PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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Les patients prêts à échanger par Internet et SMS, et vous ? | Le Quotidien du Medecin


Via KParticulier
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KParticulier's curator insight, October 28, 2013 8:08 AM
Les patients prêts à échanger par Internet et SMS, et vous ? 

76% des Français se disent prêts à communiquer avec leur médecin traitant par le biais des SMS et de la messagerie électronique au sujet de problèmes de santé bénins ne nécessitant pas de consultation. C'est le résultat d'un sondage réalisé au mois d'octobre 2013 pour le compte de la fédérationSyntec-numérique.

A priori, la solution présente de nombreux avantages, notamment dans les zones sous-médicalisées. Est-elle pour autant adaptée aux relations patients-médecins ? Les praticiens peuvent-ils se passer d'un contact visuel et d'un échange verbal avec leurs malades ?

Certains lecteurs du « Quotidien » y voient un autre risque : celui, pour le médecin, d'être corvéable à merci, joignable 24h/24, et désigné coupable en cas de non assistance…

 
PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 2016 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
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Vaccination : des YouTubeurs appelés au renfort  #hcsmeufr #esante 

Vaccination : des YouTubeurs appelés au renfort   #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
En marge de l’entrée en vigueur de l’extension de l’obligation vaccinale le 1er janvier 2018, Julien Ménielle, ex-infirmier devenu YouTubeur, a produit une vidéo en partenariat avec le ministère des Solidarités et de la Santé. Objectif : déconstruire les « fausses infos » qui circulent sur les vaccins.

Via L'Infirmière magazine, Suzana Biseul PRo
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L'Infirmière magazine's curator insight, January 18, 9:15 AM

Julien Ménielle décortique les "9 bullshits sur les vaccins"

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Festival de la Communication Santé
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Sclérose en plaques : Un site "OnStEPs" et une Web TV "SEPbyStEPs" pour encourager la pratique d’une activité physique, le blog #FCSanté

Sclérose en plaques : Un site "OnStEPs" et une Web TV "SEPbyStEPs" pour encourager la pratique d’une activité physique, le blog #FCSanté | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Dans la pathologie souvent invalidante qu’est la sclérose en plaques, la recommandation des spécialistes est de pratiquer une activité physique régulière, à condition qu’elle soit adaptée. Cette activité est bénéfique et agit sur les symptômes de la maladie, principalement la fatigue, les troubles de l’équilibre, les problèmes cardiovasculaires et les difficultés à marcher.

Le site http://www.on-steps.fr/, lancé à l’occasion de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques et la web TV www.SEPbySTEPs.com  remplissent la même mission : aider les patients atteints d’une SEP à mieux vivre en les encourageant à « bouger » à travers exercices, témoignages de patients et interviews vidéo d’experts.

Merck, acteur impliqué dans la SEP, propose OnStEPsTM, le 1er programme inspiré par les patients et les aidants et conçu pour tous.
Plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun, sont présentés au travers de plus de 100 photos sur le site www.on-steps.fr. Les utilisateurs peuvent s’inscrire pour définir leurs propres séances et leur propre programme


Via Festival Communication Santé
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Suzette Delaloge, cancérologue de combat au côté des femmes #hcsmeufr #esante 

Suzette Delaloge, cancérologue de combat au côté des femmes #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Cette spécialiste des tumeurs du sein, les cancers les plus meurtriers chez les Françaises, s’investit à fond dans une médecine « 4P » : préventive, prédictive, personnalisée et participative.
Via Giovanna Marsico
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Behavioral Health Information Technology Legislation

Behavioral Health Information Technology Legislation | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Behavioral Health Information

Via HealthlinkNY
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Patient Turns to Social Media to Find Living Kidney Donor

Patient Turns to Social Media to Find Living Kidney Donor | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

At 33 years old, Amanda Keller is looking forward to celebrating a first birthday of sorts, thanks to her kidney transplant at UAB Medicine’s Comprehensive Transplant Institute (CTI) earlier this year. 


Via Marie Ennis-O'Connor, Giovanna Marsico
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Les 10 questions de #santé les plus posées à #Google en 2017 #GAFAM #hcsmeufr #Esante 

Les 10 questions de #santé les plus posées à #Google en 2017 #GAFAM #hcsmeufr #Esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Vous ne pouvez pas le nier, vous l'avez tous fait au moins une fois: demander à Google comment résoudre un soucis de santé. Evan Barbour Grippi, porte-parole du moteur de recherche américain, vient de révéler la liste des 10 questions de santé les plus recherchées sur Google en 2017.

