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Retraite à taux plein des aidants familiaux et des tierces personnes de personnes handicapées à 65 ans | CLAPEAHA

Les assurés ayant interrompu leur activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée en qualité d’aidant familial ou de tierce personne peuvent bénéficier d’une retraite à taux plein à 65 ans.
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Compte-Rendu du Bilan d’Etape des ERHR Nouvelle-Aquitaine du 6/12 à Angoulème

Suite au bilan d’étape des ERHR Nouvelle-Aquitaine à Angoulème, vous trouverez le compte-rendu ci-après :

- Compte-rendu du bilan d’étape
- Annexe 1 : Présentation ERHR NA
- Annexe 2 : Présentation GNCHR

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Vidéos d’information pour soutenir au quotidien les aidants d’enfants autistes | ERHR Île-de-France ERHR

« Deux minutes pour mieux vivre l’autisme » est une banque de 200 vidéos de formation et de conseils pratiques pour mieux accompagner le quotidien d’un enfant autiste. D’une durée de 2 minutes chacune, ces vidéos d’animation sont construites autour de scénarios concrets de la vie quotidienne. Elles sont publiées sur un site internet dédié, en accès 100% gratuit.

Découvrez le site (ouverture dans une nouvelle fenêtre) : www.deuxminutespour.org, et les premières vidéos.
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Etude Handicap rare : Les personnes en situation de handicap rare de 16 à 25 ans sur le territoire francilien | ERHR Île-de-France

L’Équipe Relais Handicaps Rares Ile de France a commandé une étude auprès le l’IRTS d’Ile de France. Ce sont les étudiants du Diplôme d’état en ingénierie sociale, DC2 – Étude de terrain, qui ont réalisé l’étude.

La thème :

Les personnes en situation de handicap rare de 16 à 25 ans sur le territoire francilien.

Comment favoriser l’émergence d’une réponse adaptée

pour faciliter la continuité des parcours de vie?
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Saint-Herblain. Inauguration d’un SAS pour les handicaps rares

Saint-Herblain. Inauguration d’un SAS pour les handicaps rares | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Un Service accompagnement spécialisé (SAS) handicap rare a été inauguré, jeudi 1er février, au sein de l’espace Belna du Parc Solaris.

Ouvert depuis septembre 2017, le Service accompagnement spécialisé (SAS) handicap rare a été inauguré jeudi 1er février au sein du Parc Solaris de Saint-Herblain, en présence de toutes les associations partenaires de ce projet.
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La dernière lettre d’informations du centre de documentation | ERHR Auvergne Rhône-Alpes

La dernière lettre d’informations du centre de documentation | ERHR Auvergne Rhône-Alpes | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Retrouvez l’actualité liée au handicap et aux handicaps rares dans la dernière lettre d’informations
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Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer | CNSA

Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer | CNSA | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Votre enfant a une maladie rare et va à l’école. Comment faire pour que tout se passe au mieux ? Une vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire.
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Maladie de Huntington : fiches de présentation et évènement | ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Maladie de Huntington : fiches de présentation et évènement | ERHR Auvergne Rhône-Alpes | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Une fiche de présentation de la maladie de Huntington ou la chorée de Huntington est parue en 2017 sur le site Orphanet.

Orphanet avait déjà mis en ligne plusieurs ressources sur cette maladie :
– une fiche à destination du grand public en 2006
– les bonnes pratiques en cas d’urgence en 2017
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Rencontre-thématique Groupe Polyhandicap France 24 janvier 2018 | ERHR Île-de-France

Le Groupe Polyhandicap France organise sa prochaine rencontre-thématique le mercredi 24 janvier 2018 de 14 h à 17 h dans le service du Pr Emmanuel HIRSCH, Directeur Régional de réflexion éthique Ile de France (1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS, plan joint)  sur le thème : « Etre adulte (pour la personne polyhandicapée)».
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Lancement du premier site internet dédié à l’accompagnement de jeunes sourds-malvoyants | ERHR Île-de-France

Lancement du premier site internet dédié à l’accompagnement de jeunes sourds-malvoyants | ERHR Île-de-France | Doc Handicaps rares | Scoop.it

L’Institut des Jeunes Sourds de Bourg la Reine lance le premier site dédié aux jeunes sourds malvoyants et à leurs familles.

