PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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Cancer du sein : le pharmacien revendique un rôle à jouer

Cancer du sein : le pharmacien revendique un rôle à jouer | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Les news Santé Avec 53 000 nouveaux cas chaque année, dont 11 000 conduisent au décès de la patiente, le cancer du sein représente la première cause de mortalité féminine par cancer....

Via Cabinet Bidault - Transaction Pharmaceutique
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Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 2016 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
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Connecting moms-to-be and doctors online can boost vaccination rates, study says #esante #hcsmeufr #digitalhealth

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Being able to connect with doctors online during pregnancy about vaccine concerns may encourage new mothers to make sure their babies get all the recommended shots, according to a new study in Colorado.



Via Plus91, Philippe Marchal
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Infographie : le patient du futur et les soins de santé de demain  #esante #hcsmeufr

Infographie : le patient du futur et les soins de santé de demain  #esante #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
La société Site Santé Médecine propose une vision prédictive du patient du futur et de la santé de demain. Découverte en infographie.

Via GIE_GERS
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Ces patients qui se forment #esante #hcsmeufr 

Ces patients qui se forment #esante #hcsmeufr  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
L’université des patients de Paris a été fondée par Catherine Tourette-Turgis en 2009. Rencontre avec ces élèves « patients » et soignants.
Via catherine cerisey
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Mastering Healthcare Social Media (#hcsm) for e-Patient advocacy #esante #hcsmeufr #digitalhealth

A workshop provided at the Campaign4Cancer patient summit in Johannesburg to explain the professional use of healthcare social media (#hcsm) for patient advocacy


Via Giuseppe Fattori
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A la poursuite d'octobre rose... toute l'année ! #hcsmeufr #esante #cancer

A la poursuite d'octobre rose... toute l'année ! #hcsmeufr #esante #cancer | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Informer, prévenir, sensibiliser sur le cancer du sein tel est l'objectif d'Octobre Rose..mais la mobilisation doit durer toute l'année.
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À 74 ans, il parcourt des kilomètres pour trouver un rein pour sa femme #esante #hcsmeufr

À 74 ans, il parcourt des kilomètres pour trouver un rein pour sa femme #esante #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

En octobre dernier, Wayne Winters, un homme originaire de l'Utah âgé de 74 ans, a décidé de prendre la route pour aider sa femme, Deanne, atteinte d'une insuffisance rénale de stade 5. Muni d'une pancarte "besoin d'un rein pour ma femme" qui comprenait ses coordonnées et le groupe sanguin de Deanne, Wayne a parcouru des kilomètres et des kilomètres à pied dans l'espoir de trouver un donneur.


Via Renaloo
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It's time to inject some sense into the nonsense peddled by the anti-science crowd #esante #hcsmeufr #digitalhealth

It's time to inject some sense into the nonsense peddled by the anti-science crowd  #esante #hcsmeufr #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
We need to teach children health literacy in schools. I’m convinced it’s the only way to address the proliferation of scaremongering articles in the media that misinterpret medical science.

Via VAB Traductions
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Cancer du sein avancé : donner de la qualité à la vie  #esante #hcsmeufr 

Cancer du sein avancé : donner de la qualité à la vie  #esante #hcsmeufr  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Il y a des femmes dont on parle peu : celles qui ont un cancer du sein non guéri ou qui a rechuté, qui ont des métastases et sont toujours sous traitement : elles sont les grandes oubliées de ce mois tout en rose qui vient de s'écouler dans un esprit très victorieux. C’est à ces femmes que nous nous adressons aujourd’hui sans tabou afin d’amener de la qualité dans leur vie de tous les jours, mais aussi de la quantité.
Qui sont-elles?
Comment vivent-elles ?
Quelles sont leurs demandes, leurs attentes ?
Réponse avec Mahasti SAGHATCHIAN de l'IGR à Villejuif.

Via catherine cerisey
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Stratégie nationale de santé: Agnès Buzyn consulte les internautes #esante #hcsmeufr #citoyenempowerment

Stratégie nationale de santé: Agnès Buzyn consulte les internautes #esante #hcsmeufr #citoyenempowerment | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
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Quality of Shared Decision Making in Lung Cancer Screening: The Right Process, With the Right Partners, at the Right Time and Place #esante #hcsmeufr #digitalhealth

Quality of Shared Decision Making in Lung Cancer Screening: The Right Process, With the Right Partners, at the Right Time and Place  #esante #hcsmeufr #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

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Révolution numérique et santé : y a-t-il une prise de pouvoir du patient sur les médecins ? #esante #hcsmeufr 

A l'occasion du Big Bang Santé du Figaro le 26 octobre 2017 à la Maison de la Chimie, un journaliste et des acteurs de santé ont débattu de (...)

