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Fibromyalgie Actualités
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Ce formulaire portera sur différents points : déterminer si la nutrition à son rôle à jouer sur la maladie ; réaliser l'impact qu'a la maladie sur la vie quotidienne.
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Franck Henry, psychologue clinicien, Psychothérapeute, Doctorant en psychologie à l’Université de Tours travaille au Centre de la douleur chronique et Service de rhumatologie du CHU de Limoges et mène son travail de thèse sur la douleur chronique ; il a établi un questionnaire en collaboration avec une étudiante en Master 1 de psychologie à l’Université de Tours, Pélagie Micalet.
Ils travaillent sur le sentiment d’injustice sur le vécu des personnes atteintes de fibromyalgie.
Voici le lien du questionnaire : https://forms.gle/eMZZML5vp81gcKki6
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Je suis étudiante en 4ème année à l'Institut de Kinésithérapie de Lille et en Master 2 ingénierie des métiers de la rééducation fonctionnelle à l'ILIS.
Je réalise mon mémoire de fin d'étude sur le ressenti du patient atteint de fibromyalgie sur sa prise en charge en masso-kinésithérapie.
Ce questionnaire dure environ 5 MINUTES, répond aux principes de l'anonymat et s'adresse uniquement aux personnes atteintes de fibromyalgie.
Pour toute question, ou si vous souhaitez accéder aux résultats de ce questionnaire, n'hésitez pas à m'envoyer un mail : a.petitpretz@ikpo.asso.fr
Merci d'avance pour votre participation !
Je vous invite à le partager.
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étude sur votre vécu et celui des personnes atteintes de pathologies chroniques, souffrant de handicap ou investies comme aidantes pendant confinement / déconfinement COVID19
FibroFil's insight:
Campagne de relance de cette enquête lancée en mai 2020
France Assos Santé lance, avec ses 85 associations membres, une étude inédite sur les impacts & le vécu de la crise sanitaire chez l'ensemble des usagers du système de santé.
Nous avons besoin de la participation de chacun d’entre vous pour faire entendre collectivement notre voix.
Mobilisons-nous ensemble !
Inscrivez-vous à l’étude ici : https://www.vivre-covid19.fr/
#jeparticipe_vivrecovid19
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https://www.inserm.fr/information-en-sante/expertises-collectives/fibromyalgie
Ce document présente la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective pour répondre à la préoccupation de la Direction générale de la santé (DGS) concernant les connaissances actuelles sur le syndrome fibromyalgique.
Ce travail s’appuie essentiellement sur les données issues de la littérature scientifique publiées dans les dix dernières années au second semestre 2018. Près de 1 600 documents ont été retenus par interrogation de douze bases de données (Pubmed, Web of Science, Scopus, psycINFO, Cochrane, BDSP, Cairn, Francis, SocIndex, Science Direct, In-Extenso.org, Persée). Le Pôle d’expertise collective de l’Inserm, rattaché à l’Institut thématique Santé publique, a assuré la coordination de cette expertise.
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Expertise collective de l'INSERM sur la fibromyalgie
Le colloque de présentation aura lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d'une WEBCONFERENCE
Dernière minute - 5 octobre - les inscriptions sont closes, les personnes sont désormais mises sur liste d'attente.
Pour des raisons informatiques, le nombre de places a été limité à 1000.
Les séances seront enregistrées et disponibles sur internet dans les semaines suivant le colloque.
Les conditions sanitaires actuelles ne permettent pas la tenue d'un colloque public en présentiel comme initialement prévu.
Cette journée d'échanges avec le groupe pluridisciplinaire d'experts se fera en ligne de 9h 30 à 17h 30.
La journée se terminera par une table ronde à laquelle FibromyalgieSOS participera.
Des questions pourront être posées par les participants internautes tout au long de la journée via un Tchat.
