PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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Verizon launches FDA-approved platform to take over the patient engagement market - MedCity News

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Verizon has just launched its Converged Health Management service that collects data from wireless devices and then helps doctors analyze it and share it with patients.

Via Sven Awege
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Sven Awege's curator insight, October 25, 2013 10:05 AM

Lots of players here - all exciting! There will be alot of pain too as these work forward through the shake-out.

PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
Patients as the healthcare system "missing link" #digitalhealth #hcsmeu #hcsm #epatient
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 2016 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 2016 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Santé today
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Présidentielle : la santé, un enjeu majeur pour le vote des français #moipatient #hcsmeufr

Présidentielle : la santé, un enjeu majeur pour le vote des français #moipatient #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Selon un sondage, les Français jugent qu’il faut inciter les médecins à s’installer dans les déserts médicaux  et responsabiliser tous les..

Via Suzana Biseul PRo
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Suzana Biseul PRo's curator insight, February 28, 12:35 PM
Que les candidats à la présidentielle se le disent: à deux mois du scrutin, la santé est un enjeu important pour les Français, selon la 7e vague du Baromètre santé réalisé par Odoxa pour Le Figaro Santé, France Inter, Orange Healthcare et la MNH. Au point que cela pourrait influencer le vote de 77 % des sondés.
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49 propositions pour améliorer la prise en soins à domicile

49 propositions pour améliorer la prise en soins à domicile | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Via catherine cerisey, PatientsandWeb
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from "Patient empowerment through health education, health literacy, e-health literacy, public health promotion, narrative tools & art | e-patients | Patient expertise | Patient advocacy | Shared health decision making" by VAB Traductions
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Health literacy key for better health, better care

Health care providers rely on health literacy to help individuals find appropriate health information and services, communicate about patients’ health, process patients’ needs and requests, and determine the best health care options to help patients manage their health.

“When patients are anxious or overwhelmed it does not matter how smart they are; this affects a person’s ability to process information,” Lien said. For example, once a provider delivers a significant life-changing diagnosis, the patient tends to focus on digesting that critical information and stops processing a lot of the information delivered after that point.

“It’s not what we tell our patients, but what our patients understand,” Lien added. Providers use the teach-back method during patient interactions. After explaining health information and services to a patient, providers will ask patients to communicate the same information back, to confirm their understanding.

Via VAB Traductions
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Santé : Ce que cache le renoncement apparent des candidats

Chat échaudé craint l’eau froide. Au grand oral de la Mutualité le 21 février, les candidats
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Pour un 3e plan national maladies rares #pnmr3

Video de l'Alliance Maladies Rares pour un 3e Plan maladies rares
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Le Schmilblick, le jeu qui finance les associations à fort impact social

Le Schmilblick, le jeu qui finance les associations à fort impact social | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Et si jouer sur son smartphone pouvait soutenir des associations d’intérêt général en les finançant ? C’est le principe du CareGame, un jeu de…
Lionel Reichardt / le Pharmageek's insight:

Une idée de financement pour les associations de patients?? 

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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from VIGIE Pharma : Vie des laboratoires
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Médicaments : la parole est aux patients #hcsmeufr

Médicaments : la parole est aux patients #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Par la voie d’associations, les malades vont désormais pouvoir donner leur avis pour évaluer les médicaments et les dispositifs médicaux en vue de leur remboursement.

Via VIGIE Pharma
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from #eHealthPromotion, #web2salute
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Health Advice from Internet Discussion Forums: How Bad Is Dangerous?

Health Advice from Internet Discussion Forums: How Bad Is Dangerous? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

ABSTRACT

Background: Concerns over online health information–seeking behavior point to the potential harm incorrect, incomplete, or biased information may cause. However, systematic reviews of health information have found few examples of documented harm that can be directly attributed to poor quality information found online.

Objective: The aim of this study was to improve our understanding of the quality and quality characteristics of information found in online discussion forum websites so that their likely value as a peer-to-peer health information–sharing platform could be assessed.

Methods: A total of 25 health discussion threads were selected across 3 websites (Reddit, Mumsnet, and Patient) covering 3 health conditions (human immunodeficiency virus [HIV], diabetes, and chickenpox). Assessors were asked to rate information found in the discussion threads according to 5 criteria: accuracy, completeness, how sensible the replies were, how they thought the questioner would act, and how useful they thought the questioner would find the replies.

