Tout et Rein by renaloo.com
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Les reins de donneurs décédés souffrant de lésions rénales aiguës (IRA) peuvent être greffés sans danger, contrairement à ce que l'on supputait jusqu'ici..
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Greffe : on peut greffer les reins de donneurs ayant une insuffisance rénale aiguë

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Plusieurs patients transplantés sont morts récemment après avoir reçu un organe infecté. La maladie n’avait pas été dépistée au moment de la greffe. Comment de tels accidents peuvent-ils survenir, alors que la greffe est sensée sauver des vies ? Les répon
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Sélection des greffons : « 30 % des organes sont refusés pour des raisons médicales » #greffe #rein

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Une étude française, présentée le 3 octobre 2018 lors du congrès annuel des néphrologues (SFNDT, Lille) semble montrer que la nature du dialysat peut avoir un impact sur la santé des patients hémodialysés. Le dialysat est le liquide mis en contact avec le sang dans le générateur de dialyse. Il ne s’agit pas d’un médicament, mais d’un dispositif médical.

Selon ces travaux, Le dialysat au citrate, utilisé chez 15000 patients environ (30% des 47000 patients dialysés en France), pourrait faire augmenter le risque de mortalité de 40% par rapport au dialysat à l'acétate.

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Dialysat au citrate : le point - Renaloo #dialyse #rein 

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Selon une étude américaine, 60 à 80% des patients ont déjà menti à leur médecin au sujet de certaines informations de santé, notamment leur alimentation ou traitement médical. Des renseignements pourtant cruciaux pour une bonne prise en charge.
Renaloo:

Pourquoi mentons-nous à notre médecin ? Une étude répond

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Oui, les vers marins ont d'autres utilités que de faire de petites crottes en tire-bouchon sur la plage et servir de repas aux poissons. Autrement appelés Arenicola marina, ils sont actuellement élevés par une start-up du Finistère pour leur sang, capable de fixer 40 fois plus l'oxygène que le nôtre. Un avantage énorme pour les greffes, notamment.

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Vers marins : ces petites bêtes vont sauver beaucoup de vies grâce aux étonnants pouvoirs de leur sang #greffe

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Malgré de grandes avancées récentes, l’accès au diagnostic génétique reste difficile pour les patients atteints de maladies rénales. Les délais souvent très longs, conduisent parfois à renoncer purement et simplement à ces analyses, dont les résultats pourraient pourtant modifier parfois de manière considérable la prise en charge.

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Renaloo recherche une personne en mesure d’apporter des compétences en comptabilité et gestion financière (environ 10% ETP). A moyen terme, cette personne pourrait évoluer vers le poste de trésorier/ère de l’association si elle le souhaite et si l’assemblée générale valide sa candidature.

Renaloo effectue une comptabilité analytique. La clôture des comptes est réalisée par un cabinet comptable, ses comptes sont certifiés par un.e commissaire aux comptes tous les ans. 

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Une nuit sur trois, Fabrice Huré les passe dans un centre de dialyse de nuit. Un dispositif qui lui a permis de se retrouver physiquement, et de retrouver l'ivresse de la course à pied. Une aventure qu'il raconte dans un documentaire.

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Entre galère et plaisir, Fabrice Huré, dialysé de nuit et en attente de greffe raconte ses ultra trails dans un documentaire

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L’hémoglobine des arénicoles permet de créer des produits pour conserver les organes en vue d’une transplantation.
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Greffes : il élève des vers qui sauveront des vies - Conservation des organes avant la transplantation

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Maladies chroniques et emploi : un livre blanc pour proposer des organisations du travail plus inclusives  
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La déclaration est aujourd’hui soutenue par un nombre important de signataires, partageant la volonté d'intégrer des patients ou personnes accompagnées dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du social. L'objectif est de rééquilibrer les relations et de soutenir un "progrès démocratique", "dans le sens de plus de fraternité et de plus de solidarité".

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Renaloo soutient la déclaration Associons nos savoirs !

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Passer de soignant à aidant. Un chemin que certains praticiens peuvent être amenés à parcourir quand un proche tombe gravement malade. C’est le cas de Philippe Baudon, médecin généraliste retraité, qui a accompagné son épouse depuis le diagnostic de sa tumeur cérébrale jusqu’à son dernier soupir. Cette descente aux enfers n’a pas toujours été allégée par les médecins hospitaliers qui ont suivi son épouse. Au point que Philippe Baudon a décidé de prendre la plume pour raconter le manque d’empathie de certains médecins. 

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Violences médicales : « La prise de pouvoir de l’informatique dégrade la relation patient-médecin »

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Les conditions de transports sanitaires des patients hospitalisés sont modifiées depuis le 1er octobre 2018. Jusque là, ils étaient pris en charge directement par l’assurance maladie...

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Réforme des transports sanitaires : Renaloo, la FEHAP et la FHF interpèlent la Ministre au sujet des patients en dialyse péritonéale à domicile

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Cette fois, c’est la bonne ! L’Assurance Maladie a annoncé que le déploiement national du « DMP » était lancé. À cette occasion, Renaloo et le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques s’associent pour appréhender la façon dont les patients le perçoivent, pour saisir leurs besoins et attentes et mieux les informer sur ce dispositif.  Seront prochainement réalisés des focus groupes auprès des patients chroniques. Toutes personnes intéressées ou ayant déjà utilisé le DMP peuvent nous contacter directement en cliquant ici ou sur diabetelab.federationdesdiabetiques.org.

