PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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10 patient groups most likely to be mobile health users

10 patient groups most likely to be mobile health users | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

People living with cystic fibrosis, growth hormone deficiencies and acne were among the most likely to report using their smartphones to find health information in a new survey from Manhattan Research.


Based on phone and online surveys of more than 8,600 U.S. adults, the firm estimated that some 95 million Americans look for health information on their smartphones — 25 percent more than were doing so last year.


The firm found that adoption of mobile solutions varied among patient groups. These patient groups were the ones most likely to report using mobile health solutions:

  • Cystic fibrosis
  • Growth hormone deficiency
  • Acne
  • ADD/ADHD
  • Hepatitis C
  • Migraine
  • Crohn’s disease
  • Chronic kidney disease
  • Generalized anxiety disorder
  • Bipolar disorder



It’s not surprising to see many chronic conditions on the list. It is very surprising, however, not to see conditions like diabetes, asthma and sleep disorders.

Read more at : http://medcitynews.com/2013/10/manhattan-researchs-top-markets-for-mhealth-adoption/


Via nrip
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eMedToday's curator insight, October 28, 2013 7:52 PM
Cystic fibrosisGrowth hormone deficiencyAcneADD/ADHDHepatitis CMigraineCrohn’s diseaseChronic kidney diseaseGeneralized anxiety disorderBipolar disorder

 

Interesting diabetes was not on the list

PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 2016 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
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Renaloo lance « La Ville du Rein » #hcsmeufr #esante

Renaloo lance « La Ville du Rein » #hcsmeufr #esante | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Renaloo lance la 1ère plateforme web d’aide à la décision médicale partagée pour les maladies rénales : « La Ville du Rein ». Découverte.

Via Medecin Geek
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Service Public d’Information de Santé  -  ASIP Santé

Service Public d’Information de Santé  -  ASIP Santé | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Réalisé à l’initiative de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France, avec le GCS SESAN Ile-de-France en tant que maitrise d’ouvrage, et co-construit avec le partenaires régionaux et nationaux, Santé.fr intègre des contenus issus des agences et directions missionnées de l’information publique en santé. Il a également vocation à référencer des contenus d’associations, collectivités territoriales, universités, etc. afin de proposer à tous les Français un accès unique et complet à l’information en santé de référence.


Via Philippe Bédère
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Premier colloque du Service Public d'information en santé #hcsmeufr #esante

Quelles attentes des citoyens de l'information publique de santé?
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FDA May Establish “Office of Patient Affairs” to Capture Patient Perspectives

FDA May Establish “Office of Patient Affairs” to Capture Patient Perspectives | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

As part of efforts to better capture patients' perspectives, the US Food and Drug Administration (FDA) on Monday said it is considering establishing an "Office of Patient Affairs," to be tasked with supporting and coordinating patient engagement across the agency.

 

The move to create the office would be part of the agency’s efforts to offer “a single, central entry point to the Agency for the patient community,” as well as “triage and navigation services for inbound inquiries from patient stakeholders.”

 

The office would likely host and maintain data management systems to incorporate and formalize knowledge shared with FDA by patient stakeholders and FDA's relationships with patient communities, and the office would be part of efforts to develop a scalable and forward-looking platform for communicating with patient stakeholders, particularly online.

 

Further Reading:

“The New, Patient-Centric FDA: A Double-edged Sword”; http://sco.lt/5la6qn
Via Pharma Guy, Giuseppe Fattori, Esposito Christelle
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Pharma Guy's curator insight, March 15, 11:55 AM

I wonder who would head up this office?

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Participez à notre enquête concernant vos attentes vis à vis des médecins #hcsmeufr 

Participez à notre enquête concernant vos attentes vis à vis des médecins #hcsmeufr  | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Participez à notre enquête internationale pour Stanford Medicine X MedEd, à propos de vos attentes vis à vis d’un médecin. https://www.surveymonkey.com/r/MedX-Ed   Pourquoi ? En fait, c’est un sujet qui ... Read More
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#MoiPatient : Beate Bartès @BBArtes #hcsmeufr #esante Vous aussi participez

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#MoiPatient par Catherine Cerisey @cathcerisey #hcsmeufr #esante Vous aussi participez

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#MoiPatient : Guillaume De Durat @gdedurat #hcsmeufr #esante Vous aussi participez

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La santé semble oubliée des discours des potentiels candidats à la présidentielle de 2017... Avec #MoiPatient (reprenant l'anaphore de François Hollande en 2012 "Moi Président"), nous donnons la parole au patient que nous sommes tous à un moment de notre vie. Objectif : faire émerger des solutions pour un meilleur système de santé ! Aujourd'hui,…
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#MoiPatient : Camille Thérond-Charles Vous aussi participez

La santé semble oubliée des discours des potentiels candidats à la présidentielle de 2017... Avec #MoiPatient (reprenant l'anaphore de François Hollande en 2012 "Moi Président"), nous donnons la parole au patient que nous sommes tous à un moment de notre vie. Objectif : faire émerger des solutions pour un meilleur système de santé ! Aujourd'hui,…
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NHS England working with internet giants to promote digital tools

NHS England is working with Google and Bing to increase the visibility of NHS content online and the forthcoming NHS app store.

Speaking at the Digital Health Technology Show this week, Juliet Bauer, director of digital experience at NHS England, said she was working with search engines, Bing and Google to promote NHS.uk and NHS Choices, and with Apple to ensure trusted apps are displayed.