Via MyPharmag
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MyPharmag's curator insight, January 3, 6:44 AM

Les 10 questions de santé les plus posées à Google en 2017 >  Evan Barbour Grippi, porte-parole du moteur de recherche américain, vient de révéler la liste des 10 questions de santé les plus recherchées sur Google en 2017.

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Guidelines needed regarding searching for patient information on the internet  #esante #hcsmeufr #digitalhealth #mhealth

Guidelines needed regarding searching for patient information on the internet  #esante #hcsmeufr #digitalhealth #mhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Medical professionals have a range of tools at their disposal to care for patients. New University of Otago research delves into the ethical dilemma of adding the internet to their choices.

 
The prominence and use of the internet is continuing to increase across society, with personal online information readily available for the majority of the population.

Dr. Susan Walthert, of the Dunedin School of Medicine Medical Education Unit, says little is known, however, about the prevalence of New Zealand medical professionals using internet search engines or social media sites to gather information on their patients, known as patient-targeted Googling.

"The internet presents a raft of ethical issues by blurring some boundaries of professionalism and introduces new modes of intimacy in the doctor-patient relationship,'' she says.

In the first study of its kind in New Zealand, initiated by Otago Medical School student Aaron Chester, Otago researchers conducted a survey of 54 final year Otago Medical School students. Subsequent focus groups were held with 10 of them.

Their aim was to gain an understanding of the extent of the practice of patient-targeted Googling in New Zealand, the ethical and clinical issues it presents, the motivations and attitudes of participants towards it, and its association with online behaviours and social media use.

The results, just published in BMC Medical Ethics, show while patient-targeted Googling was uncommon, with just 16.7 per cent having done it, most participants wanted more explicit guidance on the issue.

Though there are many guidelines about the use of social media for medical students, the researchers were unable to find any guideline or policy that specifically addressed patient-targeted Googling.

The survey also reveals diverse attitudes towards the practice, as it had potentially positive and negative outcomes.

Dr. Walthert describes patient-targeted Googling as "ethically problematic'', but believes it can also be a useful tool when it comes to patient care and safety.

"It is important that medical professionals think about patient-targeted Googling and check their reasons if they decide to Google a patient. There is huge risk to the doctor patient trust when patient-targeted Googling occurs.''

Negative aspects of it include if patients feel their privacy and autonomy has been breached, resulting in distrust towards the healthcare professional, and therefore less effective care and poorer health outcomes.

While positive aspects include if critical information is not available from the patient or other sources, it may provide a simple solution; an unconscious patient in an emergency department, or someone with advanced dementia would be two examples.

The care and safety of psychiatric patients presents another circumstance in which a patient may benefit from their doctor being able to access more information about their patient.

"Healthcare professionals could learn more about a patient's mental state or suicidal ideation from the content of their social media posts, which may enable the healthcare professional to prevent harm to the patient,'' Dr. Walthert says.

As a result of the study, Otago Medical School now includes the issue of patient-targeted Googling within early learning in medicine. It is also considering guidelines about the practice.

"My own sense is that patient-targeted Googling is here to stay, and will increase unless the issues about the risks of the practice are not raised. Young medical minds need to be given the chance to reflect on how they use social media in this way,'' Dr. Walthert says.

She also believes further research on the subject is required.

"We should know more about this and would like to widen the surveyed population to include other medical professionals such as nurses and physiotherapists.''


Via Plus91
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Will 2018 Be The Year of the Patient? CareCloud Shares 5 Key Predictions  #esante #hcsmeufr #digitalhealth #mhealth

Will 2018 Be The Year of the Patient? CareCloud Shares 5 Key Predictions  #esante #hcsmeufr #digitalhealth #mhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Will 2018 be the year of the patient? EHR/practice management provider CareCloud shares their top five predictions for the upcoming "year of the patient."

Via HealthlinkNY
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Savoirs expérentiels des patients, savoirs collectifs en santé : apprendre et faire ensemble #hcsmeufr #esante 


Via catherine cerisey
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L 'empathie dans la relation médecin – patient #hcsmeufr #esante 

L 'empathie dans la relation médecin – patient #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

L’auteur présente une réflexion sur la gestion des émotions dans le cadre de la relation médecin – patient. Dans la relation de soins, l’on entend par empathie ce sens qui permet au médecin – ou au thérapeute – à la fois de ressentir et de comprendre le mode de l’affection du patient. L’exercice d’un tel sens de l’empathie est un travail qui exige des savoirs et du savoir-faire. Comme tel, il suppose un apprentissage. Mais il suppose aussi l’aptitude du soignant à s’engager en personne et à répondre en son nom à celui qui lui confie sa souffrance, sa révolte ou ses craintes. La dimension empathique de la relation de soins demeure l’une des dimensions les plus nécessaires à l’exercice post-moderne de la profession médicale.