Results: In all, 78 fully completed assessments were returned by 17 individuals (8 were qualified medical doctors, 9 were not). When the ratings awarded in the assessments were analyzed, 25 of the assessments placed the discussion threads in the highest possible score band rating them between 5 and 10 overall, 38 rated them between 11 and 15, 12 rated them between 16 and 20, and 3 placed the discussion thread they assessed in the lowest rating band (21-25). This suggests that health threads on Internet discussion forum websites are more likely than not (by a factor of 4:1) to contain information of high or reasonably high quality. Extremely poor information is rare; the lowest available assessment rating was awarded only 11 times out of a possible 353, whereas the highest was awarded 54 times. Only 3 of 78 fully completed assessments rated a discussion thread in the lowest possible overall band of 21 to 25, whereas 25 of 78 rated it in the highest of 5 to 10. Quality assessments differed depending on the health condition (chickenpox appeared 17 times in the 20 lowest-rated threads, HIV twice, and diabetes once). Although assessors tended to agree on which discussion threads contained good quality information, what constituted poor quality information appeared to be more subjective.

Conclusions: Most of the information assessed in this study was considered by qualified medical doctors and nonmedically qualified respondents to be of reasonably good quality. Although a small amount of information was assessed as poor, not all respondents agreed that the original questioner would have been led to act inappropriately based on the information presented. This suggests that discussion forum websites may be a useful platform through which people can ask health-related questions and receive answers of acceptable quality.

 


Via Giuseppe Fattori
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Patient Experience 101: The Future of Healthcare - Electronic Health Reporter

Patient Experience 101: The Future of Healthcare - Electronic Health Reporter | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
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Présidentielle 2017 : les candidats exposent leur programme santé le 21 février #moipatient

Présidentielle 2017 : les candidats exposent leur programme santé le 21 février #moipatient | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
A l'initiative de la Mutualité, 5 candidats à l'élection présidentielle 2017 détailleront leurs propositions en matière de santé et de protection sociale.
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Les propositions | CancerAdom

Les propositions | CancerAdom | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Issues de la concertation citoyenne CancerAdom sur la prise en charge au domicile des cancers, votez les 49 propositions
Via Giovanna Marsico
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Social media for patients: benefits and drawbacks

Social media for patients: benefits and drawbacks | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Purpose of review

Social media is increasingly utilized by patients to educate themselves on a disease process and to find hospital, physicians, and physician networks most capable of treating their condition. However, little is known about quality of the content of the multiple online platforms patients have to communicate with other potential patients and their potential benefits and drawbacks.

Recent findings

Patients are not passive consumers of health information anymore but are playing an active role in the delivery of health services through an online environment. The control and the regulation of the sources of information are very difficult. The overall quality of the information was poor. Bad or misleading information can be detrimental for patients as well as influence their confidence on physicians and their mutual relationship.

Summary

Orthopedic surgeons and hospital networks must be aware of these online patient portals as they provide important feedback on the patient opinion and experience that can have a major impact on future patient volume, patient opinion, and perceived quality of care.


Via Plus91, Rémy TESTON
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E-santé : un secteur peu investi par les candidats à la présidentielle 2017 #moipatient #hcsmeufr

E-santé : un secteur peu investi par les candidats à la présidentielle 2017 #moipatient #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Comme chaque semaine, le think tank Renaissance Numérique et ses experts décryptent les programmes numériques des candidats à l’élection présidentielle 2017. Cette semaine, zoom sur les mesures de e-santé de François Fillon, Benoît Hamon, Marine Le Pen, Emmanuel Macron, Nicolas Dupont-Aignan..., avec Olivia Grégoire, fondatrice du cabinet de conseil Olicare, spécialisé sur les questions d’innovation en santé.
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Les malades ont le droit à l'oubli #moipatient #hcsmeufr

Les malades ont le droit à l'oubli #moipatient #hcsmeufr | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
A partir du 14 février, le droit à l'oubli pour les anciens malades s'applique. Ils pourront emprunter aux banques sans déclarer leur maladie.

