Les enfants malades, leurs droits, leur quotidien
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Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien
l'enfant malade a des droits qui ne sont toujours pas encore respectés
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Les maternelles – France 5 émission du 26.04.2012 sur l’enfant à l’hôpital, quel accueil ?

Les maternelles – France 5 émission du 26.04.2012 sur l’enfant à l’hôpital, quel accueil ? | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Sources : Tout sur l’émission et revoir la vidéo  http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=4354 Invitées Adèle est la maman de Louison, hospitalisée à l’âge...
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Une leucémie infantile guérie par des cellules génétiquement modifiées

Une leucémie infantile guérie par des cellules génétiquement modifiées | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Un traitement d'immunothérapie, à base de cellules modifiées génétiquement, a permis la guérison d'un nourrisson atteint d'une leucémie, selon les communiqués d'un institut pédiatrique londonien.
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6000 enfants handicapés n'ont pas pu faire leur rentrée

6000 enfants handicapés n'ont pas pu faire leur rentrée | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Entre 5000 et 6000 enfants handicapés sont restés sur le pas de la porte des écoles à la rentrée, malgré la création de 1500 postes d'Auxiliaires de vi
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PMI : un retour explicite dans la politique nationale de santé

PMI : un retour explicite dans la politique nationale de santé | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Une étude de la Drees confirme le rôle-clé de la protection maternelle et infantile (PMI) : en 2012, plus de 700 000 enfants ont bénéficié d’au moins une consultation dans l’un des 5 100 ...
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Des policiers, parents d'une enfant mourante, ne peuvent profiter de la solidarité de leurs collègues

Des policiers, parents d'une enfant mourante, ne peuvent profiter de la solidarité de leurs collègues | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Alors que leur fille n'a plus qu'un an à vivre, Régis et Isabelle ont dû se mettre en arrêt maladie. La loi Mathys, qui permet aux employés du privé de donner leurs RTT aux parents d'enfants malades, ne s'étend pas au secteur public.
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Des enfants gravement malades écrivent leur histoire | La-Croix.com - France

Des enfants gravement malades écrivent leur histoire | La-Croix.com - France | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Une association propose à des enfants gravement malades d'écrire leur livre
via @LaCroixCom http://t.co/2aX8ZY6ssW
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Toujours trop de médicaments prescrits aux enfants hors AMM

Toujours trop de médicaments prescrits aux enfants hors AMM | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Toujours trop de médicaments prescrits aux enfants hors AMM
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Pour rassurer les enfants malades, cet hôpital à apporté quelques modifications à son scanner!

Pour rassurer les enfants malades, cet hôpital à apporté quelques modifications à son scanner! | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Ce n'est jamais très amusant de devoir aller à l'hôpital pour y passer un scanner, principalement pour un enfant qui peut très vite se montrer stressé face au matériel présent dans les salles d'opérations!
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L'école des enfants malades toujours à la recherche de bénévoles - L'Est Eclair

L'école des enfants malades toujours à la recherche de bénévoles - L'Est Eclair | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
L'Est Eclair L'école des enfants malades toujours à la recherche de bénévoles L'Est Eclair Avec 3 000 heures de cours dispensées l'an dernier et un effectif de bénévoles en hausse, l'École des enfants malades de l'Aube (EEMA), véritable institution...
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Direct Hôpital - Un jeu sur tablette pour limiter le stress préopératoire des enfants à l Hôpital Sud de Rennes

Direct Hôpital - Un jeu sur tablette pour limiter le stress préopératoire des enfants à l Hôpital Sud de Rennes | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
DirectHopital.com est le site dédié aux managers hospitaliers. Il traite d’actualités pratiques, de retour sur expérience et des nouvelles initiatives dans les domaines des RH, de la qualité / sécurité, des finances, des achats et de la logistique.

Via Coralie Bouillot, Medecin Geek
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Il Recréé Les Rêves Les Plus Fous d'Enfants Malades D'Après Leurs Dessins

Il Recréé Les Rêves Les Plus Fous d'Enfants Malades D'Après Leurs Dessins | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Il leur offre de magnifiques sourires qui n'ont pas de prix... (Un photographe canadien a eu la bonne idée de mettre un peu de lumière dans la vie d'enfants malades en...
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Anne-Sophie Pic cuisine avec les enfants malades - France Bleu

Anne-Sophie Pic cuisine avec les enfants malades - France Bleu | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
France Bleu
Anne-Sophie Pic cuisine avec les enfants malades
France Bleu
Anne-Sophie Pic a passé l'après-midi de mercredi auprès des enfants à l'hôpital de Valence.
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Cardiopédiatrie : des dispositifs adaptés aux enfants

