Investigación
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Los pacientes tienen derecho a acceder a los ensayos clínicos, y a entenderlos

Los pacientes tienen derecho a acceder a los ensayos clínicos, y a entenderlos | Investigación | Scoop.it

Los pacientes cada vez toman más las riendas de su propia enfermedad, en lo que se conoce como pacientes empoderados o e-pacientes, y acceden a información que hasta ahora estaba reservada para médicos. Una de las últimas barreras en caer ha sido la de los ensayos clínicos. Si bien acceder a su publicación es sencillo a través de Medline, su comprensión y, sobre todo, su relevancia, es difícil de captar para un paciente medio. Por eso, un servicio gratuito (en inglés, eso sí), pretende hacerlos llegar al gran público. Se trata de Medivizor, que traslada al lenguaje cotidiano los ensayos clínicos y comenta su relevancia de acuerdo con las necesidades de cada paciente, detalladas a través de un cuestionario. 

 

Uno de los pioneros del paciente empoderado en la era Internet, David deBronkart, conocido como "e-Patient Dave", destaca en su blog las ventajes de este servicio, cuyos propietarios aseguran que dispondrán de una versión de pago. El que al un paciente le pueda llegar la información de primera mano sobre los avances en su enfermedad es un derecho básico, según David. A su juicio, "es importante, porque si los expertos no pueden transmitir su conocimiento experto en términos que usted entienda, no se puede utilizar, por lo que no se puede activar, por lo que está sin poder".

 

David es un paciente de cáncer al que le diagnosticaron pocas semanas de vida ¡en 2007! y en lugar de rendirse buscó toda la información posible sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento, lo que le permitió participar en un ensayo clínico vencer el cáncer. Desde entonces se ha convertido en un activista conocido por la transformación salud a través de la medicina participativa y derechos sobre los datos personales de salud. Es fundador de la Sociedad para la Medicina Participativa.

 


Via COM SALUD, Laura Rípodas
Iranzu González Borja's insight:

Me parece sorprendente que David llegara a participar en un ensayo y lograr vencer el cáncer después de que le diagnosticaran pocas semanas de vida, deberíamos tener mayor información al diagnostico.

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COM SALUD's curator insight, May 21, 2013 1:20 PM

Sería muy interesante disponer de un servicio en castellano que pudiera trasladar los ensayos clínicos al lenguaje coloquial y se adaptara a las circunstancias de cada paciente. Los laboratorios no pueden ofrecerlo directamente en España pero las sociedades científicas y los organismos públicos podrían participar.

Rescooped by Iranzu González Borja from Glossarissimo!
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(ES)-(EN)-(PDF) – Glosario crítico inglés-español de documentos de consentimiento informado | Pablo Mugüerza, Lida Barbetti Vros y Lorenzo Gallego-Borghini

"La traducción de documentos de consentimiento para ensayos clínicos entraña varias dificultades. En primer lugar, el lector de estos documentos es un paciente —algunas veces enfermo de gravedad y para quien la participación en un ensayo clínico es su única esperanza de encontrar una cura— o un voluntario que se ofrece como sujeto de un experimento, poniendo en riesgo su salud y su bienestar físico. En el primer caso, no se encuentra en las mejores condiciones para leer y comprender un documento de este tipo; en ambos casos, debe saber a qué se expone. Además, los consentimientos incluyen términos de diversas áreas: médicos, farmacéuticos, bioquímicos, estadísticos, administrativos y jurídicos, lo que dificulta su comprensión. Por lo tanto, es imprescindible que la traducción sea lo más clara y fácil de leer posible, que no abunde en palabrerío superfluo y que explique los conceptos con sencillez y exactitud en un lenguaje que un lego pueda entender. Palabras clave: traducción, consentimiento informado, información para el paciente

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Translating informed consent documents for clinical trials poses several difficulties. First, these documents are intended for patients—sometimes severely ill patients for whom taking part in a clinical trial is the last hope to find a cure—or healthy subjects who volunteer to undergo an experiment, putting their health and physical well-being at risk. In the first case, readers are not in the best condition to understand these documents; in both cases, readers need to know what they are exposing themselves to. Second, informed consent documents include terms from a wide variety of fields: medical, pharmaceutical, biochemical, statistical, administrative, and legal, which makes them more difficult to understand. It is therefore essential that the translation be as clear and reader-friendly as possible, with no unnecessary verbiage, and that concepts be explained plainly and accurately, in a language that the layperson can understand. Key words: translation, informed consent form, patient information ..."