Pour vous y inscrire cliquer sur : https://www.eventbrite.fr/e/billets-webconference-fibromyalgie-114873670240
PROGRAMME DETAILLE DE LA JOURNEE : https://bit.ly/30ttjkr
PROGRAMME DETAILLE DE LA JOURNEE : https://bit.ly/30ttjkr
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RETOUR (à écouter) de la DEMANDE DE TÉMOIGNAGE SUR LE HANDICAP INVISIBLE AU TRAVAIL
En septembre dernier nous avons lancé cet appel à témoignage d'une journaliste qui préparait un podcast sur le handicap invisible et son impact au travail (voir texte ci-dessous).
Le travail d'Hélaine Lefrançois est terminé et vous pouvez écouter désormais ce podcast à la page "radios" de notre site https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/les-medias/les-radios/
Merci aux personnes qui ont apporté leur témoignage.
Le travail d'Hélaine Lefrançois est terminé et vous pouvez écouter désormais ce podcast à la page "radios" de notre site https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/les-medias/les-radios/
Merci aux personnes qui ont apporté leur témoignage.
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APPEL DU 6 SEPTEMBRE
Voici l'appel à témoignage d'une journaliste
"Bonjour,
Je suis journaliste et je prépare un podcast sur le handicap invisible dans lequel nous expliquerons ce qui pousse les personnes à parler ou ne pas parler de leur handicap sur leur lieu de travail, et quelles répercussions (positives ou négatives) le fait d'en parler a eu sur leur quotidien au travail. Si vous êtes concerné.e et que vous avez envie de témoigner à mon micro, n'hésitez pas à me contacter : helaine.lefrancois@gmail.com Merci !
"Bonjour,
Je suis journaliste et je prépare un podcast sur le handicap invisible dans lequel nous expliquerons ce qui pousse les personnes à parler ou ne pas parler de leur handicap sur leur lieu de travail, et quelles répercussions (positives ou négatives) le fait d'en parler a eu sur leur quotidien au travail. Si vous êtes concerné.e et que vous avez envie de témoigner à mon micro, n'hésitez pas à me contacter : helaine.lefrancois@gmail.com Merci !
Quelques précisions pratiques :
Réponse souhaitée avant le 10 septembre.
Le tournage de l'interview se fera la semaine suivante (celle du 14 septembre).
Je suis assez flexible en ce qui concerne le jour et l'horaire précis. L'interview peut se faire à distance, mais pas par téléphone, par Skype ou Zoom, ou dans l'idéal en face à face si vous vous trouvez à Paris.
Pareillement, je peux me déplacer n'importe où à Paris."
Réponse souhaitée avant le 10 septembre.
Le tournage de l'interview se fera la semaine suivante (celle du 14 septembre).
Je suis assez flexible en ce qui concerne le jour et l'horaire précis. L'interview peut se faire à distance, mais pas par téléphone, par Skype ou Zoom, ou dans l'idéal en face à face si vous vous trouvez à Paris.
Pareillement, je peux me déplacer n'importe où à Paris."
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Comment devenir acteur de la recherche sur vos maladies chroniques
L'équipe ComPaRe vous invite à participer à un Webinaire le jeudi 3 septembre 2020 à 12h00. Les membres de l'équipe seront en direct sur la page Facebook https://www.facebook.com/PatientsCompare.
Ce Facebook Live sera l'occasion de parler de ComPaRe, ses avancées et de répondre à toutes vos questions ! Vous pourrez poser vos questions en écrivant des commentaires en direct sous la vidéo.
Vous pourrez aussi visionner cette vidéo en replay. Celle-ci restera sur leur page Facebook et sera mise en ligne sur leur chaine Youtube.
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ÉTUDE ÉPIDÉMIOLOGIQUE DE L’AUTOMÉDICATION PAR LE CANNABIS ET SES DÉRIVÉS CHEZ LES FIBROMYALGIQUES
Enquête sur l’utilisation du cannabis dans la fibromyalgie réalisée par une équipe médicale du Mans dans le cadre d’un travail sur la douleur.