Cardiopédiatrie : des dispositifs adaptés aux enfants | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Les pacemakers ou défibrillateurs... sont des dispositifs de contrôle des problèmes de rythme cardiaque, qui ne sauvent pas seulement des patients de plus de 50 ans. Des enfants aussi peuvent souffrir d'un coeur irrégulier.
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Pédiatrie : l'ANPDE dénonce un retard dans la pratique des soins aux enfants en France - Actusoins

Pédiatrie : l'ANPDE dénonce un retard dans la pratique des soins aux enfants en France - Actusoins | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
La France a pris du retard en matière de santé de l'enfant, a déclaré l'ANPDE (Association Nationale des Puéricultrices (teurs) diplômé(e)s et des étudiant
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Hôpital : les clowns font une entrée officielle

Hôpital : les clowns font une entrée officielle | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it

Les clowns en établissements de soins sont enfin reconnus par la loi depuis la parution au Journal Officiel d'un décret annonçant un parcours de formation pour ces comédiens. 

 

nathalie Bissot-Campos 's insight:

#droit 

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ET LES MISTRALS GAGNANTS - Soutenez le projet de documentaire d'Anne Dauphine Julliand

ET LES MISTRALS GAGNANTS - Soutenez le projet de documentaire d'Anne Dauphine Julliand | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Aidez-moi à porter le projet et à lui donner un élan et un rayonnement au delà de toute espérance.
Je compte sur votre enthousiasme.
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nathalie Bissot-Campos 's curator insight, June 2, 2015 8:57 AM

« Tu crois qu’à quatre ans on meurt trop tôt ? Moi je crois qu’on meurt tous à la fin de sa vie. De sa vie à soi. Et ça ne dure jamais le même temps pour tout le monde. Mais c’est quand même la vie. Et moi j’aime la vie. »

Nos enfants aiment la vie. Malgré hospitalisations, piqure, traitement ou chirurgie lourde, ils ont une énergie et une joie de vivre qui les portent et entraine leur entourage dans l'espérance.

Au sein de l'AMFE, malgré parfois des moments douloureux, nous avons opté pour cette philosophie. Nous sommes une équipe pleine d'énergie, toujours positive afin d' être à leur hauteur. Et ils mettent la barre très haut !

Anne-Dauphine est entrain de réaliser un film qui parlera véritablement des enfants malades. Pas de recherche, traitement, ou hôpital...juste le fait que malade ou pas, ce sont avant tout des enfants, avec des besoins et des envies d'enfants. Et peut être mieux que d'autres, car confrontés à des situations extrêmes, ils incarnent simplement la vie.
Les droits des enfants malades, leur besoin d'une prise en charge globale...c'est cela.

Merci de soutenir ce projet pour qu'un regard différent sur nos enfants.

Hélène Gaillard
présidente AMFE
Co-fondatrice du Manifeste des droits des enfants malades
Membre du COFRADE

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Touraine refuse de toucher au remboursement des maladies chroniques

Touraine refuse de toucher au remboursement des maladies chroniques | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
VIDÉO - La direction du Trésor, à Bercy, propose de supprimer le dispositif d'affection longue durée. Mais la ministre de la Santé a répondu vendredi qu'il n'en était «pas question».
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La musique : remède contre la douleur des enfants malades - Radins.com

La musique : remède contre la douleur des enfants malades - Radins.com | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Selon une étude américaine, écouter leur musique préférée aide les enfants malades à lutter contre la douleur et la déprime quand ils sont hospitalisés. Une demi-heure au moins d'écoute leur permet de mieux vivre leur maladie au quotidien.
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Journée mondiale du cancer de l'enfant : comment parler de la mort et de la maladie à votre enfant

Journée mondiale du cancer de l'enfant : comment parler de la mort et de la maladie à votre enfant | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Chaque année, en France, près de 2500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants, la moitié chez les moins de 5 ans et 800 chez les adolescents. Souvent, "les parents sont réticents à l'idée de parler du cancer à leur enfant : ils voudraient le protéger de la compréhension de la maladie, parce qu'ils ont peur de le faire déprimer et qu'il combatte moins le cancer", explique à metronews Lorraine Gravereau, psychologue dans le département de cancérologie pédiatrique de l'Institut
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Une contribution collective pour une meilleure prise en compte des droits des mineurs dans les établissements de santé

Une contribution collective pour une meilleure prise en compte des droits des mineurs dans les établissements de santé | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Installé au mois d’octobre dernier, le groupe de travail « enfance et hôpital » du Défenseur des droits a permis de mettre en évidence un manque de lisibilité de la politique de santé de l’enfant, qui peut mener à des prises en charge inadaptées.
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112.500 € pour les enfants malades de Necker

112.500 € pour les enfants malades de Necker | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Artcurial organisait une vente caritative de 29 photos d'artistes sélectionnées par autant de personnalités féminines, vendredi 14 novembre à Paris.
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La santé mobile et connectée au service des enfants !

