Tout et Rein by renaloo.com
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"Ça me fait vraiment plaisir, je suis très contente", n’a-t-elle cessé de répéter pendant qu’on lui remettait une coupe et une médaille. Radieuse, elle éclatait de rire au moindre compliment fait à son encontre, amusant toutes les personnes présentes.
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Elle fait partie des premières dialysées de l’île. Ce jeudi marque les 40 ans de dialyse au CHU de La Réunion de Nicole, "la plus longue période de traitement par dialyse sur l’île", indique le CHU....
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6105 greffes d'organes ont été réalisées en France en 2017, soit 3,5% de plus qu’en 2016 et 19% de plus qu’en 2013, a annoncé mardi l'Agence de biomédecine qui assure la répartition et l’attribution des organes aux malades. 

 
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Don d'organes : 6105 greffes ont été réalisées en France en 2017, 19% de plus qu’en 2013

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La fondation AUB santé souhaite se rapprocher de ses patients malades des reins grâce à la construction d’un établissement, et au développement d’un produit innovant.

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Vélo et proximité, recette de lutte contre l’insuffisance rénale en Bretagne #dialyse

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Peu considérés, discriminés, ou tout simplement licenciés pour inaptitude au travail. C'est le sort souvent réservé aux salariés malades ou handicapés en entreprise. Leur handicap, souvent invisible, toujours invalidant, n'est pas forcément incompatible avec le travail. Mais la vision de la maladie par rapport au travail est bien trop binaire.

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Maladie et travail : la double peine

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La barre des 6.000 greffes par an a été dépassée pour la première fois en France en 2017 et la plus courante reste de loin la greffe de rein, qui représente près de deux-tiers du total, a annoncé mardi l'Agence de biomédecine.

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La barre des 6.000 #greffes par an dépassée pour la première fois

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Dans un mois, les coureurs de la Grande Boucle seront à Fougères pour la 7e étape. En attendant les animations se poursuivent et certains ont pris de l’avance.
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Fougères. Dialysés, ils courent le Tour de France !

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Une étude publiée en mai 2018 dans la revue Nephrology Dialysis Transplantation, réalisée à partir des données de remboursement de l'assurance maladie, donne des informations intéressantes sur les traitements médicamenteux pris par les 1876 patients relevant du régime général et ayant reçu une première greffe de rein durant l’année 2013.

 

Renaloo:

Quels médicaments prennent les patients greffés du #rein en France ? Les réponses de l'assurance maladie

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La société française Hemarina a développé un additif aux solutions de conservation des greffons permettant de les conserver jusqu'à 10 fois plus longtemps et en meilleur état.
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Quand le sang de ver marin révolutionne la transplantation - Hemarina

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Plus de 10 millions de personnes sont aujourd’hui concernées par le handicap et subissent quotidiennement la complexité et la lenteur des démarches administratives.

Les mesures proposées dans ce rapport ont été construites directement avec et pour les usagers et visent à améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et de leur famille.

Certaines ont vocation à être mises en œuvre rapidement, par exemple lorsqu’elles mettent fin aux démarches administratives obligeant les personnes à apporter en permanence les preuves de leur handicap, même lorsque cela est inutile...

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Remise du rapport "Plus simple la vie" : 113 propositions pour simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap

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Travailleurs handicapés : avez-vous le droit à une retraite anticipée ?

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La qualité de la dialyse est très complexe à évaluer, car elle repose sur une multitude de paramètres. Le registre rein propose le suivi de plusieurs critères de qualité de la dialyse. Ils montrent que pour une part non négligeable des patients, elle reste insuffisante et non conforme aux recommandations.

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#Dialyse : une qualité inégale et trop souvent insuffisante - Rapport REIN 2016

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Un article paru dans la prestigieuse revue Nature en mars 2018 compare l'impact sur la qualité de vie de la drépanocytose avec plusieurs autres pathologies. 

Le résultat, présenté sur le graphique, est particulièrement clair : les patients dialysés sont ceux dont la qualité de vie est la plus dégradée, bien au-delà de celle des malades du cancer traités ou de la mucoviscidose. 

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La #dialyse est le traitement entraînant la pire dégradation de la qualité de vie, bien au-delà de la mucoviscidose ou du cancer (Nature)

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Certaines modalités d'hémodialyse "non conventionnelle", avec des durées de séances plus longues ou plus fréquentes, sont susceptibles d’améliorer non seulement la qualité de vie, mais aussi la qualité et l'efficacité du traitement. 

