Association FibromyalgieSOS
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Association FibromyalgieSOS
Faire connaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche
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Agrément au niveau national par le Ministère de la Santé de FibromyalgieSOS

Agrément au niveau national par le Ministère de la Santé de FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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FibroFil's curator insight, March 29, 2014 5:00 AM

Vous connaissez l’engagement de l’association nationale FibromyalgieSOS pour défendre la cause des personnes atteintes de fibromyalgie afin d’essayer d’améliorer la prise en charge pluridisciplinaire.

Dans le but d’avoir la possibilité d’être mieux reconnue par la HAS (Haute Autorité de Santé) et les diverses instances, d’être présente au sein des ARS (Agences Régionales de Santé), nous avons établi un dossier de demande d’agrément de notre association au niveau national auprès du Ministère de la Santé.

La commission d’agrément a reconnu l’association nationaleFibromyalgieSOS 
comme « association agréée » au niveau national par le Ministère de la Santé 
par arrêté du 14 mars 2014 avec parution au Journal Officiel (JO) 
le 26 mars 2014 sous le numéro N2013AG0061.

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Résultats d’une enquête sur la fibromyalgie auprès de plus de 4500 patients

Nadine Randon - Présidente de FibromyalgieSOS...
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Annulation des permanences FibromyalgieSOS à Purpan (Toulouse) jusque la fin de l'année

ATTENTION ! Les permanences de FibromyalgieSOS à Purpan (Toulouse) sont annulées jusque la fin de l'année pour cause de déménagement
Donc annulation pour les mercredis 3 octobre, 7 novembre et 5 décembre
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COLLOQUE MEDICAL SUR LA FIBROMYALGIE LE 13 OCTOBRE 2018 à Nogent sur Marne (94)

Le centre Pôle Santé Pluridisciplinaire de Paris Est/ Khephri Santé, centre de médecine intégrative, organise un colloque médical sur la fibromyalgie le samedi 13 octobre 2018 avec la participation du Professeur Antonio Marcelino.

A Nogent sur Marne (94130)

Scène Watteau – 1 Place du Théâtre

 

Le corps médical y présentera des cas cliniques.

 

FibromyalgieSOS interviendra et présentera l'enquête de 2014.

Tenue également d'un stand d’information.

 

Ce colloque est essentiellement ouvert aux professions médicales et paramédicales, mais il est désormais ouvert à tous.  

 

Voici le lien du formulaire d'inscription.

http://colloque-fibromyalgie.pole-sante.fr/

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NOS RENCONTRES EN LOCAL pour 2018/2019

Le tableau des réunions et permanences est mis à jour.
 
Comme toujours, étant donné que des changements peuvent avoir lieu en cours d'année, je vous invite à aller consulter régulièrement notre site web www.fibromyalgiesos.fr :
 
- sur la droite il y a une carte de France, cliquez dessus et ensuite sur votre région et vous y trouverez des informations complémentaires comme les thèmes particuliers qui peuvent être abordés lors de réunions.
 
- sous cette carte, il y a un lien pour télécharger le tableau, les mises à jour sont faites au fur et à mesure.
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PRESENCE AUX FORUMS DES ASSOCIATIONS

FibromyalgieSOS sera présente au forum des associations à 

Limoges (87) les 8 et 9 septembre 2018

Cormeilles en Parisis (95) le 8 septembre 2018

Fonsorbes (31) le 9 septembre 2018
Venez nous rencontrer, vous renseigner sur la fibromyalgie
www.fibromyalgiesos.fr

 

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HORAIRES PERMANENCE TELEPHONIQUE DURANT L'ETE AU 0820 220 200

Nos bénévoles ont besoin de décompresser un peu, partir en cure, etc ; aussi les horaires de la permanence téléphonique seront réduits cet été.
Du 9 Juillet au 11 Août : de 10h à 12h et de 17h à 19h
Du 12 au 19 Août : fermeture totale
Du 20 Août au 9 septembre : de 10h à 12h

Du 10 au 16 septembre : fermeture totale

Du 17 au 21 septembre : de 10h à 12h et de 17h à 19h
Merci de votre compréhension.
Et n'oubliez pas qu'afin d’éviter des frais (0.15 € / minute), vous pouvez donner, dès le début de votre appel, votre numéro de téléphone et vous serez rappelé(e).
www.fibromyalgiesos.fr

