PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 10:07 AM
Merci pour cette analyse !

Vinay Prasad on the Use of Exaggerated Language in Cancer Research, and How It Can Mislead Doctors, Patients, and the Public | Cancer Network

From www.cancernetwork.com

1 You recently had a research letter published in JAMA Oncology titled “The Use of Superlatives in Cancer Research,” which essentially demonstrates that the overuse of inflated descriptors of new cancer drugs
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Catherine : « Je ne survis pas, je vis ! " #hcsmeufr

From wearepatients.com

« Les maladies sont catastrophiques mais pas inutiles. Le lymphome a été pour moi un accélérateur de vie », nous explique calmement Catherine. Il est peu d
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Les patients ont besoin de leur dose de digital

From www.objetconnecte.com

Le cabinet Accenture a publié une étude sur les patients et le dossier médical en ligne, un outil amené à changer la relation avec le médecin.
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Answers to Health Questions: Internet Search Results Versus Online Health Community Responses

From www.jmir.org

Journal of Medical Internet Research - International Scientific Journal for Medical Research, Information and Communication on the Internet
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Catherine Cerisey : "le patient n'est pas seulement témoin, il est aussi expert" - We Are Patients

From wearepatients.com

  "Après deux tumorectomies, une mastectomie, une reconstruction, 18 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie, je suis
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Nouveau site web pour tout savoir sur la vaccination

From buzz-esante.fr

A l'occasion de la semaine européenne de la vaccination, l'INPES a lancé un site web pour tout savoir de la vaccination : vaccination-info-service.fr
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[INFOGRAPHIE] L’e-santé a la côte chez les patients

From www.objetconnecte.com

A l'aube de l'e-santé, il est important de se demander ce qu'en pensent les premiers concernés. Selon Pharminfo, le résultat est plutôt favorable.
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Be the CEO of Your Health - Rheumatology News & Information

From rheumnow.com

Patients should act as if they are the CEO of a new business. Their business is the disease they must manage. The analogies of managing a business and a disease are numerous and instructive for patients and physicians alike.
Coralie Bouillot's curator insight, April 22, 3:52 PM
Excellent article sur la façon d'appréhender une maladie chronique!

Patients-Do-It-Themselves Group Seeks FDA Approval for Diabetes mHealth App

From mobihealthnews.com

As their famous rallying cry states, the patients behind the Nightscout project for creating a do-it-yourself mobile technology for diabetes management are not waiting for approval from the FDA. But that doesn't mean they aren't seeking it, or that they haven't been in contact with the regulatory organization to make sure Nightscout is as safe as it can be.

In a new editorial published in the Journal of the American Medical Association, Dr. Joyce Lee and Emily Hirschfield of the University of Michigan, as well as Nightscout Foundation President James Wedding, wrote about some of the triumphs and challenges the now-two-year-old patient-led initiative has faced.

"The Nightscout Project is an example of a patient-designed, technology-driven collaborative health innovation. However a number of important legal, regulatory, and cultural challenges must be addressed by patients, caregivers, and the health care ecosystem," the authors wrote.

Nightscout leaders decided to meet with the FDA to discuss their patient safety responsibilities. 

"The FDA emphasized the need for a single entity, even if the entity is nontraditional, to be responsible for ensuring the safety and effectiveness of the project, which includes the reviewing and testing of code before public release, monitoring safety, detailing how quickly problems are identified and addressed in the system, tracking the code updates, and identifying the responsible party for these updates," the editorial explains. "The group has embarked on this process, but to date, there is no systematic measurement or monitoring of these events inside the community except for the unstructured information being shared by the Facebook group."

In addition to safety concerns, there are liability concerns, as no single person is responsible for the collaboratively-created code and there's no obvious recourse for any one endangered by it. And questions have arisen about whether the Nightscout project and projects like it should escape FDA regulation simply because they are given away for free rather than sold.

"The Nightscout community leadership has engaged with the FDA on a regular basis with the hope of receiving approval for Nightscout for monitoring purposes, which would reflect an important milestone for patient-driven design," the editorial concludes. "In addition, a collaborative approach to patient-driven research is being explored jointly by the community with researchers. As the Nightscout Project continues to develop and unfold, the questions it raises should lead to greater opportunities for patients and their families to help drive innovation in the health care delivery system."