Via VAB Traductions, Giuseppe Fattori
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#MoiPatient : Sébastien Letélié @sebmade #hcsmeufr #esante Vous aussi participez

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#MoiPatient : Thibaud Guymard @thibaudguymard #hcsmeufr Vous aussi participez

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#MoiPatient : Vincent Varlet @drvarlet #hcsmeufr Vous aussi participez

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Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire (2)

Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire (2) | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
l’

Via catherine cerisey
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#MoiPatient : @NathalieBissotC - vous aussi participez et soumettez votre video #hcsmeufr 

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#MoiPatient par @olivez - Moi-patient.fr #lesite #soumettezvosvideos #J-41 #elections #sante

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#MoiPatient pour participer au débat sur les questions de l'évolution de notre système de santé dans le cadre des élections présidentielles.
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#MoiPatient : @BBARTES - vous aussi participez et soumettez votre video #hcsmeufr 

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#MoiPatient : @annebuisson - vous aussi participez et soumettez votre video #hcsmeufr 

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#MoiPatient par @OlivierSichel - Moi-patient.fr #lesite #soumettezvosvideos #J-41 #elections #sante

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Université des patients: Quand malades et soignants suivent le même enseignement pour améliorer les soins

Université des patients: Quand malades et soignants suivent le même enseignement pour améliorer les soins | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
« Il faut oublier sa blouse blanche », assure Fatima, infirmière. Mercredi 19 octobre, elle suit un cours de master 2 d’éducation thérapeutique un peu particulier à l’université Pierre et Marie Curie (UPMC - Paris VI). Son intitulé ? « La maladie comme occasion d’apprentissage ». Et sur les bancs de la salle 112 étudiants, patients et soignants sans distinction, écoutent attentivement les explications de Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’ Université des Patients. Depuis 2009, cette chercheuse et psychothérapeute a lancé un projet novateur et unique : proposer aux patients atteints de maladies chroniques une formation diplômante (DU, master et doctorat).
Deux nouveaux diplômes en novembre
« En France, sans diplôme, on n’est pas légitime, synthétise Catherine Tourette-Turgis. Je souhaite que les patients deviennent de vrais partenaires du corps médical, pas des accompagnateurs ou des nounous. Le malade demain va participer à l’amélioration des soins. C’est comme si on demandait aux passagers d’un avion comment améliorer les sièges… »
Et cette Université des patients connaît pour cette rentrée un développement sans précédent, grâce au soutien de l’UPMC et au mécénat : deux nouveaux diplômes, l’un en cancérologie, l’autre en démocratie de la santé, vont accueillir leurs premiers élèves mi-novembre. « Cette année, plus de cinquante patients vont suivre un diplôme universitaire : 20 en cancérologie, 20 en démocratie en santé et 15 en éducation thérapeutique », se félicite l’enseignante. Au début, elle comptait 30 % de patients et 70 % de soignants dans ses classes, c’est aujourd’hui l’inverse. Et certains anciens patients reviennent à l’université après leur formation, cette fois à la place du prof…

Via VAB Traductions
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Les médecins réclament au futur président plus de temps pour soigner

Les médecins réclament au futur président plus de temps pour soigner | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Les médecins attendent aussi que les candidats s'engagent sur les moyens de mieux valoriser leurs tâches et de reconnaître leurs missions.

Via Suzana Biseul PRo
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Suzana Biseul PRo's curator insight, March 10, 4:23 AM
Enfin, inquiets de l'embouteillage des urgences et de l'organisation du parcours de soins,ils veulent des réponses claires sur la problématique des déserts médicaux. Et pour cause, les solutions envisagées sont radicalement divergentes: mesures incitatives pour François Fillon, doublement des maisons de santé pour Emmanuel Macron, mesures coercitives pour Benoît Hamon allant jusqu'au déconventionnement des professionnels s'installant en zones déjà bien pourvues. Les principaux candidats se sont prêtés au jeu: leurs réponses en vidéo seront retransmises le 17 mars prochain sur le site de l'Ordre!
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Présidentielle : la santé, un enjeu majeur pour le vote des français #moipatient

Présidentielle : la santé, un enjeu majeur pour le vote des français #moipatient | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Selon un sondage, les Français jugent qu’il faut inciter les médecins à s’installer dans les déserts médicaux  et responsabiliser tous les..

Via Suzana Biseul PRo
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Suzana Biseul PRo's curator insight, March 10, 4:26 AM
Parmi les propositions avancées pour réduire le déficit de l’Assurance-maladie, les Français semblent privilégier la responsabilisation. Une majorité (83%) veut favoriser les soins ambulatoires, inciter les médecins à limiter les arrêts maladie (73%) et développer l’usage des médicaments génériques (72%).
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Le patient-expert : un nouvel acteur de santé au service de l’éducation thérapeutique ?

Le patient-expert : un nouvel acteur de santé au service de l’éducation thérapeutique ? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Le patient-expert : un nouvel acteur de santé au service de l’éducation thérapeutique ? Former les malades pour en faire des experts au service d’autre patients.
Via Philippe Marchal, Marie Françoise de Roulhac
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Report reveals patients want more engagement to manage chronic conditions #diabetes #pain #obesity

Report reveals patients want more engagement to manage chronic conditions #diabetes #pain #obesity | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Two surveys, one each for patients and providers, reveal gaps between patient confidence to manage disease or pain and what they'd like to see from their physicians.

Via JP DOUMENG
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Pourquoi #MoiPatient ? #hcsmeufr Le site est lancé.. envoyez nous vos videos 

#MoiPatient est né d'une idée simple, d'une envie, d'une conviction farouchement inscrite en moi : celle d'un système de santé, certes à améliorer, mais aussi à protéger dans ses fondamentaux et à rendre de plus en plus "patient centré". Le constat actuel est terrible. D'un système considéré encore il y a quelques années comme l'un…
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Pharma Manager & Geek ... #hcsmeu #hcsmeufr #health20fr
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