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JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE A BARBOTAN LES THERMES (GERS) le 4 mai 2018

FibromyalgieSOS sera présent toute la journée avec 2 bénévoles pour vous renseigner

-9h00 à 12h00 : Séances de Musicothérapie® - Music Care et de Pilates Ballon
- 14h30: Conférence sur la Fibromyalgie - Docteur C. Augareils, Rhumatologue
- 14h30 à 16h30 : Séances de Taï-Chi et Atelier Bien Dormir
- 17h00 : Séance de Relaxation
Toute la journée : Forum des associations de fibromyalgiquesFi
A GAGNER ! des pass journée et de séances de musicothérapie®

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FibromyalgieSOS  au Salon du Bien-Etre à Graulhet (Tarn) du 23 au 25 mars 2018

FibromyalgieSOS participera au Forum Bien-Être de Graulhet : du vendredi 23 mars au dimanche 25 mars 2018 au Forum, Avenue Saint Exupéry 81300 GRAULHET
Grand parking à proximité, accès facile.
Notre bénévole, Jocelyne, sera présente dans la zone réservée aux associations, et pourra vous recevoir pour répondre à vos questions. Vous trouverez toutes les informations sur les horaires, l'accès, les conférences, les exposants, et les possibilités de restauration, sur ce site : https://forumbienetregraulhet.wordpress.com/
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FIBROMYALGIESOS VOUS SOUHAITE UNE BONNE ANNEE 2018

FIBROMYALGIESOS VOUS SOUHAITE UNE BONNE ANNEE 2018 | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
VOEUX 2018
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FIBROMYALGIESOS MEMBRE FONDATEUR DE L'UNAASS

Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris 73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S) 

Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.
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Le 12 mai 2017 aux Thermes de Barbotan

Le 12 mai 2017 aux Thermes de Barbotan | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, les Thermes de Barbotan se mobilisent et organisent diverses manifestations ouvertes à tout public. 

 Le vendredi 12 mai 2017 à partir de 14 H 30, plusieurs interventions seront proposées par notre équipe pluridisciplinaire (psychologue, sophrologue, etc…) afin de présenter ses travaux. 

Des conseils seront également donnés afin d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. 

 Pour clôturer la journée, une conférence sur la fibromyalgie sera donnée par le Docteur Christian AUGAREILS, Médecin Rhumatologue à la Clinique Pasteur à Toulouse.
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A l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, les Thermes de Barbotan se mobilisent et organisent diverses manifestations ouvertes à tout public. 

 Le vendredi 12 mai 2017 à partir de 14 H 30, plusieurs interventions seront proposées par notre équipe pluridisciplinaire (psychologue, sophrologue, etc…) afin de présenter ses travaux. 

Des conseils seront également donnés afin d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. 

 Pour clôturer la journée, une conférence sur la fibromyalgie sera donnée par le Docteur Christian AUGAREILS, Médecin Rhumatologue à la Clinique Pasteur à Toulouse.
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Science&Santé (MARS-AVRIL 2017)

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Une interview de notre présidente, Nadine Randon.
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LES VOEUX DE FIBROMYALGIESOS

LES VOEUX DE FIBROMYALGIESOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it

A vous toutes et tous, atteint(e)s de fibromyalgie, famille, amis de patients, sympathisants, donateurs, ...

 
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La fibromyalgie, une maladie mal reconnue en France

La fibromyalgie, une maladie mal reconnue en France | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Cette maladie, qui se traduit par des douleurs articulaires et une fatigue importante, touche 2 à 5% de la population, en majorité des femmes. Pourtant, elle est mal prise en compte par le corps médical.
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JOURNÉE PROFESSIONNELLE SUR LE PARCOURS DU PATIENT DOULOUREUX A ARGENTEUIL - 95- le 18 OCTOBRE 2018

Le CLUD-SP du Centre hospitalier d’ARGENTEUIL et du Centre hospitalier d’EAUBONNE organise une journée professionnelle sur le parcours du patient douloureux.

