maladies rares
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Une myopathie traitée par des antioxydants

Une myopathie traitée par des antioxydants | maladies rares | Scoop.it
Un traitement expérimenté à Montpellier permet de contrer la dégradation des muscles de malades de la myopathie FSH.
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Maladie rare : un traitement contre la myopathie

Maladie rare : un traitement contre la myopathie | maladies rares | Scoop.it
L'Ataluren est le premier médicament efficace dans la myopathie de Duchenne, maladie génétique qui touche chaque année 150 à 200 nouveau-nés en France.
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Audience énorme pour maladie... rare - R B-L F cimt

Audience énorme pour maladie... rare - R B-L F cimt | maladies rares | Scoop.it
Pas commun une maladie toujours considérée comme rare et pourtant qui établit un record d'audience: 1,1 Million de personnes sont restées rivées à leur poste pour suivre jusqu'au bout ce documentaire !
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Deuxième organisme de recherche biomédicale au monde, l ... - Journal International de Médecine (Inscription)

Deuxième organisme de recherche biomédicale au monde, l ... - Journal International de Médecine (Inscription) | maladies rares | Scoop.it
Deuxième organisme de recherche biomédicale au monde, l ...
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Rescooped by loubna from E-éducation thérapeutique
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Il crée une appli pour sauver son fils diabétique

Il crée une appli pour sauver son fils diabétique | maladies rares | Scoop.it
Un père conçoit une application smartphone pour permettre à Théo de gérer ses repas et ses injections d’insuline en toute autonomie. Très utile pour d’autres aussi.

Via Philippe Loizon, Paris Healthcare Week, Géraldine GOULINET FITE
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Géraldine GOULINET FITE's curator insight, November 15, 2013 2:47 AM

Cette initiative personnelle est l'occasion de s'interroger sur l'efficacité  et la pertinence du développement technogique proposé par les industriels et les professionnels de santé. La question des usages et l'expression des besoins sont ils bien pris en compte dans le déploiement d'une offre numérique qui les oubient parfois.....souvent ?

Cet exemple, s'il est présomptieux d'imaginer une posture généralisée, doit néanmoins relever l'hyothèse d'une "fracture numérique" entre l'e-patient et l'e-santé pensée pour eux... mais sans eux puisse exister.

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La première «Université des patients» ouvre à Zurich

La première «Université des patients» ouvre à Zurich | maladies rares | Scoop.it
Dispenser des connaissances de base sur des questions de santé afin de pouvoir mieux dialoguer avec les médecins: c'est le but de la première «Université des patients» de Suisse, dont les cours commenceront en mai.
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Le Téléthon bat ses records de dons en Haute-Garonne - LaDépêche.fr

LaDépêche.fr Le Téléthon bat ses records de dons en Haute-Garonne LaDépêche.fr Si la finalité du Téléthon est bien de financer la recherche sur les maladies génétiques rares, l'originalité de l'opération réside dans la mobilisation des bonnes...
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Maladies rares : l'UE débloque une enveloppe de 144 millions d ...

Maladies rares : l'UE débloque une enveloppe de 144 millions d ... | maladies rares | Scoop.it
À l'occasion de la journée des maladies rares 2013, la Commission a annoncé le déblocage d'une enveloppe de 144 millions d'euros visant à financer 26 projets de recherche sur les maladies rares. ...
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Les maladies rares moins orphelines grâce aux nouvelles technologies

Les maladies rares moins orphelines grâce aux nouvelles technologies | maladies rares | Scoop.it
PARIS (AFP) © 2013 AFP Par Olivier THIBAULT©AFP / Martin BureauDiscuter sur un forum spécialisé de sa maladie de Behçet (1.200 cas en France), accéder avec son smartphone à la fiche “urgence“ pour la “complexe“ maladie de Fabry (300 cas):...
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Avancée dans le traitement d’une maladie osseuse rare | Salle de presse - McGill University

RT @cynthialee514: Avancée dans le traitement d’une maladie osseuse rare @mcgillu : http://t.co/XhpTwh9G
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Une première étape franchie pour restaurer la vision de patients atteints de cécité suite à une maladie rare

Une première étape franchie pour restaurer la vision de patients atteints de cécité suite à une maladie rare | maladies rares | Scoop.it
L’équipe dirigée par Daniel Aberdam au sein de l’Unité Inserm 976 «Immunologie, dermatologie, oncologie » a réussi à restaurer in vitro la fonction des cellules de cornée saines à partir de cellules de patients aveugles souffrant de dysplasie...
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Pourquoi met-on du temps pour diagnostiquer les maladies rares ? - allodocteurs

Pourquoi met-on du temps pour diagnostiquer les maladies rares ? - allodocteurs | maladies rares | Scoop.it
Pourquoi met-on du temps pour diagnostiquer les maladies rares ?
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"La maladie de Behçet est une maladie de système qui correspond à une prédisposition génétique particulière et qui est assez rare.
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Maladies rares, le long parcours des patients - Le Monde

Maladies rares, le long parcours des patients - Le Monde | maladies rares | Scoop.it

Maladies rares, le long parcours des patients. Dans le bureau de consultation, la patiente se concentre. Devant elle, neuf bâtonnets et un socle en bois percé d'autant de trous.

