PATIENT EMPOWERME...
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

« C’est le patient qui va digitaliser le médecin. »

From www.lequotidiendumedecin.fr

Si les applications et objets de la santé connectée ne sont pas encore entrés dans les usages des médecins, les intentions d’y recourir à l’avenir sont en revanche plus nettes. Une évolution poussée par le patient lui-même ?
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App-enabled patient portals lack efficacy as a means of interacting with patients

From www.healthdatamanagement.com

Owners report that only 36% of app-enabled healthcare provider portals provide a highly effective means of engaging patients.

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E-santé: quand les patients prennent le pouvoir...

From www.scoop.it

La révolution numérique transforme depuis quelques années le domaine de la santé. Comment a t-elle bouleversé la relation patient / professionnels du secteur ? Et quelles conséquences pour notre santé ?
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Observance : vers des recommandations citoyennes ! inscriptions ouvertes pour le colloque du 01/06/15

From linkis.com

De nombreuses expressions publiques ciblent, au motif notamment des coûts induits pour la collectivité, la responsabilité des patients dans la non-observance des traitements par les malades chroniques. Mais les enjeux autour de l’observance sont d’une telle importance qu’ils requièrent, dans l’intérêt de tous, une approche beaucoup plus subtile et complexe...

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AAFP NRN Plays Key Role in Upgrading Health Literacy Toolkit - AAFP News

From www.aafp.org

To help physicians better communicate with their patients about health information, the AAFP National Research Network helped update the Agency for Healthcare Research and Quality's Health Literacy Universal Precautions Toolkit.
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Patient education should be tailored for those at risk of diabetes - Nursing Times

From www.nursingtimes.net

It is “important” for nurses to personalise diabetes-related education, management, and support to the specific needs and vulnerabilities of at-risk patients, according to researchers.
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Cancer : un réseau social multilingue pour patients et soignant

From www.pourquoidocteur.fr

Esperity est le genre de réseau social qui, lui, ne devrait faire que du bien. Lancée en 2013, comme le raconte Sandrine Cabut dans le cahier Sciences & Médecine duMonde, cette plateforme vise à resserrer les liens entre ceux qui sont concernés par le cancer. Mais Esperity est bien plus qu’un site rassemblant des patients afin qu’ils partagent leurs expériences et s’apportent un soutien mutuel.

 

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Joël de Rosnay: "Le patient devient éclairé et augmenté grâce aux outils numériques"

From www.ticsante.com

Premier site français d’information en continu sur les technologies de l’information et de la communication (TIC, NTIC) dans la santé - TIC santé
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The Corporate Reputation of Pharma in 201 - the Perspective of 165 Neurological Patient Groups

From www.patient-view.com

PatientView's curator insight, April 14, 8:28 AM

Pricing and product quality are the most important factors to influence pharma reputation - say 165 neurological patient groups 

Quel asthmatique êtes-vous ? Insouciant, maîtrisé, réfractaire ou ... - E-santé

From www.e-sante.fr

Grâce à une analyse des discussions de patients sur les réseaux sociaux, l’Association Asthme & Allergies a identifié 4 profils : le patient asthmatique « insouciant » (34 %), « maîtrisé » (24 %), « réfractaire » (26 %) et « dominé » (10 %).
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Place de l’éducation thérapeutique du patient dans la chirurgie bariatrique - revmed

From www.revmed.ch

IntroductionL’obésité est associée à plusieurs comorbidités et à une diminution de la qualité de vie.
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Patients do not feel connected to pharma

From www.mmm-online.com

About 25% of patients do not feel connected to the companies that make the medications they depend on for one key reason: They do not see themselves in the marketing with which brands expect to reach them
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What is the role of social media in healthcare?

From www.jasongeschwind.org

While social media is moving quickly through the “hype” line it can serve as an important source of information from people who are researching health information online.  In the latest research update we found that people are in fact relying on social media for information, but there is a lot of “trust but verify”.  The key finding is that although patients still trust their doctors they want a better relationship with physicians and they want more face to face time.

The research, just concluded, was for a startup here in the Boston area and I have permission to share top findings.  The research consisted of qualitative (5 cities, 64 people) and quantitative (n=1,254).  Please not thatquant research subjects were compensated with a Starbucks card.

Objective: Determine the extent to which online health seekers are using social media to make healthcaredecisions.

Participants: Online health seekers (gone online for health information within last 90 days and at least 4-6 times in the last year.

Key Findings:

(1) There is mistrust in the messenger when it comes to pharma health information-Although most said they have gone to a pharma product website most sites did not meet all their informational needs and the audience felt that they were trying to be “sold”.  They want to be able to see a list of competitive medications without having to research them online so that they can compare benefit/cost/side effects.

(2) People 30 or younger tended to rely on social media more for health information and connect with others to ask specific information about drug side effects, costs and dosage recommendations.  People 40+ used social media forhelp and support.

(3) Social media is becoming more important in filling the missing pieces for health information, more specifically others experiences especially around negative side effects.  It can both influence whether a patient fills an Rx and is compliant, but it varies by health condition.

 

(4) Patients want and need a “trusted source” to ask key health questions.  As some indicated “I just don’t know who to ask when I want a question answered. I don’t have the time to spend all day searching for answers”.

(5) Very few people actually trust the information they find on social media.  For example, if someone reads about a side effect mentioned on Twitter they are most likely to “want to know more” and “how this could affect me?”.

(6) If a health website has a relationship with pharma patients are more likely to be skeptical of health information on that site.  “They’re not going to tell me the truth if they rely on a drug company for their profits”. A health site needs to be more transparent when it comes to their relationship with pharma companies.

(7) An online community is very much desired for caregivers/patients with chronic conditions and most said they would read the information posted by others, even if on pharma website.

