Tout et Rein by renaloo.com
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La majorité des médecins (55%) interrogés dans le cadre du sondage Odoxa "Baromètre Santé 360°" publié le 22 janvier estiment que les outils digitaux vont détériorer leurs relations avec les patients en limitant le contact humain.

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Aujourd’hui reconnu comme une thérapeutique à part entière, comme les médicaments ou le bistouri, le «sport-santé» doit maintenant être prescrit sans restriction par les médecins généralistes. C’est un appel à inscrire le sport sur ordonnance qui a été lancé hier par la Haute Autorité de santé (HAS), lorsqu’elle a présenté un guide méthodologique et des fiches pratiques destinés à faciliter cette démarche. Depuis une loi de 2016, les médecins traitants peuvent recommander une activité physique régulière à leurs patients souffrant de maladies chroniques - diabète, hypertension artérielle, obésité… «Mais, par manque d’information autant que par crainte des contre-indications, ils ne se sont pas saisis de cet outil», regrette la présidente de la HAS, Dominique Le Guludec.

Renaloo:

Le sport sur ordonnance, efficace mais ignoré par les médecins 

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Du 15 au 28 octobre a lieu la campagne nationale de sensibilisation au don de rein de son vivant, lancée l’Agence de la biomédecine. L’occasion d’en apprendre davantage sur cette possibilité thérapeutique.

Renaloo:

5 choses à savoir sur le don de rein de son vivant #greffe

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Du 15 au 28 octobre 2018, l'Agence de la biomédecine lance une campagne nationale de sensibilisation au don de rein de son vivant. L'objectif ? Rappeler au grand public et particulièrement à l'entourage du patient qui en a besoin, l'importance de la greffe.
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Don de rein de son vivant : "on est tous des donneurs potentiels" #greffe

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François Blot est chef du service de réanimation à l'institut de cancérologie Gustave-Roussy, à Villejuif, dans le Val-de-Marne. Depuis 25 ans, il pratique, «autant que possible» la « décision partagée » avec ses patients.
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«Le corps médical est encore dans une attitude paternaliste de possession du savoir» - Dr François Blot, administrateur de Renaloo

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«Dans les livres de médecine, tout est parfait. Le patient ne parle pas.» Mohammed Ghadi, lui, parle beaucoup. Il est «patient expert». Cela signifie qu'il a fait de son vécu de malade une «expertise», qu'il peut mettre au profit des autres patients et des professionnels de santé. Depuis 2014, en binôme avec un médecin, il intervient auprès des internes de médecine générale, sur leurs trois dernières années de formation. Une démarche unique en France, lancée il y a quatre ans par la fac de médecine de Paris-XIII. «Les médecins ne comprennent pas pourquoi leurs patients vont chercher des informations sur Internet. Ils s'en indignent régulièrement. Mais il y a bien une raison! L'information est souvent incomplète et trop rapidement formulée», explique-t-il.

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Et si les patients formaient les médecins ? Le Figaro

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La prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale se caractérise par une grande diversité territoriale, comme l'illustre l'Atlas réalisé par l'Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) et l'Agence de la biomédecine (ABM).

Quelque 5,7 millions de Français souffrent de maladie rénale chronique. Le risque d'atteindre le stade terminal est faible (il touche 1,4 % des malades rénaux), mais le taux de mortalité est élevé, de l'ordre de 10,6 %. Selon les chiffres de 2015 cités dans l'Atlas, 82 300 personnes étaient traitées pour insuffisance rénale terminale : 56 % l'étaient par dialyse, 44 % étaient greffés. Au-delà de l'enjeu de santé publique, l'IRDES rappelle le coût financier de l'insuffisance rénale chronique terminale : 3,4 milliards d'euros pour le régime général, dont 2,7 milliards pour la dialyse et 700 millions pour la greffe. 

Nord-est de la France et outre-mer très touchés 

À l'échelle nationale, l'Atlas révèle une opposition entre le nord-est de la France et le sud-ouest ; le premier cumulant plusieurs indicateurs défavorables en termes de facteurs de risques (diabète et hypertension artérielle), de prévalence et d'incidence de l'insuffisance rénale chronique terminale. Les territoires d'outre-mer se distinguent aussi par une forte prévalence et incidence de cette pathologie (liées à de forts taux de diabète et d'obésité). 

En termes de traitement, les prévalences les plus fortes de patients dialysés se retrouvent dans le nord-est de la France, ainsi que sur le pourtour du bassin méditerranéen, la vallée du Rhône et la région bordelaise. Et jusqu'à quatre fois plus en outre-mer. L'hémodialyse est largement majoritaire (elle concerne 93,6 % des patients) et se pratique dans plus de la moitié des cas en centre, dans 20 % des cas, en unité de dialyse médicalisée, et dans 18,5 %, il s'agit d'hémodialyses autonomes. Seulement 6 % des patients dialysés sont traités par dialyse péritonéale. 