Vous pouvez répondre à ce questionnaire selon vos préférences :
EN LIGNE à renvoyer par mail à : yavochristelleadjo@gmail.com
SUR PAPIER à renvoyer par voie postale à :
Dr Christelle AHONZO-YAVO
CMCM-Pôle Santé Sud
28 rue de Guetteloup
72058 LE MANS CEDEX 02
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Expertise collective de l'Inserm sur la fibromyalgie Colloque de présentation le 8 octobre
La date de report (pour cause Covid 19) du colloque de présentation vient d'être fixée au 8 OCTOBRE.
Ce colloque devrait être public et se tenir à Paris ; si les conditions sanitaires ne permettaient pas la tenue de ce colloque, une web conférence est envisagée. Nous vous tiendrons informé.e.s.
La publication de l'expertise collective sur la fibromyalgie de l'adulte et de l'enfant par l’INSERM ( Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) devait avoir lieu lors d’un colloque le 4 mai prochain.
Suite à l’épidémie du coronavirus, ce colloque a du être reporté à une date ultérieure qui était alors inconnue.
Un peu de rappel sur cette expertise :
En mai 2016, dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) a invité les associations afin de présenter l’expertise collective lancée pour les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant.
Cette expertise a été commanditée par la DGS (Direction Générale de la Santé), cette phase préparatoire a été assez longue en raison du panel de professionnels et des crédits nécessaires.
Cette expertise a été commanditée par la DGS (Direction Générale de la Santé), cette phase préparatoire a été assez longue en raison du panel de professionnels et des crédits nécessaires.
Il s’agissait d’un travail de bibliographie remontant sur une dizaine d’années par des Experts (algologue, neurobiologiste, neurologue, économiste de la santé, neuropsychologue, pédiatre pour la FM de l’enfant, rhumatologue, sociologue etc…).
En tant que présidente de FibromyalgieSOS, j’ai été auditionnée par les experts de l’Inserm en novembre 2017.
La phase de l’expertise, concernant l’analyse critique de la littérature scientifique sur la fibromyalgie est achevée. Plus de 3500 publications ont été analysées dans un document de 890 pages.
La présentation de l’expertise par les experts/chercheurs du groupe de travail était prévue lors d’un colloque d’une journée le 4 mai 2020.
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étude sur votre vécu et celui des personnes atteintes de pathologies chroniques, souffrant de handicap ou investies comme aidantes pendant confinement / déconfinement COVID19
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Expertise collective de l'Inserm sur la fibromyalgie - Report du colloque de présentation pour cause de coronavirus
La publication de l'expertise collective sur la fibromyalgie de l'adulte et de l'enfant par l’INSERM ( Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) devait avoir lieu lors d’un colloque le 4 mai prochain.
Suite à l’épidémie du coronavirus, ce colloque est reporté à une date ultérieure inconnue pour l’instant.
Un peu de rappel sur cette expertise :
En mai 2016, dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) a invité les associations afin de présenter l’expertise collective lancée pour les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant.
Cette expertise a été commanditée par la DGS (Direction Générale de la Santé), cette phase préparatoire a été assez longue en raison du panel de professionnels et des crédits nécessaires.
Il s’agira d’un travail de bibliographie remontant sur une dizaine d’années par des Experts (algologue, neurobiologiste, neurologue, économiste de la santé, neuropsychologue, pédiatre pour la FM de l’enfant, rhumatologue, sociologue etc…).
En tant que présidente de FibromyalgieSOS, j’ai été auditionnée par les experts de l’Inserm en novembre 2017.
La phase de l’expertise, concernant l’analyse critique de la littérature scientifique sur la fibromyalgie est achevée. Plus de 3500 publications ont été analysées dans un document de 890 pages.
La présentation de l’expertise par les experts/chercheurs du groupe de travail était prévue lors d’un colloque d’une journée le 4 mai 2020.
