PATIENT EMPOWERME...
Follow
Find
72.6K views | +0 today

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

Cancer : le débat monte en France sur le prix des médicaments

From www.lesechos.fr

L’accès égal et gratuit aux innovations pourrait être remis en question, jugent des cancérologues. Un décret va...
No comment yet.

La lutte contre le cancer malade de la fièvre des prix des médicaments

From www.liberation.fr

Oncologues américains et français dénoncent l’inflation injustifiée du coût des traitements vendus par les laboratoires pharmaceutiques.
No comment yet.

Patient engagement strategies in a digital environment: Life sciences companies respond to changing patient expectations

From dupress.com

In a shifting health care landscape, nontraditional players are trying to frame patient engagement strategies that are focused on providing patients solutions that are coordinated, convenient, customized, and accessible.
No comment yet.

Maladie chronique : dossiers spéciaux | Voix des patients

From www.voixdespatients.fr

Brutale, l’annonce d’un cancer projette les patients dans une série de questions. Beaucoup se demandent notamment s’il faut parler de leur maladie ? A qui ? Et s’ils peuvent continuer à travailler avec un cancer ?

No comment yet.

Renaloo et la Société francophone de Transplantation réclament la prise en charge en France de l'antirejet belatacept

From www.leciss.org

Depuis 2013, patients et professionnels de santé se battent pour obtenir le remboursement de ce nouvel antirejet, dont les résultats sont très supérieurs aux autres traitements, mais dont l’accès reste pour le moment interdit aux patients en France.
No comment yet.

Internet search analysis offers window into patient interests

From www.auntminnie.com

Patients are getting savvier about healthcare, often using social media or online searches to get information about particular exams or procedures. So what can the Internet tell us about patient interest in cancer screening, specifically imaging-based exams?
No comment yet.

Respecting patients is associated with more patient-centered communication behaviors in clinical encounters

From www.pec-journal.com

Respect is associated with positive and patient-centered communication behaviors during encounters.
rob halkes's curator insight, January 26, 6:49 AM

Respect is associated with positive and patient-centered communication behaviors during encounters.

« Le e-learning s’adresse aux patients au-delà de la prévention »

From www.atelier.net

À travers plusieurs programmes de e-learning, le docteur Aniruddha Malpani met à l’honneur les contributions des patients. Notamment dans le but d’améliorer la relation soignants/soignés.
No comment yet.

Health Literacy: The power of infographics for patient safety

From thielst.typepad.com

In 2008 The HELP Project of Bellevue Hospital released results of research on medication administration by caregivers of young children.  The found that graphics instead of text heavy narratives resulted in improved compliance with instructions.  They found that 47.8% of  caregivers (parents, sitters, etc) made dosing errors after standard medication counseling and 38% did not adhere to all instructions.  After they added pictograms to the medication counseling process the dosing error rate fell to 5.4% and only 9.3% did not adhere to all instructions.
No comment yet.

Information santé : des Français connaisseurs et exigeants

From www.presstvnews.com

Les informations sortent aujourd'hui à un rythme hallucinant. C'est très difficile, même avec un peu de recul, de faire le tri et d'avoir le bon sujet au bon moment pour être aussi rapide que la concurrence sans écrire d'inepties.

CapitalimageFr's curator insight, January 20, 8:45 AM

« Les informations sortent aujourd'hui à un rythme hallucinant. C'est très difficile, même avec un peu de recul, de faire le tri et d'avoir le bon sujet au bon moment pour être aussi rapide que la concurrence sans écrire d'inepties." 
Enquête Capital Image/Argus de la Presse 
‪#‎Infosante‬ 

Renaloo édite la brochure "Acteur de sa dialyse, acteur de sa vie, le choix de l'autonomie". Tout savoir sur la dialyse à domicile...

From www.renaloo.com

Bien vivre avec sa dialyse, en préservant ses aspirations et ses projets, c’est possible !

Pour y parvenir, chacun doit pouvoir trouver les solutions qui lui conviendront le mieux. Une d’entre elles est la dialyse autonome, à domicile notamment. 

No comment yet.

People trust Google for their news more than the actual news

From qz.com

For the second year in a row, more people trust Google for their news than the news outlets whose articles Google aggregates.
Around the world, 63% of people say they trust “search engines” for news and information, according to a survey of 33,000 people across 28 countries by Edelman, a US public relations firm. Only 53% trust “online-only media.”
No comment yet.