Le territoire n'explique pas tout

Les patients greffés sont plus dispersés sur le territoire, et leur proportion s'échelonne de 11 % en Guyane à 57 % en Mayenne. Leur concentration reflète la prévalence de l'insuffisance rénale chronique terminale : dans le nord et nord-est de la France, en Île-de-France et dans une moindre mesure en outre-mer (où il n'existe que 2 centres de transplantation rénale, contre 46 en métropole). Mais certaines exceptions comme les Pays de la Loire et plus largement l'ouest (avec des proportions de patients greffés qui dépassent les 55 %) ou le Rhône-Alpes s'expliquent par les pratiques anciennes des équipes.

Plus largement, la diversité des prises en charge ne s'explique pas seulement par le contexte territorial, souligne l'IRDES. Ce sont souvent les pratiques ou organisations différentes de l'offre de soins qui expliquent les taux de dialyse initiée en urgence ou les modalités des dialyses (par ex, beaucoup de dialyses péritonéales en Alsace), ainsi que les greffes préemptives.

Enfin, l'atlas livre une photographie des expérimentations du parcours de soins lancés en 2015 dans six régions : Alsace, Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Pays de la Loire, Réunion et Rhône-Alpes. Et identifie les axes d'amélioration propres à chaque territoire, au sein desquels apparaissent souvent des disparités entre zones urbaines et rurales. 

 
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L'Atlas de l'insuffisance rénale chronique terminale révèle de grandes disparités de prise en charge #dialyse #greffe

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Il faut compter quatre-vingts jours d’attente en moyenne pour un ophtalmologue mais seulement six pour un généraliste, selon une étude inédite du ministère de la santé
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Délais pour un rendez-vous chez le médecin : de fortes disparités et une satisfaction globale

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Tina Turner a révélé que l”insuffisance rénale l’avait tellement affectée qu’elle était prête à mettre fin à ses jours jusqu’à ce que son mari, Erwin, lui fasse don d’un rein. La légende de la musique pensait qu’elle était en voie de guérison après avoir vaincu un cancer de l’intestin et un accident vasculaire cérébral antérieur […]
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Tina Turner, greffée du rein de son mari : une nouvelle ambassadrice du don ? 

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Médiatiser pour dénoncer. C’est la stratégie qu’a mené l’association Renaloo, accompagnée par LauMa, pour alerter l’opinion publique sur les inégalités d’accès aux greffes rénales. Avec plus de 75 retombées, dont des télévisions et radios nationales, force est de constater que les relations médias sont un bon levier de mobilisation lorsque le sujet s’y prête.    …
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Médiatiser pour dénoncer : greffes rénales et accès aux soins - LAUMA

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Mardi 2 octobre, l'Agence de biomédecine lance une campagne de sensibilisation au don d'organes. L'équipe de France 3 est allée à la rencontre d'une famille concernée. Quoi de plus banal qu'une grand-mère qui s'occupe de son petit-fils après l'école ? Pourtant, ce petit garçon est presque un miracle de la science et de l'amour. Il y a dix ans, Annick Borrull a donné un de ses reins à sa fille Sonia qui a pu ensuite donner naissance à Camille.
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Greffe : le don d'organes, un geste que l'on peut faire de son vivant [Vidéo] #rein

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Un « trou d’air ». Après plusieurs années de hausse régulière, l’Agence de la biomédecine déplore une baisse des prélèvements d’organes en vue d’une greffe depuis le début de l’année, compromettant l’objectif de 7.800 greffes en 2021 en France. Le nombre annuel de donneurs décédés prélevés affiche une nette baisse sur les premiers mois, puisqu'il s’établit à seulement 1.882 donneurs en août, contre 1.930 attendus, après les bons chiffres de 2017 et « presque dix ans de hausse continue ».

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Don d’organe : Devant une baisse inquiétante, les autorités tirent la sonnette d’alarme #greffe

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Des dizaines – peut-être des centaines – de patients ont été orientés parfois pendant des années vers des séances récurrentes de dialyses les plus contraignantes alors qu’ils auraient pu être pris en charge dans des conditions plus respectueuses de leur autonomie ou greffés. Un cas presque prototypique de non-pertinence des soins avec des effets péjoratifs sur la vie personnelle et professionnelle de ces personnes. 

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Tirer tous les enseignements du #Dialyse Gate pour sauvegarder la confiance dans notre système de santé

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«C’est une sinistre ironie: les décès dus à la drogue pourraient augmenter la disponibilité des organes», observent les responsables de la banque d’organes de Nouvelle-Angleterre (région du nord-est des États-Unis) dans un éditorial publié dans la revue Transplantation. En effet, après avoir atteint un pic en 2014, la liste des patients en attente d’une transplantation a diminué pour la première fois depuis vingt-cinq ans. Une baisse qui s’explique en partie par la crise des opioïdes.