Via Giovanna Marsico
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L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie chronique : le vrai «plus» des patients-experts #hcsmeufr #esante

L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie chronique : le vrai «plus» des patients-experts #hcsmeufr #esante | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Via catherine cerisey, Coralie Bouillot
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Le cancer métastatique, quand patients et maladie cohabitent à vie  #hcsmeufr #esante 

Le cancer métastatique, quand patients et maladie cohabitent à vie  #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Plus connu sous le nom de cancer généralisé, le cancer métastatique fait peur. Et pour cause : c'est une maladie dont on ne guérit pas. Comment le reconnaît-on ? Quels sont les traitements pour vivre avec ? Eléments de réponses.
Via catherine cerisey
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Haute Autorité de Santé - Satisfaction des patients à l’hôpital et en clinique : la HAS publie les résultats 2017 #hcsmeufr #esante 

Haute Autorité de Santé - Satisfaction des patients à l’hôpital et en clinique : la HAS publie les résultats 2017 #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Plus de 120 000 patients hospitalisés en court séjour en 2017 ont donné leur avis sur leur hospitalisation. Ils ont exprimé un bon niveau de satisfaction sur la prise en charge par les infirmiers et aides-soignants comme par les médecins et chirurgiens. Leur satisfaction est moyenne concernant l’accueil dans les hôpitaux et cliniques ainsi que pour leur chambre. Les patients se disent enfin insuffisamment satisfaits de l’organisation de leur sortie de l’établissement ainsi que des repas. La HAS publie les notes de satisfaction pour plus de 640 hôpitaux et cliniques du territoire, consultables dès aujourd’hui sur www.scopesante.fr.
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Patient access to notes could boost patient engagement, reduce documentation time #hcsmeufr #esante #digitalhealth

Patient access to notes could boost patient engagement, reduce documentation time #hcsmeufr #esante #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Encouraging patients to help write and add notes to their personal medical charts -- a task typically handled only by medical professionals -- may help patients feel more involved with their own care and improve relationships with their doctors, a new study has found.

Via Art Jones
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Art Jones's curator insight, December 19, 2017 2:37 PM

When the notes are about what I feel and how i react to anything related to my care, of course my voice should be part of the  conversation.  

 

W. Edwards Deming, the patron saint of the QUALITY process said this: Without data, you're just another person with an opinion." I mention Deming because embracing the patients commentary in notes may enrich the data available to practitioners and the additional data may enable a better patient outcome.

anaTorrente's curator insight, January 16, 6:26 AM

Según un estudio publicado en Annals of International Medicine, una investigación elaborada por investigadores de UCLA Health y Beth Israel Deaconess Medical Center, ambos de EEUU, señala que la participación de los pacientes agregando su propia información en la Historia Clínica Electrónica o HCE (lo que denominan sus propias notas médicas) mejora su involucración en su propia atención médica y mejora la relación del paciente con los profesionales médicos. Además facilita el trabajo a los propios médicos en cuanto a la documentación de la HCE, ya que gracias a esto invertirán menos tiempo. En ésta los propios pacientes añaden información como síntomas o problemas médicos que han ido presentando desde su última visita médica, así como objetivos para próximas sesiones. Esto permitiría por lo tanto a los médicos centrarse más en la atención al paciente. Está previsto que en 2018 comiencen los primeros programas piloto en algunos centros médicos en EEUU.  

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Mayo Clinic study finds emojis promising tool for tracking cancer patients’ quality of life  #hcsmeufr #esante #digitalhealth

Mayo Clinic study finds emojis promising tool for tracking cancer patients’ quality of life  #hcsmeufr #esante #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

In findings presented to the American Society of Hematology, Mayo Clinic researchers found that using emojis instead of traditional emotional scales were helpful in assessing patients’ physical, emotional and overall quality of life. Researchers found that using iPhones and Apple Watches were favored by patients, and the technology helped collect study data accurately and efficiently. The study, created using Apple’s ResearchKit framework, showed that Apple Watch provides objective, continuous activity data that correlates with established cancer patient-reported outcomes.