(8) The more serious the health condition, the more time spent online researching health information. Patients want to know “how is this going to affect the quality of MY life”.

(9) Peer to peer social media, health information is most desired, not communication from a pharma company.  However, patients were receptive to pharma posting information about updating health information, clinical trials or “in the news”.  It’s about informing them first so they don’t have to spend the time researching themselves.

In summary, social media use by patients in evolving as people evolve their use of social media. There is still a high level of mistrust of “big pharma” but there is also more trust of smaller biotech companies that are delivering new classes of drugs.

 

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US patients want a deeper digital relationship with their doctors: survey

From news.yahoo.com

As digital health becomes more of a reality, a recent survey of over 2,000 US adults finds that most of us -- 84 percent to be exact -- see doctors who provide patient online portals.

One of the survey's most surprising findings is that 61 percent of older adults -- aged 55 and up -- access their health information through the portal, while just 45 percent of their younger counterparts in the 18 to 54 age group do so.

The survey found that 37 percent of those who own a wearable fitness tracker wear it everyday.

Of wearable users, 78 percent who use their devices more than once a month say it's practical for their doctors to access that information.

Sixty-four percent of adults would choose telehealth visits over in-person visits at least some of the time, especially for follow-up visits and for minor concerns such as eye infections and skin checks.

More than one quarter, or 27 percent said they would always choose a telehealth visit instead of an in-person visit.

Of parents with children under the age of 18 living under their roof, 76 percent said they would sometimes choose telehealth visits, whereas only 61 percent of those without children under the age of 18 said they would.

Sixty percent of respondents said they would use the online portal for appointment scheduling if it wasn't already available for this purpose.

The survey was conducted by eClinicalWorks, which also surveyed a group of 2,922 US healthcare professionals separately.

Seventy-five percent of healthcare professionals surveyed said online portals made it easy to share patient information with other doctors and allowed patients to access their medical health record with more ease than before.

Automated alerts and reminders about appointments were among the other benefits they cited at a rate of 75 percent.

Fifty-six percent of healthcare professionals said a top benefit of online portals is the ease of appointment scheduling.

Sixty-one percent of healthcare professionals said they would recommend telehealth visits to patients at least some of the time.

More than half of healthcare professionals said they found it useful to be able to access the information collected by patients' wearable devices.

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Moi,un patient actif ou acteur? Communication, education thérapeutique

From www.youtube.com

Colloque Lymphormons-Nous! 2015 a Bordeaux. Table ronde sur la Communication, education thérapeutique, l'observance: Moi,un patient actif ou acteur? Avec Xavier Rey-Coquais, Marion ...
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Pharma Is from Mars, Patients Are from Venus

From healthworkscollective.com

One key problem for pharmaceutical companies trying to engage with patients: they don’t speak the same language.
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Patient Engagement: Overused Sound Bite or Transformative Opportunity?

From healthworkscollective.com

Criteria for Stage 3 of meaningful use of EHRs were released recently and there is lots of controversy, as would have been predicted. One set of recommendations that is raising eyebrows is around patient engagement. The recommendations include three measures of engagement.
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A Physician’s Reputation: Online and Off - YouTube

From www.youtube.com

A physician’s online reputation is just as vital as a physician’s reputation in the community, according to Kevin Pho, MD, of KevinMD.com, social media’s lea...
Verónica Jurado's curator insight, April 6, 10:29 AM

A physician’s online reputation is just as vital as a physician’s reputation in the community, according to Kevin Pho, MD, of KevinMD.com

Consultation : les patients plébiscitent la technologie, mais pas au détriment du dialogue

From www.lequotidiendumedecin.fr

Les patients sont favorables à la technologie et à l’informatique médicale dans la consultation tant que cela ne perturbe pas la qualité de
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Making Health IT Lead Patient Engagement Improvements | EHRintelligence.com

From ehrintelligence.com

Enhancing the quality of patient care and expanding patient engagement improvements are key areas that healthcare providers are focused on today.
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Building A Patient Advocacy, Diversity, And Engagement Focus At BMS - Life Science Leader Magazine

From www.lifescienceleader.com

"When Lori Abrams was named director of advocacy, diversity, and patient engagement for Global Development Operations at Bristol-Myers Squibb (BMS), she had no one to manage. In fact, her first assignment was to create the department she would oversee. “The first thing I realized was there didn’t seem to be many such departments for me to benchmark against,” she notes. “I went around to a lot of pharma companies trying to find someone to talk to, but an advocacy position focused on clinical trials just didn’t seem to exist.”"

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Tablets Enhance ICU Patient Experience - Health IT Outcomes

From www.healthitoutcomes.com

"Patients and family members who have received a tablet as a connection to their ICU staff and hospital report experiencing a better overall stay."

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« L'effet Angelina Jolie » face au cancer - La Croix

From www.la-croix.com

L’actrice américaine a annoncé qu’elle avait subi une ablation des ovaires. En 2013, sa mastectomie préventive avait eu un impact important chez les ...
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Patients are cool with mobile tech in the exam room, as long as it isn't a barrier

From venturebeat.com

Almost 6 out of 10 patients said they think technology in the exam room makes the exam a richer experience, especially when it’s “used collaboratively to educate or explain.”
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ANSM - Présentations disponibles de la 3e Journée d'information et d'échanges de l'ANSM avec les associations de patients

From ansm.sante.fr

EVELYNE PIERRON's curator insight, April 2, 4:58 PM

Les présentations des différents intervenants disponibles de la 3ème journée d'informations et d'échanges ANSM avec les associations de patients

- pharmacovigilance

- essais cliniques

- ruptures de stocks

- groupe de travail pédiatrie

- ......