Malgré leur intérêt démontré, dont les rares patients qui ont la chance d'en bénéficier témoignent avec force, elles restent peu proposées et peu accessibles.

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La #dialyse longue ou fréquente, réservée un tout petit nombre de patients... Rapport #REIN 2016 

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Dans une interview accordée au magazine féminin Marie Claire il y a quelques semaines, Agnès Buzyn avait annoncé que la réforme des études de médecine permettrait aux futurs médecins « de se confronter beaucoup plus tôt aux patients » et qu’il était essentiel « qu’ils soient formés à l’écoute, et à l’empathie » (des déclarations qui avaient d’ailleurs fait l’objet de réactions outrées de ceux qui y avaient vu une attaque sur le manque d’empathie des soignants actuels…).

Faisant écho à ces observations et alors que les actions de développement professionnel continu (DPC) sont encadrées par un arrêté fixant pour trois ans les orientations prioritaires, des associations de formation médicale emmenées par le Collège de la médecine générale réclament que la relation médecin/malade devienne une « orientation prioritaire du développement professionnel continu des professionnels de santé », de la même façon que la prise en charge du stress professionnel des soignants en est récemment devenue une.

« La relation n'est pas une compétence innée, elle nécessite formation, initiale et continue: la relation est thérapeutique et ainsi une formation à la communication au bénéfice de la relation est une des clés » souligne ainsi le communiqué. « Dans cette période où les relations entre les soignants et les patients apparaissent comme souvent difficiles, où en même temps les patients prennent toute leur expertise dans le soin, permettre aux médecins d'améliorer leurs compétences relationnelles est une nécessité qui aura une action bénéfique sur l'amélioration de la qualité des soins » poursuivent et concluent les signataires.

Renaloo:

L’empathie doit-elle être une priorité de la formation des étudiants en médecine ?

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Plus des trois quart des patients dialysés en France (76%) sont désormais en dialyse non autonome - centre ou unité de dialyse médicalisée (UDM) - qui continue de se développer. Le taux de patients en UDM est passé de 16,3% en 2012 à 21,2% en 2016. 

L'hémodialyse autonome (autodialyse, hémodialyse à domicile) est passée de 20,6% en 2012 à 18% en 2016.

Seulement 250 patients (0,5%) étaient en hémodialyse à domicile en France en 2016. 

Le pourcentage de patients en dialyse péritonéale n'évolue pas (6%, 2.800 environ) et reste très faible par rapport à d'autres pays.

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Rapport REIN 2016 : L’autonomie en dialyse continue de diminuer 

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Parmi l'ensemble des patients dialysés :

  • plus de 18000 (39,5%) ont plus de 75 ans et 5700 (12,3%) plus de 85 ans
  • plus de 16000 (35%) ont moins de 64 ans
  • dont 4000 environ ont moins de 44 ans
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85.000 patients dialysés et greffés, dont 11.000 nouveaux en 2016 : un nombre encore jamais atteint

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Pédaler pendant son traitement d’hémodialyse, c’est ce que propose un projet-pilote qui permet aux patients atteints d’insuffisance rénale de faire de l’exercice pendant leur traitement d’hémodialyse, et même s’ils sont alités.
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Pédaler pendant son hémodialyse

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Les personnes atteintes de maladies rénales, dialysées ou greffées, rencontrent d’importantes difficultés pour s’assurer : refus, supprimes, exclusions de garanties...

 

Le "droit à l'oubli", instauré par la loi de santé, ne devait au départ concerner que le cancer, mais il a finalement été élargi à certaines maladies chroniques, dont l'insuffisance rénale.

 

Renaloo fait le point sur ce dispositif, sa mise en oeuvre et ce qu'il va concrètement apporter aux patients.

Renaloo:

Insuffisance rénale et assurance : le point sur le "droit à l'oubli" - Renaloo

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Malade et menacé de licenciement, « c’est la double peine »
De nombreux salariés sont menacés de désinsertion professionnelle du fait de leur maladie ou de leur handicap. Une mission pour sécuriser leur emploi doit rendre un rapport ces jours-ci.