Patient involvement could improve medicines R&D, according to industry

From www.patientsacademy.eu

A new study by EUPATI has revealed a belief among pharmaceutical industry personnel that greater involvement of patients and the public could improve medicines research and development (R&D). The study, which is one of the first of its kind and part of the wider European Patients’ Academy (EUPATI) project, was published today in the BMJ Open.

Patients have become increasingly involved in managing their own health over recent years. Although still an emerging area, patient involvement in medicines R&D – in which patients are actively involved in research projects and in research organisations – is most visible in public research environments (e.g. the UK’s National Institute for Health Research) and areas where existing treatment options are limited (e.g. rare diseases).

Researchers interviewed 21 pharmaceutical industry professionals, representing 11 companies, from the UK, Spain and Poland, with diverse professional roles including pan-European roles, about their attitudes regarding Public and Patient Involvement (PPI) in medicines R&D.

Most of the professionals had positive beliefs about PPI, and many were optimistic that greater involvement of patients and the public would contribute positively to the medicines R&D process. However, those in Spain and Poland expressed more uncertainty about the benefits and value of PPI than those in the UK or with pan-European roles.

The interviewees also highlighted potential barriers to further PPI activity within the sector, including a sense that the concept was too intangible at the moment to persuade industry leaders of its importance and benefits; that organisational codes of practice currently represent obstacles to PPI; and that it may be difficult to engage public and patients if they have negative views of the sector.

As a result of the study, the EUPATI project is discussing the potential for a new direction towards PPI in industry-led medicines R&D and has identified examples of patient/industry partnerships in this area.

rob halkes's curator insight, January 19, 8:08 AM

Patients like no other can give directions to unmet needs and wishes in medicine research. their experiences might even give new direction in new developments in drug research and design.

However as indicated elsewhere: collaborating with other stakeholders goes further than just seeing them as marketing targets.

See this blog by Andrew Spong. See here

In a different perspective, it must be said that the relationships between patient advocacy Groups and the pharma industry is not an easy one too. See PatientView

Patient Perspectives on Online Health Information and Communication With Doctors: A Qualitative Study of Patients 50 Years Old and Over

From www.ncbi.nlm.nih.gov

As health care systems around the world shift toward models that emphasize self-care management, there is increasing pressure for patients to obtain health information online. It is critical that patients are able to identify potential problems with using ...
No comment yet.

Les patients prennent la parole sur le web : à la découverte de deux nouveaux blogs passionnants

From www.renaloo.com

Deux nouveaux blogs très riches, à découvrir de toute urgence, qui montrent une fois de plus que le web est un lieu privilégié de partage d'expériences et de prise de parole des patients... et de leurs proches ! 

No comment yet.

Literacy & Health Literacy (HLOL #141)

From www.healthliteracyoutloud.com

"Michele Erikson has been involved with adult literacy for many years. She started as a volunteer literacy tutor and now serves as Executive Director of Wisconsin Literacy, Inc. One of Michele’s many accomplishments is overseeing Wisconsin Literacy’s Health Literacy division that not only hosts national health literacy summits but also works closely with adult learners and healthcare professionals to ensure that health information is communicated in ways everyone can understand."

No comment yet.

Comprendre les difficultés des patients dans leur recherche d’information santé sur Internet et pour aborder ces informations avec leur soignant | Portail Internet et santé

From blogsgrms.com

"Une chercheure de l’université de Toronto (Department of Anthropology/Health Studies), vient de publier une étude[1] qui s’intéresse aux difficultés que rencontrent des patients âgés de 50 ans et plus lorsqu’ils recherchent des informations reliées à la santé sur Internet.

Les résultats de l’étude qui s’appuie sur des entrevues semi-dirigées réalisées avec 56 personnes âgées de 50 à 87 ans sont particulièrement intéressants. L’auteure met notamment en évidence différentes problématiques que rencontrent les patients et montre que celles-ci varient selon que les patients mentionnent ou non le résultat de leurs recherches sur Internet à leur médecin.

  • Ceux qui parlent de leur recherche d’information sur Internet au soignant sont surtout préoccupés par la crédibilité de l’Information recueillie et leurs propres limites pour l’évaluer.
     
  • Ceux qui n’en parlent par à leur médecin ont peur que l’information qu’ils trouvent soit mal adaptée à leur problème de santé et que l’utilisation des informations puissent leur causer du tort. Par ailleurs, ils rapportent plus d’anxiété associée à la recherche d’information en ligne."
No comment yet.