Via Anne-Sophie Hardel
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What Are the Unmet Information Needs of Cancer Patients? A Qualitative Study at Gustave Roussy #esante #hcsmeufr #digitalhealth

What Are the Unmet Information Needs of Cancer Patients? A Qualitative Study 


Via Giovanna Marsico
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3 combats à mener pour lutter contre le #cancerdusein au-delà d' #OctobreRose #hcsmeufr #europadonna

3 combats à mener pour lutter contre le #cancerdusein au-delà d' #OctobreRose #hcsmeufr #europadonna | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

La lutte contre le cancer du sein ne s'arrête pas aux frontières d'octobre: c'est tous les jours que des milliers de femmes doivent faire face à cette maladie.

Lionel Reichardt / le Pharmageek's insight:

La lutte contre le cancer du sein ne s'arrête pas aux frontières d'octobre: c'est tous les jours que des milliers de femmes doivent faire face à cette maladie

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référentiel de compétences #esante #hcsmeufr #moipatient

référentiel de compétences  #esante #hcsmeufr #moipatient | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Articles traitant de référentiel de compétences écrits par luigiflora
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Sécu: les associations de patients tentent de peser sur le projet de loi  #esante #hcsmeufr #moiPatient

Sécu: les associations de patients tentent de peser sur le projet de loi  #esante #hcsmeufr #moiPatient | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Financement de l'innovation, protection financière des patients,..
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Patient Participation at Health Care Conferences: Engaged Patients Increase Information Flow #hcsmeufr #digitalhealth

Patient Participation at Health Care Conferences: Engaged Patients Increase Information Flow #hcsmeufr #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Background: Health care conferences present a unique opportunity to network, spark innovation, and disseminate novel information to a large audience, but the dissemination of information typically stays within very specific networks. Social network analysis can be adopted to understand the flow of information between virtual social communities and the role of patients within the network.

Objective: The purpose of this study is to examine the impact engaged patients bring to health care conference social media information flow and how they expand dissemination and distribution of tweets compared to other health care conference stakeholders such as physicians and researchers.

Methods: From January 2014 through December 2016, 7,644,549 tweets were analyzed from 1672 health care conferences with at least 1000 tweets who had registered in Symplur’s Health Care Hashtag Project from 2014 to 2016. The tweet content was analyzed to create a list of the top 100 influencers by mention from each conference, who were then subsequently categorized by stakeholder group. Multivariate linear regression models were created using stepwise function building to identify factors explaining variability as predictor variables for the model in which conference tweets were taken as the dependent variable.

Results: Inclusion of engaged patients in health care conference social media was low compared to that of physicians and has not significantly changed over the last 3 years. When engaged patient voices are included in health care conferences, they greatly increase information flow as measured by total tweet volume (beta=301.6) compared to physicians (beta=137.3, P<.001), expand propagation of information tweeted during a conference as measured by social media impressions created (beta=1,700,000) compared to physicians (beta=270,000, P<.001), and deepen engagement in the tweet conversation as measured by replies to their tweets (beta=24.4) compared to physicians (beta=5.5, P<.001). Social network analysis of hubs and authorities revealed that patients had statistically significant higher hub scores (mean 8.26×10-4, SD 2.96×10-4) compared to other stakeholder groups’ Twitter accounts (mean 7.19×10-4, SD 3.81×10-4; t273.84=4.302, P<.001).

Conclusions: Although engaged patients are powerful accelerators of information flow, expanders of tweet propagation, and greatly deepen engagement in conversation of tweets on social media of health care conferences compared to physicians, they represent only 1.4% of the stakeholder mix of the top 100 influencers in the conversation. Health care conferences that fail to engage patients in their proceedings may risk limiting their engagement with the public, disseminating scientific information to a narrow community and slowing flow of information across social media channels.

 


Via Giuseppe Fattori
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Découvrez la campagne digitale #31cestTrop sur l'impact du psoriasis sur le bonheur #esante #hcsmeufr #psohappy

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Jusqu'à 31% de bonheur en moins pour les patients français atteints de psoriasis !