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Aux États-Unis, la crise des opioïdes bénéficie au don d’organes #greffe 

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L'étude Quavi-REIN 2011 sur la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance rénale chronique terminale pointe les inégalités entre les patients transplantés et les dialysés, incitant à favoriser la mise en œuvre de la greffe rénale.

Cette étude est financée par la Direction générale de la santé et l'Agence de biomédecine et coordonnée par le service Épidémiologie et évaluation clinique du CHU de Nancy et le service de Santé publique et d’information médicale de l’Hôpital de la Conception du CHU de Marseille.

S'appuyant sur le Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN), Quavi-REIN a inclus 1 251 patients dialysés et 1 658 patients transplantés âgés de plus de 18 ans, qui ont été invités à répondre à des questionnaires sur leur qualité de vie.

Des inégalités entre hommes et femmes

Cette enquête confirme le fait que les patients transplantés ont une qualité de vie globale meilleure que celle des patients dialysés. De plus, les patients dialysés rapportent entre autres plus de comorbidités. Des inégalités de genre, au détriment des femmes, sont également mises en évidence.

« La greffe augmente les capacités physiques, améliore les relations sociales et réduit les limitations sur le plan physique », résument les auteurs, ajoutant qu'elle devrait aider les professionnels de santé à « vaincre le refus d’inscription de certains patients », lorsque la greffe est indiquée. Pour eux, « la façon la plus efficace pour améliorer la qualité vie des patients en insuffisance rénale chronique est l’augmentation de l’accès à la greffe ».

Par ailleurs, tous les patients greffés ne sont pas logés à la même enseigne. En effet, les patients ayant eu une greffe préemptive, c'est-à-dire sans recours préalable à la dialyse, présentent une meilleure qualité de vie générale que les patients ayant eu une dialyse avant la transplantation. De même, les greffons issus de donneurs vivants sont associés à une meilleure qualité de vie que les greffons de donneurs décédés. À noter que pour 92,7 % des patients greffés, le greffon provient d'un donneur cadavérique. Toutefois, le nombre de transplantations issues de donneurs vivants a augmenté entre 2007 et 2011 (+ 56 %), tout comme le nombre de greffes préemptives (+ 47 %).

Concernant les patients dialysés, des différences sont également observées entre patients inscrits sur la liste d'attente et non-inscrits, au bénéfice des inscrits.

Les greffés ont des meilleurs revenus que les dialysés

Concernant l'emploi chez les 25-64 ans, des inégalités diverses ont également été mises en évidence, les patients transplantés ayant une meilleure insertion professionnelle et des revenus plus élevés que les dialysés. L'accès à la greffe n'échappe pas aux inégalités sociales, les plus instruits en bénéficiant davantage.

« Ces résultats, à l’instar de ceux sur la qualité de vie, ne peuvent que conduire à souhaiter l’amélioration de l’accès à la transplantation rénale », estiment les auteurs.

Par ailleurs, seul un tiers seulement des patients estiment être suffisamment informés. Sans surprise, les patients transplantés davantage que les dialysés. Pour les auteurs, « des efforts majeurs [sont] à fournir pour arriver à donner aux patients plus d’autonomie et à les impliquer davantage dans leurs choix de traitements ».

Enfin, les auteurs proposent des pistes d'amélioration. Pour les dialysés, ils suggèrent notamment de « favoriser les méthodes et lieux de dialyse qui renforcent l’autonomie du patient » et de « mieux comprendre les composants et les déterminants de la douleur ». Pour les patients transplantés, ils appellent, entre autres, à « améliorer le suivi des effets secondaires des traitements en tenant compte des spécificités liées au sexe » et à « repérer par des actions de dépistage le risque de dépression ».

Selon l'Agence de biomédecine, en 2017, 3 782 greffes de rein ont été réalisées, dont 611 à partir de donneurs vivants.

 

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Pour le diabète et l’insuffisance rénale chronique, le plan « Ma santé 2022 » va permettre de privilégier les soins les plus pertinents.
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Dialysé depuis 22 ans, Benjamin Silvestre, 42 ans, a réalisé un documentaire sur sa maladie. Entre moments de joie en famille et épisodes douloureux, il dévoile la vérité de son quotidien.

 
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Insuffisance rénale : comment se passe la #dialyse à la maison ?