“Cancer patients receive complex medical care, including surgery, radiation, chemotherapy and targeted agents that may result in physical, emotional, financial and spiritual consequences that can negatively impact quality of life and the ability to perform certain activities without help,” says lead author Carrie Thompson, M.D., a hematologist at Mayo Clinic. “These quality of life factors play an important role in predicting survival and determining the best treatment options.”

Dr. Thompson says gauging a patient’s qualify of life and performance status can be challenging, because it typically involves completing lengthy paper questionnaires, which can be burdensome for patients and may be inaccurate. “In our study, we wanted to determine if wearable technology data could be correlated with traditional, validated patient-reported outcome measures in cancer patients," says Dr. Thompson.

Researchers recruited 115 patients with lymphoma and multiple myeloma at Mayo Clinic with expected life spans of less than five years and who owned an iPhone 5 or later. All patients were provided with an Apple Watch and downloaded a study app at enrollment. Researchers collected baseline data, including questions regarding physical function, fatigue, sleep, social role, function and quality of life.

In addition, researchers developed two electronic emoji scales to measure quality of life.

“Emojis are a near universal, popular form of communication, understandable by diverse populations, including those with low health literacy,” says Dr. Thompson. “There are several studies that attempt to predict individual well-being based on analysis of social media postings on Facebook and Twitter, but these studies do not focus on emojis as a mechanism for patients to express how they are feeling on a given day. If we can demonstrate that simple emojis are a valid and reliable measure of patient well-being, it could transform the way patient well-being assessments are accomplished.”

During the first week of the study, patients wore their Apple Watch for an average of 9.3 hours per day, took 3,760 mean steps per day, exercised 8.3 minutes per day, were sedentary 224.9 minutes per day, and burned 115.8 kilocalories per day. Researchers observed significant associations between standard patient-reported outcome measures and activity data. The strongest correlation was between steps per day and the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System physical function scoring system. In addition, researchers found that patients’ emoji responses were significantly associated with standard patient-reported outcomes.

“While further research is needed to validate the use of wearable activity monitors in cancer care, we believe this technology has the potential to improve the way we care for patients,” says Dr. Thompson. “In the future, it may be possible to monitor patient symptoms and communicate with patients between appointments via wearable technology.”

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About Mayo Clinic Cancer Center
As a leading institution funded by the National Cancer Institute, Mayo Clinic Cancer Center conducts basic, clinical and population science research, translating discoveries into improved methods for prevention, diagnosis, prognosis and therapy. For information on cancer clinical trials, call the Clinical Trial Referral Office at 1-855-776-0015 (toll-free).

About Mayo Clinic
Mayo Clinic is a nonprofit organization committed to clinical practice, education and research, providing expert, comprehensive care to everyone who needs healing. For more information, visit mayoclinic.org/about-mayo-clinic or newsnetwork.mayoclinic.org.


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What patients want: a better healthcare experience  #hcsmeufr #esante #digitalhealth

What patients want: a better healthcare experience  #hcsmeufr #esante #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Patients are demanding more of their healthcare experience — and that includes from their healthcare providers, according to two new surveys.

Via Beeyond, Olivier Delannoy
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Dialyse: l'association Renaloo formule des propositions pour réformer le financement  #hcsmeufr #esante 

Dialyse: l'association Renaloo formule des propositions pour réformer le financement  #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
L'association de patients Renaloo a formulé plusieurs propositions pour réformer le financement de la dialyse, dans un document publié jeudi sur son site internet.
Début novembre, l'association avait réclamé, dans une lettre ouverte adressée à la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, une réforme du financement de la dialyse (cf dépêche du 08/11/2017 à 16:40). Elle rebondissait notamment sur un article du Canard Enchaîné qui revenait sur les accusations portées sur l'Association pour l'utilisation du rein artificiel à La Réunion (Aurar) (cf dépêche du 06/10/2017 à 16:45).
Sur son site internet, Renaloo explique que le mode de tarification actuelle de la dialyse est "un frein au développement des pratiques qui peuvent améliorer les parcours des patients, leur autonomie et leur qualité de vie".
Elle rappelle notamment, dans ce document de 12 pages, que les conditions actuelles de financement de la dialyse, notamment la rentabilité de l'hémodialyse non autonomes, peuvent "inciter à la privilégier par rapport aux traitements plus efficients ou préférables pour les patients, entraînant des pertes de chances, médicales et humaines".

Via Renaloo
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Cancer : des patients témoignent dans un film #hcsmeufr #esante 

Cancer : des patients témoignent dans un film #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Pour la première fois, patients, soignants et chercheurs témoignent dans un documentaire sur les difficultés rencontrées pour suivre un traitement chronique anti cancer à domicile.