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Haute Autorité de Santé - Médecine de ville : le « patient traceur » pour améliorer le parcours de santé des patients

From www.has-sante.fr

Pour certains patients, se faire soigner en ville mobilise plusieurs professionnels de santé, dans un parcours complexe. Améliorer la qualité et la sécurité de leurs soins nécessite d’analyser l’organisation de ces parcours et les interfaces entre professionnels de santé. Après avoir réalisé une expérimentation sur le terrain, la Haute Autorité de Santé (HAS) propose la méthode du « patient-traceur », déjà utilisée dans le secteur hospitalier.
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Technology Rekindling the Doctor-Patient Relationship

From login.medscape.com

Reimbursement policies have put a wedge between physicians and patients, according to experts presenting at the American College of Cardiology 2016 Scientific Sessions, and they have an unlikely prescription to treat the problem.

"The 20-minute physician appointment has destroyed the doctor–patient relationship, but I see social media reversing this negative trend," cardiologist David Scher, MD, from DLS Healthcare Consulting in Philadelphia, told heartwire from Medscape. "Physicians are still highly regarded, so the best-case scenario is that social media will help reconnect people on a human level."

Dr Scher emphasized that he is not talking about "friending" patients. "I'm talking about relationship building and a legitimate exchange of information and ideas," he explained during an interview before his presentation on engaging patients and improving outcomes.

Unfortunately, electronic health records have given digital tools a bad rap, he explained, with note bloat and other antisocial consequences of the new technology.

Everyone Has a Smartphone

"The world has changed and everyone has a smartphone today," said David Albert, MD, from AliveCor in Oklahoma City, Oklahoma. "We can now reach beyond borders and we're seeing the unification of clinical research. This is leveling the playing field and expanding opportunities for even the smallest organizations," he pointed out.

The Stanford MyHeart Counts study made headlines last year when a record-breaking 40,000 peopledownloaded the app to join the study.

 
This is leveling the playing field and expanding opportunities.
 

Researchers, in collaboration with the American Heart Association, designed the free smartphone app that anyone 18 years and older with an iPhone 5s, 6, or 6 Plus can download, give consent to be included in the study, answer questions about risk factors, and then let sensors record their movements for 7 days. The app will ask users to update their data every 3 months.

And, at the University of California, San Francisco, researchers have launched Health eHeart, an online investigation they are calling the study to end heart disease.

The collection of information and biometrics from large populations like this will enable the availability of unprecedented data, Dr Albert explained during an interview in advance of his talk on conducting and facilitating clinical trials in cyberspace.

The US Food and Food and Drug Administration now has a social media policy and the American Medical Association has incorporated social media into its code of medical ethics.

 
Social media is not going to go away, so now it's a matter of how people are going to deal with it.
 

More patients are choosing their health insurance companies, their physicians, their hospitals, and their procedures, Dr Scher added. "Social media is not going to go away, so now it's a matter of how people are going to deal with it."

 

Dr Scher said he has noticed changes in his work life. He is active online,blogging and participating in live tweetchats. "I don't read the newspaper anymore, and I get all of my news online."

And he was recently asked to work as an advisor for a startup because of his online profile. "They picked five of us from social media. We had a meeting and it was one of the most fascinating experiences — we connected immediately and it was an awesome collaborative and educational get-together," said Dr Scher." And I made new friends."

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How patients with rare diseases can scour the world for a cure

From ideas.ted.com

Jimmy Lin’s network helps patients with rare genetic disorders connect with the equally rare researcher who’s working on their exact problem.

Despite the medical advances we’ve witnessed over the past century or so, rare diseases are still paradoxically common. A disease is considered rare when it affects fewer than 200,000 people in the United States. Still, there are some 7,000 known rare conditions, afflicting roughly 25 to 30 million people nationwide. And of course, one problem with having a rare disease is, because only a few people have it, only a few researchers are working to cure it. For patients, finding those needle-in-a-haystack medical researchers can be near-impossible. But the number of experts is rapidly expanding. “New syndromes and new genes are being described almost every day,” says TED Fellow Jimmy Lin, a director of clinical genomics at the National Institute of Health. Lin wanted to do a better job of connecting patient with researcher (and vice versa), so he launched the Rare Genomics Institute to help. Here’s the idea.

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Here's how many minutes the average doctor actually spends with each patient

From uk.businessinsider.com

Some doctors' visits can seem to last hours, but have you ever wondered how much of that time you actually spend talking with your physician?
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Your Brand Camp - Cancer Contribution: la conversazione costruisce valore

From www.yourbrand.camp

La comunicazione sul cancro diventa con internet conversazione e strumento di democrazia sanitaria: l’esempio di Cancer Contribution.
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'The Uber Of Medicine' Brings Experimental Drugs To Terminal Patients

From uk.businessinsider.com

"We thought that all these rules are safe, but they ultimately also cost a lot of people's lives."
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Le cancer peut-il avoir un « juste » prix ?

