PATIENT EMPOWERME...
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

Health Coaching for Patients With Chronic Illness

From www.aafp.org

The article describes health coaching, which is an approach to providing patients and families with the skills to help themselves in partnership with their physician. The article includes examples of health coaching to demonstrate to primary care physicians how to initiate coaching models in their practices.
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Can role playing program for doctors and patients reduce antibiotic prescriptions?

From medcitynews.com

Kognito is poised to begin a pilot study of the dotor-patient role playing simulation program to reduce antibiotic prescriptions, ...

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HIV drug ad encourages patient engagement, social media

From medcitynews.com

 Post a comment /  91 Shares / Aug 14, 2015 at 6:20 PM

 

Patient engagement is one of the big buzzwords in healthcare of late, getting at least lip service from providers nationwide. Now, with a touch of social media, it’s finding its way into pharmaceutical marketing.

I came across the above ad at a bus stop in Chicago. It’s for Prezcobix(darunavir/cobicistat), a relatively new HIV medication from Johnson & Johnson subsidiary Janssen Therapeutics. (“My status” apparently is code in the HIV/AIDS world for knowing whether one has tested positive or negative for the virus.)

The “I asked my doctor” part is nothing new in direct-to-consumer pharma advertising, but take a look at the bottom half of the panel.

 

The words below the man’s neck say, “I learned to ask questions,” and, “My doctor and I are a team.” (Too bad the left edge of the ad is obscured by the frame border.)

The latter statement is telling. This ad, at a bus stop not far from the center of “Boystown,” one of Chicago’s most heavily LGBT areas, is instructing people with HIV that care of their disease is a team endeavor, not just a one-way conversation with their physicians. But it could easily apply to anyone who has a serious health issue.

The rest of the text, known as a “typographic illustration,” according to the artist, who did several of these drawings in English and Spanish for Janssen, contains similar empowering messages.

“The campaign’s theme is helping people living with HIV tap their inner wisdom for the HIV journey, which is based on the insight that managing HIV requires information and support, both from healthcare professionals and from others living with this disease,” Janssen Therapeutics spokeswoman Lisa Vaga explained in an e-mail.

“Janssen Therapeutics has long been committed to focusing on patients as well as their healthcare professionals, particularly by providing resources and support. So engaging with people living with HIV was a natural extension of this commitment,” Vaga added.

And then there’s the part of the ad that says, “Snap a picture and share it with your doctor to see if Prezcobix is right for you.” That’s a modern spin on the “talk to your doctor” language that is a staple of DTC pharma advertising, and it seems to encourage a form of social media.

People may not be Facebook friends with their physicians and may not want to broadcast their HIV status on Instagram, but smartphones obviously have become the locus of social media for millions. Showing your doctor a photo of the ad is social media; you are just choosing to share with a single person or practice, and doing it in person rather than on the Internet.

“With the prevalence of camera phones, it’s another tool to help people living with HIV foster a discussion with their healthcare professionals,” Vaga explained.

 

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A European Patient Advocate Speaks Out #doctors20 #hcsm #hcsmeu

From www.powerfulpatients.org

(Editor's Note: Christine Bienvenu is on the Board of Trustees of our sister organization in Switzerland, the Patient Empowerment Foundation)
ePatient Advocacy


In hindsight, I can honestly say that my ePatient advocacy started in 2008, when my eldest son was diagnosed with Asperger's Syndrome. With Switzerland rather behind (at the time) in ...
Denise Silber's curator insight, August 28, 4:47 AM

I am delighted to post. Where do I start? Why not chronologically?  I am delighted to count Christine Bienvenu in the Doctors 2.0 & You community. Outstanding person! And, having met Andrew Schorr,  patient advocate extraordinaire,  I am incredibly pleased to have joined her on the Board of Trustees of the Patient Empowerment Foundation Andrew and team have founded.

Patient Empowerment Network's curator insight, August 28, 4:53 AM

Excellent post from a cancer patient and wonderful patient advocate! Brava, Christine!