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Bien que rarissimes, les cas cliniques rapportés par plusieurs équipes médicales néerlandaises dans le numéro daté de juillet 2018 du American journal of transplantation font froid dans le dos. En effet, des médecins greffeurs rapportent la transmission d’un cancer du sein à quatre patients ayant reçu un organe d’un même donneur. Au moment de la greffe, ils ignoraient que le donneur était atteint d’une tumeur maligne. Depuis, trois des quatre patients transplantés sont décédés.

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Quatre patients atteints de cancer du sein après greffe d’organe d’un même donneur

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Pendant longtemps, on a cru que les patients perdaient leur greffon à cause de la toxicité des médicaments. Maintenant, on sait que ce nest plus vraiment le cas. Nous sommes confrontéà une nouvelle forme de rejet que nous connaissons depuis quelques années et quon commence à prévenir dans un premier temps puis qu’on traite quand cela arrive.

 

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“Après la greffe, tout ne s’arrête pas. La suite, c’est de garder le rein”

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A l'étranger, l'évaluation des soins a permis d'en améliorer la qualité. En France, le mouvement va-t-il enfin s'enclencher ?

Plus de 40% de réduction de la mortalité post-opératoire pour un cancer colorectal en quatre ans aux Pays-Bas. La mortalité par infarctus du myocarde divisée par deux en un peu moins de dix ans en Suède. Ou encore, toujours en Suède, une diminution de 23% des ré-interventions après la pose d'une prothèse de la hanche... Comment expliquer l'amélioration spectaculaire de la qualité des soins constatée dans ces pays ? "Avant tout par la mise en place de registres d'activité et d'indicateurs de résultats, constate Grégory Katz, économiste et professeur à l'Université de Médecine Paris-Descartes. Les équipes hospitalières ont pu se comparer, puis aligner leurs pratiques sur les meilleures d'entre elles." 

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Un "trip advisor" des hôpitaux, vraiment ?

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Le professeur Jean-Paul Fillastre, ancien chef de service d’hémodialyse et de néphrologie au CHU de Rouen, est décédé mercredi 19 septembre 2018.
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Le père de la première transplantation rénale à Rouen, Jean-Paul Fillastre est décédé

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Au nombre des 54 mesures constitutives du plan de transformation du système de santé porté par Emmanuel Macron et Agnès Buzyn, il en est une qui résonne tout particulièrement à La Réunion, parce qu'elle concerne le financement de la prise en charge du diabète et de l'insuffisante rénale chronique.
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Réforme des financements de l'insuffisance rénale : un clin d'œil à La Réunion

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L’adieu à la T2A

Agnès Buzyn doit présenter de nouveaux critères destinés à remplacer à la tarification à l'activité (T2A), accusée de pousser à la "course aux volumes" et d'encourager les actes "inutiles". Elle devrait être remplacée par des "parcours" standardisés, en commençant par certaines maladies chroniques comme le diabète et l'insuffisance rénale chronique. Hôpitaux et libéraux devront ainsi se coordonner et partager une rémunération forfaitaire.

Cette meilleure "pertinence" des soins sera aussi mesurée par une batterie d'indicateurs, y compris la satisfaction des patients, qui pourraient être rendus publics.

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Fin de la T2A et réforme du financement pour l'insuffisance rénale : la prescription d'Agnès Buzyn #rein #dialyse #greffe

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Exclus de la greffe rénale en raison d'une obésité sévère, deux patients de la région Midi-Pyrénées ont finalement pu être transplantés grâce à l'utilisation d'un robot chirurgical. Ils sont les premiers en Europe. Les opérations ont eu lie
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Greffe rénale robotisée : première européenne au CHU de Toulouse pour des patients obèses

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Hospimedia a eu la confirmation de ce que le JIR annonçait ce matin à sa une. "Acteur majeur de la dialyse à La Réunion, l'Aurar plonge dans la tourmente. La caisse générale de la sécurité sociale vient de déposer plainte sur place pour "escroquerie" contre l'association. En cause notamment, plusieurs millions d'euros de surfacturations. Une fraude à grande échelle dans une île qui compte pas moins de 2 000 dialysés", annonce l'agence de presse spécialisée dans la santé.

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L'Assurance maladie dépose plainte pour "escroquerie" contre l'Aurar #dialyse

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Les patients, quel que soit leur âge, s'adaptent très bien à cette technologie, d'après le docteur Pierre Simon, néphrologue et ancien président de la société française de télémédecine. En 2001, il a créé une application de télémédecine pour surveiller à distance des patients en dialyse, ces séances très longues qui permettent de purifier le sang des malades atteints d'insuffisance rénale. Après 10 000 téléconsultations, son constat est sans appel : les patients se sont très bien adaptés. Il raconte même que certains malades s'avançaient vers l'écran pour lui serrer la main à la fin de la séance.

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Prenez soin de vous. Essayez la téléconsultation médicale #dialyse

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