C’est le moment de venir rencontrer votre association FibromyalgieSOS qui y tiendra un stand toute la journée et vous donne rendez-vous

Le jeudi 18 octobre 2018 de 10 h à 16 h

Centre hospitalier d’ARGENTEUIL

Hall du bâtiment Madeline Brès

69 Rue du Lieutenant-Colonel Prudhon

95100 ARGENTEUIL 

 

Eugénie et Ghyslaine de FibromyalgieSOS seront à votre disposition pour vous écouter, échanger, conseiller lors de cette journée gratuite et ouverte à tous. A bientôt.

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JOURNÉE SUR LA DOULEUR à ERMONT - 95 - le 22 septembre 2018

JOURNÉE SUR LA DOULEUR à ERMONT - 95 - le 22 septembre 2018 | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it

La clinique Claude Bernard à Ermont (95) organise, comme l’an passé, une journée consacrée à la douleur.

C’est le moment de venir nous rencontrer car FibromyalgieSOS, votre association, y sera présente toute la journée et vous donne rendez-vous

Le samedi 22 septembre 2018 de 9 h 30 à 19 h 30

Au théâtre Pierre Fresnay

3 rue Sainte Flaive

95120 ERMONT

Journée gratuite et ouverte à tous. 

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PARTICIPATION DE FIBROMYALGIESOS au CONGRES DE LA FFCM AU MONT DORE LES 12 et 13 SEPTEMBRE 2018

PARTICIPATION DE FIBROMYALGIESOS au CONGRES DE LA FFCM AU MONT DORE LES 12 et 13 SEPTEMBRE 2018 | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it

6ème congrès et 18 ans de la FFCM

 (Fédération Française des Curistes Médicalisés)

12 -13 septembre 2018

Au Mont Dore

FibromyalgieSOS en tant que membre du GIATh (Groupe Inter-Associatif sur le Thermalisme) y sera présente.

Tenue d’un stand d’informations le mercredi 12 septembre de 10h à 12h.

Présentation de la fibromyalgie et de l’association FibromyalgieSOS le jeudi 13 septembre à partir de 14h45.

Au programme également des conférences sur le thermalisme le jeudi 13 septembre de 10h à 12h.

 

Si vous êtes disponible et que vous avez la possibilité de venir, n’hésitez pas à nous  rencontrer ; Nadine, présidente, Mady et Éric, trésorière et trésorier adjoint, seront là pour vous accueillir, vous renseigner.

Pour tout renseignement 06 83 27 22 80 / ffcm@libertysurf.fr

et sur www.fibromyalgiesos.fr

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24 de la fibromyalgie au Mans (Sarthe) les 18 et 19 mai 2018

Cette année encore le Centre fédératif de la Douleur au Pôle Santé Sud du Mans organise une journée sur la fibromyalgie.
Elle aura lieu du vendredi 18 mai à 9 h au samedi 19 mai à 9 h.

FibromyalgieSOS sera présente et tiendra un stand

Inscription aux conférences au 02 43 78 40 97
centrefederatifdouleur@outlook.fr

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Journée mondiale 2018 13 mai CONCERT pour la fibromyalgie

Journée mondiale 2018 13 mai CONCERT pour la fibromyalgie | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
La 25ème journée mondiale de la fibromyalgie est à l'honneur dans plusieurs villes de France
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Les Radios | Site de l'association FibromyalgieSOS

Les Radios | Site de l'association FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Cathy, secrétaire de l'association FibromyalgieSOS et responsables des antennes 42 et 43 a été interviewée jeudi 22 février par RadioFM43
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CONGRES RNR ISSY LES MOULINEAUX 8 ET 9 DECEMBRE 2017 - FIBROMYALGIESOS SERA PRESENT

4èmes Rencontres Nationales sur les Rhumatismes (RNR) à destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé les 8 et 9 décembre 2017 au Palais des Congrès d'Issy les Moulineaux (92)
C'est un congrès Inter-associations sur les principaux rhumatismes : l'arthrose, l'ostéoporose, la polyarthrite, les spondyloarthrites, la fibromyalgie, les rhumatismes psoriasiques etc…
Ces journées regroupent des conférences d'actualité, des ateliers pratiques, des tables rondes et des séances de communications originales. Ces dernières sont le fruit de travaux et expériences menés notamment dans les services hospitaliers et les associations de patients.