Via catherine cerisey, Philippe Marchal
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Maladies rares: appel à projets pour déployer un système d'information commun #hcsmeufr #esante 

Maladies rares: appel à projets pour déployer un système d'information commun #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Premier site français d’information en continu sur les technologies de l’information et de la communication (TIC, NTIC) dans la santé

Via RECIPRO RH
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EGORA N°157 - L'expérience patient pour améliorer les pratiques professionnelles  #hcsmeufr #esante 

EGORA N°157 - L'expérience patient pour améliorer les pratiques professionnelles   #hcsmeufr #esante  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Via Festival Communication Santé
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e-Patients and Healthcare Social Media (#hcsm)  #hcsmeufr #esante #digitalhealth

A presentation at the South African Pharmaceutical Expo (#SAPHEX2017) at the Sandton Convention Centre in Johannesburg about the future of e-Patients and Healt…

Via Plus91
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Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, lance la mission « Information et médicament »  #hcsmeufr #esante #spis

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, lance la mission « Information et médicament »   #hcsmeufr #esante #spis | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Annoncée en septembre notamment aux associations de malades de la thyroïde, cette mission doit permettre d’identifier des moyens innovants et plus performants de délivrer aux usagers et aux professionnels de santé une information claire et accessible sur l’ensemble des médicaments disponibles sur le territoire français. La mission rendra son rapport, avec ses propositions, avant le 31 mai 2018. Elle commence ses travaux à compter du 4 décembre.
Via Responsabilité Médicale et Santé publique
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L’automédication sur le net : pratique à risque pour les seniors  #hcsmeufr #esante

L’automédication sur le net : pratique à risque pour les seniors  #hcsmeufr #esante | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

L’automédication sur le web est une pratique courante. Chez les seniors, elle est d’autant plus risquée qu’ils manquent de culture numérique, donc d’esprit critique.

Aujourd’hui nous avons accès à un nombre inestimable d’informations disponibles en quelques clics. En ce qui concerne la santé, il existe des centaines de forums, de blogs et de sites, à disposition du grand public, proposant tout type d’information y compris l’automédication…Comment faire face aux risques encourus dans ce cas ? Et surtout, comment sensibiliser les seniors à ce risque ?


Via Patricia DORNES
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Are Senior Citizens Engaging in Healthcare Technology?  #esante #hcsmeufr #digitalhealth #mhealth

Are Senior Citizens Engaging in Healthcare Technology?  #esante #hcsmeufr #digitalhealth #mhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Many healthcare providers choose not to implement digital appointment reminders into their practices if the majority of their patients are senior citizens. Although this theoretically sounds like it makes sense–after all, they did grow up in the age of traditional advertising– research shows that the elderly are actually incredibly receptive to digital communication. If practices continue to exclude seniors as a target audience for their digital marketing efforts, as time goes on, this will prove to be a huge oversight.

 

It’s not surprising that the generation that has been raised on technology is so intuitive to the advances made every day, particularly with regard to changes made to the way they communicate with the people in their lives. Younger generations are extremely quick to embrace, learn, and incorporate new innovations.  They are savvy with engaging their social and familial circles in the ways that are popular and prominent.

Earlier generations may not have been raised in such a technologically advanced time, however, now more than ever, the elderly are making a significant effort to engage in this sphere more often than healthcare providers seem to recognize. In addition, healthcare technology provides a very effective strategy for keeping your senior patients current with their preventative care.

A significant number of senior citizens are engaging digitally, but there are still plenty who aren’t. Why not? Most likely, this is due to a lack of understanding or experience, not necessarily because they don’t want to. As their healthcare provider (one of the most important people in their lives), it would be wise, as well as appreciated, if you were to take their hands, and pull them into the 21st century by educating them on how to engage in a digital world.  Then, they too can experience the benefits of this type of communication and engagement. Perhaps, this demographic is most in need and deserving of the efficiencies and conveniences technology offers with regard to communication in healthcare.

What do the statistics show?

The number of elderly currently engaging in healthcare technology may surprise you.

As of 2017, 40% of senior citizens own a smartphone. Two out of three use the internet regularly. And a full one third own tablets and use social media. 