Une initiative originale en réponse à des scolarités partiellement adaptées.


<<< http://surdimalvoyance.ijs92.fr/ >>>

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Livrets synthétique de présentation du syndrome Charge – CRESAM

Livrets synthétique de présentation du syndrome Charge – CRESAM | Doc Handicaps rares | Scoop.it

Fiche de présentation du syndrome CHARGE 
Cette fiche sur le syndrome CHARGE présente les caractéristiques du syndrome, ses singularités et des conseils pour l’entourage et l’accompagnement.

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Journée sur la maladie de Huntington | ERHR Bretagne ERHR Bretagne

Le 21 décembre 2017, à Rennes, est organisée une journée sur la maladie de Huntington :

« La maladie de Huntington :

expertise collective et coopérations territoriales »

Cette journée est ouverte aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social et aux aidants.

L’inscription est gratuite et obligatoire avant le 10 décembre 2017.
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ETUDE HANDICAP & EPILEPSIE NORD-OUEST | ERHR Nord-Ouest ERHR Nord-Ouest

Dans le cadre de leurs missions de soutien aux professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest, conduisent une étude handicap et épilepsie dans l’interrégion Nord-Ouest (Normandie et Hauts-de-France)
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Sensibilisation aux handicaps rares

Sensibilisation aux handicaps rares | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Hélène Sandragné, la conseillère départementale en charge de la politique des handicapés, ouvrait ce colloque organisé conjointement par la maison départementale de personnes handicapées de l'Aude et l'équipe des relais Handicaps rares.
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Journée d’étude « Psychologies et polyhandicap, de l’observation partagée à l’évaluation » – 16 mars – Paris | ERHR Île-de-France ERHR Île-de-France

Journée d’étude « Psychologies et polyhandicap, de l’observation partagée à l’évaluation » – 16 mars – Paris | ERHR Île-de-France ERHR Île-de-France | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Le CESAP Formation, Documentation, Ressources organise le vendredi 16 mars 2018 la journée d’étude « Psychologies et polyhandicap, de l’observation partagée à l’évaluation » organisée au FIAP Jean Monnet – 30 rue Cabanis -75014 PARIS .
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Catalogue de formation 2018 CESAP | ERHR Île-de-France

Catalogue de formation 2018 CESAP | ERHR Île-de-France | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Le Cesap Formation propose de nombreuses formations que vous retrouverez dans son catalogue 2018
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Table ronde : Poitiers, référence de la surdicécité depuis le 18e siècle | Site du CHU de Poitiers

Table ronde : Poitiers, référence de la surdicécité depuis le 18e siècle | Site du CHU de Poitiers | Doc Handicaps rares | Scoop.it
A 19h45, dans l’amphithéâtre du lycée Isaac de l’étoile, à Poitiers (62 rue du porteau), table ronde organisée par le Rotary Club de Poitiers et animée par Michel Billé, sociologue, sur le thème de la surdicécité, en présence de Jacques Souriau, expert de la surdicécité, Sonya Van de Molengraft, directrice du Centre national de ressources pour personnes sourdaveugles, et de Stéphanie Dos Santos, atteinte du syndrome de Usher et championne de handi-escalade. Cette soirée d’échanges sera suivie d’un cocktail dinatoire.
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Conférence sur la surdicécité, mardi

Conférence sur la surdicécité, mardi | Doc Handicaps rares | Scoop.it
L’Association pour la promotion des personnes sourdes, aveugles et sourdaveugles (Apsa*) proposera, ce mardi 6 février, au lycée Isaac-de-l’Étoile à Poitiers, une table ronde sur la thématique « Poitiers, référence de la surdicécité depuis le XVIIIe siècle ».
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Journée événement tHe Place to BE, le 6 mars 2018 à Lyon