Des stands sont prévus pour les associations de patients qui vous recevront du vendredi après-midi au samedi fin d'après-midi. FibromyalgieSOS sera donc là durant ces 2 jours pour vous renseigner ; c'est l'occasion de se rencontrer

De plus, Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS, présentera la conférence plénière sur la fibromyalgie le samedi 9 décembre à 14h30 Le sujet : « Le statut de fibromyalgique : quel regard et quelle prise en charge ?» le samedi 9 décembre à 14h30.
Ce sujet sera aussi présenté aux professionnels de santé en communication orale le vendredi 8 décembre à 16h45.

Pour voir les programmes pour chaque pathologie (les horaires y sont indiqués) et s'inscrire :
http://www.rencontres-rhumatismes.org/
http://www.rencontres-rhumatismes.org/inscription/
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Journée mondiale de la fibromyalgie 2017

Le 13 mai 2017 a eu lieu la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie. L’association FibromyalgieSOS a organisé un colloque avec tables rondes à Pari
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Voici la vidéo de la journée du 13 mai 2017
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La journée mondiale de la fibromyalgie avec notre parrain et La Cavalière

Il présentera donc le 12 mai 2017 à 20h00 en direct sur sa page facebook damien desseine auteur compositeur https://www.facebook.com/Desseine/ une nouvelle version de La Cavalière, hymne pour la fibromyalgie …. mais il ne nous en dit pas plus pour l’instant …

A partir du 8 mai, sur cette même page, tous les jours il postera une actualité en rapport avec La Cavalière pour nous accompagner jusqu’au 12 mai.

La vidéo de la nouvelle version sera partageable par tous en continue et sera mise ensuite sur notre site www.fibromyalgiesos.fr 

Ainsi les personnes qui n’ont pas de compte Facebook pourront la visionner.

Lors du colloque à Paris le Samedi 13 mai les personnes équipées de SMARTPHONE pourront donc aller la découvrir.

Au cas où vous n’auriez pas encore vu l’information concernant ce colloque pour la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie, vous trouverez toutes les informations sous ce lien : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/liens/widgetle-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2017/

Notre parrain sera ainsi un peu avec nous, 2 ans après son concert en live à Paris lors de la 22ème journée mondiale de la fibromyalgie ; voici le lien pour revivre cette journée https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/liens/widgetle-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2015-a-paris-2/

Pour celles et ceux qui ne le savent pas, notre parrain a créé pour le 12 mai 2010 un hymne pour la fibromyalgie « La Cavalière » qui retrace avec perfection ce que nous vivons au quotidien ; vous pouvez l’écouter et visionner le clip sur notre site https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/notre-parrain/

A très bientôt sur https://www.facebook.com/Desseine/ à compter du 8 mai et le 12mai pour découvrir la nouvelle version de La Cavalière.
FibroFil's insight:
Cette année, notre parrain Damien Desseine, auteur compositeur interprète, propose un facebook live.
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12 Mai 2017 | Site de l'association FibromyalgieSOS

12 Mai 2017 | Site de l'association FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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Des établissements thermaux avec programme spécifique « fibromyalgie » seront présents pour renseigner et répondre aux questions posées.
Il s’agit des Thermes Adour de Dax, d’Allevard, Bourbon Lancy, la Chaîne Thermale du Soleil (Barbotan, Cambo les Bains, Lamalou, St Laurent les Bains), Digne les Bains, Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains). 
 Un stand de Quinali (ex « Je mange mieux ») vous renseignera sur l’alimentation hypotoxique ; 
un stand des Lunettes Psio vous proposera des séances « découverte » de cette technique. 
 Un stand de FibromyalgieSOS sera également installé et des bénévoles pourront répondre aux questions. 
 Une tombola sera tirée à la fin de la journée ; la Chaîne Thermale du Soleil offrira une mini –cure « fibromyalgie » de 6 jours dans la station du choix du gagnant. 

 3 tables rondes avec débats sur : 
 la fibromyalgie et sa prise en charge en cures thermales (programme « fibromyalgie » et ETP) 
la fibromyalgie et sa prise en charge multidisciplinaire 
la fibromyalgie et sa prise en charge administrative et au travail 

La liste des intervenants est notée sur le PROGRAMME
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