Via RECIPRO RH
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How Americans Recall and Act Upon Digital. Social top news source and health drives follow-up actions

How Americans Recall and Act Upon Digital. Social top news source and health drives follow-up actions | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

A new report by the PEW Research Center titled "How Americans Encounter, Recall and Act Upon Digital News" dives deep into how Americans get their news and what actions they take after learning about different topics. The topics that spark further actions show health near the top. 


Via Olivier Delannoy
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Quand les patients sont informés sur leurs droits, ils s’en saisissent | Seronet

Quand les patients sont informés sur leurs droits, ils s’en saisissent | Seronet | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
dernier

Via Renaloo
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How do young adults engage with online health information?

How do young adults engage with online health information? | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

Social media, from blogs and wikis to sites such as Facebook or Twitter, are now common features of everyday life for many people. They provide the opportunity to share experiences of illness and to learn from the shared experiences of others, and previous research has shown this is particularly the case for people managing long-term health conditions.

The authors of this recent study (Fergie et al, 2016) wanted to explore not only how young adults with chronic conditions engage with health information they find online, but also how they contributed as ‘producers’ of that online information.

 


Via Marie Ennis-O'Connor, Giuseppe Fattori
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Choisir collectivement de disrupter le système de santé

Choisir collectivement de disrupter le système de santé | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it

La transition numérique déplace le centre de gravité du système de santé. L’expérience utilisateur devient la mesure de l’efficacité, de l’organisation et de la pertinence.

 

Au CES de 2017, PKParis a présenté la première montre connectée pour les diabétiques. Apple tente de digitaliser le don d'organes grâce à une application. Et pourtant, malgré l'intérêt des géants, le système de santé n'a pas encore été disrupté. Malgré les discours sur les nouvelles technologies, malgré l'apparition de l'e-santé, les preuves sont flagrantes : les délais s'allongent, on ne trouve pas les bonnes informations sur internet, on remplit toujours des papiers, les médicaments ne sont toujours qu'en pharmacie...
En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/idees-debats/cercle/cercle-165909-choisir-collectivement-de-disrupter-le-systeme-de-sante-2063180.php#xO4o3TksDpRsePIM.99


Via Philippe Marchal, Giuseppe Fattori, Esposito Christelle
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Maladie de Lyme : “Mes patients suscitaient les railleries” - Altermonde-sans-frontières

Maladie de Lyme : “Mes patients suscitaient les railleries” - Altermonde-sans-frontières | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Par Emmanuelle Anizon & Élodie Lepage Un diagnostic compliqué, des malades que l’on n’écoute pas, des tests de dépistage imparfaits... Dans son (...)
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Enfants malades : les réseaux sociaux à la rescousse des parents

Enfants malades : les réseaux sociaux à la rescousse des parents | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Confrontés aux pathologies graves ou handicaps lourds de leurs enfants, certains parents tiennent bon face à la maladie en créant des pages Facebook dédiées. Ils y racontent leur histoire, leurs douleurs mais aussi leurs espérances. Une nouvelle forme de solidarité 2.0 que nous racontent quatre parents et qui, elle, n'a rien de virtuel.
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Diabète : il faut abroger les lois obsolètes qui autorisent les discriminations professionnelles

Diabète : il faut abroger les lois obsolètes qui autorisent les discriminations professionnelles | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Des réglementations anciennes ferment aux diabétiques l’accès à certains métiers. Associations et patients demandent la levée de textes ne tenant pas compte des progrès thérapeutiques, expliquent les membres du groupe Diabète et vie professionnelle.
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Un témoignage pour sauver des vies

Un témoignage pour sauver des vies | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Atteint de myocardite, Sandro Maurutto raconte dans un livre son rapport à la maladie et comment il a vécu la transplantation du cœur d’un autre en 2009.
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Des patients entièrement paralysés communiquent pour la première fois grâce à une interface neuronale

Des patients entièrement paralysés communiquent pour la première fois grâce à une interface neuronale | PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT | Scoop.it
Grâce à une interface neuronale, des patients victimes du syndrome d'enfermement complet ont pour la première fois pu communiquer en répondant à des questions par « oui » ou par « non ». D

Via Esposito Christelle
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Pharma Manager & Geek ... #hcsmeu #hcsmeufr #health20fr
http://www.scoop.it/t/pharma-geek
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