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En France, nous sommes 66 millions d’usagers du système de santé.


Chaque jour, que ce soit pour de petites maladies du quotidien ou des maladies plus graves, de nombreux Français se rendent chez le médecin ou d'autres professionnels de santé, à l'hôpital ou en clinique. Les usagers du système de santé ont des droits en tant que patient, en tant que malade, mais le savent-ils ?

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France Assos Santé publie ce jour les résultats d’une enquête exclusive réalisée par l’institut BVA auprès d’un échantillon de 955 personnes représentatif de la population française. Des résultats inquiétants, qui pointent les difficultés récurrentes d’accès à certains vaccins et médicaments pour des millions de Français, et leurs conséquences directes sur leur santé et leur qualité de vie. Décryptage.

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Pénurie de vaccins et de médicaments : les inquiétudes de France Assos Santé confirmées par une enquête exclusive

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Après des années d’augmentation régulière, le nombre des prélèvements d'organes et des greffes a diminué en 2018.

L’impact de ce recul est fort pour les patients insuffisants rénaux : le nombre de greffes rénales a régressé de 6% par rapport à 2017 (236 en moins, 3546 contre 3782).

 

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Diminution du nombre de greffes en 2018 : un signal très inquiétant qui nécessite des mesures urgentes - Renaloo

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Le don d’organes a baissé en 2018 après huit ans de hausse

Le recul semble, en partie, dû à l’épisode grippal qui a fortement mobilisé le personnel hospitalier au début de l’année 2017.

Par Pascale Santi Publié aujourd’hui à 11h34

Temps deLecture 2 min.

Après une hausse continue de huit ans, les prélèvements d’organes tels que le rein, le cœur et le foie ont baissé en 2018, d’environ 5 %. Au total, 5 781 greffes ont été réalisées, c’est 324 de moins que l’année précédente, selon des chiffres rendus publics par l’Agence de la biomédecine. Il y a eu 1 746 donneurs, soit 50 donneurs de moins par rapport à 2017, or un seul donneur permet souvent de greffer plusieurs malades.

Ce « trou d’air » au premier semestre a toutefois été atténué vers la fin de l’année. Pour l’expliquer, le professeur Olivier Bastien, responsable du prélèvement et des greffes à l’agence, évoque « la mobilisation collective, cela malgré le climat de tension sociale ». Une alerte sur ce repli avait été donnée dès octobre, la baisse atteignant même à ce moment-là 10 à 15 % dans certaines régions. L’Agence avait alors lancé deux campagnes en octobre et novembre pour mobiliser la population sur le don de rein de son vivant et le don post-mortem.

« Une inflexion inquiétante »

Dans une lettre adressée aux autorités sanitaires, dont Le Monde a eu connaissance, l’association de patients Renaloo dénonçait fin décembre 2017« une inflexion inquiétante. Elle se conjugue à la stagnation de l’activité de greffe de donneurs vivants, qui est elle aussi préoccupante ». D’ailleurs, la baisse atteint 12 % pour les greffes de rein à partir de donneurs vivants, avec 537 greffes en 2018. « Une baisse significative », liée sans doute au modèle d’organisation de l’hôpital et une sensibilisation insuffisante de la population à cette possibilité du don vivant.

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Point positif, les greffes à partir de donneurs décédés dans le cadre d’une limitation ou d’un arrêt des thérapeutiques, dites « de type Maastricht III », permises depuis 2014, ont progressé de 20 % avec 281 greffes.

Comment expliquer ce recul global ? Il semble dû à « l’épisode grippal qui a fortement mobilisé l’hôpital début 2017, notamment les services de réanimation », indique Olivier Bastien. Les équipes ont été moins disponibles pour l’activité de prélèvement, très mobilisatrice pour le personnel soignant.

« Une alerte à prendre en compte »

Une greffe étant une chaîne qui implique plusieurs services médicaux et toutes les catégories de personnel. « Mais les équipes se sont remobilisées vers la fin de l’année », ajoute le professeur Bastien. « On peut s’étonner que l’activité de greffe, priorité nationale, ne soit pas préservée même en cas d’accident sanitaire tel qu’une épidémie de grippe. Il s’agit d’une alerte à prendre en compte », s’inquiète un néphrologue francilien.

Autre raison, la mortalité liée aux accidents vasculaires a baissé de 15 % ces dernières années.