Journée événement tHe Place to BE, le 6 mars 2018 à Lyon | Doc Handicaps rares | Scoop.it

Citoyenneté et handicap : conférences et courts-métrage


Initiée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes et l’IRSAM en partenariat avec de nombreuses associations, la journée offre six cartes blanches à des auteurs, musiciens, créateurs, hommes et femmes sur la thématique citoyenneté et handicap. Ces témoignages ; souvent atypiques, mêlant légèreté et profondeur, révèlent combien les parcours ne sont pas figés. Porter ces cheminements, c’est sans doute permettre d’ouvrir des possibles : de soi à soi, de soi à l’autre.


Entrée libre Informations et inscription (obligatoire) sur le site : https://the-place-to-be.jimdo.com

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Remontées d'expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours - Synthèse nationale | Ancreai

Remontées d'expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours - Synthèse nationale | Ancreai | Doc Handicaps rares | Scoop.it

Cette synthèse nationale vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.


Rapport (PDF) : http://ancreai.org/sites/ancreai.org/files/synthese_nationale_rapt_dec2017.pdf

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2e Journée d’échange pluridisciplinaire du Centre Rett : jeudi 15 mars 2018 à l’institut Imagine de l’hôpital Necker à Paris | ERHR Île-de-France

Cette journée, à destination des professionnels, aura pour thématique l’Epilepsie : les spécificités du syndrome de Rett, les traitements, les perspectives thérapeutiques….
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Retours sur la journée double déficience sensorielle ERHR IDF | ERHR Île-de-France ERHR Île-de-France

Retours sur la journée double déficience sensorielle ERHR IDF | ERHR Île-de-France ERHR Île-de-France | Doc Handicaps rares | Scoop.it
La journée d’information double déficience sensorielle qui s’est déroulé le 19 octobre 2017 et proposée par le CRESAM et l’ERHR IDF à destination des acteurs du territoire de l’Ile de France a été une réussite 68% des participants ont pu dire qu’ils étaient globalement satisfaits et 32 % satisfait.
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La dernière lettre d’informations du centre de documentation | ERHR Auvergne Rhône-Alpes

La dernière lettre d’informations du centre de documentation | ERHR Auvergne Rhône-Alpes | Doc Handicaps rares | Scoop.it
Retrouvez l’actualité liée au handicap et aux handicaps rares dans la dernière lettre d’informations :
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Objectif Santé : Handicaps Rares, mieux comprendre pour mieux accompagner - YouTube

Des équipes relais spécialisées dans le handicap rare interviennent dans la région PACA depuis deux ans et en Corse depuis un an. Qui sont les personnes touchées par le handicap rare ? Comment peut-on mieux les accompagner ? Qui sont les professionnels qui agissent au quotidien ? Valentine Drieux, pilote de l’équipe relais Handicap rares PACA Corse et Marie-Claude Negrel, chef de service du pôle d’accompagnement aux soins, à l’Institut d’Education Sensoriel Arc-en-Ciel de l’IRSAM Marseille répondent aux questions de la chaîne Provence Azur.
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Un centre pour handicap rare inauguré à l’hôpital Pinel à Dury

Un centre pour handicap rare inauguré à l’hôpital Pinel à Dury | Doc Handicaps rares | Scoop.it
La Villa Samahra, inaugurée ce mercredi, dispose de 45 places d’hébergement pour les personnes atteintes de handicaps rares causés par une maladie neurodégénérative.
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PRIOR-ERHR : un projet pilote contre l’errance médicosociale dans le Grand-Ouest -  Gazette Santé Social

PRIOR-ERHR : un projet pilote contre l’errance médicosociale dans le Grand-Ouest -  Gazette Santé Social | Doc Handicaps rares | Scoop.it
La plateforme régionale d’information et d’orientation jette un pont entre le parcours de soins et l’accompagnement médicosocial et socio-éducatif des patients atteints de maladies ou de handicaps rares.
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