Even more convincing are these stats from a national survey by the Pew Research Center’s Internet & American Life Project:

For ages 50-64:

  • 71% seek healthcare information online
  • 60% search for healthcare information on Facebook

For ages 65+

  • 58% seek healthcare information online
  • 43% search for healthcare information on Facebook

Based on these numbers, it’s safe to say that the elderly are more technologically savvy than we give them credit for. Rather than trying to implement two different advertising or engagement approaches, it’s time to treat them just like all of your other patients. In fact, further research indicates that seniors are in fact demanding to be included in this digital revolution.

Accenture Research discovered that 67% of Americans ages 64 and older think that accessing their medical information online is very or somewhat important. Along with seniors’ Top 5 Wants with regard to access to digital healthcare, Accenture’s study also enlightens us on the following:

  • 83% of US seniors think they should have full access to their electronic health records—but only 28% percent actually do.
  • 68% of seniors say it is somewhat or very important to request prescription refills electronically–nearly 46% can do so.
  • 62% of seniors go online in order to find health information.
  • 62% of seniors believe it is somewhat or very important to be able to book appointments online.
  • Over half (53%) of seniors say it is somewhat important or very important to email with providers.

(Check out even more stats on how baby boomers are engaged with technology in our free ebook here). 

More and more, seniors are seeking out medical resources, healthcare providers, and information online. As their habits evolve, so too should your patient engagement implementation and strategy.

Let the patients that would like to be communicated with the old fashioned way decide that for themselves. But it is clear that older generations are quickly getting up to speed with digital patient engagement and there will come a time in the not so distant future that it will be the only way to communicate. Until then, stop selling your patients (and your practice) short of the advantages and conveniences of utilizing patient engagement technology to connect with them.

So how do you effectively engage with the senior community in a digital world?

Here are some ideas:

  • Social Media is the new ‘Word-of-Mouth’ Advertising
    Again, a growing number of seniors are joining the social media world by creating Facebook and Twitter accounts. Take advantage of this and create valuable, engaging content that they will be interested in and anxious to share.

    Whenever a patient shares your posts, they’re letting their friends and family know that they endorse your practice. According to the American Osteopathic Association, 59.8% of seniors will seek out a healthcare provider recommended by their friends and family.
  • Provide Them With the Information They are Seeking Out
    When your seniors come into your office, let them know they can find results on their electronic health record, request prescriptions, and access doctor’s notes. Educating seniors about the benefits of healthcare technology and how to make the transition will not only empower them, but will boost patient engagement and improve health outcomes.

    In addition to bringing them up to speed with digital healthcare, if you wish to effectively engage the senior market online, you must approach them the same way you do your other target audiences. Use your patient surveys to gather feedback on the type of digital information they would find valuable, and then incorporate this information into your website and social media content and advertising.
  • Keep it Simple
    Although the senior community desires to be more technologically savvy, they are often still learning; they require guidance to catch up to the knowledge and experience of the younger generation.
     It may seem obvious, but sticking to the basics will ensure that landing pages, advertisements, emails, and other promotional materials are easy to read and understand.

    Simplicity and visual appeal will be key to keeping them engaged and staying on your pages for longer periods of time. In addition, it is critical that the layout of your website be user-friendly so that anyone visiting is able to navigate easily in order to obtain the information they are seeking.

Don’t underestimate or write off your senior demographic when considering your digital patient engagement strategy. This target audience is refusing to be left behind and their level of engagement with healthcare technology is undeniably increasing at a steady rate. This suggests that they are taking a more active role in their health. As their healthcare provider, make sure they know that you are there to encourage, guide and support them in their efforts to stay engaged with you, and educated about to how to improve health outcomes. Failing to acknowledge their desire to understand technology and their excitement to be a part of it will prove to be a costly mistake–one that will impact your patients as well as your practice.

It’s time to join the digital revolution, and bring all of your patients with you.

Read more about how baby boomers are leading the technology revolution in "The Patient-Provider Relationship Study: The Ripple Effect Starts with Boomers."


Via Plus91
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"Vis ma vie" de malade !  #esante #hcsmeufr 

"Vis ma vie" de malade !  #esante #hcsmeufr  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Invité au festival Comm Santé organisé à Deauville la semaine dernière par la sémillante Dominique Noël, j’ai participé au jury du prix de la meilleure communication « Patients et aidants ». C’est à ce titre que j’ai assisté à la présentation d’une initiative que je trouve formidable, « In their shoes » (que l’on pourrait traduire par « Dans la peau de »), et qui montre comment, si elle s’en donne les moyens, l’industrie pharmaceutique peut contribuer efficacement à l’éducation thérapeutique du grand public.


Via Renaloo
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Pharma Manager & Geek ... #hcsmeu #hcsmeufr #health20fr
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