A l’occasion de cette rentrée 2014, Dr Nicolas Lafferre, Directeur Médical de dmd Santé met en lumière un panel d’applications mobiles et d’objets connectés de santé qui révolutionneront, au quotidien, la prise en compte et le suivi de la santé des enfants.

« Apprendre aux enfants à veiller sur leur santé de manière ludique et efficace est désormais possible. Des applications développant la réflexion et la culture des enfants sur des problématiques relatives à la santé ou favorisant un meilleur suivi sont de plus en plus nombreuses sur le marché mais toutes ne se valent pas. L’essor de la santé connectée dans ce domaine est une vraie révolution, qui, j’en suis certain, n’en est qu’à ses prémices » souligne Dr Nicolas Lafferre.

La santé connectée prolifère, voici un tour d’horizon des applications et des objets devenus aujourd’hui presque indispensables.

Applications mobiles de santé : vers l’apprentissage par le jeu et le suivi de santé des enfants

Jeu d’action et de réflexion pour petits et grands, « Allergeek » permet de mieux comprendre le fonctionnement de l’allergie de façon ludique.
Gratuite, elle fera le bonheur des enfants souffrant d’allergie, qui appréhenderont mieux les effets des allergènes sur leur organisme.
La règle du jeu est simple : il suffit de trouver le bon chemin et de tirer sur des cordes pour que le petit Panda, héros de l’application, puisse se déplacer et ainsi rejoindre son amoureuse ! Attention pour réussir à retrouver sa moitié, il devra déjouer de nombreux pièges et résoudre de multiples énigmes relatives aux allergies.
« Parce qu’il est plus facile d’apprendre en s’amusant, nous recommandons le recours à ce type d’applications » explique le Dr Nicolas Lafferre.

Lauréat aux derniers Trophées de la Santé mobile, « Brosse-toi les dents » est une application incitant les enfants à prendre soin de leur santé bucco-dentaire. Très ergonomique, simple d’utilisation, l’appli, à travers le Koala Ben, chronomètre le temps durant lequel l’enfant doit se brosser les dents.
« Pédagogique et ludique, il s’agit d’une appli qui expliquera aux enfants, pourquoi, comment et quand se brosser les dents ! » souligne Dr Nicolas Lafferre.

Au delà des applications mobiles de santé, les serious games (jeux intelligents) représentent aussi un apport intéressant. L’association de patients France Psoriasis a développé « Théo et les Psorianautes », le 1er serious game à destination des enfants atteints de psoriasis. Celui-ci a pour objectif d’aider ces enfants à bien grandir et vivre avec la maladie. A travers l’explication de ce qu’est le psoriasis, l’acquisition d’automatismes et de mises en situation de vie courante, celui-ci permet à l’enfant et à l’entourage de mieux vivre la maladie au quotidien.

D’autres part, les applications mobiles de santé, sont aussi utiles pour suivre au plus près la santé de ses enfants et aider au diagnostic.

C’est le cas de « Croissance », évaluée à 17/20 sur dmdpost.com, elle offre la possibilité de suivre la croissance de son enfant en comparant sa courbe superposée aux percentiles standards. En entrant le poids et la taille de l’enfant, ceux ci sont alors automatiquement ajustés en graphiques. Les courbes, couvrant l’ensemble des statistiques de l’OMS, constituent des références de qualité, des outils de suivi, et, le cas échéant, une aide au diagnostic.
Il est aussi possible de partager sur Facebook et Twitter, d’exporter et de sauvegarder l’ensemble des données en tableau Excel (qui pourraient être présentés aux professionnels de santé).

Garder sur soi les informations relatives à la santé de son enfant sans s’encombrer de multiples documents est désormais possible grâce à l’application « Histoire Médicale de l’Enfant ». Tout ou presque peut être référencé, les informations principales de l’état civil et sanitaire (groupe sanguin...), les principales étapes de sa croissance (poids, taille...), la liste des vaccinations, des allergies ou maladies infectieuses diagnostiquées, les symptômes associés, les numéros d’urgence...
Constamment mise à jour, « Histoire Médicale » constitue indéniablement un auxiliaire précieux dans le suivi de la santé.