Autre raison, heureuse cette fois, la mortalité liée aux accidents vasculaires a baissé de 15 % ces dernières années. Conséquence : il y a moins de donneurs en état de potentielle mort cérébrale. Quoi qu’il en soit, ce recul n’est pas lié au changement de la loi début 2017, qui a renforcé le consentement présumé, qui veut que toute personne soit donneuse après son décès, sauf si elle a exprimé un refus de son vivant, le « taux de refus » tend à baisser. Il s’élève à 30 % en 2018. En pratique, la famille est consultée par l’équipe médicale.

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Pour l’Agence de la biomédecine, « la priorisation de la greffe doit être réaffirmée, c’est une thérapeutique vitale ». Ce malgré des personnels sous tension soumis à des réductions d’effectifs, notamment à l’hôpital public. En France, plus de 57 000 personnes vivent grâce à un organe greffé.

 

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Le don d’organes a baissé en 2018 après huit ans de hausse - Le Monde

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Greffes et xénogreffes : les actualités qui relancent la question de l’autre en soi. Quelles sont les contraintes spécifiques à la transplantation d’organes ? Comment la recherche tente-t-elle de pallier le manque de donneurs d’organes ?
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Greffe : l’impossible puzzle biologique - France Culture

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De tout temps les hommes ont été malades et de tout temps ils semblent avoir cherché à se soigner.
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Le 4 décembre, le quotidien Le Monde a publié les résultats d’une enquête inédite qui met en évidence un risque élevé de surmortalité chez les patients insuffisants rénaux ayant recours à un liquide de dialyse à base de citrate.

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Dialysat au citrate : la parole aux patients #dialyse

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Des babouins ayant reçu une transplantation de cœur de porc ont survécu plus de six mois. Une avancée qui laisse entrevoir de possibles essais chez l’homme.
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Le porc, potentiel donneur d’organe #greffe

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Les reins de donneurs décédés souffrant de lésions rénales aiguës (IRA) peuvent être greffés sans danger, contrairement à ce que l'on supputait jusqu'ici..
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Greffe : on peut greffer les reins de donneurs ayant une insuffisance rénale aiguë

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Plusieurs patients transplantés sont morts récemment après avoir reçu un organe infecté. La maladie n’avait pas été dépistée au moment de la greffe. Comment de tels accidents peuvent-ils survenir, alors que la greffe est sensée sauver des vies ? Les répon
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Sélection des greffons : « 30 % des organes sont refusés pour des raisons médicales » #greffe #rein

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Une étude française, présentée le 3 octobre 2018 lors du congrès annuel des néphrologues (SFNDT, Lille) semble montrer que la nature du dialysat peut avoir un impact sur la santé des patients hémodialysés. Le dialysat est le liquide mis en contact avec le sang dans le générateur de dialyse. Il ne s’agit pas d’un médicament, mais d’un dispositif médical.

Selon ces travaux, Le dialysat au citrate, utilisé chez 15000 patients environ (30% des 47000 patients dialysés en France), pourrait faire augmenter le risque de mortalité de 40% par rapport au dialysat à l'acétate.

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Dialysat au citrate : le point - Renaloo #dialyse #rein 

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Selon une étude américaine, 60 à 80% des patients ont déjà menti à leur médecin au sujet de certaines informations de santé, notamment leur alimentation ou traitement médical. Des renseignements pourtant cruciaux pour une bonne prise en charge.
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Pourquoi mentons-nous à notre médecin ? Une étude répond

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Oui, les vers marins ont d'autres utilités que de faire de petites crottes en tire-bouchon sur la plage et servir de repas aux poissons. Autrement appelés Arenicola marina, ils sont actuellement élevés par une start-up du Finistère pour leur sang, capable de fixer 40 fois plus l'oxygène que le nôtre. Un avantage énorme pour les greffes, notamment.

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Vers marins : ces petites bêtes vont sauver beaucoup de vies grâce aux étonnants pouvoirs de leur sang #greffe

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Malgré de grandes avancées récentes, l’accès au diagnostic génétique reste difficile pour les patients atteints de maladies rénales. Les délais souvent très longs, conduisent parfois à renoncer purement et simplement à ces analyses, dont les résultats pourraient pourtant modifier parfois de manière considérable la prise en charge.

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Renaloo recherche une personne en mesure d’apporter des compétences en comptabilité et gestion financière (environ 10% ETP). A moyen terme, cette personne pourrait évoluer vers le poste de trésorier/ère de l’association si elle le souhaite et si l’assemblée générale valide sa candidature.

