PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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Helping doctors see what really matters to patients

Daniel Sands, MD, an assistant professor at the Harvard School of Medicine and co-founder and co-chairman of the Society for Participatory Medicine, said today's clinicians aren't meeting the needs of an increasingly engaged and empowered patient population because they're still too focused on what they're good at – delivering critical care – and not paying attention to the spaces in between. They're not communicating and collaborating with their patients outside the office, using "frequent life touches" to figure out what those patients are doing each and every day that affects their health and health management.

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PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 2016 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
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#Etude : Usages et attentes des seniors en #esanté #hcsmeufr 

#Etude : Usages et attentes des seniors en #esanté #hcsmeufr  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Patients & Web et LauMa communication, en partenariat avec Medisite.fr et avec le soutien de Cap Digital ont mené une étude sur les usages et attentes des seniors en e-santé : « À la recherche du ePatient • Tome II • Seniors, e-santé et santé connectée ». Présentation.

Via GIE_GERS
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GIE_GERS's curator insight, June 13, 4:10 PM

Patients & Web et LauMa communication, en partenariat avec Medisite.fr et avec le soutien de Cap Digital ont mené une étude sur les usages et attentes des seniors en e-santé : « À la recherche du ePatient • Tome II • Seniors, e-santé et santé connectée ». Présentation.

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TED-Ed video: How does your body process medicine? - #esante #hcsmeufr #digitalhealth

TED-Ed video: How does your body process medicine? -  #esante #hcsmeufr #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Have you ever wondered what happens to a painkiller, like ibuprofen, after you swallow it? Medicine that slides down your throat can help treat a headache, a sore back, or a throbbing sprained ankle. But how does it get where it needs to go in the first place? Céline Valéry explains how your body processes medicine.

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Travailler sur l’évocation ou l’invocation de l’empowerment du patient dans un monde numérique est une activité fascinante Quatre profils différents, le temps de l’Executive Master Digital Humanities…
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Etude Santé 2018 - Les Français et la santé  #esante #hcsmeufr #digitalhealth

Etude Santé 2018 - Les Français et la santé  #esante #hcsmeufr #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Alors que le gouvernement annonce un vaste plan de réformes, le cabinet a interrogé les Français sur leurs attentes concernant le système de santé.
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Satisfaction des patients : un tiers d'entre eux sont influencés par la tenue du médecin #hcsmeufr

Satisfaction des patients : un tiers d'entre eux sont influencés par la tenue du médecin #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Des chercheurs américains ont mené la plus large étude jamais réalisée sur les préférence des patients quant aux tenues des médecins. Les résultats sont surprenants. 
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Six Until Me – diabetes blog | Diabetes doesn't define me, but it helps explain me.

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Quand les objets connectés propulsent le diabète dans l’ère du 2.0

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Dans le sillage de la généralisation de l’Internet des objets (IOT), les objets connectés se multiplient dans tous les secteurs d’activité.
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How the e-patient community helped save my life: an essay by Dave deBronkart

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Reconnaître l’expertise des patients et valoriser les démarches d’implication, Institut Paoli-Calmettes, Provence-Alpes-Côte d’Azur

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Le « patient expert » donne la banane aux malades #epatient #esante #mici #hcsmeufr

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À 50 ans, Éric Balez a passé les trois quarts de sa vie à endurer les caprices de ses intestins récalcitrants.
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1er programme d'ETP en endométriose labellisé #epatient #etp #esante #hcsmeufr

1er programme d'ETP en endométriose labellisé #epatient #etp #esante #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Le 1er programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) vient d'être labellisé par l'Agence régionale de santé (ARS) de la région Occitanie.
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ET SI VOUS DEVENIEZ PATIENT EXPERT ? #epatient #esante #hcsmeufr

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Haute Autorité de Santé - Patients et soignants, vers un nécessaire partenariat #esante #epatient #hcsmeufr

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A l’occasion du colloque annuel de la HAS « La dynamique patient, innover et mesurer », en novembre 2016 à Paris, des spécialistes internationaux ont rappelé l’importance d’intégrer l’expérience des patients pour améliorer la qualité des soins.
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Patient expert : comment devenir patient expert? - Top Santé #esante #epatient #hcsmeufr

Patient expert : comment devenir patient expert? - Top Santé #esante #epatient #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Formations universitaires, diplômes, conférences... À chacun son parcours pour devenir un patient expert et ainsi faire profiter d'autres malades de son expérience.
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L'émergence du patient-expert : une perturbation innovante #esante #epatient #hcsmeufr

L'émergence du patient-expert : une perturbation innovante #esante #epatient #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Cette recherche examine la transformation de la relation médecin-patient, suite à l’émergence de patients-experts. L’exploration de cette innovation comportementale permet de proposer deux résultats majeurs : la définition du patient-expert sur la base de l’asymétrie de connaissance (et non plus d’information) ; la formalisation et la conceptualisation de la nouvelle relation qui se développe entre médecins et patients-experts. Plusieurs perspectives de recherche sont dès lors envisageables : l’évolution de l’innovation comportementale vers l’innovation organisationnelle ; l’effet des nouveaux partenariats patients/médecins sur l’organisation des systèmes de santé ; le mode opératoire possible pour faire dialoguer les acteurs à l’aune de la nouvelle interaction ; la méthodologie susceptible d’être employée pour développer des travaux empiriques, eu égard à la rareté des travaux existants.Codes JEL : D83, I18, O31
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Les différents habits de l'« expert profane » #esante #epatient #hcsmeufr

Les différents habits de l'« expert profane » #esante #epatient #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
La critique de l’expert scientifique et l’acquisition d’authentiques compétences par les patients ont engendré le concept de « patient expert ». L’expertise profane peut être celle d’associations de patients ayant des comités scientifiques comportant souvent des professionnels. Cette expertise mi-profane mi-professionnelle peut produire une contre-expertise. Le fonctionnement démocratique de notre société gagnerait à en définir les droits et les modalités. Elle peut aussi être celle de patients devenant experts pour d’autres patients grâce à une formation certifiante. Mais une demande de reconnaissance officielle de tels « patients experts » poserait inévitablement des questions de responsabilité et de rémunération. On voit ici toute la différence entre le « patient expert » répondant à des standards définis et le « patient ressource » choisi par les équipes soignantes, non pas en fonction de ses compétences générales mais de la singularité de son expérience et de sa capacité à la communiquer.
Lionel Reichardt / le Pharmageek's insight:

Très intéressant....

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Hypothèse d’un modèle théorique du patient-expert et de l’expertise du patient : processus d’élaboration

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Thomas William Ferguson — Wikipédia

Thomas William Ferguson - Wikipédia

Thomas William Ferguson (8 juillet 1943-14 avril 2006), est un médecin et écrivain américain. C'est l'un des premiers défenseurs de la responsabilisation du patient. Dans ses livres, il exhorte les patients à se renseigner, à prendre en main leur santé, et à utiliser internet comme un moyen de réaliser ces objectifs.

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Dave deBronkart — Wikipédia

Dave deBronkart - Wikipédia

Richard Davies deBronkart Jr (né le 18 février 1950) est plus connu comme " e-Patient Dave". Diagnostiqué d'un cancer en 2007, il tient un blog qui raconte son expérience de e-patient. Depuis 2009, il est devenu un militant reconnu pour l'amélioration des soins par la médecine participative et les droits des patients sur leurs données personnelles.

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ePatient — Wikipédia

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Avec l'avènement des nouvelles formes de communication via Internet, les médias sociaux, les blogs, les forums, etc., les patients se connectent de plus en plus pour trouver des informations sur leur état de santé et entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent les mêmes expériences.

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