A 26 ans, il a appris qu’il était porteur de la sclérose en plaques. En plus du choc de l’annonce, Eric (son prénom a été changé pour préserver son anonymat) doit depuis faire face à une menace de licenciement. « Quand j’ai été hospitalisé, les soignants m’ont dit de ne rien dire à mon employeur », se souvient le jeune homme. Mais il ne se méfie pas et annonce sa maladie à la société de transports qui l’emploie. « J’avais suivi une formation pour un poste qui ne nécessitait pas de conduire, ça tombait bien », précise-t-il ironiquement. Eric demande un mi-temps thérapeutique de trois mois à son employeur, qui accepte. « Au début, mon entreprise me soutenait, explique-t-il. C’est lorsque j’ai demandé la prolongation de mon mi-temps que cela s’est dégradé. »

Le médecin du travail lui annonce alors qu’il risque d’être licencié pour inaptitude, une possibilité prévue par le code du travail. Pourtant, le praticien l’avait d’abord estimé apte à travailler avec des aménagements de poste – aménagements que l’employeur a l’obligation de mettre en place. « Mais le médecin m’a dit qu’ils étaient refusés par la direction », fustige le jeune homme. Aujourd’hui, il a engagé une procédure judiciaire contre son employeur : « C’est la double peine : on est malade et menacé de licenciement, alors qu’en réalité la maladie ne m’empêche pas de travailler. »

Dramatique, son cas illustre les difficultés professionnelles que peuvent rencontrer les personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap. Un sujet au cœur des Assises du maintien dans l’emploi qui se déroulent mardi 24 avril, à l’initiative de la Fédération régionale des services de santé au travail d’Ile-de-France.

En janvier, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) s’était alarmée dans un rapport du nombre de salariés menacés de désinsertion professionnelle du fait de leur maladie ou de leur handicap : selon elle, 5 % à 10 % de salariés seraient concernés. Soit entre un et deux millions de personnes.

Salariés pris en étau
Face à l’ampleur du problème, le gouvernement a confié à la présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées, Dominique Gillot, une mission pour sécuriser l’emploi des personnes handicapées, ainsi que de leurs aidants. L’ex-secrétaire d’Etat aux personnes âgées devrait présenter son rapport dans les jours à venir. « L’entreprise qui ne se met pas en position de prévenir la désinsertion professionnelle met en situation d’exclusion », alerte-t-elle.

« Un arrêt maladie prolongé éloigne le salarié de l’emploi et perturbe le fonctionnement de l’entreprise », pointe de son côté Gérald Demortière, médecin du travail et coordinateur de l’Association inter-entreprises de médecine du travail. Tandis que les employeurs craignent de voir les arrêts maladie s’enchaîner, les salariés sont parfois pris en étau entre les contraintes de la maladie et celles de leur vie professionnelle. Selon une enquête réalisée en 2014 par l’Institut national du cancer et citée par l’IGAS, trois personnes sur dix auront perdu ou quitté leur activité deux ans après le diagnostic.

Lire aussi :   Emploi et handicap : en Allemagne, la « culture de l’inclusion » des handicapés est devenue une priorité

Mais lorsque tombe le couperet de l’inaptitude, en particulier, difficile de rebondir professionnellement. La plupart des salariés déclarés inaptes à reprendre leur poste sont licenciés. Selon une étude réalisée par la Fédération régionale des services de santé au travail inter-entreprises d’Ile-de-France, seuls 34 % des salariés concernés fin 2017 travaillaient encore dans leur entreprise d’origine au bout d’un an. Quant à ceux qui n’ont plus leur poste, 8,7 % seulement avaient retrouvé du travail. Sachant que l’inaptitude ne dispense pas de la recherche d’emploi.

L’employeur est certes soumis à une obligation de reclassement, mais celle-ci est forcément limitée. « C’est particulièrement délicat dans les TPE, souligne M. Demortière. Une coiffeuse qui développe de l’asthme dans un salon de trois salariés, comment voulez-vous la reclasser ? »

Reconversion
S’ajoutent les comportements parfois abusifs d’employeurs tentés de pousser le salarié affaibli vers la sortie. Souffrant de troubles musculaires, Charlotte (prénom modifié), une ancienne collègue d’Eric, vient de remporter un procès contre son entreprise pour licenciement abusif et harcèlement moral. Après un arrêt maladie de six mois, cette conductrice de bus avait demandé un aménagement de poste. « A l’encontre des préconisations du médecin du travail, ils m’ont filé le plus vieux bus de la régie », dénonce-t-elle. Le ton monte et l’employée finit par être mise à pied. Elle a été licenciée peu après. Aujourd’hui, elle est en invalidité. « On m’a mise en difficulté, ça m’a usée alors que j’aurais pu travailler encore dix ans », regrette-t-elle.