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ETUDE SUR LA FIBROMYALGIE ET LA POSTUROLOGIE
Dans le cadre du Diplôme Universitaire DOULEUR CHRONIQUE ET POSTUROLOGIE co-organisée par l’Université Paris-Est Créteil et Connaissance et évolution, 4 podo-posturologues réalisent une étude afin d’évaluer l’impact de l’utilisation de semelles posturales spécifiques pendant 4 semaines, sur la douleur chronique primaire des sujets fibromyalgiques.
Pour ce faire, ils sont à la recherche de patients pouvant se rendre dans l’un des trois cabinets de l’étude à savoir : Paris 11 ème, Orléans et Sarlat.
Vous serez pris en charge par l’un des podologues chargés de l’étude.
Celle ci consiste en 2 rendez-vous d’environ 45mn espacés d’un mois.
Pour en savoir plus : https://bit.ly/2NSvMS2
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Les programmes "fibromyalgie" 2021 des cures thermales est disponible sur https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/therapies/cures-thermales/
La date de réouverture des établissements thermaux n'est pas encore définie.
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KRRRONIK – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman
Connaissez-vous Krrronik ? Cette petite Mal-à-Partout que personne ne voit, mais qui parfois vous croque un bras, vous pique dans le dos, vous serre la tête… Bref, vous provoque des douleurs partout - ou presque -... Ça vous parle ?
Cette petite bête est l’héroïne d’un livre pour enfants qui nous parle beaucoup et que nous avons envie de partager avec vous aujourd’hui !
Ce projet, créé par deux mamans atteintes de maladies chroniques, vise à aider les parents malades à communiquer autour de leurs douleurs avec leurs enfants, leur famille…
Nous vous invitons à aller jeter un coup d’œil à leur projet ici, où vous pourrez précommander l’album : https://fr.ulule.com/krrronik/
Vous pouvez également les suivre sur leur page Facebook @A titre d’Elles pour les soutenir dans cette aventure !
Voilà un beau projet que nous soutenons avec plaisir :) N’hésitez pas à partager !
FibroFil's insight:
La campagne de financement est terminée
Si vous souhaitez commander un ou plusieurs exemplaires c'est sur www.a-titre-delles.fr
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Une étudiante en 2ème année de Master de Psychologie à l’Université d’Angers a comme thématique de mémoire « la douleur chez les personnes âgées ».
Elle a donc établi un questionnaire permettant de recueillir des informations.
Si vous avez plus de 60 ans, ce questionnaire est pour vous !
Il faut compter 30 à 45 minutes pour le remplir.
Prenez votre temps et sachez que vous pourrez arrêter à tout moment le questionnaire et le reprendre plus tard dans une limite de temps de 1 mois et demi.
Un bouton en bas à droite de l’écran indique « reprendre plus tard » lors de la passation.
Pour reprendre, il suffira de cliquer sur un bouton, en bas à droite de l’écran, où est indiqué « charger un questionnaire non terminé » sur l’écran d’accueil.
Voici le lien :
http://www.enquetespsycho.fr/limesurvey/index.php?sid=91791&newtest=Y&lang=fr
Merci de votre participation éventuelle.
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https://pod.inserm.fr/expertises-collectives-inserm/
Programme des vidéos :
#Présentation de l’expertise collective Inserm
#Session 1. Clinique de la fibromyalgie et critères de diagnostic
#Session 2. Impact individuel et collectif de la fibromyalgie
#Session 3. Physiopathologie de la fibromyalgie
#Session 4. Prises en charge de la fibromyalgie
#Table ronde avec les associations de patients
# Clôture de la webconférence
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Au vu de la crise sanitaire cette journée se fera en virtuel avec une web conférence, et possibilité de replay.