Patient portal messages not yet sufficient for clinical decision support

From www.ihealthbeat.org

A Mayo Clinic study finds that patients and physicians say the use of secure portals to discuss blood pressure management is helpful. However, the information shared via portal messages rarely is sufficient for a physician to write a prescription.

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Advancing the Science of Patient Input

From www.youtube.com

No longer just passengers, patients are now co-pilots, helping to navigate the future of medical progress. We all know someone who could use a faster cure.
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Patient Participation Required by Vasculitis Research in the UK

From www.vasculitis.org.uk

Vasculitis research studies are being undertaken in the UK. These require vasculitis patients to participate, particularly patients with rarer diseases
Lionel Reichardt / le Pharmageek:

Let's work together for #vasculitis research. Are these studies, John just for UK Patients? #raredisease

marianne vennitti's curator insight, August 10, 4:39 PM

Let's work together for #vasculitis research. Are these studies, John just for UK Patients? #raredisease

Engaging patients with rare diseases in online community research

From www.linkedin.com

Flexing your approach to online market research to engage patients who are be better connected both in the offline and digital world than expected.There’s a common misconception that the prospect of joining an online research community, for patients suffering with rare diseases, will be a unique enticing and exclusive opportunity for them.  One assumes that they will be isolated and very eager to share their stories and to connect with individuals who’ve had similar experiences to them. We’ve of
Stéphanie Chevrel's curator insight, August 12, 4:04 AM

In creating a community for patients with a rare condition, these individuals may already be very well connected both in the offline and digital world.

Médecins et patients raffolent de l’autodiagnostic… mais s’en inquiètent

From www.atelier.net

Taper ses symptômes sur Google ou mesurer son activité physique est entièrement passé dans les usages selon le rapport d’une entreprise britannique. Mais les questions qui entourent ces pratiques effraient toujours patients et professionnels.
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Paying People to Be Healthy Usually Works, if the Public Can Stomach It

From www.nytimes.com

Few people seem comfortable with the idea of paying patients to do what we want them to do.

That’s unfortunate, because there’s a significant amount of research that says this works.

I’m not talking about things like wellness programs, which offer reductions in insurance premiums if you do what your employer wants. Those are really a means of cost-sharing in which expenses are shifted onto people who are less healthy. I’m talking about paying incentives directly to people in exchange for changes to their behavior or health.

recent study published in the New England Journal of Medicine compared various programs that encourage people to quit smoking. The interventions were altered with subtle changes to see what types of programs might achieve better results. In the most successful one, people earned large monetary rewards — with a catch.


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Sativex : c'est pour quand ? Atteint de sclérose en plaques, j'ai besoin de ce traitement

From leplus.nouvelobs.com

LE PLUS. Lorsqu'il a appris en début d'année, que le Sativex, un médicament dérivé du cannabis, allait arriver en pharmacie, Laurent Puisais pensait avoir gagné un combat. Ce traitement soulage les douleurs engendrées par sa sclérose en plaques. Mais sept mois après, il n'est toujours pas disponible. En réaction, le malade, soutenu par une pétition, a commencé une grève de la faim. Il témoigne.
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Semaine de la sécurité des patients

From www.sante.gouv.fr

La sécurité des soins est un objectif majeur pour l’ensemble des acteurs du système de santé. Le ministère chargé de la santé organise en 2015 la 5ème édition de la semaine de la sécurité des patients (SSP) pour favoriser la communication sur la sécurité des soins et le dialogue entre les patients, les usagers et les professionnels de santé.

 

 

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Les Français réconciliés avec les médicaments en 2015 ?

From lecrip.org

85% des Français disent avoir confiance dans les médicaments. C’est ce qui ressort de l’Observatoire sociétal du médicament 2015 piloté par le Leem. Un regain de popularité qui ne doit pas masquer une défiance d’une partie de la population vis-à-vis des vaccins, et un sentiment général de manque d’information.