Via Stefano KaliFire
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Stefano KaliFire's curator insight, March 6, 2013 7:03 AM

PDF 16 pages

Sonia Tirado's curator insight, March 23, 2016 4:54 AM

PDF 16 pages

Rescooped by Iranzu González Borja from Salud Visual 2.0
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El cerebro decide cuánto vivirás

El cerebro decide cuánto vivirás | Investigación | Scoop.it

Sanidad | 01/05/2013 - 19:00h

El hipotálamo, un núcleo de neuronas del tamaño de una almendra que todos los vertebrados tenemos en la base del cerebro, es el centro de control que regula el envejecimiento y la longevidad de un organismo. Así lo demuestra una investigación de la Escuela de Medicina Albert Einstein de Nueva York presentada en la revista Nature que supone un cambio de paradigma en la comprensión del envejecimiento. Los autores de la investigación proponen estrategias para prevenir los problemas de salud derivados del envejecimiento y para aumentar la longevidad.

En experimentos realizados con ratones, estas estrategias han permitido alargar la vida alrededor de un 20%. Asimismo, han evitado la pérdida de neuronas característica del envejecimiento y el mantenimiento de una buena capacidad de aprendizaje hasta edades avanzadas. Si estos resultados se pueden extrapolar en el futuro a la especie humana, significaría que las personas de 90 años podrían estar tan bien de salud como lo están actualmente las de 75.

“El próximo paso de la investigación será desarrollar fármacos que puedan actuar sobre el envejecimiento en el hipotálamo”, ha declarado Dongsheng Cai, director de la investigación, por correo electrónico. Su objetivo, explica, no es tanto alargar la vida como combatir problemas de salud asociados a la edad como el declive cognitivo o el deterioro cardiovascular. Pero Cai advierte que pasarán años antes de que estos fármacos estén disponibles. “Tenemos interés en continuar la investigación hasta llegar a los ensayos clínicos –afirma-, pero primero tendremos que hacer suficientes pruebas en roedores”.

¿Cómo es posible que los diferentes órganos y sistemas del cuerpo humano envejezcan de manera coordinada?, se preguntaron los investigadores. ¿Y cómo es posible que en unas especies como los hámsters el crecimiento, la reproducción y el recambio generacional se completen en dos años, mientras que en otras como algunas tortugas puedan llegar a los doscientos? Una posible respuesta es que exista un centro de control en alguna parte del cerebro que regule el ciclo vital de las especies y que orqueste el envejecimiento coordinado de las distintas partes del cuerpo.


Via AEOPTOMETRISTAS
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Jesús Hernández's comment, May 12, 2013 2:03 PM
Es verdad que existe una potencialidad aún no descubierta a mi entender en el cerebro, y es verdad existen técnicas para controlar cosas inimaginables!!
Sonia C. Alonso's comment, May 12, 2013 4:49 PM
sí, sí, no me cabe la menor duda. No lo sé por experiencia, pero lsí por la de otras personas...
CRISTINA VILLEGAS Y ESTEFANIA HIDALGO's curator insight, December 19, 2014 1:08 PM

interesante articulo sobre el hipotalamo.

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"Ves cómo se van investigadores valiosos porque no les puedes ofrecer nada"

"Ves cómo se van investigadores valiosos porque no les puedes ofrecer nada" | Investigación | Scoop.it

(2013/10/13) A día de hoy el grupo de fauna acuática y gestión de ríos de la Universidad de Navarra lo integran cinco investigadores (tres de ellos están realizando la tesis doctoral), pero en tiempos de bonanza llegaron a estar el doble. "Si tuviera opciones de poder contratar más gente haría muchas más cosas. Porque ideas no nos faltan, lo que nos falta es gente", afirma el biólogo e investigador principal de este proyecto, Rafael Miranda, quien asegura que "estos chicos terminarán la tesis y se tendrán que ir porque la Universidad no tiene posibilidad de contratar. Ves cómo se va gente muy valiosa a la que no puedes ofrecerles nada. Y esto es muy preocupante".


Via OBTENDOC
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La vacuna de la tuberculosis se probará en humanos este año

La vacuna de la tuberculosis se probará en humanos este año | Investigación | Scoop.it

 

El fármaco que apoya Bill Gates lo ha diseñado un grupo de la Universidad de Zaragoza
Hay 10.000 dosis preparadas para comenzar el ensayo clínico que evalúe su eficacia
Gates: "Mucha investigación en tuberculosis y malaria se hace aquí en España"

 

Unas 10.000 dosis de una innovadora vacuna de la tuberculosis diseñada por el equipo de Carlos Martín, de la Universidad de Zaragoza y fabricadas por la biofarmacéutica gallega Biofabri se encuentran a la espera de que las autoridades sanitarias concedan los permisos necesarios para dar comienzo a los ensayos clínicos que demuestren su seguridad y eficacia. “Esperamos que este año empiecen las pruebas en humanos”, apunta este catedrático de Microbiología.

Hasta el momento, la única vacuna preventiva existente frente a esta enfermedad en auge (un tercio de la población mundial está infectada, dos millones de personas mueren cada año) es de 1920 y se ha mostrado un instrumento incapaz de hacer frente a la bacteria causante de la enfermedad, el Mycobacterum tuberculosis.


Via yolaterra
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