Renaloo effectue une comptabilité analytique. La clôture des comptes est réalisée par un cabinet comptable, ses comptes sont certifiés par un.e commissaire aux comptes tous les ans. 

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Une nuit sur trois, Fabrice Huré les passe dans un centre de dialyse de nuit. Un dispositif qui lui a permis de se retrouver physiquement, et de retrouver l'ivresse de la course à pied. Une aventure qu'il raconte dans un documentaire.

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Entre galère et plaisir, Fabrice Huré, dialysé de nuit et en attente de greffe raconte ses ultra trails dans un documentaire

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L’hémoglobine des arénicoles permet de créer des produits pour conserver les organes en vue d’une transplantation.
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Greffes : il élève des vers qui sauveront des vies - Conservation des organes avant la transplantation

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Maladies chroniques et emploi : un livre blanc pour proposer des organisations du travail plus inclusives  
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La déclaration est aujourd’hui soutenue par un nombre important de signataires, partageant la volonté d'intégrer des patients ou personnes accompagnées dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du social. L'objectif est de rééquilibrer les relations et de soutenir un "progrès démocratique", "dans le sens de plus de fraternité et de plus de solidarité".

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Renaloo soutient la déclaration Associons nos savoirs !

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Passer de soignant à aidant. Un chemin que certains praticiens peuvent être amenés à parcourir quand un proche tombe gravement malade. C’est le cas de Philippe Baudon, médecin généraliste retraité, qui a accompagné son épouse depuis le diagnostic de sa tumeur cérébrale jusqu’à son dernier soupir. Cette descente aux enfers n’a pas toujours été allégée par les médecins hospitaliers qui ont suivi son épouse. Au point que Philippe Baudon a décidé de prendre la plume pour raconter le manque d’empathie de certains médecins. 

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Violences médicales : « La prise de pouvoir de l’informatique dégrade la relation patient-médecin »

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Les conditions de transports sanitaires des patients hospitalisés sont modifiées depuis le 1er octobre 2018. Jusque là, ils étaient pris en charge directement par l’assurance maladie...

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Réforme des transports sanitaires : Renaloo, la FEHAP et la FHF interpèlent la Ministre au sujet des patients en dialyse péritonéale à domicile

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Cette fois, c’est la bonne ! L’Assurance Maladie a annoncé que le déploiement national du « DMP » était lancé. À cette occasion, Renaloo et le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques s’associent pour appréhender la façon dont les patients le perçoivent, pour saisir leurs besoins et attentes et mieux les informer sur ce dispositif.  Seront prochainement réalisés des focus groupes auprès des patients chroniques. Toutes personnes intéressées ou ayant déjà utilisé le DMP peuvent nous contacter directement en cliquant ici ou sur diabetelab.federationdesdiabetiques.org.

 

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Star, une chienne du Missouri aux Etats-Unis, souffrait d’insuffisance rénale et de convulsions. Sa famille se préparait déjà au pire lorsque la solution de la greffe de reins s’est présentée. C’est un des chiots de Star qui a fait don de son rein pour sa maman !
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Une chienne sauvée par un #rein donné par son chiot #greffe

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Une récente étude présentée il y a quelques jours lors de la réunion annuelle de l’American Society of Nephrology suggère que les États-Unis jettent chaque année à la poubelle beaucoup de reins. Or ceux-ci, comme nous le montre le modèle français, pourraient être viables et sauver des milliers vies.

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Transplantation rénale : le modèle français pourrait sauver des milliers de vies dans le monde, en greffant les reins de moindre qualité

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En 2017, 5 261 transplantations d’organes ont été réalisées en Espagne. Près de 96 % des personnes en attente d’une greffe ont été opérées. Des chiffres qui ne doivent rien au hasard puisque depuis près de 30 ans, l’Espagne a fait du don d’organes l’une de ses priorités.

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En trois ans, en Espagne, les dons d’organes ont augmenté de près de 30 %

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La tarification à l'activité (T2A), qui consiste à facturer chaque acte, et non à se situer dans un budget global, a souvent été dénoncée comme pouvant conduire à pratiquer les examens les plus coûteux. "Il peut y avoir des dérives. On peut favoriser des dialyses (plus de 80% de la prise en charge de l'insuffisance rénale pour 4 milliards d'euros par an, ndlr) plutôt que la greffe. Cela va permettre de gommer tout cela et d'aller vers des bonnes pratiques professionnelles", s'est félicitée la ministre.
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Les députés engagent la réforme du financement des maladies chroniques dont l'insuffisance rénale #dialyse #greffe #rein

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