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Haute Autorité de Santé - Guide parcours de soins maladie coronarienne

From www.has-sante.fr

L’objectif de ce guide est : #
- d’expliciter le parcours de soins d’une personne ayant une maladie coronarienne stable en médecine de ville et notamment en médecine générale ;#
- de rendre compte de la pluri-professionnalité de la prise en charge ainsi que des principes et modalités de coordination et de coopération entre les professionnels impliqués #

Le guide est construit autour d’étapes du parcours identifiées comme les moments où existent d’importants risques de dysfonctionnement et où il est particulièrement indispensable que les patients bénéficient de la bonne prestation délivrée par les bons professionnels, afin d’assurer la qualité et la sécurité du parcours ...
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A patient's eye view of the digital doctor

From www.pmlive.com

The patient is the most important stakeholder in any health debate, and the digital innovations coming from doctors must always be geared toward helping those in need, rather than using technology as an end in itself. 

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Vaccination : Marisol Touraine veut entendre l'opinion des Français

From www.pourquoidocteur.fr

La ministre de la Santé acte les doutes autour de la vaccination et souhaite les apaiser. A l’automne, un débat public devrait être organisé pour recueillir l’opinion de la population..
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Quarter of UK patients now diagnosing online - PMLiVE

From www.pmlive.com

One in four people in the UK admit to self-diagnosing illnesses rather than making a doctor's appointment.

This is according to new research published in the UK Digital Health Report - which is created by on-demand video GP service PushDoctor.co.uk - that reveals 21.8% of people have chosen to diagnose their symptoms on the web because they were unable to get a doctor's appointment (11%) or because their GP wasn't available quickly enough (10.8%).

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Consumers clamoring for app, wearables but they are concerned about data security

From www.clinical-innovation.com

Use of wearables and mobile health apps has been growing but a new survey indicates users do not feel that their data are sufficiently secured by manufacturers.
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Please switch on your mobile phone *accessing online health information*

From www.slideshare.net

Slides from a presentation/workshops organised by Oublic Affairs Committee of Glamorgan Federation of Women's Institutes in Britton Ferry (9/6/15) and Whitchur…
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"Il faut mettre un terme à toutes les prescriptions inutiles" | Si j'étais au pouvoir, par Christian Saout

From www.egora.fr

Si vous aviez tous les pouvoirs, quelle serait votre toute première réforme ? C'est la question qu'Egora a posé à plusieurs personnalités du monde de la santé. Ancien président et actuel secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), Christian Saout s'est prêté à l'exercice. Celui qui a remis lundi un rapport à Marisol Touraine sur l'expérimentation d'actions d'accompagnement des patients, propose de mettre en place des Etats généraux de la santé.

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New Report on Social Media and the Patient Experience

From expioconsulting.com

New Report on Social Media and the Patient Experience via TCU and Expio Consulting

Currently over 55% of patients engage with some form of social media. This report proves that number will continue to rise. 39% of respondents say they share medical information using social media. Contrary to the fears of many executives, patients tend to share positive experiences on social media. This report found though it’s true that patients also do share bad experiences, it’s far less common.

Patients want to share their stories. And prospective patients want to read stories. Extended families and networks want to read and see these stories as they stay attuned to a loved one’s health issues. Here are a few key questions to consider:

 

PATIENT SOCIAL STORIESHow are medical stories best captured and shared?What is the role of the medical provider in facilitating patient stories?What is the provider’s role in ensuring HIPPA compliance?

 

We found patients expect to reach out to providers through social media. 70% expect a response within 24 hours. This has major implications for patient care.

ENGAGING PATIENTS ON SOCIAL PLATFORMSWho is responding to patient stories?How soon are responses being given, and with what level of skill, understanding, training?

The role of new mobile applications and technology continues to grow exponentially. With this growth comes a greater need and opportunity for patient education and care. How – or how well – are HCPs responding?

BARRIERS TO SUCCESS ON SOCIAL MEDIA FOR HEALTH CARE PROVIDERSWhy do medical providers often experience difficulty when entering the ever-expanding social media world?What results has social media proven for medical professionals?Where are the results that internal teams and agencies promise?What can health care providers do to nurture the patient journey?How can medical providers optimize the patient experience for greater outreach?

We teamed up with TCU’s Neeley School of Business to investigate these questions. Our goal is to provide health care leaders a useful perspective with actionable strategies.


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