 

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Star, une chienne du Missouri aux Etats-Unis, souffrait d’insuffisance rénale et de convulsions. Sa famille se préparait déjà au pire lorsque la solution de la greffe de reins s’est présentée. C’est un des chiots de Star qui a fait don de son rein pour sa maman !
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Une chienne sauvée par un #rein donné par son chiot #greffe

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Une récente étude présentée il y a quelques jours lors de la réunion annuelle de l’American Society of Nephrology suggère que les États-Unis jettent chaque année à la poubelle beaucoup de reins. Or ceux-ci, comme nous le montre le modèle français, pourraient être viables et sauver des milliers vies.

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Transplantation rénale : le modèle français pourrait sauver des milliers de vies dans le monde, en greffant les reins de moindre qualité

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En 2017, 5 261 transplantations d’organes ont été réalisées en Espagne. Près de 96 % des personnes en attente d’une greffe ont été opérées. Des chiffres qui ne doivent rien au hasard puisque depuis près de 30 ans, l’Espagne a fait du don d’organes l’une de ses priorités.

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En trois ans, en Espagne, les dons d’organes ont augmenté de près de 30 %

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La tarification à l'activité (T2A), qui consiste à facturer chaque acte, et non à se situer dans un budget global, a souvent été dénoncée comme pouvant conduire à pratiquer les examens les plus coûteux. "Il peut y avoir des dérives. On peut favoriser des dialyses (plus de 80% de la prise en charge de l'insuffisance rénale pour 4 milliards d'euros par an, ndlr) plutôt que la greffe. Cela va permettre de gommer tout cela et d'aller vers des bonnes pratiques professionnelles", s'est félicitée la ministre.
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Les députés engagent la réforme du financement des maladies chroniques dont l'insuffisance rénale #dialyse #greffe #rein

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Entre novembre 2016 et avril 2017, la Chaire santé de Sciences Po a organisé, en collaboration avec Renaloo, France Rein et la SFNDT, un séminaire d’analyse et de débats intitulé : « Système de santé et maladie rénale chronique ».

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Les actes du séminaire Sciences Po « Système de santé et maladie rénale chronique » sont disponibles en ligne #rein #dialyse #greffe

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À l’issue du conseil interministériel du handicap qui s’est tenu jeudi 25 octobre à Matignon, Édouard Philippe a annoncé plusieurs mesures destinées à faciliter le quotidien des personnes handicapées. Parmi elles, l’attribution « de droits à vie » aux personnes dont le handicap lourd « n’est pas susceptible d’évoluer favorablement ».

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Handicap : des droits à vie pour les personnes dont le handicap lourd n'évoluera pas. 

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Les savoirs expérientiels des patients et l’expertise de leurs associations ont progressivement gagné en reconnaissance. Des patients dits experts, ou ressources, ou partenaires, collaborent avec des soignants pour faire en sorte que les interventions en santé correspondent à ce que les personnes en attendent. Aussi, depuis une vingtaine d’années, la démocratie en santé ne cesse de s’étendre, et le point de vue des patients est convié de plus en plus d’espaces.

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Quand les patients enseignent la médecine aux soignants

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Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ? La réponse est clairement oui pour l’éditorialiste du journal médical « The Lancet Oncology » qui parle d’une réelle crise de confiance entre les professionnels de la santé et le grand public. Des médecins et des patients toujours plus éloignés ? [...]
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Les patients sont-ils mal informés ? Le fossé qui sépare la connaissance scientifique et les croyances des patients est-il en train de s’élargir ? 

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Une association australienne qui milite pour le don d'organes, Dying to live, a fait réaliser une publicité basée sur une scène biblique classique. Intitulée «Que ferait Jésus?», elle présente Jésus sur la croix. Deux gardes s'approchent pour lui demander de faire don de ses organes et il finit par accepter.
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Si le don d'organes avait existé il y a 2.000 ans, Jésus Christ aurait-il été partant ? #greffe

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Aujourd’hui reconnu comme une thérapeutique à part entière, comme les médicaments ou le bistouri, le «sport-santé» doit maintenant être prescrit sans restriction par les médecins généralistes. C’est un appel à inscrire le sport sur ordonnance qui a été lancé hier par la Haute Autorité de santé (HAS), lorsqu’elle a présenté un guide méthodologique et des fiches pratiques destinés à faciliter cette démarche. Depuis une loi de 2016, les médecins traitants peuvent recommander une activité physique régulière à leurs patients souffrant de maladies chroniques - diabète, hypertension artérielle, obésité… «Mais, par manque d’information autant que par crainte des contre-indications, ils ne se sont pas saisis de cet outil», regrette la présidente de la HAS, Dominique Le Guludec.

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Le sport sur ordonnance, efficace mais ignoré par les médecins 

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Du 15 au 28 octobre a lieu la campagne nationale de sensibilisation au don de rein de son vivant, lancée l’Agence de la biomédecine. L’occasion d’en apprendre davantage sur cette possibilité thérapeutique.

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5 choses à savoir sur le don de rein de son vivant #greffe

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