From www.lesechos.fr

L’explosion du coût des traitements émeut les cancérologues des deux côtés de l’Atlantique. Aucun système d
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Cancer: la France face au coût des nouveaux traitements et de l'innovation

From www.latribune.fr

La France fait partie des pays européens à la pointe dans la lutte contr
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Diagnostic difficile pour les patients pénibles

From sante.lefigaro.fr

L'attitude d'un malade jugé pénible présentant des symptômes complexes augmente le risque d'erreur médicale de la part du médecin, constatent des chercheurs néerlandais.

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Lancement du Guide interactif du parcours avec une maladie rare

From buzz-esante.fr

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a lancé le « Guide interactif du parcours avec une maladie rare » pour accompagner les patients dans leur parcours de soin.
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How Digital Health is Opening Up Communication Between Doctors & Patients

From hitconsultant.net

Nothing is more important between a doctor and a patient than communication. The more you communicate, the healthier people get and the more knowledgeable doctors become. Without open lines of communication, important details can be missed, patients might put off appointments for too long and trust can’t be built.

Cloud-based patient relationship management (PRM) systems are one of the latest ways for offices and clinics to keep the lines of communication open. This new digital health technology is providing avenues for two-way communication that makes discussions between doctors and patients easier to initiate, monitor and document.

Easier for Patients to Share Feedback

Today, online reviews help people make informed decisions about everything from what products to buy to which doctor to visit. A recent survey from BrightLight shows that 88 percent of people now trust online reviews as much as personal recommendations. Giving patients a way to share their experience with the doctor is an important part of the communication process. Honest patient feedback is certainly valuable information for a doctor or clinic whether or not it’s posted online.

A patient relationship management system can give a patient the flexibility to leave feedback for the doctor or write a review that can be shared. For example, the Solutionreach patient reviews feature helps clinics collect reviews from patients and publish them on the Web. There is also functionality that generates custom surveys to give clinics an idea of how well they are meeting patient needs.

Convenient Lines of Communication

People are busy these days. As a result, they are constantly connecting via smartphones, but that doesn’t mean it’s easy to communicate with doctors. The more lines of communication there are, the easier it is for patients to use their preferred method to keep in touch. PRMs are bridging the gap by allowing for contact by phone, email, text and even social media from a single system. Another convenience factor is that these systems allow communication to be documented for later review. The ability to put emails and appointment reminders on autopilot is also a convenience for both the health provider and the patient.

Better Organization of Communication and Information

Decades ago, thousands of paper files were necessary to keep patient information organized. Needless to say, searching for a file was much more time-consuming and the potential for errors was much higher. New technology has revolutionized file management and, in turn, improved the way that doctors and patients communicate. With the right systems in place, clinics can quickly find a patient file, review their records, answer questions, supply health providers with important information and even see when a patient was communicated with last. Specialized patient relationship management solutions can also integrate withelectronic healthcare record systems. Anytime a patient’s records are updated, the information changes in the PRM as well. The practice can even choose how frequently their data syncs. Automatic syncing cuts down on admin tasks so staff can spend more time with patients rather than files.

Regular Communication Means Better Patient Retention

One of the biggest benefits of a patient management system is being able to automate emails and set reminders for contacting patients. This helps ensure that you stay in contact without having to constantly manage communication. Regular outreach is needed for patient retention. When doctors provide patients with helpful information and interactive tools that make it easy to set appointments, ask questions, etc. they are more likely to stick with a practice.

Communication That is HIPAA Compliant

When the topic of conversation is a person’s medical records, health professionals have to be careful about HIPAA compliance. Patient relationship management solutions are specially designed to meet the strict HIPAA requirements and information is kept secure with an SSL (secure socket layer). Private health information stays protected so that doctors and patients never have to worry about confidentiality. This is a real concern for medical practices that isn’t always covered by generic contact management software.

Cut Through Language Barriers

In some areas of the country, it is common to have patients that speak English as a second language or not at all. Unless you or a staff member is fluent in other languages, clear communication can be difficult. PRMs can overcome this language barrier by translating messages. This is helpful anytime mass messages need to be sent out to all patients.

Link Communication Through Multiple Locations

Practices with multiple locations have additional communication hurdles, particularly if patients visit various offices. Cloud-based relationship management systems are not location-dependent. Instead, the cloud storage and functionality allows the system to be shared across a variety of devices wherever they are located. When updates are made at one location, the other locations will instantly receive the information as well.

Patients Can Input the Information for You

Patient relationship management systems that sync with check-in tools and online forms can make inputting patient records much quicker and more accurate. Instead of getting patients to fill out a paper form and then having a staff member input it into a computer, the patient can use a virtual form that automatically updates the system. During the process, you can also give patients the option to receive emails, additional information, promotional offers, etc. so you can stay connected.

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