Lien pour la web-conférence (pas d’inscription préalable)
https://webcast.in2p3.fr/live/ensemble-contre-les-rhumatismes
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L'ITCCA Grenoble et l'Institut XPEO vous invitent à une Journée Portes Ouvertes samedi 19 septembre de 10h30 à 17h, à la salle Pacifique (30 chemin des Alpins à
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SONDAGE POUR UN PROJET DE CABINET DE THÉRAPIE INTEGRATIVE
Une de nos adhérentes a le projet d'ouvrir un cabinet de psychothérapie intégrative (pour Octobre 2020) ; elle a besoin de notre aide ; à nous de répondre à son sondage avant le 16 septembre.
Je vous livre ci-après son message.
Merci pour votre éventuelle participation.
"Je suis adhérente à Fibromyalgie SOS et j’ai besoin de votre aide. Je m’appelle Karine et je suis thérapeute (certifiée art-thérapeute et psychoanalyste clinicienne).
Je travaille sur mon projet de cabinet de psychothérapie intégrative (pour Octobre 2020).
Afin de comprendre les attentes des personnes et d’affiner ce que je proposerai, je vous remercie de remplir un sondage directement sur Google Form (pas besoin de donner son identité) avant le 16 Septembre, dont le lien est https://bit.ly/34WzBfL
Néanmoins, en communiquant votre adresse mail, cela vous donnera la possibilité de recevoir des articles ciblés sur les sujets qui vous intéressent.
Si vous le souhaitez, vous pouvez transmettre ce message à toute personne que vous jugez intéressée par ce sondage.
Si vous avez des questions, merci de me contacter directement à psychologuharmonie@gmail.com
Merci par avance
Karine "
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ATTENTION : CLÔTURE LE 23 AOÛT
L’Assurance Maladie lance une grande enquête en ligne, sur l’accès aux soins pendant le confinement, en partenariat avec l’Observatoire des non-recours aux droits et services (Odenore). Au cours des derniers mois, l’épidémie de Covid-19 a amené des personnes à ne pas avoir accès aux soins pourtant nécessaires, et cela pour différentes raisons.
C’est pourquoi le double objectif de cette enquête vise, d’une part, à estimer l’ampleur et la nature de ces phénomènes de renoncement et, d’autre part, à mieux identifier le profil des personnes concernées par les difficultés d’accès aux soins. À terme, les résultats de l’enquête contribueront à anticiper les potentielles conséquences du renoncement aux soins et à mettre en place des actions pour y remédier.
Sur la base du volontariat, tout le monde (quel que soit le régime d’affiliation) est invité à répondre à cette enquête, même ceux qui n’ont pas renoncé aux soins durant cette période. Une participation à large échelle est importante pour comprendre ce qui a pu limiter ou gêner l’accès aux soins durant le confinement. L’enquête est anonyme ; une quinzaine de minutes suffisent pour y répondre ; elle est accessible jusqu’au 23 août 2020.
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ETUDE FIBROVELIS CHU GRENOBLE
Vous souffrez de fibromyalgie et cette maladie a un impact sur votre qualité de vie ?
Participez à l’étude clinique « FIBROVELIS » !
Le Dr Maindet du Centre de la douleur CHU Grenoble Alpes débute une étude visant à évaluer les bénéfices d’une activité physique adaptée avec un vélo à assistance électrique pour les patient(e)s atteints de fibromyalgie.
Si vous êtes inclus(e) dans l’étude, vous participerez à des ateliers de vélo à assistance électrique supervisés par un moniteur d’Activité Physique Adaptée (APA). Vous effectuerez 2 ateliers par semaine pendant 2 mois et vous bénéficierez de consultations médicales de suivi au centre de la douleur. Pour plus d’informations, vous pouvez prendre connaissance de l’affiche jointe.
