgie font partie.

Vous pouvez participer en répondant à ce questionnaire assez rapide à compléter.

https://tercinier.limesurvey.net/365869

Fin de validité du questionnaire : 2 mars 2024

Pour toute question s'adresser à Jacques Tercinier : tercinier.jacques.mk24@gmail.com

Merci de votre participation éventuelle

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Questionnaire Schémas Inadaptés Précoces et Impact de la Fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS

Paul Rasmont, étudiant en M2 Psychologie Clinique, Université de Toulouse Jean-Jaurès, nous a sollicité(e)s en février 2023 via le Questionnaire de personnalité et d’impact de la fibromyalgie
Vous avez été nombreuses et nombreux à y participer, et il vous en remercie.

Une première étude a donc été faite.

Il souhaite poursuivre ces travaux en mettant en place une nouvelle étude plus poussée qui pourrait permettre d'améliorer l'accompagnement psychothérapeutique de la fibromyalgie en intégrant un nouveau type de méthode d'accompagnement psychothérapeutique.
Pour cela il vous propose de répondre à un autre questionnaire .

 

Vous trouverez toutes les informations nécessaires en cliquant ici

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Etude sur le vécu du conjoint-aidant dans la fibromyalgie

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Message de Marine Delorme-Barbier, étudiante en 5ème année de Psychologie à l’Université Jean Jaurès de Toulouse :

 

" Bonjour à toutes et tous, je m’appelle Marine Delorme-Barbier et je suis étudiante en 5ème année de Psychologie à l’Université Jean Jaurès de Toulouse. Dans le cadre de ma formation je réalise une étude sur le vécu du conjoint-aidant dans la fibromyalgie. Il s'agit là d'une deuxième version de l'étude, il est donc possible que vous ayez déjà eu connaissance de cette thématique. Je vous remercie de prendre le temps d'y répondre à nouveau si vous aviez déjà participé la première fois.

Ainsi, je suis à la recherche de couples, dont l’un des partenaires est touché par la fibromyalgie, afin de répondre à un rapide questionnaire en ligne. Les questions portent sur votre relation de couple et sur la manière dont vous vivez malgré la maladie de votre proche.

Pour participer, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant: https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/111187?lang=fr

Les données sont anonymes et ne seront utilisées que dans le cadre de cette étude. L’objectif est de mieux comprendre la fibromyalgie et comment elle impacte les personnes concernées ainsi que leurs proches.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et pour l'intérêt que porterez à ma recherche."

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Etude sur l’adhésion thérapeutique et les traits de personnalité chez les fibromyalgiques

Etude sur l’adhésion thérapeutique et les traits de personnalité chez les fibromyalgiques | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Message de l'étudiante :

« Bonjour à tous et à toutes,

Dans le cadre de mon Mémoire de Master 2 de Psychologie Clinique de la Santé au sein de l’Université Toulouse Jean Jaurès, je réalise une étude portant sur les déterminants de l’adhésion thérapeutique chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Cette étude fait suite à une étude pilote diffusée l’année précédente. Si vous avez participé à participer à cette dernière, je vous invite à participer à celle-ci également. 

L’adhésion thérapeutique se définit par la volonté et l’approbation réfléchie de l’individu à prendre en charge sa maladie, en suivant les recommandations et les prescriptions (médicamenteuses ou non) de(s) professionnel(s) de santé. C’est donc plus précisément l’intention et la motivation des patients à suivre leur traitement.  

Adhérer à la thérapie proposée peut influencer, directement ou indirectement, l’efficacité des traitements et l’évolution de la maladie. En effet, un manque d’adhésion thérapeutique de la part du patient pourrait conduire à une non- efficacité des traitements en grande partie, mais il a aussi été démontré une qu’une mauvaise adhésion à la prise médicamenteuse était corrélée à un nombre d’hospitalisation et une mortalité plus élevée. 

L’objectif de cette étude est d’examiner les déterminants de cette adhésion et plus particulièrement le rôle que pourraient avoir les traits de personnalité dans cette dernière. Ainsi, une meilleure compréhension de ces facteurs par les professionnels de santé pourrait contribuer à améliorer les méthodes de prises en charges, à améliorer l’efficacité des traitements et à améliorer la qualité de vie des individus atteintes de fibromyalgie plus globalement.