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Mucoviscidose : des traitements de plus en plus efficaces - allodocteurs

Mucoviscidose : des traitements de plus en plus efficaces - allodocteurs | maladies rares | Scoop.it
allodocteurs
Mucoviscidose : des traitements de plus en plus efficaces
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La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif.
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Des patients atteints d'une maladie rare retrouvent la vue

Des patients atteints d'une maladie rare retrouvent la vue | maladies rares | Scoop.it
Des chercheurs canadiens viennent de mettre au point un traitement oral permettant de contrer les effets de l'amaurose congénitale de Leber.
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Semaine de la vaccination: comment les bactéries deviennent ... - L'Express

Semaine de la vaccination: comment les bactéries deviennent ... - L'Express | maladies rares | Scoop.it
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Semaine de la vaccination: comment les bactéries deviennent ...
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Cela suggère que l'émergence de clones résistant au vaccin est plutôt rare et lente. Mais nous devons maintenir une surveillance de la population ...
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Cancer du cerveau de l'enfant : une piste de traitement génétique

Cancer du cerveau de l'enfant : une piste de traitement génétique | maladies rares | Scoop.it
La découverte d’anomalies sur un gène présent dans des tumeurs incurables du cerveau de l’enfant laisse espérer de nouvelles possibilités de traitements.
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Inspiratio, un serious game qui donne du souffle !

Inspiratio, un serious game qui donne du souffle ! | maladies rares | Scoop.it

Le serious game Inspiratio, les pouvoirs du masque magique est issu du programme de télémédecine Respir@dom dans le cadre des Investissements d’avenir. Le consortium à l’initiative de ce projet comprend des partenaires issus de plusieurs disciplines : le Réseau Morphée, l’AP-HP, Orkyn’, SANTEOS, Philips-Respironics, ResMed, fabricants, Adverbia, et Acsantis. 


Via Revue presse
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Denise Silber's curator insight, May 12, 2013 4:09 PM

Doctors inventing digital tools: Inspiratio of Respiradom is one example from Sylvie Royant Parola

 
Denise Silber's curator insight, May 12, 2013 4:10 PM

Médecin 2.0 - Sylvie Royant -Parola parlera à Doctors 2.0 & You 6 juin Paris

 

 
Isabelle Charuel's curator insight, May 14, 2013 5:12 AM

Journée Sommeil ?

 

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Hémophilie : symptômes, causes, traitements, où en est-on ? - Maxisciences

Hémophilie : symptômes, causes, traitements, où en est-on ? - Maxisciences | maladies rares | Scoop.it
Maxisciences
Hémophilie : symptômes, causes, traitements, où en est-on ?
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Les enfants handicapés seront soignés à Montreuil

Les enfants handicapés seront soignés à Montreuil | maladies rares | Scoop.it
Un vaste terrain vague d’où émergent quelques brins de mauvaise herbe. Difficile d’imaginer que c’est ici, au sein du quartier populaire de la Noue...
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Maladies rares : les nouvelles technologies se mettent au service des malades

Maladies rares : les nouvelles technologies se mettent au service des malades | maladies rares | Scoop.it
Alors qu’a lieu aujourd’hui la 6e Journée internationale des maladies rares, l’association... (http://t.co/Xy2R20krvB)
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Nouvelles pistes génétiques dans l’hypertension artérielle associée au syndrome de Conn

Nouvelles pistes génétiques dans l’hypertension artérielle associée au syndrome de Conn | maladies rares | Scoop.it
Nouvelles pistes génétiques dans l’hypertension artérielle associée au syndrome de Conn (http://t.co/q4JFXBOYiO
#génétique #hypertension artérielle et syndrome de #Conn)...
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Une première étape franchie pour restaurer la vision de patients atteints de cécité suite à une maladie rare

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L’équipe dirigée par Daniel Aberdam au sein de l’Unité Inserm 976 «Immunologie, dermatologie, oncologie » a réussi à restaurer in vitro la fonction des cellules de cornée saines à partir de cellules de patients aveugles souffrant de dysplasie...
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Alphée des Étoiles: Les maladies rares au Québec

Alphée des Étoiles: Les maladies rares au Québec | maladies rares | Scoop.it
Alphée des étoiles est un webdocumentaire qui nous mène au coeur de 4 familles québécoises qui vivent avec des enfants atteints de maladies rares.
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Un gène de tolérance à l’allogreffe rénale | Le Quotidien du Medecin

Un gène de tolérance à l’allogreffe rénale | Le Quotidien du Medecin | maladies rares | Scoop.it
il faut une confirmation ! Un gène de tolérance à l’allogreffe rénale http://t.co/NMxC4622
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