Via LEO INNOVATION LAB FRANCE
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Inclure les membres de l’entourage dans le traitement de la toxicomanie : différents modèles #esante #hcsmeufr 

Conférenciers : Joël Tremblay, Département de psychoéducation, UQTR et directeur scientifique du RISQ et Karine Gaudreault, étudiante au doctorat, U. d

Via Doc-Ifsi-Narbonne
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Psoriasis, c'est quand le bonheur ? #PsoHappy #31cestTrop #hcsmeufr

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LEO INNOVATION LAB et le HAPINESS RESEARCH INSTITUTE publient une étude sur l'impact du psoriasis sur le bonheur des patients
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résultats France du 1er World Psoriasis Happiness Report #PsoHappy #hcsmeufr


Via LEO INNOVATION LAB FRANCE
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Guidelines for the Use of Patient Videos on Social Media  #esante #hcsmeufr #digitalhealth

Guidelines for the Use of Patient Videos on Social Media  #esante #hcsmeufr #digitalhealth | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Members of Northwestern Memorial Hospital’s Division of Plastic Surgery have developed a proposed set of guidelines for plastic surgeons relating to the use of patient videos on social media. For “The Ethics of Sharing Plastic Surgery Videos on Social Media: Systematic Literature Review, Ethical Analysis, and Proposed Guidelines,”, published in the October 2017 issue of Plastic & Reconstructive Surgery, Robert G. Dorfman, MSc; Elbert E. Vaca, MD; Neil A. Fine, MD; and Clark F. Schierle, MD, PhD, reviewed the four principles of medical ethics—respect for autonomy of the patient; beneficence, or promoting what is best for the patient; nonmaleficence, also known as “do no harm”; and justice—as they relate to the public sharing of patient surgeries on social media. In an effort to help medical aesthetic providers uphold these ethics in today’s climate of practice marketing and online media, they proposed the following guidelines for surgeons to follow:

1. Ask the patients whether or not they would like to have their operations videotaped and broadcasted on social media channels and obtain written consent should they choose to do so. Patient identifiers should be censored, including face, tattoos, identifying birthmarks, and demographic information. Should the patient agree to include his or her face or other protected health information, an additional provision on the consent document should be initialed. Full disclosure must be made, especially concerning the details of which exact social media platforms the video will be featured on. The patient may withdraw this consent at any time. Patients younger than 18 years should be treated as minors, in which case parental consent must be obtained unless the minor is deemed emancipated by court decision. It is advisable that plastic surgeons seek advice from a legal professional when drafting the consent form.

2. Let the patients know that they have the right to refuse, and that this refusal will in no way affect the quality of care they will receive. Plastic surgeons should never force or intimidate a patient into participating. Instruct the patients that they have the right to change their mind at any time and can always request to have their video deleted by the plastic surgeon.

3. Inform the patients that their images may be downloaded, saved, shared, or even manipulated by other social media users. Patients should further be warned that if they wish to have broadcasted media deleted, it will be removed from the plastic surgeon’s page(s) but other copies may exist, as these could have been obtained by other users. Furthermore, the patients must be informed that the terms of use policy of each social media platform varies and periodically changes and they would have to refer to the individual media platform for precise details.

4. Uphold standards of professionalism as advocated by the American Society of Plastic Surgeons Code of Ethics.

5. To avoid possible increases in operative time, the plastic surgeon may wish to hire a designated and trained videographer. The plastic surgeon is accountable for overseeing all social media and marketing within their practice, and educating staff about maintaining a high level of professionalism and integrity.

For more information on obtaining patient consent for social media content, see Informed Consent for Online Media.


Via Plus91
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L’impact du #Psoriasis sur le Bonheur #PsoHappy #31cestTrop #hcsmeufr La matinée en tweets et images #WPD17

#psoHappy #31cestTrop Paris le 24 octobre 2017
Lionel Reichardt / le Pharmageek's insight:

L’impact du #Psoriasis sur le Bonheur #PsoHappy #31cestTrop #hcsmeufr La matinée en tweets et images #WPD17

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Comment #santé et #bonheur interagissent ? #etude #PsoHappy

Comment #santé et #bonheur interagissent ? #etude #PsoHappy | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
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La composante biologique dans le #bonheur #psoHappy #etude

La composante biologique dans le #bonheur #psoHappy #etude | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Happiness underlying factors are considerable from two dimensions: endogenic factors (biological, cognitive, personality and ethical sub-factors) and exogenic factors (behavioral, socialcultural, economical, geographical, life events and aesthetics sub-factors)
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http://www.scoop.it/t/pharma-geek
http://www.tikimee.com/lionel-reichardt
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