Pour les salariés encore capables de travailler, mais qui ne peuvent pas reprendre leur poste, reste la voie de la reconversion. Un chemin aussi semé d’embûches. Valérie Pierre, la cinquantaine, a travaillé des années comme auxiliaire de vie auprès de l’Association d’aide familiale populaire. A la suite d’un problème cardiaque, elle est arrêtée deux ans. « J’ai tenté de reprendre mon travail, mais c’était trop physique, dit-elle. Il m’a fallu faire le deuil de mon métier. »

Orientée par la Cramif, un organisme de Sécurité sociale, elle décide d’entreprendre une formation pour devenir employée administrative. Elle fait elle-même les démarches pour trouver un centre de formation. « Etant en arrêt maladie, je n’ai pas pu bénéficier de l’aide de mon employeur, explique-t-elle. Pour cela, il aurait fallu que je reprenne au moins quelques mois, le temps que ma demande de formation soit traitée. » Valérie bataille pour que la Sécu maintienne ses indemnités, sans quoi elle n’aurait rien touché pendant la durée de sa formation. Mais ses efforts paient. Une collègue, au service administratif, part à la retraite. L’ex-auxiliaire de vie peut reprendre ce poste : « Tout le monde m’a dit que j’ai eu beaucoup de chance. A 50 ans, j’aurais eu du mal à retrouver du travail. »

Handicap et état de santé, premier motif de discrimination
Au total, 160 000 avis d’inaptitude ont été prononcés dans le secteur privé en 2012, selon l’IGAS. Les contestations des avis d’aptitude ou d’inaptitude reçues par la Direccte Ile-de-France sont passées d’un peu plus d’une centaine en 2008 à près de 500 en 2015 (chiffres 2017 Direccte IDF). Le handicap et l’état de santé représentent le premier motif de discrimination dont le Défenseur des droits a été saisi en 2014. L’emploi est le premier domaine concerné, selon le rapport 2017 de cette autorité indépendante.

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Malade et menacé de licenciement, « c’est la double peine » @LeMondefr

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Mercredi 23 mai en fin d’après-midi, un greffon a battu des records de vitesse. Emporté par un taxi escorté par la gendarmerie, un coeur humain a relié l'Hôpital de Cahors et le CH de Rangueil à Toulouse en 40 minutes au lieu d’une heure et demi habituellement.

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Insolite - Greffe de coeur : un greffon transporté en taxi a battu des records de vitesse

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Pour 88 % des répondants à une étude exclusive 360 medics/Egora, la qualité des soins s’est dégradée au cours des cinq dernières années.
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Qualité des soins : le système se dégrade selon les médecins et les infirmiers

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Qu'est-ce que la créatinine ? C'est un dosage sanguin, qui permet d'obtenir certaines informations sur le fonctionnement des reins. Autrement dit, c'est un marqueur qui indique s'ils fonctionnent bien et son en bonne santé, ou non. Et des reins qui marchent bien, c'est très important.

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Jeudi 24 mai, Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, a déclaré sur France Inter :

« il n'y a aucune raison d'exclure, sous prétexte que c'est du cannabis, une molécule qui peut être intéressante pour le traitement de certaines douleurs très invalidantes  ».  
Le cannabis à usage thérapeutique pourrait-il être prochainement autorisé en France ? Rien de tel pour l’instant. Mais « j’ouvre le débat », a ajouté la ministre.

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Le cannabis pourrait arriver en France... un jour

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Dans le milieu hospitalier, la relation soignant/soigné est une question indubitablement essentielle et pourtant extrêmement épineuse. Quel positionnement le personnel médical doit-il adopter face aux malades, entre empathie et distance professionnelle ? De la qualité de la communication entre professionnels de santé et patients dépend par exemple l’adhésion ou non au protocole de soin, soit à l’une clés de la guérison.
Cette table ronde, qui réunit des points de vue de diverses disciplines mais rencontrant tous cette problématique, sera notamment l’occasion de confronter les attentes des patients aux pratiques du médecin et de se poser des questions telles que : où s’arrête la perspective de ce dernier ? Doit-il seulement s’intéresser à l’organe qu’il doit soigner ou doit-il prendre en compte la vie qui va avec ? Quel degré d’écoute et d’empathie doit-il / peut-il apporter ? 

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La relation soignant/soigné : trouver la juste distance. Table ronde @ENS_Ulm #dialyse #greffe #rein

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