L’étude doit débuter au mois de septembre 2020. Si vous souhaitez y participer, vous pouvez envoyer un mail au Centre de la douleur du CHU Grenoble Alpes à l’adresse suivante :
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Aide à la recherche sur la fibromyalgie en participant au projet PACIFIC
Pour témoigner, contacter : fibromyalgiepacific@altran.com
Pour en savoir plus, voici le message d'Altran, société porteuse du projet :
Découvrez Altran et son projet « PACIFIC » :
Altran, société internationale de conseil en ingénierie, fondée en France en 1982, vous propose de participer à la recherche contre la fibromyalgie.
Altran a lancé son projet « PACIFIC » (« Patient-Centered Innovations For the Improvement of Care ») dont le but est d’améliorer le parcours de soin et les conditions de vie des patients dans des pathologies comme la fibromyalgie (FM), Alzheimer ou encore l’endométriose. Situé dans la région Rhône-Alpes, Altran travaille en collaboration avec de nombreuses entreprises (start-ups, public et privé) afin de développer les outils de e-santé de demain.
La fibromyalgie divise le monde scientifique de par sa complexité et son absence d’explication scientifique. Malgré sa reconnaissance par l’OMS depuis 1992 et sa fréquence élevée (estimé entre 2 à 8% de la population générale aux USA en 2014), la fibromyalgie reste controversée à travers le monde.
L’absence de compréhension de l’origine de la maladie entraîne une méprise de celle-ci par l’opinion publique mais également par une partie du corps médical. Aux douleurs physiques réelles ressentis par les patients atteints de fibromyalgie s’ajoute alors un préjudice moral.
Sans connaître le mécanisme d’action de la maladie, la recherche ne peut pas développer de traitements spécifiques de la fibromyalgie, c’est pourquoi actuellement la plupart des travaux de recherche à travers le monde portent sur l’identification de l’origine de la fibromyalgie.
Cette approche scientifique est indispensable pour la compréhension de la maladie, l’amélioration du parcours de soin ou encore le développement de traitement mais cela peut prendre des années en recherche et développement.
Chez Altran, nous pensons que nous pouvons améliorer la qualité de vie des patients atteints de Fibromyalgie dès aujourd’hui mais pour cela, nous avons besoin de vous. Nous souhaitons utiliser les capacités de l’intelligence artificielle comme « l’apprentissage automatique » (machine-learning ou deep-learning) afin de créer des algorithmes permettant la prédiction de la FM et ainsi diminuer le délai du diagnostic souvent décrit comme « un parcours du combattant » par les patients.
Parce que nous souhaitons rester au plus proche des patients et développer des outils utilisables au quotidien, nous souhaiterions échanger avec vous sur votre parcours et vos souhaits pour l’avenir.
Envie de participer activement aux solutions de demain qui l’amélioreront votre quotidien ?
Contactez-nous au coordonnées suivantes : fibromyalgiepacific@altran.com
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APPEL A TEMOIGNAGES POUR MÉMOIRE MASTER 1 PSYCHOLOGIE DE LA SANTE
Régulièrement nous vous proposons d'aider des étudiants.es qui dans le cadre de leurs études s'intéressent à la fibromyalgie.
Voici un nouveau questionnaire auquel nous vous invitons à répondre.
Bonjour à tous,
Je suis Marie, étudiante en Master de Psychologie de la Santé, je me tourne vers vous tous car je réalise mon mémoire de recherche sur la fibromyalgie, et j’aimerais recueillir votre témoignage via un petit questionnaire si vous le voulez bien ?
Cette recherche est totalement anonyme, elle ne prend que 10min, et concerne les personnes pour lesquelles le diagnostic de fibromyalgie a été posé.
Le contexte est un peu particulier, et joue peut-être sur votre vécu, n’hésitez donc pas non plus à m’en faire part (vous trouverez un espace dédié à la fin du questionnaire). Ça me permettra de bien prendre en compte le contexte!
Merci à tous ceux qui voudront bien participer en répondant ou en partageant cette recherche ! Si vous avez des questions ou souhaitez en savoir davantage sur la recherche et ses résultats, n’hésitez pas ! (Via le mail dans le questionnaire).
Belle journée