Les objets connectés permettent d’aller encore plus loin dans le suivi de santé des enfants.

La brosse à dents connectée : pour une santé bucco-dentaire optimale !

Oral-B ajoute le Bluetooth pour rendre ses brosses à dents haut de gamme encore plus interactives. Le smartphone communique alors avec la brosse à dents grâce à l'application dédiée et délivre des conseils de brossage, enregistre l'activité sous forme de données, distribue des macarons de félicitation... Un véritable coach dentaire.

Les sociétés Kolibree et Rainbow ont développé des brosses à dent hors du commun, reliées à un smartphone. Ainsi elles sont capables de mesurer l’efficacité du brossage des dents des enfants afin de l’améliorer ! Les gestes de l’enfant sont alors mesurés pendant qu’il se brosse les dents grâce à de nombreux capteurs. Enregistrés, ces gestes sont ensuite analysés afin de les comparer aux sessions précédentes et ainsi progresser petit à petit. Le passage à la salle de bain devient un moment ludique, l’application connectée à la brosse regorgeant d’animations et jeux.
« C’est un moyen efficace pour apprendre aux enfants à améliorer leur hygiène bucco-dentaire » précise le Dr Nicolas Lafferre.

Des balances connectées pour suivre au quotidien la prise de poids de son enfant

Ergonomiques et au design souvent original, les balances connectées sont en plein essor. Fortes de leur succès, elles ne cessent de jouir de nouvelles fonctionnalités. La balance iHealth en constitue un parfait exemple.
Il est désormais possible de mesurer le poids, la masse grasse, maigre hydrique et musculaire de son enfant. En indiquant l’indice de masse corporelle ainsi que celui de la graisse viscérale, la balance représente un outil de suivi performant.
Outre la fonction de mesure, cette balance permet de fixer des objectifs de perte ou de prise de poids à travers des rappels et la mise en graphique des résultats sur une période déterminée. « L’apport n’est pas négligeable, la balance offre aux parents un suivi simplifié de l’évolution du poids de l’enfant » explique le Dr Lafferre.

Contactez cette société ou un revendeur de ces produits.


Via Charline Cardona, DIRECT MEDICA by Webhelp, dbtmobile, Jérôme Buisson
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"Votre fils a une maladie rare" : j'ai dû quitter mon CDI pour le soigner. La double peine

"Votre fils a une maladie rare" : j'ai dû quitter mon CDI pour le soigner. La double peine | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
LE PLUS. Depuis qu'elle a appris la maladie grave de son fils, Nathalie Darquest a subi un double deuil : elle a perdu son emploi et enchaîné les missions précaires. Sur Change.org, elle a lancé une pétition où elle demande la création de contrat de travail adaptés pour les parents d'enfants différents. Elle nous raconte histoire ici.
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60 coureurs réunis pour la pédiatrie sociale - L'Hebdo Journal

60 coureurs réunis pour la pédiatrie sociale - L'Hebdo Journal | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
L'Hebdo Journal
60 coureurs réunis pour la pédiatrie sociale
L'Hebdo Journal
Parmi les participants se trouvaient des représentants du Centre de pédiatrie sociale de Trois-Rivières ainsi que des représentants du futur centre de Saint-Léonard-d'Aston.
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Un ado ne se soigne pas comme un enfant - Figaro Santé

Un ado ne se soigne pas comme un enfant - Figaro Santé | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
Figaro Santé Un ado ne se soigne pas comme un enfant Figaro Santé Il faut des équipes spécialisées pour répondre à leurs besoins, ce que ne peuvent faire ni les services de pédiatrie générale ni des services de spécialité médicale (néphrologie,...
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Témoignage accablant de tristesse : une maman accompagne son ... - Daily Geek Show

Témoignage accablant de tristesse : une maman accompagne son ... - Daily Geek Show | Les enfants malades, leurs droits,  leur quotidien | Scoop.it
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Derek, un petit garçon de 10 ans, est atteint d'une forme grave de cancer du cerveau.

Via Karine Boyer-Kempf
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Karine Boyer-Kempf's curator insight, September 3, 2014 12:59 PM

Comme c'est poignant. J'en ai les larmes aux yeux. C'est vraiment pas juste. Les enfants n'ont pas le droit de mourir.