« Nous sommes plus qu’un joli ruban rose »

From catherinecerisey.com

Une jolie jeune femme blonde apparaît sur la vidéo accompagnée d’une musique entrainante. Les premières secondes, on cherche  à imaginer sa vie :  habitante d’une petite ville américaine à la Peyton Place, une maison bien proprette, un boulot, des enfants adorables, un mari qu'elle aime, des copines avec qui elle fait du shopping, ... Oui…
No comment yet.

Internautes santé : qui sont-ils ? #hcsmeufr

From www.dsih.fr

La recherche d’informations de santé sur le web dépend moins de l’état de santé ressenti que de l’importance accordée aux médecins dans le fait de rester en bonne santé.
No comment yet.

How Mobile Technology and Social Media Can Impact Patient Engagement

From info.healthdialog.com

To paraphrase a Health Affairs policy brief, patient engagement is a strategy to achieve the "triple aim" of improved health outcomes, better patient care, and lower costs. Similarly to every other human interaction, “patient engagement” has also been impacted by the advances in mobile technology and the omnipresent social media.

A recent study by the Pew Research Center paints an interesting picture:

90% of adult Americans own a cell phone; 58% own a smartphone.31% of cell phone owners and 52% of smartphone owners have used their phone to look up health or medical information.The same report found that health consumers are very interested in managing their health. In fact, 60% of U.S. adults say they track their weight, diet, or exercise routine, and seven in ten adults track at least one health indicator (blood pressure, blood sugar, etc.).

These findings suggest that mobile technology is becoming highly central to the shift to patient-centered and value-based care—and providers have already taken notice. A recent survey conducted by HIMSS on the adoption of mobile technology by more than 200 care providers finds that nearly 90% of them use mobile devices to engage patients via app-enabled patient portals (73%), telehealth services (62%) and text communications (57%).

While direct patient-provider communication remains sacrosanct, the spread of social media (Facebook, Twitter, YouTube, etc.) and online health information (forums, search engines, etc.) has transformed the way a patient seeks and obtains health literacy. As per Pew Research Center, 72% of internet users searched online for health information within the past year and the most commonly-researched topics include specific diseases, treatments, procedures, doctors and other health professionals. Social media is increasingly becoming a place for informal, yet vital information exchange for patients (to research their conditions, participate in virtual communities, connect with other patients with similar conditions, etc.) and for the providers (to promote patient healthcare education, distribute evidence based information, etc.). “Patients Like Me” and “Mayo Clinic’s Healthcare Social Media” are two examples for such social media avenues. Though social media is not a completely appropriate form for direct patient-provider communication, it can bridge the health literacy gaps and direct patients to secure communication channels.

Nonetheless there is a challenge in the form of information overload or even misinformation. Hence this powerful amalgam of mobile technology and social media presents a unique opportunity for personalized, targeted, secure, and most importantly, clinically sound communication and engagement with patients. Any decision-support or patient engagement technology implemented should be mobile accessible, user-friendly, and clinically intuitive to promote healthy behaviors and realize the ultimate aim of improved health outcomes.

To that end, with a Care Pathways based patient engagement strategy, Health Dialog can help Inform (arm the consumer with personalized and timely health information), Transform (guide the consumer through behavior change) and Perform (achieve tangible improvements in health outcomes) for each individual of its catering population, one person at a time.

 

Anantha Naik Nagappa's curator insight, January 26, 8:40 AM

Mobile phone are increasingly utilized to day to day management of diseases such as Diabetes and hypertension

Patients Struggle With High Drug Prices

From www.wsj.com

Out-of-pocket costs on pricey new prescription drugs leave even patients with health insurance and comfortable incomes sometimes having to make hard choices, such as tapping savings, taking on debt or forgoing treatment.
No comment yet.

Helping doctors see what really matters to patients

From www.mhealthnews.com

Daniel Sands, MD, an assistant professor at the Harvard School of Medicine and co-founder and co-chairman of the Society for Participatory Medicine, said today's clinicians aren't meeting the needs of an increasingly engaged and empowered patient population because they're still too focused on what they're good at – delivering critical care – and not paying attention to the spaces in between. They're not communicating and collaborating with their patients outside the office, using "frequent life touches" to figure out what those patients are doing each and every day that affects their health and health management.
No comment yet.

De plus en plus de malades chroniques au travail

From www.franceinfo.fr

Comment mener une vie professionnelle normale quand on est atteint par une maladie chronique ?

No comment yet.