Si vous souhaitez participer à l’avancée des connaissances à ce sujet, je vous invite à participer à ce questionnaire d’une quinzaine de minutes via ce lien : https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/818886?lang=fr

Je suis joignable à l’adresse suivante pour davantage d’informations ou toutes questions qui subsistent : rebeca.burcea@etu.univ-tlse2.fr 

Merci de votre participation ! 

REBECA BURCEA »

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Etude des variables psychosociales associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS

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Etude des variables psychosociales associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie Maud, étudiante en Master de Psychologie à l’Université Paris Cité (Anciennement Paris Descartes), effectue une étude portant sur la fibromyalgie dans le cadre de son mémoire

.

Son but est d’identifier différentes variables psychosociales qui pourraient être associées au déficit attentionnel dans la fibromyalgie.

Des précisions sur cette étude sont dans le questionnaire.
 
Son questionnaire dure environ 40 minutes (mais il peut être réalisé en plusieurs fois si nécessaire), et il est  totalement anonyme.
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La Biennale des Fatigues approche ...

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NOUVEAU !

Désormais, vous ne devrez plus vous inscrire pour participer en distanciel ; voici un lien direct 

 https://us06web.zoom.us/j/85761914257

Merci de vous connecter 5 min avant le démarrage.
Vous pourrez poser vos questions via la fonction Questions/Réponses de zoom webinaire et échanger via le “tchat” (“Discuter”) mais ni votre caméra ni votre micro ne pourront être activés.

 

Et bien sûr, si vous le pouvez, n'hésitez pas à vous inscrire pour le présentiel.


Nous vous invitons aussi à répondre à ce sondage pour donner vos souhaits sur des thèmes de recherche sur les fatigues, en amont de la table ronde 15h30-17h15 -

« Ensemble face aux défis de la fatigue : quels axes, méthodes et synergies pour développer des recherches (réellement) transversales et (réellement) collaboratives ?"

https://app.wooclap.com/FATIGUE1?from=instruction-slide


Toutes les infos ICI 

 

FibromyalgieSOS participe, cette année encore au Groupe de Travail sur les Fatigues et à la mise en place de la deuxième édition de la BIENNALE DES FATIGUES qui aura lieu le 21 NOVEMBRE prochain.
Les inscriptions aux ateliers sont ouvertes dès le 18 octobre (places limitées).

https://app.imagina.com/journee-des-fatigues/352870

Toutes les informations ICI 

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Annulation de la journée douleur à Limoges le 17 octobre

Annulation de la journée douleur à Limoges le 17 octobre | Fibromyalgie Actualités | Scoop.it

Pour des raisons indépendantes de notre volonté, notre rencontre avec vous au CHU de Limoges le 17 octobre est annulée.

Nous sommes vraiment désolées de ce contre-temps et nous vous donnons rendez-vous en 2024 ... si le CHU le permet cette fois.

Mais pour nos adhérent(e)s, nous pourrons continuer à nous "voir", à échanger durant nos réunions mensuelles en visio.

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Journée de la douleur au CHU de Limoges mardi 17 octobre

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Journée Douleur à Limoges (87)
Vous pouvez venir vous renseigner et échanger

Dans le cadre de la journée mondiale de la douleur, le CHU de Limoges (87) vous propose de venir vous renseigner sur la prise en charge de la douleur.

C'est aussi le moment de venir nous rencontrer et échanger sur la fibromyalgie. FibromyalgieSOS, votre association, y sera présente toute la journée et vous donne rendez-vous

Le mardi 17 octobre 2023 de 9h à 15h
CHU Limoges
Hall de l'Hôpital Dupuytren 2
2 avenue Martin Luther King
 

Ghyslaine et Nadine seront à votre disposition pour vous écouter, échanger, conseiller lors de cette journée gratuite et ouverte à tous. A bientôt.

D'autres stands seront présents.
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